: Οι ασθενείς με MS δεν έχουν ευαισθητοποίηση σχετικά με τα

Όταν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), η επιλογή ενός φαρμάκου που τροποποιεί τη νόσο είναι μια μεγάλη απόφαση. Αυτά τα ισχυρά φάρμακα μπορούν να προσφέρουν σημαντικά οφέλη, αλλά όχι χωρίς σοβαρούς κινδύνους.

Πολλά από τα πιο κοινά φάρμακα τροποποίησης της νόσου που χρησιμοποιούνται για την MS, για παράδειγμα, μπορούν να θέσουν σε κίνδυνο το ανοσοποιητικό σύστημα και να προκαλέσουν την ανάπτυξη προοδευτικής πολυεστιακής λευκοεγκεφαλοπάθειας (PML) στους ανθρώπους που έχουν μολυνθεί από τον ιό John Cunningham (JCV).

Το JCV είναι ένας πολύ κοινός ιός που πλήττει πάνω από το ήμισυ του παγκόσμιου πληθυσμού. Ενώ στις περισσότερες περιπτώσεις δεν προκαλεί παρενέργειες, για μερικούς ανθρώπους που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να οδηγήσει σε PML. Η PML είναι μια εξουθενωτική ασθένεια που συμβαίνει όταν το JCV μολύνει λευκή ουσία στον εγκέφαλο και προσβάλλει την προστατευτική επίστρωση μυελίνης γύρω από τα νευρικά κύτταρα. Μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές νευρολογικές αναπηρίες, ακόμη και θάνατο.

Είναι άνθρωποι που λαμβάνουν αυτά τα φάρμακα ενήμεροι για τον κίνδυνο να αναπτύξουν PML πριν ξεκινήσουν τη θεραπεία ή ακόμη και γνωρίζουν τι είναι το PML;

Μια έρευνα Healthline για 1, 715 άτομα που έχουν MS έδειξε ότι λιγότεροι από τους μισούς γνώριζαν τόσο το JCV όσο και το PML.

Μεταξύ εκείνων που γνώριζαν την JCV, σχεδόν το 60% υποτίμησε πόσο συνηθισμένο είναι.

Τι είναι το JCV και το PML;

Το JCV είναι αρκετά κοινό. Στην πραγματικότητα, περίπου ο μισός πληθυσμός έχει. Οι περισσότεροι δεν θα ξέρουν ποτέ, επειδή το ανοσοποιητικό μας σύστημα κρατά τον ιό υπό έλεγχο.

Η κατανόηση της JCV και ο κίνδυνος για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας

Ο κίνδυνος της PML είναι χαμηλός στον γενικό πληθυσμό, αν και είναι ακόμη μικρός, ο κίνδυνος είναι μεγαλύτερος εάν χρησιμοποιείτε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα. -Προσανατολισμός των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία των υποτροπιάζοντων μορφών της σκλήρυνσης κατά πλάκας.Μπορεί να συνδεθείτε με τις πληροφορίες για τα ναρκωτικά και την προειδοποίηση από τους κατασκευαστές φαρμάκων για περισσότερες πληροφορίες:

Gilenya (fingolimod), φάρμακο από του στόματος <999 > Tecfidera (φουμαρικό διμεθύλιο), φάρμακο από το στόμα

Tysabri (natalizumab), που χορηγείται με έγχυση

• Πώς μπορείτε να μάθετε τον κίνδυνο;
• Μια εξέταση αίματος μπορεί να καθορίσει αν έχετε αντισώματα JCV βοηθήστε στην εκτίμηση του κινδύνου εμφάνισης PML.Πάντως, μπορείτε να αποκτήσετε την λοίμωξη οποιαδήποτε στιγμή χωρίς να το συνειδητοποιήσετε
• Περίπου το ένα τρίτο των ατόμων που συμμετείχαν στην έρευνα Healthline έχουν δοκιμαστεί για το JCV. Από εκείνους που λαμβάνουν Tecfidera ή Tysabri, το 68% έχει δοκιμάστηκε για το JCV, με το 45 τοις εκατό από αυτούς να είναι θετικό.

Ο Νευρολόγος Bruce Silverman, Δ. Ο., Φ. Α. Γ. Ν., Διευθυντής της Γραμμής Υπηρεσιών Νευροεπιστημών στο Νοσοκομείο Άνοδος Αγίου Ιωάννη Πρόβιντεντ-Παρκ στο Μίσιγκαν, δήλωσε στην Healthline ότι το πρόβλημα ξεκίνησε για πρώτη φορά με την έναρξη του Tysabri.

