Η μαμά και η κόρη μένουν θετικά για τον διαβήτη

Σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να μετατρέψουμε το «Mine σε ζευγάρι διαβήτη μαμάς και κόρης.

Καλώς ήλθατε στο Betsy και στη Sarah Ray, που ζουν μαζί με το T1D εδώ και 68 χρόνια. Μπορεί να αναγνωρίσετε το όνομα του Betsy ως έναν από τους εκπροσώπους των φωνών ασθενών που επιλέχθηκαν για να συμμετάσχουν στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine 2015.

Με τα χρόνια, η Betsy έχει αποκαλύψει τον Ενεργοποιητή του Διαβήτη, δουλεύοντας για δικό της λογαριασμό και αυτή της 34χρονης κόρης της, η οποία διαγνώστηκε ως έφηβος στα τέλη της δεκαετίας του 1990. Μαζί, αντιμετωπίζουν τον διαβήτη με χιούμορ και τρίξιμο …

Ένας Επισκέπτης Δημοσιεύθηκε από Betsy Ray

Είμαι 53 τώρα και είχα T1D για 50 χρόνια, διαγνωσμένος ως μικρό παιδί.

Αλλά δεν είμαι μόνος στην οικογένειά μου που ζει με τον τύπο 1.

Το 1998, η κόρη μου τότε έφηβος Sarah διαγνώστηκε με T1D.

Προερχόμαστε από διάφορες χρονολογικές γενιές, αλλά και από διαφορετικές γενεές διαβήτη.

Διαγνώστηκα σε μια εποχή που υπήρχε ελάχιστη υποστήριξη για τον διαβήτη (pre-JDRF, βιοτεχνολογία και γλυκαγόνη) και έπρεπε να προχωρήσω με τον εαυτό μου μέσα από τα πάντα - συμπεριλαμβανομένης της δυνατότητας να είμαι ένας αθλητής, αφού μου είπε ότι δεν θα είχα ποτέ τη δυνατότητα να το κάνω, και έχοντας ένα όμορφο παιδί αφού μου είπε επίσης ότι δεν θα το έκανα ποτέ. Τότε μου είπαν ότι δεν θα ζήσω μετά από την ηλικία των 26 ετών.

Θα έπρεπε να δεις τα φτερά να πετάξουν όταν έφθασα 33 και συνειδητοποίησα ότι δεν έχω αφήσει στην άκρη τις αποταμιεύσεις γιατί ποτέ δεν πίστευα ότι θα ζήσω τόσο πολύ - πόσο περήφανος ήμουν ότι έζησα τόσο πολύ! Σε ηλικία 12 ετών το 1974, μου είπαν ότι η θεραπεία έρχεται και ήταν απελπισμένη να το πιστέψει. Προσπάθησα πραγματικά για 30 χρόνια, αλλά η διακήρυξη έγινε τόσο ασήμαντη όσο το νυχτικό της γιαγιάς μου. Έτσι λοιπόν, έχω απασχολημένος να βρω έναν άλλο τρόπο.

Ως διευθύνων σύμβουλος και ιδρυτής του διαβητικού ακτιβιστή, έχω χρησιμοποιήσει την εμπειρία του διαβήτη για να εργαστώ στην ψυχολογία και τη διατροφή ως προπονητής υγείας και ζωής και εργάζομαι για την αλλαγή του τρόπου με τον οποίο η κοινωνία σκέφτεται τον διαβήτη, ειδικά εδώ στην πατρίδα μου στο Κολοράντο, όπου είμαι υπερήφανος που είμαι άπληστος ποδηλάτης.

Η Σάρα διαγνώστηκε με T1D σε μια διαφορετική εποχή τεχνολογίας γκάζι, υποθέτοντας και υποθέτοντας την αιτία και την επίδραση και μια προσέγγιση που βασίζεται στην θεραπεία και όχι την ποιότητα της σκέψης που βασίζεται στη ζωή, για να μην αναφέρουμε την οργή για το κοινωνικό στίγμα και την κατάσταση αδράνεια όσον αφορά τη φροντίδα του διαβήτη.

Η Sarah γνώρισε από πρώτο χέρι την άγνοια των άλλων μετά τη διάγνωση T1D και τις επακόλουθες απειλές από τη σχολική σχολή να την απομακρύνουν από το αθλητικό πρόγραμμα στο σχολείο, αποτυχίες στη στήριξη για χορήγηση γλυκαγόνης και άλλα θέματα που εμπόδισαν την ικανότητά της να παραμείνει στην πορεία χωρίς μια μάχη.

