Πώς μπορώ να μάθω περισσότερα για νέες θεραπείες για PPMS;

Η πρωταρχική προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS) δεν έχει κάποια θεραπεία, αλλά πολλές επιλογές υπάρχουν για τη διαχείριση της πάθησης. Η θεραπεία επικεντρώνεται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων ενώ επιβραδύνει την πιθανότητα εμφάνισης μόνιμης αναπηρίας από το PPMS.

Ενώ ο γιατρός σας είναι η πρώτη σας πηγή για τη θεραπεία του PPMS, δεν υπάρχουν φάρμακα που να αποδεικνύουν ότι θεραπεύουν την πάθηση. Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε άλλους ειδικούς για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματα του PPMS. Μπορούν επίσης να σας προσφέρουν συμβουλές διαχείρισης καθώς παρακολουθούν την πρόοδο της νόσου.

Εκτός από το γιατρό σας, μπορείτε να εξετάσετε άλλους πόρους για τη θεραπεία PPMS. Ενώ θα πρέπει πάντα να εκτελείτε νέες θεραπευτικές επιλογές από το γιατρό σας πριν τις δοκιμάσετε, μάθετε εδώ τις δυνατότητες.

Το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού Εγκεφάλου (NINDS) έχει συνεχείς ερευνητικές προσπάθειες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, συμπεριλαμβανομένων των προοδευτικών μορφών. Ως υποκατάστημα των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, το NINDS υποστηρίζεται από κυβερνητικά κονδύλια. Επί του παρόντος, το NINDS ερευνά φάρμακα που μπορούν να τροποποιήσουν μυελίνη και γονίδια που θα μπορούσαν ενδεχομένως να αποτρέψουν την εμφάνιση του PPMS.

Θεραπευτικά φάρμακα

Τα φάρμακα που συνταγογραφούνται για υποτροπιάζουσες μορφές MS δεν έχουν εγκριθεί από την US Food and Drug Administration για το PPMS. Ωστόσο, η έρευνα εξακολουθεί να γίνεται σχετικά με είδη φαρμάκων που θα μπορούσαν να βοηθήσουν προοδευτικές μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Για παράδειγμα, σύμφωνα με το NINDS, η ανάπτυξη ορισμένων θεραπευτικών φαρμάκων δείχνει κάποια υπόσχεση. Αυτά θα λειτουργούσαν παρεμποδίζοντας τη φλεγμονή των κυττάρων μυελίνης και τη μετατροπή τους σε βλάβες. Τα φάρμακα θα μπορούσαν είτε να προστατεύσουν τα κύτταρα μυελίνης είτε να βοηθήσουν στην αποκατάστασή τους μετά από μια φλεγμονώδη επίθεση.

Άλλες πιθανές θεραπείες φαρμάκων εξετάζονται για την προώθηση ολιγοδενδροκυττάρων στον εγκέφαλο. Αυτά θα βοηθούσαν στη δημιουργία νέων μυελικών κυττάρων.

Τροποποιήσεις γονιδίου

Παρόλο που η ακριβής αιτία του PPMS - και του MS συνολικά - δεν είναι γνωστή, πιστεύεται ότι ένα γενετικό συστατικό μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη της νόσου. Διεξάγεται έρευνα για να κατανοηθεί καλύτερα ο ρόλος των γονιδίων στο PPMS. Το NINDS αναφέρεται σε γονίδια που μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο MS ως "γονίδια ευαισθησίας" και η οργάνωση εξετάζει πιθανά φάρμακα που μπορούν να τροποποιήσουν αυτά τα γονίδια πριν αναπτυχθεί η ΚΜ.

Συστάσεις αποκατάστασης

Η Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι ένας άλλος οργανισμός που προσφέρει ενημερώσεις σχετικά με τις καινοτομίες θεραπείας MS. Σε αντίθεση με το NINDS, η κοινωνία είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός.Αποστολή τους είναι να διευρύνουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα κράτη μέλη, ενώ ταυτόχρονα ξεκινούν προσπάθειες συγκέντρωσης κεφαλαίων για τη στήριξη της ιατρικής έρευνας.

Στο πλαίσιο της αποστολής του για την υποστήριξη της υπεράσπισης των ασθενών, η Εθνική Κοινωνία των Κρατών Μελών ενημερώνει συχνά τους πόρους στην ιστοσελίδα της. Επειδή δεν υπάρχουν επί του παρόντος φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία του PPMS, μπορεί να βρείτε τους πόρους της κοινωνίας για την αποκατάσταση χρήσιμο. Εδώ περιγράφονται:

φυσικοθεραπεία

• επαγγελματική θεραπεία
• επαγγελματική θεραπεία (για θέσεις εργασίας)
• γνωστική αποκατάσταση
• παθολογία γλώσσας λόγου
• Φυσικές και επαγγελματικές θεραπείες είναι οι πιο συνηθισμένες μορφές αποκατάστασης PPMS. Ακολουθούν μερικές από τις τρέχουσες καινοτομίες που αφορούν αυτές τις δύο θεραπείες.

