Οι καλύτερες ομάδες υποστήριξης για την σκλήρυνση κατά πλάκας στον ιστό

Εύρεση υποστήριξης

Το ταξίδι κάθε ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι πολύ διαφορετικό. Όταν μια νέα διάγνωση σας αφήνει να ψάχνετε απαντήσεις, ο καλύτερος βοηθός μπορεί να είναι κάποιος άλλος που αντιμετωπίζει το ίδιο πράγμα με εσάς.

Πολλοί οργανισμοί έχουν δημιουργήσει ηλεκτρονικούς τρόπους για άτομα με ΣΚΠ ή τα αγαπημένα τους πρόσωπα να αναζητήσουν βοήθεια από όλο τον κόσμο. Ορισμένες τοποθεσίες σας συνδέουν με γιατρούς και ιατρούς, ενώ άλλοι σας συνδέουν με τακτικά άτομα όπως εσείς. Όλα μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε ενθάρρυνση και υποστήριξη.

Δείτε αυτές τις οκτώ ομάδες υποστήριξης των κρατών μελών, φόρουμ και κοινότητες του Facebook που μπορεί να σας βοηθήσουν να βρείτε τις απαντήσεις που αναζητάτε.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Υγεία: Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας

Η δική μας σελίδα κοινότητας MS σας επιτρέπει να δημοσιεύετε ερωτήσεις, να μοιράζεστε συμβουλές και να αλληλεπιδράτε με άτομα με ΣΚΠ αγαπημένοι από όλη τη χώρα. Από καιρό σε καιρό δημοσιεύουμε ανώνυμες ερωτήσεις που μας υποβάλλονται από φίλους στο Facebook. Μπορείτε να υποβάλετε τις δικές σας ερωτήσεις και να χρησιμοποιήσετε τις απαντήσεις που παρέχονται από την κοινότητα για να σας βοηθήσει να ζήσετε μια καλύτερη ζωή με τα κράτη μέλη.

Μοιραζόμαστε επίσης άρθρα ιατρικής έρευνας και τρόπου ζωής που μπορούν να είναι πολύ χρήσιμα σε άτομα με MS ή τους αγαπημένους τους. Κάντε κλικ εδώ για να αρέσει η σελίδα μας και να γίνετε μέλος της κοινότητας Healthline MS.

Ο MS Buddy της Healthline

MS Healthdy's Buddy

Εντάξει, δεν είναι πραγματικά ένας ιστότοπος, είναι μια εφαρμογή - αλλά ο MS Buddy εξακολουθεί να είναι ένας εξαιρετικός πόρος! Συμβατό με iOS 8 ή αργότερα (με άλλα λόγια, χρειάζεστε ένα iPhone, iPad ή iPod Touch), ο MS Buddy σας συνδέει άμεσα με άλλους ανθρώπους που έχουν MS.

Αυτή η δωρεάν εφαρμογή σάς ρωτά μερικές ερωτήσεις για τον εαυτό σας, όπως την ηλικία, την τοποθεσία και τον τύπο του MS. Στη συνέχεια σας συνδέει με άλλους ανθρώπους που έχουν παρόμοιο προφίλ. Αν επιλέξετε, μπορείτε να προσεγγίσετε τους χρήστες με τους οποίους έχετε αντιστοιχία. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συνδεθείτε με ανθρώπους που παίρνουν το πώς είναι να ζήσουν με MS. Ποιος ξέρει - μπορεί να συναντήσετε τον επόμενο καλύτερο φίλο σας!

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Σύνδεση MS

Οι επισκέπτες σε Σύνδεση MS πρέπει να δημιουργήσουν ένα προφίλ για να έχουν πρόσβαση σε πολλά από τα στοιχεία του ιστότοπου. Τα φόρουμ χωρίζονται σε πολύ συγκεκριμένες ομάδες, όπως το "Newly Diagnosed" ή το "Living Single". "Ενθαρρύνεστε να μοιραστείτε την ιστορία σας και να περιγράψετε περιοχές όπου χρειάζεστε τη μεγαλύτερη βοήθεια. Αυτές οι περιοχές μπορεί να περιλαμβάνουν τον οικονομικό προγραμματισμό, την επιλογή υγιεινής διατροφής ή την ανακάλυψη των τελευταίων ερευνών.

