Φωνές των ασθενών Νικητής Corinna Cornejo: "Δώστε μας πληροφορίες, όχι μόνο δεδομένα"

του 2013 διαγωνισμού υποτροφιών της DiabetesMine Patient Voices, μια γυναίκα που ήταν βασικός παράγοντας στην ταχέως αναπτυσσόμενη διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη.

Η Corinna Cornejo διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 2 αρκετά πρόσφατα το 2009 και τώρα εργάζεται για το Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη. Είναι σύζυγος και μητέρα δύο εφήβων και σήμερα ζει στη Χαβάη.

Στην είσοδο του διαγωνισμού, η Corinna μίλησε για την ανάγκη πληροφόρησης από τα προϊόντα που χρησιμοποιούμε - όχι μόνο δεδομένα.

Δηλαδή, θέλει την τεχνολογία διαβήτη να παρέχει ανατροφοδότηση στο χρήστη σχετικά με το τι πράγματι σημαίνουν οι αριθμοί που βλέπουμε. Σημειώνει επίσης ότι δεν είναι όλοι οι PWD ταυτόσημοι ή / και έχουν τους ίδιους στόχους, οπότε η τεχνολογία πρέπει να προσαρμόζεται στο άτομο.

Ο νεώτερος μας συνεργάτης Amanda μίλησε πρόσφατα με την Corinna για να μάθει περισσότερα:

DM) F

Ελάτε, πείτε μας λίγο για τον εαυτό σας;

CC) Αρχικά είμαι από την περιοχή Bay of San Francisco, αλλά τώρα ζουν στη Χαβάη.

Είμαι ο υπεύθυνος ανάπτυξης για το Ίδρυμα Diabetes Hands, από τον Αύγουστο του 2012. Αυτό σημαίνει ότι εγώ χρηματοδοτώ και γράφω προτάσεις επιχορηγήσεων για μερικά από τα καλύτερα προγράμματα στο DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test και οι διαβητικοί δικηγόροι. Το επαγγελματικό μου υπόβαθρο είναι η επικοινωνία μάρκετινγκ και η διαχείριση επιχορηγήσεων. Έχω εργαστεί στην υψηλή τεχνολογία, το λογισμικό, τη δημόσια εκπαίδευση και τώρα τον μη κερδοσκοπικό τομέα.

Το καλοκαίρι του 2011, συμμετείχα στην ομάδα συγκέντρωσης κεφαλαίων DHF ως εθελοντής και βοήθησε στη χρηματοδότηση και στην πραγματοποίηση προγραμμάτων επιχορήγησης. Όλα αυτά έρχονταν πραγματικά γρήγορα, δύο χρόνια μετά τη διάγνωση, όταν συνειδητοποίησα πόσο λίγα ήξερα για τον διαβήτη και πήγαινα ψάχνοντας για την κοινότητα. Τότε βρήκα το TuDiabetes. org, και όλα ξεκίνησαν από εκεί.

Δημιουργήστε έτσι αντίγραφα ασφαλείας. Πώς άρχισε ο διαβήτης στον κόσμο σου;

Μετά από τρία χρόνια που δεν έβλεπα γιατρό, στις αρχές του 2009 πήγα για έλεγχο. Ήμουν πολύ στριμωμένος και αισθάνθηκα κουρασμένος. Είχα χάσει τη μαμά μου μετά από μια μακρά πτώση της υγείας της. Ήμουν απασχολημένος να είμαι μαμά στα δικά μου παιδιά και μια γυναίκα. Η δουλειά μου ήταν τρελή και αγχωτική. Ξέρετε, η καθημερινή ζωή με έκοβε έξω.

Λοιπόν, το A1C μου ήταν πάνω από 13%! Ο γιατρός μου ήταν έκπληκτος που περίμενα τόσο πολύ για να πάρω ένα check-up. Έζησα όλα τα κλασικά συμπτώματα: διψασμένος, κοκκίνισμα πολύ, αίσθημα κούρασης. Και έχω πολλούς κλασικούς παράγοντες κινδύνου: υπερβολικό βάρος, καθιστικά, στενή οικογένεια με διαβήτη, Latina, μεσήλικες. Θα έπρεπε να το γνωρίζω καλύτερα. Όπως έλεγε η παροιμία, ήταν τόσο μακριά που έμοιαζε με μένα.