Φυσικοθεραπεία και έρευνα στην άσκηση

Η φυσική θεραπεία (PT) χρησιμοποιείται ως μορφή αποκατάστασης στο PPMS. Οι στόχοι του PT μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας. Χρησιμοποιείται κυρίως για:

βοηθά τα άτομα με PPMS να εκτελούν καθημερινές εργασίες

• ενθαρρύνουν την ανεξαρτησία
• βελτιώνουν την ασφάλεια - για παράδειγμα, οι τεχνικές εξισορρόπησης διδασκαλίας που μειώνουν τον κίνδυνο πτώσης
• μειώνουν τις πιθανότητες αναπηρίας
• συναισθηματική υποστήριξη
• καθορίζουν την ανάγκη για βοηθητικές συσκευές στο σπίτι
• βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής
• Η άσκηση είναι ένα σημαντικό μέρος της PT. Βοηθάει στη βελτίωση της κινητικότητας, της δύναμης και της εμβέλειας της κίνησης ώστε να διατηρείτε την ανεξαρτησία σας.

Η έρευνα συνεχίζει επίσης να εξετάζει τα οφέλη της αερόβιας άσκησης σε όλες τις μορφές των κρατών μελών. Σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης, η άσκηση δεν ήταν ευρέως γνωστή μέχρι τα μέσα της δεκαετίας του '90, όταν η θεωρία ότι η άσκηση δεν ήταν καλή για την ΚΜ, τελικά αποκαλύφθηκε. Ο φυσικός σας θεραπευτής μπορεί να σας προτείνει αερόβιες ασκήσεις που μπορείτε να κάνετε με ασφάλεια μεταξύ των ραντεβού για να βελτιώσετε τα συμπτώματά σας και να δημιουργήσετε τη δύναμή σας.

Ο γιατρός σας πιθανόν να συστήσει φυσιοθεραπεία αμέσως μετά την αρχική διάγνωση. Η προληπτική επιλογή αυτής της θεραπείας είναι σημαντική - μην περιμένετε μέχρι να προχωρήσουν τα συμπτώματά σας.

Καινοτομίες στην επαγγελματική θεραπεία

Το Υπουργείο Υποθέσεων των Βετεράνων των ΗΠΑ ορίζει την επαγγελματική θεραπεία ως μια διαδικασία που βοηθάει σε «όλα αυτά τα καθήκοντα και δραστηριότητες που παίρνουν το χρόνο και την ενέργεια μας και παρέχουν νόημα και εστίαση στην καθημερινότητά μας ζωή. "Η ΟΤ αναγνωρίζεται ολοένα και περισσότερο ως περιουσιακό στοιχείο στη θεραπεία των PPMS όχι μόνο για την αυτο-φροντίδα και την εργασία αλλά και για να βοηθήσει με:

δραστηριότητες αναψυχής

• αναψυχή
• εθελοντισμός
• 999> OT συχνά θεωρείται ότι είναι το ίδιο με το PT. Παρόλο που και οι δύο τύποι θεραπειών αλληλοσυμπληρώνονται, κάθε μία από αυτές επικεντρώνεται σε διαφορετικές πτυχές της θεραπείας με PPMS. Το PT μπορεί να υποστηρίξει τη συνολική δύναμη και την κινητικότητά σας και η ΟΤ μπορεί να σας βοηθήσει με δραστηριότητες που επηρεάζουν την ανεξαρτησία σας, όπως μπάνιο και ντύσιμο μόνοι σας. Γι 'αυτό συνιστάται οι ασθενείς PPMS να αναζητούν τόσο αξιολογήσεις PT όσο και OT και επακόλουθη θεραπεία.
• Κλινικές δοκιμές για PPMS
• Μπορείτε επίσης να διαβάσετε σχετικά με τα τρέχοντα μέτρα θεραπείας που εξετάζονται σε άτομα με PPMS μέσω του ClinicalTrials.gov. Πρόκειται για έναν άλλο κλάδο των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, η αποστολή του οποίου είναι να προσφέρει μια "βάση δεδομένων μητρώων και αποτελεσμάτων δημόσιας και ιδιωτικής υποστήριξης κλινικών μελετών ανθρώπινων συμμετεχόντων που διεξάγονται σε όλο τον κόσμο. "Στο πεδίο Search for Studies, εισάγετε το" PPMS "για να βρείτε πολλές ενεργές και ολοκληρωμένες μελέτες που περιλαμβάνουν φάρμακα και άλλους παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την ασθένεια.

Επιπλέον, μπορεί να θεωρήσετε συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή. Αυτή είναι μια σοβαρή δέσμευση που απαιτεί πρώτα μια συζήτηση με το γιατρό σας για να διασφαλιστεί η ασφάλεια.

Το μέλλον της θεραπείας με PPMS

Από το 2017, δεν υπάρχει θεραπεία για το PPMS και διεξάγεται έρευνα για τη διερεύνηση πιθανών φαρμάκων που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο των προοδευτικών συμπτωμάτων. Εκτός από το check-in με το γιατρό σας τακτικά, χρησιμοποιήστε αυτούς τους πόρους για να ενημερώνεστε για τις πιο πρόσφατες ενημερώσεις στο πλαίσιο έρευνας PPMS. Από τα φάρμακα και τις μεθόδους αποκατάστασης έως τις κλινικές δοκιμές, γίνεται πολλή δουλειά για την καλύτερη κατανόηση του PPMS και την αποτελεσματικότερη θεραπεία των ασθενών.