Ως μέλος του ιστότοπου, θα έχετε επίσης πρόσβαση σε ένα πρόγραμμα σύνδεσης μεταξύ των επιβατών. Με αυτό το πρόγραμμα, μπορείτε να συνδεθείτε με έναν εκπαιδευμένο εθελοντή που μπορεί να σας βοηθήσει να απαντήσετε σε ερωτήσεις και να βρείτε υποστήριξη.Οι αγαπημένοι μπορούν επίσης να συνδεθούν με έναν ομότιμο μέσω των εθελοντών του MSFriends.

Το MS World

MS World

MS World διαχειρίζεται εθελοντές που έχουν ΚΜ ή έχουν φροντίσει κάποιον με αυτό. Η εγκατάσταση είναι πολύ απλή: η MS World φιλοξενεί διάφορα φόρουμ και συνεχή ζωντανή συνομιλία. Τα φόρουμ επικεντρώνονται σε συγκεκριμένες ερωτήσεις, συμπεριλαμβανομένων των θεμάτων όπως τα συμπτώματα MS: Συζήτηση για τα συμπτώματα που σχετίζονται με την σκλήρυνση κατά πλάκας και το οικογενειακό δωμάτιο: χώρος για να συζητήσουμε την οικογενειακή ζωή ενώ ζούμε με την σκλήρυνση κατά πλάκας. "

Το chat room είναι ανοικτό για γενική συζήτηση όλη την ημέρα. Ωστόσο, περιγράφουν συγκεκριμένες ώρες της ημέρας, όταν πρέπει να σχετίζονται μόνο με τα κράτη μέλη.

Για να λάβετε μέρος σε συνομιλίες και άλλες λειτουργίες, θα χρειαστεί να εγγραφείτε.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Ίδρυμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης Facebook Group

Το σωματείο Facebook πολλαπλασιάζει τη δύναμη μιας online κοινότητας που βοηθά τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η ανοιχτή ομάδα έχει σήμερα περισσότερα από 16.000 μέλη. Η ομάδα είναι ανοιχτή για όλους τους χρήστες να υποβάλουν ερωτήσεις ή συμβουλές και οι χρήστες μπορούν να αφήσουν σχόλια ή προτάσεις για να δουν όλοι. Μια ομάδα διαχειριστών ιστότοπων από το Ίδρυμα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας προχωρεί επίσης για να σας βοηθήσει να βρείτε εμπειρογνώμονες όταν χρειάζεται.

Διαφήμιση

Πρόγραμμα Δράσης MSAA

Ο Σύνδεσμος Αμερικανικής Σκλήρυνσης της Αμερικής (MSAA) παρέχει πολλούς πόρους για άτομα με ΣΚΠ, συμπεριλαμβανομένης μιας ηλεκτρονικής βιβλιοθήκης έρευνας και σύνδεσης με οργανισμούς οικονομικής βοήθειας. Ωστόσο, ο ιστότοπος απαιτεί να συμπληρώσετε μια αίτηση για να γίνετε μέλος της κοινότητάς σας.

Όταν υποβάλετε αίτηση, θα σας ζητηθεί να δώσετε ιστορικό της εμπειρίας σας με το MS, ανεξάρτητα από το αν έχετε την κατάσταση ή είστε αγαπημένος ή φροντιστής. Θα σας ζητηθεί επίσης να δώσετε μια περίληψη του είδους βοήθειας που χρειάζεστε.