Εν πάση περιπτώσει, στους επόμενους 18 μήνες πήρα το A1C μου κάτω από το 7. 0. Ο γιατρός μου ήταν αρκετά επιθετικός για την παρακολούθηση της προόδου μου και την πρόσκρουση των φαρμάκων και άλλαξα δραστικά τη διατροφή μου.Αυτό ήταν το ταξίδι του μέλιτος μου. Μετά από αυτά τα πράγματα ξαναγύρισαν. Έχω βιώσει μια επιπλοκή, ήταν εκτός δουλειάς και φαινόταν ότι το σώμα μου δεν ανταποκρινόταν επίσης στα φάρμακα. Το A1C μου επέστρεψε στα 8 με τους επόμενους 18 μήνες. Από τότε, έχω αρχίσει να παίρνω ινσουλίνη και δουλεύω για να βάλω τους αριθμούς μου πίσω.

Ποιες ήταν οι επιπλοκές του διαβήτη;

Είδα μαύρες ραβδώσεις αίματος που στάζουν στο οπτικό πεδίο. Πιστεύω ότι ονομάζεται υαλοειδής αιμορραγία.

Πως λοιπόν σας έκανε να αισθάνεστε και πώς το αντιμετωπίσατε;

Εκπλήξει τα χάλια από μένα για να είμαι ειλικρινής. Δεν βλέπετε συνήθως μαύρες ραβδώσεις αίματος στη γραμμή οράματός σας. Είδα έναν ειδικό οφθαλμίατρο μετά από αυτό το επεισόδιο, την επόμενη μέρα. Με παρακολούθησε για περίπου δύο χρόνια. Αρχικά την είδα τριμηνιαία, έπειτα δύο φορές, και τελικά, τελικά, «Δεν βλέπουμε μακροχρόνιες συνέπειες», γι 'αυτό είμαι απλώς σε ένα κανονικό πρόγραμμα να μάθω τα μάτια μου για το γλαύκωμα και για όλα τα άλλα τώρα. Φυσικά, αν υπάρχει ένα άλλο επεισόδιο ή άλλο πρόβλημα, θα πάω πίσω σε αυτήν.

Τα σάκχαρα του αίματός μου ήταν υψηλά, αλλά δεν θα έλεγα ότι ήταν εκτός ελέγχου. Ήταν μέρος της γενικότερης καλύτερης φροντίδας του εαυτού μου. Εργάστηκα για τη μείωση του σακχάρου στο αίμα μου και τον έλεγχο του στρες στη ζωή μου.

Πώς επηρέασε η επιπλοκή σας τον τρόπο που βλέπετε τις θεραπείες και την τεχνολογία του διαβήτη;

Συνολικά αισθάνομαι πολύ τυχερός να ζήσω στο χρόνο που κάνω και να έχω ασφάλεια υγείας επειδή μου έδωσε πρόσβαση στην τεχνολογία για να κάνω πράγματα όπως να τραβήξω μια τρισδιάστατη εικόνα του βολβού μου και να δω έναν τακτικό ειδικό για να μπορούν να εντοπίσουν εάν υπάρχει εξέλιξη ή όχι. Αισθάνομαι τύχη επειδή γνωρίζω ότι δεν συμβαίνει αυτό για πολλούς ανθρώπους. Η ελπίδα και η επιθυμία μου θα ήταν ότι η ποιότητα της επεξεργασίας και η ποιότητα, η σύγχρονη τεχνολογία θα ήταν διαθέσιμες για όλους.

Βρίσκεστε στην ινσουλίνη … έτσι χρησιμοποιείτε μια αντλία ινσουλίνης ή οποιαδήποτε άλλη τεχνολογία διαβήτη;

Όχι. Η ρύθμισή μου είναι πολύ απλή: ο τυπικός μετρητής γλυκόζης έκδοσης, το κουτί χάπι 7 ημερών, το Inject-ease για τις λήψεις μου και η εφαρμογή OnTrack Android για καταγραφή. Νομίζω ότι υπάρχουν πολλά PWDs εκεί έξω που έχουν ένα κιτ όπως το δικό μου. Είναι παλιό σχολείο … και πολύ προσιτό.

Γι 'αυτό κολλάτε σε παλιές σχολικές προμήθειες μόνο και μόνο επειδή αυτό καλύπτει η ασφάλειά σας;

Χρησιμοποιώ παλαιά σχολικά υλικά γιατί λειτουργεί για μένα. Αλλά ναι, πολλά από αυτά οφείλονται στην κάλυψη της ασφάλισής μου. Παίρνω ινσουλίνη, αλλά παίρνω δύο πλάνα την ημέρα - δεν είναι σαν να είμαι υποψήφιος για μια αντλία. Η ασφάλισή μου δεν το καλύπτει, αλλά δεν αισθάνομαι υποχρεωμένος να την ακολουθήσω.