Ο διαβήτης της εκδηλώνεται διαφορετικά από το δικό μου, έτσι … διαφορετικοί κανόνες. Για εμάς και τους δύο, αυτό επιδεινώνεται από το γελοίο κόστος για τα στοιχεία που μας κρατούν ζωντανό και ένα δημόσιο περιβάλλον που κινείται προς τις κατευθύνσεις που είναι αντιπαραγωγικές για τη διαχείριση του διαβήτη και την πλοήγηση.

Είναι τώρα 34 ετών, με τον τύπο 1 εδώ και 18 χρόνια, και εργάζεται ως ηγέτης λογιστής στην ενεργειακή βιομηχανία, ενώ παράλληλα συμμετέχει σε πολλά φιλανθρωπικά προγράμματα και προσωπικές δραστηριότητες που περιλαμβάνουν υπεράσπιση στην κοινότητα του διαβήτη.

Η Sarah είναι σταθερά στην έδρα του οδηγού της διαχείρισης του T1D, αλλά δεν μιλά δημόσια για το διαβήτη, εκτός αν το ζητήσει. Έχει έναν εκπληκτικό τρόπο να γλιστρήσει πάνω στους πιο άξιους εγκληματίες διάπραξης διαβήτη, να τους σταματήσει να πεθαίνει με ένα σύντομο ερώτημα και ένα σχόλιο και να τους αφήσει στην πλήρη κατοχή των αδιακρίτων τους και να ζητήσει περισσότερες πληροφορίες.

Μέσα από όλα αυτά, είμαστε ζευγάρι μητέρων-θυγατέρων που αντιμετωπίζουν τον διαβήτη. Ένα δυναμικό δίδυμο, αν θέλετε.

Οι υπερδυνάμεις της Σάρα είναι μαθηματικά, δημιουργικότητα, χιούμορ και επιμονή. Συνδυάζουμε αυτά για μια προσέγγιση δυναμικής ομάδας. Παρόλο που ο διαβήτης μας εκδηλώνεται διαφορετικά ίσως λόγω γενετικών και περιβαλλοντικών διαφορών (είμαι ένας τύπος γονιδίου HLA DR 4-4 και η Sarah είναι HLA DR 2-4) και έχουμε διαφορετικές απόψεις, μπορούμε να δούμε κάθε άλλοι ως βραβευμένοι συνεργάτες, βοηθώντας να μάθουν καλύτερους τρόπους πλοήγησης στο T1D, επιτρέποντας παράλληλα χώρο για να ανακαλύψουν και να βρουν αυτονομία.

Μαζί, η καλύτερη κοινή μας υπερδύναμη είναι

να γνωρίζει πώς να περιηγεί τις σκληρές αλήθειες εφαρμόζοντας το χιούμορ ως έναν τρόπο να γίνουν ευχάριστοι

.

Ας δούμε τι φαίνεται: Σε μια δύσκολη μέρα την περασμένη εβδομάδα η Σάρα ρώτησε πώς έκανα. Έβγαζα συναισθηματικά από μια μέρα που είχα κάνει τα πάντα σωστά και τα σάκχαρα στο αίμα μου ήταν ακόμα τόσο υψηλά που δεν θα διάβασαν στις δύο συσκευές μου. Δεν υπήρξε καλή απάντηση. Έτσι, έβαλα το παιχνίδι μου και απάντησα ότι είχα απαχθεί από αλλοδαπούς που είχαν εμφυτευτεί συσκευές στην κοιλιά, τα χέρια και τα πόδια μου - αφήνοντας μισές δωδεκάδες γεμάτες εξοπλισμό για να τρέξουν αυτές τις συσκευές για να μην με σκοτώσουν, και ο εφιάλτης παρενέργειες της απαγωγής.

Έχει (μεταφορικά) έλασης στο πάτωμα με γέλια και δάκρυα. Και πήγα δεξιά μαζί της. Ένιωσα σαν διακοπές (όχι κάτι που παίρνουμε από τον διαβήτη … πάντα). Αλλά είχαμε φωτίσει τη διάθεση και έτσι μου έδωσε τη δυνατότητα να επιλύσω το πρόβλημα, το οποίο αποδείχτηκε αφυδάτωση εξαιτίας της μη κατανάλωσης αρκετού νερού σε ένα υψηλό κλίμα ερήμου.

Είχαμε επίσης αναγνωρίσει μια χούφτα άσχημες αλήθειες για τον διαβήτη που ζούμε καθημερινά: Δεν έχει καμία θεραπεία, λιγότερο από τη βέλτιστη θεραπεία, πάρα πολλές ανόμοιες συσκευές, και έρχεται με παρενέργειες και επιπλοκές … και τις τσάντες.

Το χιούμορ είναι σίγουρα ένας μηχανισμός αντιμετώπισης που μας βοηθά τόσο πολύ.