«Όλοι ήταν ενθουσιασμένοι για την ισχυρή ανταπόκριση που προσέφερε το φάρμακο στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας», είπε.

Στη συνέχεια, τρεις ασθενείς με κλινικές δοκιμές ανέπτυξαν PML, δύο μοιραία. Ο κατασκευαστής έβγαλε το φάρμακο το 2005.

Διαπιστώθηκε ότι ο κίνδυνος PML ήταν μεγαλύτερος σε άτομα που είχαν λάβει ανοσοκατασταλτικά φάρμακα πριν ή σε συνδυασμό με το Tysabri, εξήγησε ο Silverman.

Το φάρμακο επανεκτιμήθηκε και επέστρεψε στην αγορά το 2006. Τελικά, η Gilenya και η Tecfidera εγκρίθηκαν επίσης για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Και οι δύο φέρουν το ίδιο πιθανό πρόβλημα που σχετίζεται με την PML », δήλωσε ο Silverman. "Μπορεί να συμβεί με οποιοδήποτε ανοσοκατασταλτικό φάρμακο. Εμείς οι κλινικοί ιατροί πρέπει να μιλήσουμε με τους ασθενείς σχετικά με αυτό το θέμα και να παρακολουθήσουμε στενά εκείνους που διατρέχουν τον κίνδυνο να αναπτύξουν PML. "

Ο Silverman δήλωσε ότι δεν υπάρχουν πραγματικές κατευθυντήριες γραμμές για την παρακολούθηση ασθενών με ΣΚ που χρησιμοποιούν αυτά τα φάρμακα. Εκτελεί εξετάσεις απεικόνισης και δοκιμές αντισωμάτων JCV τουλάχιστον μία φορά το χρόνο και παρακολουθεί στενά τους ασθενείς που τις παίρνουν.

Η γνώση είναι δύναμη

Οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν αυτή την ασθένεια είναι σχετικά νέοι και ενεργοί στη ζωή. Θέλουν την πιο ισχυρή ανταπόκριση, γι 'αυτό επιλέγουν ένα φάρμακο που θα τους δώσει αυτό το είδος προστασίας. Είναι διατεθειμένοι να αναλάβουν τον κίνδυνο να το κάνουν. - Οι Bruce Silverman, D. O., F. A. C. Ν.

Από αυτούς που παίρνουν Tecfidera ή Tysabri, το 66% γνωρίζουν τον κίνδυνο. Γιατί επιλέγουν αυτά τα φάρμακα;

Ο Silverman προτείνει ότι ο κύριος λόγος είναι η αποτελεσματικότητα.

"Τα αρχικά φάρμακα τροποποίησης της νόσου πιθανόν να βελτιώσουν το ποσοστό υποτροπής κατά περίπου 35 έως 40 τοις εκατό. Με αυτά τα φάρμακα, το όφελος μπορεί να είναι περίπου 50 έως 55 τοις εκατό ή περισσότερο. Το Tysabri μπορεί να είναι ακόμη πιο ψηλό, "είπε.

"Οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν αυτήν την ασθένεια είναι σχετικά νέοι και δραστήριοι στη ζωή", συνέχισε. "Θέλουν την πιο ισχυρή απάντηση, γι 'αυτό επιλέγουν ένα φάρμακο που θα τους δώσει αυτή την προστασία. Είναι διατεθειμένοι να αναλάβουν τον κίνδυνο να το κάνουν. Γιατί κάποιοι διατρέχουν τον κίνδυνο

Ο Desiree Parker, 38 ετών, από το Ουίλιαμσμπουργκ της Βιρτζίνια, διαγνώστηκε με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά το 2013. Αρχικά επέλεξε τον Copaxone αλλά άλλαξε το Tecfidera νωρίτερα αυτό το έτος.

«Ξέρω τι είναι το PML και καταλαβαίνω τον αυξημένο κίνδυνο σε αυτό το φάρμακο, τη γνώση που πήρα από την ομιλία με τον νευρολόγο μου και από την ανάγνωση για το φάρμακο μόνος μου», είπε.

"Το διάλεξα για διάφορους λόγους, με κύριο λόγο ότι δεν ήταν έγχυση ή έγχυση. Είχα πολλά προβλήματα με την αυτοένεση και ήταν άρρωστος. Ήθελα ένα στοματικό φάρμακο με το χαμηλότερο κίνδυνο και τις πιο διαχειρίσιμες παρενέργειες. "

Πριν από τη λήψη του Tecfidera, ο Parker εξέτασε αρνητικά τα αντισώματα JCV.