Μόλις είστε αποδεκτοί, το MSAA χρησιμοποιεί αυτές τις πληροφορίες για να σας βοηθήσει να βρείτε τους καλύτερους πόρους για τις ανάγκες σας. Μπορούν επίσης να σας συνδέσουν με άλλα μέλη στην περιοχή ή τις ομάδες που μπορεί να σας ωφελήσουν περισσότερο.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

MS LifeLines

Η MS LifeLines είναι μια κοινότητα Facebook για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η κοινότητα υποστηρίζει το πρόγραμμα αντιστοίχισης αλληλεπιδράσεων MS LifeLines, το οποίο συνδέει τα άτομα με τα κράτη μέλη με τον τρόπο ζωής και τους ιατρικούς εμπειρογνώμονες. Αυτοί οι συνεργάτες μπορούν να επισημάνουν την έρευνα, τις λύσεις για τον τρόπο ζωής και ακόμη και τις διατροφικές συμβουλές.

Η MS LifeLines διαχειρίζεται η EMD Serono, Inc., κατασκευαστής του φαρμάκου MS Rebif.

Ασθενείς σαν κι εμένα

Ασθενείς σαν εμένα συνδέει τους ανθρώπους με την MS και τους αγαπημένους τους μεταξύ τους. Ένα μοναδικό συστατικό των ασθενών σαν εμένα είναι ότι οι άνθρωποι που ζουν με MS μπορούν να παρακολουθήσουν την υγεία τους. Μέσα από διάφορα ηλεκτρονικά εργαλεία, μπορείτε να παρακολουθείτε την υγεία σας και την εξέλιξη των MS. Αν θέλετε, αυτές οι πληροφορίες μπορούν να χρησιμοποιηθούν από ερευνητές που θέλουν να δημιουργήσουν καλύτερες και αποτελεσματικότερες θεραπείες. Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με άλλα μέλη της κοινότητας.

Οι ασθενείς όπως με δεν είναι κατασκευασμένοι μόνο για άτομα με MS: Έχει χαρακτηριστικά για πολλές άλλες συνθήκες, πάρα πολύ. Ωστόσο, το φόρουμ MS μόνο έχει πάνω από 58, 000 μέλη. Τα μέλη αυτά υπέβαλαν χιλιάδες αναθεωρήσεις θεραπειών και ολοκλήρωσαν εκατοντάδες ώρες έρευνας. Μπορείτε να διαβάσετε τα πάντα για τις εμπειρίες τους και να χρησιμοποιήσετε τις ιδέες τους για να σας βοηθήσουν να βρείτε τις πληροφορίες που χρειάζεστε.

ΔιαφήμισηΔΗΜΟΣ ΣΤΟΙΧΗΜΑ

Χρησιμοποιήστε τις πηγές online με σύνεση

Χρησιμοποιήστε τους διαδικτυακούς πόρους με σύνεση

Όπως και με τις πληροφορίες που βρίσκετε online, φροντίστε να είστε προσεκτικοί με τους πόρους MS που χρησιμοποιείτε. Πριν εξερευνήσετε τυχόν νέες θεραπείες ή σταματήσετε τις τρέχουσες με βάση τις συμβουλές που βρίσκετε στο διαδίκτυο, μιλήστε πρώτα με το γιατρό σας.

Αυτά τα χαρακτηριστικά και τα φόρουμ στο διαδίκτυο μπορούν να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε συνδεδεμένοι με άλλους που γνωρίζουν ακριβώς τι περνάτε, είτε πρόκειται για παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, αγαπημένους, φροντιστές ή για άλλους ανθρώπους με ΣΚΠ. Μπορούν να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να προσφέρουν έναν ηλεκτρονικό ώμο για υποστήριξη.

Θα αντιμετωπίσετε μια σειρά από προκλήσεις που ζουν με MS - ψυχική, σωματική και συναισθηματική - και αυτοί οι ηλεκτρονικοί πόροι μπορούν να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε τόσο ενημερωμένοι όσο και υποστηριζόμενους καθώς προσπαθείτε να ζήσετε μια υγιή, εκπληκτική ζωή.