Αλλά κάνετε δράσεις όπως το ψευδώνυμο του Dexcom "Dexter", ή τιμάτε όλο το αίμα που ρίχνουμε,

πραγματικά

να δουλεύουν μαγεία για να μετατοπίσουν ένα πρότυπο; Ναι, νομίζουμε ότι πραγματικά κάνουν.

Ο "παράγοντας αγάπης" Εάν εφαρμόζετε τον "παράγοντα αγάπης" όπως το αναφέρουμε, βελτιώνεται η υγεία, βελτιώνεται η επίλυση προβλημάτων, η αντιμετώπιση είναι καλύτερη και έτσι τα σάκχαρα του αίματος.

Ως μητέρα και κόρη γνωρίζουμε από την εμπειρία ότι τα άτομα με διαβήτη ευδοκιμούν σε ένα αγαπημένο περιβάλλον. Γνωρίζουμε ότι οι κλινικές ρυθμίσεις θα μπορούσαν να μας βοηθήσουν καλύτερα με την κατανόηση του τρόπου αξιοποίησης αυτής της εμπειρίας.

Πιστεύουμε επίσης ότι αυτό που έχουμε πραγματική αξία είναι το ένα το άλλο. Έχουμε την ίδια επιθυμία για βέλτιστη υγεία και μακροζωία, παρά τις διαφορές μας, κάνοντάς μας τέλεια ευθυγραμμισμένους συμμάχους.

Το βασικό σημείο είναι ότι πιστεύουμε ότι υπάρχει τεράστια αξία στις διαφορές μας

s

και

. Πάντα μαθαίνουμε και μοιραζόμαστε νέες πληροφορίες για να πυροδοτούμε τις πυρκαγιές της επιμονής και των κινήτρων όταν δεν μπορούμε να το κάνουμε μόνοι μας. Δεν βλέπουμε το T1D ως το θέμα του άλλου προσώπου, το βλέπουμε ως πρόβλημα ομάδας και μπορούμε να είμαστε μόνο ισχυροί ως το πιο αδύναμο μέλος της ομάδας μας. Μαθαίνουμε στυλ πλοήγησης ο ένας από τον άλλο: λάθη, επιτυχίες και χορό με διαβήτη. Κάτι που δεν μπορεί να μάθει από ιατρικούς παροχείς ή ακόμα και από εκείνους που μας αγαπούν, αλλά δεν μοιράζονται τους καθημερινούς μας αγώνες με το T1D. Μόνο το καταφέρουμε όταν αστείομε ότι μεταξύ μας αγοράσαμε αρκετές αντλίες για να πληρώσουμε ένα Dodge Viper. Πάνω απ 'όλα, πιστεύουμε ότι η ικανότητα να αναδιαμορφώσουμε μια αρνητική κατάσταση μας βοηθάει να μιλάμε για αυτό ανοιχτά και ειλικρινά, χωρίς να ασκείστε μια μάσκα ψευδούς ελπίδας ή μια εμφάνιση να είστε "εντάξει. "

Έχουμε επίσης γίνει δάσκαλοι με την πιο αληθινή έννοια, τους ανθρώπους που νοιάζονται για το κάλεσμά μας και για να μην λείπουν οι« διδακτικές στιγμές »που μετράνε.

Εδώ είναι η μαγική φόρμουλα για εμάς:

Γνώση + Ενότητα + Χιούμορ + Αποτελεσματική Ομαδική Ανάπτυξη = Θετικά αποτελέσματα, βασισμένα στην Εκπαιδευόμενη Λήψη Αποφάσεων

Ο διαβήτης είναι μια κατάσταση απομόνωσης, αλλά είναι ένα θηρίο που αναπτύσσεται μεμονωμένα απόσπαση. Μπορούμε μόνο να δαμάσουμε το θηρίο όταν συνδεθούμε για να μάθουμε ο ένας από τον άλλο και να μοιραστούμε την ενσυναίσθηση.

Ο σεβασμός αυτής της αλήθειας δημιουργεί την ικανότητα να βρούμε ένα κοινό έδαφος και δεξιότητες που χρειαζόμαστε για την επιτυχία - ακόμη και αν δεν συμβεί να είμαστε ζεύγος γονέων-παιδιών. Υποθέτω ότι αυτό που λέω είναι ότι όλοι μας θα είμαστε πιο ελεύθεροι και θα ευδοκιμήσουμε καλύτερα όταν μπορούμε πραγματικά να συνδεθούμε ο ένας με τον άλλον και να είμαστε ανοιχτοί σε νέες ιδέες.

Σας ευχαριστούμε που μοιράσατε την ιστορία σας, Betsy! Αγαπάμε τη μοναδική σας προσέγγιση για τον εξωσωματικό διαβήτη.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθύνης

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη.Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.