FAQs Σχετικά με το PPMS και το χώρο εργασίας

Η πρωταρχική προοδευτική πολλαπλή σκλήρυνση (PPMS) μπορεί να δικαιολογεί προσαρμογές σε διάφορες πτυχές της ζωής σας, συμπεριλαμβανομένης της δουλειάς σας. Σε σοβαρές περιπτώσεις, το PPMS μπορεί να το κάνει δύσκολο να εργαστεί. Σύμφωνα με άρθρο του Διεθνούς Περιοδικού της MS Care, το PPMS προκαλεί μεγαλύτερη πιθανότητα να μην μπορεί να εργαστεί σε σύγκριση με άλλες μορφές MS.

Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι πρέπει να σταματήσετε να εργάζεστε εντελώς. Ακολουθούν οι απαντήσεις σε μερικές από τις συνηθέστερες ερωτήσεις σχετικά με το PPMS.

Πρέπει να σταματήσω τη δουλειά μου μετά τη διάγνωση;

Όχι. Στην πραγματικότητα, η Εθνική Εταιρεία MS υποδηλώνει ότι αυτό είναι ένα από τα πιο συνηθισμένα λάθη που γίνονται από εκείνους που μόλις έλαβαν μια διάγνωση. Τα συμπτώματα μπορεί να χειροτερεύουν σταδιακά με αυτό το είδος ΚΜ, αλλά αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι πρέπει να εγκαταλείψετε την εργασία σας αμέσως.

Ο γιατρός σας θα σας προσφέρει καθοδήγηση όταν πρόκειται για τη σταδιοδρομία σας και το PPMS. Εάν αισθάνονται ότι η δουλειά σας δεν είναι ασφαλής για οποιονδήποτε λόγο, θα παρέχουν συμβουλές μπροστά από το χρόνο.

Πώς μπορώ να ξέρω αν θα χρειαστεί να αλλάξω θέσεις εργασίας;

Μια αυτοαξιολόγηση μπορεί να είναι ανεκτίμητη κατά τη λήψη αυτής της απόφασης. Πρώτα καταγράψτε τις απαιτήσεις εργασίας σας μαζί με αυτό που φέρετε στο τραπέζι. Στη συνέχεια, κάντε μια λίστα με τα συμπτώματά σας. Δείτε εάν κάποιο από τα συμπτώματά σας επηρεάζει άμεσα την ικανότητά σας να εκτελείτε οποιαδήποτε από τις εργασίες που σχετίζονται με την εργασία που κάνετε σε τακτική βάση. Αν νομίζετε ότι τα συμπτώματα PPMS αρχίζουν να επηρεάζουν τη δουλειά σας, μπορείτε να σκεφτείτε να μιλήσετε με τον προϊστάμενό σας για την τροποποίηση του ρόλου σας προτού εγκαταλείψετε την καριέρα σας εντελώς.

Χρειάζεται να αποκαλύψω την κατάσταση μου στον εργοδότη μου;

Δεν υπάρχει νομική απαίτηση να αποκαλυφθεί μια διάγνωση PPMS στον εργοδότη σας. Ίσως να διστάσετε να αποκαλύψετε, ειδικά αν έχετε μόλις λάβει μια διάγνωση.

Εντούτοις, θα μπορούσατε να διαπιστώσετε ότι η αποκάλυψη της κατάστασής σας θα οδηγήσει σε καταλύματα που μπορεί να χρειαστείτε στη δουλειά σας. Είναι αντίθετο με το νόμο ότι ένας εργοδότης πρέπει να κάνει διακρίσεις ή να πυροβολήσει κάποιον εξαιτίας μιας αναπηρίας - αυτό περιλαμβάνει το PPMS.

Ζυγίστε προσεκτικά αυτή την απόφαση και ζητήστε τη συμβουλή του γιατρού σας.

Πώς ζητώ καταλύματα στο χώρο εργασίας;

Ο τίτλος Ι του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA) όχι μόνο απαγορεύει τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας, αλλά και απαιτεί από τους εργοδότες να παρέχουν εύλογα καταλύματα. Για να αποκτήσετε καταλύματα, θα πρέπει να μιλήσετε με τον εργοδότη σας ή έναν εκπρόσωπο ανθρώπινου δυναμικού στην εργασία.