Τι σας ενέπνευσε να συμμετάσχετε σε αυτόν τον διαγωνισμό;

Μία συζήτηση με τον σύζυγό μου, τον Δαβίδ.

Είναι διευθυντής έρευνας και ανάπτυξης σε μια μικρή ιατρική εταιρία τεχνολογίας. Εργάζεται σε ένα έργο που περιλαμβάνει αισθητήρες και μιλάμε για το τι κάνει τα πράγματα που μετράτε, όπως ο καρδιακός ρυθμός ή η γλυκόζη του αίματος, που έχουν νόημα στον γιατρό, τον ασθενή και την οικογένεια του ασθενούς.

Περιγράψτε το βασικό μήνυμα που σκοπεύατε να μεταφέρετε στην καταχώρισή σας;

Δώστε μου πληροφορίες, όχι μόνο δεδομένα.

Ένας αριθμός είναι ένας αριθμός μόνο μέχρι να του δώσετε κάποιο πλαίσιο. Για τα PWD, η γλυκόζη στο αίμα είναι ο αριθμός . Περνάμε μεγάλο μέρος της ζωής μας με τη μέτρηση της γλυκόζης αίματος και στη συνέχεια προσπαθούμε να καταλάβουμε τι σημαίνει αυτό. Ένα γράφημα μπορεί να παρουσιάσει ιστορικό ή μια τάση. Αλλά τι;

Αν οι αριθμοί δεν οδηγήσουν σε ενέργεια ή απόφαση, δεν έχουν νόημα. Είναι απλώς δεδομένα. Οι ασθενείς (και οι γιατροί) χρειάζονται πληροφορίες . Οι πληροφορίες βοηθούν στην επίλυση της ασάφειας του τι πρέπει να γίνει στη συνέχεια. Δεν μπορώ να ξαναγράψω το παρελθόν, αλλά με πληροφορίες μπορώ να επηρεάσω το μέλλον.

Εφόσον είστε τόσο δραστήριοι στο DOC, οι ερευνητές θέλουν να μάθουν: Ποιο είναι το έμβασμά σας στο Twitter για τα εργαλεία και την τεχνολογία του διαβήτη;

Θέλω μόνο #medtech που με εξουσιοδοτεί και κάνει για καλύτερο #QOL (ποιότητα ζωής, για όσους είναι περίεργοι)

Τι ελπίζεις να φέρεσαι στην DiabetesMine Innovation Summit;

Ελπίζω να φέρω τη φωνή του ασθενούς στη Σύνοδο Κορυφής που δεν ακούγεται συχνά.

Τα άτομα που ζουν με διαβήτη είναι ένα ποικίλο μάτσο. Έτσι, λύσεις "ενός μεγέθους" δεν πρόκειται να ταιριάζουν σε όλους. Η βιομηχανία χρειάζεται πραγματικά να μιλήσει με περισσότερα είδη ασθενών. Αντιπροσωπεύω τουλάχιστον μερικές ομάδες που δεν φαίνεται να έχουν συμβουλευτεί πολλά: Είμαι Latina. Ζω με τον τύπο 2. Και παίρνω έναν πολύ ενεργό ρόλο στη διαχείριση της υγείας μου.

Πώς νομίζετε ότι αυτό το είδος υπεράσπισης μπορεί να έχει αντίκτυπο στη ζωή σας και στις ζωές άλλων ατόμων με ειδικές ανάγκες;

Εμείς οι ασθενείς είμαστε οι απόλυτοι καταναλωτές οποιωνδήποτε συσκευών και επεξεργασιών με τεχνολογία και φαρμακείο. Είναι οι ζωές μας που επηρεάζονται, όχι οι γιατροί. Έτσι, έχοντας τη βιομηχανία να ακούει απευθείας τους ασθενείς, μας φέρνει πιο κοντά στις αποτελεσματικές θεραπείες και συσκευές και τελικά σε καλύτερη ποιότητα ζωής.

Σας ευχαριστούμε για την είσοδό σας στο διαγωνισμό και τη διανομή της προοπτικής σας, Corinna! Είμαστε υπερήφανοι που σας αντιπροσωπεύουμε τους τύπους 2 της κοινότητας μας και δεν μπορούμε να περιμένουμε να ακούσουμε τις σκέψεις σας στη Σύνοδο Κορυφής τον Νοέμβριο.

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθύνης

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.