"Ξέρω ότι αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θα είμαι εκτεθειμένος στον ιό, και έτσι η πιθανότητα του PML, στο μέλλον. Εάν είχα δοκιμάσει θετικά, πιθανότατα θα είχα επιλέξει ένα από τα φάρμακα από το στόμα, αν και θα ανησυχούσα περισσότερο για αυτόν τον κίνδυνο ", εξηγεί ο Parker.

"Ο νευρολόγος μου είπε ότι μόνο όταν παίρνεις λεμφοπενία - χαμηλά λευκά αιμοσφαίρια - ότι κινδυνεύεις να αναπτύξεις PML αν είσαι μολυσμένος. Επομένως, εγώ πραγματικά ενδιαφέρομαι περισσότερο για να παρακολουθώ αυτό παρά να ελέγχομαι συνεχώς για τον ιό », είπε.

Η Parker ανησυχεί για τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα που μπορεί να έχει το Tecfidera στο σώμα της, αλλά ανησυχεί περισσότερο για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου.

Η Vix Edwards της Nuneaton, Warwickshire, U. Κ., Διαγνώστηκε με υποτροπιάζουσα-ρευματοειδή σκλήρυνση κατά το 2010. Μόλις 18 μήνες αργότερα, η διάγνωσή της άλλαξε σε δευτεροπαθή προοδευτική ΣΚΠ με υποτροπές. Δοκίμασε τον Copaxone και τον Rebif, αλλά συνέχισε να υποτροπιάζει τουλάχιστον μία φορά το μήνα.

Μετά από πολλή σκέψη, μεταπήδησε στο Tysabri. Έμαθε για τον κίνδυνο PML από την νοσοκόμα της MS, η οποία την εξήγησε λεπτομερώς στο τηλέφωνο, και πάλι προσωπικά, και με αλληλογραφία.

«Δεν ανησυχώ υπερβολικά για την PML, κυρίως επειδή οι πιθανότητες που θα μπορούσα να συμβάλω είναι πολύ λιγότερες από τις πιθανότητες να υποτροπιάσω χωρίς Tysabri», δήλωσε ο Edwards στην Healthline.

Μέχρι σήμερα έχει 50 εγχύσεις χωρίς υποτροπή.

Σύμφωνα με τον Έντουαρντς, μπορεί να μην είναι στάνταρ σε όλη την U.K., αλλά έχει δοκιμαστεί για JCV κάθε έξι μήνες.

Χώρος για βελτίωση

Ο Parker και ο Edwards πιστώνουν τους επαγγελματίες που τους παρέχουν τις απαραίτητες πληροφορίες πριν ξεκινήσουν τα ναρκωτικά. Αυτό δεν ισχύει για όλους.

Περισσότερο από το ένα τέταρτο των ερωτηθέντων παίρνουν ένα φάρμακο που αυξάνει τον κίνδυνο της PML. Το ένα τρίτο των ατόμων αυτών δεν γνωρίζουν ή δεν ενημερώνονται σωστά για τους κινδύνους.

"Αυτό είναι ακατανόητο", δήλωσε ο Silverman. «Με όλες τις εκτιμήσεις, αυτά τα φάρμακα είναι μεγάλα όπλα με υψηλό κίνδυνο. Κοιτάζοντας προς τα κάτω το PML είναι ένα άβολο μέρος για να είναι. Θα αισθανόμουν πολύ, πολύ συμβιβασμένοι αν δεν είχα μακρά συνομιλία με έναν ασθενή σχετικά με τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους που σχετίζονται με τη χρήση τους. "

Ο Parker πιστεύει ότι οι ασθενείς πρέπει επίσης να διεξάγουν τις δικές τους έρευνες για κάθε επιλογή θεραπείας και να αποφασίζουν για τα πιο σημαντικά κριτήρια επιλογής.

Η Silverman συμφωνεί, αλλά τονίζει την ανάγκη αναζήτησης αξιόπιστων πηγών κατά την έρευνα στο διαδίκτυο.

Ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, όπως η εθνική κοινωνία των κρατών μελών, ιδιαίτερα σε τοπικές συναντήσεις τοπικών κεφαλαίων.

«Βοηθούν στη διάδοση καλών πληροφοριών που μπορούν να καθοδηγήσουν τους ασθενείς για να ζητήσουν τις σωστές ερωτήσεις των γιατρών τους», δήλωσε ο Silverman.