Ποια θεωρούνται εύλογα καταλύματα;

Μερικά παραδείγματα καταλυμάτων στο χώρο εργασίας που μπορεί να είναι χρήσιμα με το PPMS περιλαμβάνουν:

• επιλογές εργασίας από το σπίτι
• επιλογή για εργασία με μερική απασχόληση
• βοηθητικές τεχνολογίες
• αλλαγές χώρου στάθμευσης
• να φιλοξενήσουν αναπηρικές καρέκλες
• πρόσθετα σε τουαλέτες, όπως ράβδοι πιάτων και αυτόματες συσκευές στεγνώματος

Ωστόσο, η ADA δεν απαιτεί από τον εργοδότη να κάνει αλλαγές που θα προκαλούσαν τυχόν κακουχίες.Παραδείγματα περιλαμβάνουν τη δημιουργία νέων θέσεων εργασίας και την παροχή μιας προσωπικής συσκευής κινητικότητας.

Πώς αλλιώς μπορεί να επηρεαστεί η δουλειά μου;

Τα συμπτώματα του PPMS, όπως η σοβαρή κόπωση, η κατάθλιψη και η γνωστική δυσλειτουργία, μπορεί να προκαλέσουν απουσίες. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να χάσετε μέρος της εργάσιμης ημέρας σας λόγω ραντεβού γιατρού, φυσικής θεραπείας και επαγγελματικής θεραπείας.

Θα μπορέσω να περπατήσω στην εργασία;

Το PPMS προκαλεί περισσότερες βλάβες στη σπονδυλική στήλη από τον εγκέφαλο σε σύγκριση με άλλες μορφές MS. Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει ότι μπορεί να είστε επιρρεπείς σε περισσότερες δυσκολίες περπατήματος καθώς η ασθένεια εξελίσσεται. Ωστόσο, η ακριβής χρονική στιγμή ποικίλλει και δεν θα αντιμετωπίσουν όλοι οι δυσκολίες του περπατήματος. Η φυσική θεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε την ικανότητά σας να περπατάτε. Επομένως, μπορεί να μην αντιμετωπίζετε προκλήσεις με το περπάτημα που σχετίζεται με την εργασία.

Πόσο γρήγορα μπορεί το PPMS να επηρεάσει τη δουλειά μου;

Δεδομένου του γεγονότος ότι το PPMS μπορεί να διαρκέσει μερικά χρόνια για να διαγνώσει με ακρίβεια και ότι είναι προοδευτικό, πιθανότατα έχετε ήδη βιώσει συμπτώματα ενώ βρίσκεστε στη δουλειά. Το ποσοστό αναπηρίας είναι υψηλότερο με αυτή τη μορφή ΚΜ, αλλά η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της πρώιμης έναρξης. Συνολικά, τα αποτελέσματα στην εργασία σας εξαρτώνται τελικά από το είδος της εργασίας που κάνετε, καθώς και από τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας.

Μια μελέτη του 2013 των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας στη Νορβηγία διαπίστωσε ότι περίπου 45% εξακολουθούν να εργάζονται δύο δεκαετίες μετά την αρχική διάγνωση. Λόγω της αναπηρίας, το ποσοστό των ασθενών με PPMS που εργάζονταν ήταν μικρότερο, περίπου στο 15%.

Ποιες είναι οι καλύτερες επιλογές σταδιοδρομίας για άτομα με PPMS;

Δεν υπάρχουν καλύτερες καριέρες για τα άτομα με PPMS. Η ιδανική καριέρα σας είναι αυτή που απολαμβάνετε, έχετε τις ικανότητες και μπορείτε να απολαύσετε άνετα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν μια σειρά σταδιοδρομιών, από την επιχείρηση έως τη φιλοξενία, την υπηρεσία και τον ακαδημαϊκό κόσμο. Από τεχνική άποψη, καμία δουλειά δεν είναι περιορισμένη. Το κλειδί είναι να επιλέξετε μια σταδιοδρομία που σας αρέσει και να αισθάνεστε ασφαλείς.

Τι γίνεται αν δεν μπορώ να δουλέψω πια;

Η διακοπή της δουλειάς σας λόγω PPMS είναι μια δύσκολη απόφαση και είναι συχνά μια τελευταία λύση αφού τα καταλύματα δεν βοηθούν πλέον.

Τα άτομα με PPMS συνήθως χρειάζονται παροχές ασφάλισης αναπηρίας κοινωνικής ασφάλισης (SSDI). Το SSDI μπορεί να σας βοηθήσει να πληρώσετε για βασικά έξοδα διαβίωσης εάν δεν μπορείτε πλέον να εργαστείτε.

Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με άλλους πόρους που μπορεί να σας είναι διαθέσιμοι εάν δεν μπορείτε πλέον να εργαστείτε.