Αυτό το Segway με βοήθησε να πάρω τη ζωή μου πίσω από MS
Το 2007, ξέσπασε η φούσκα των κατοικιών και εισήλθαμε στην κρίση των ενυπόθηκων δανείων. Το τελικό βιβλίο "Harry Potter" κυκλοφόρησε και ο Steve Jobs εισήγαγε τον κόσμο στο πρώτο iPhone. Και διαγνώσθηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Παρόλο που το τελευταίο δεν μπορεί να έχει σημασία για σένα, κάνει για μένα. Το 2007 ήταν η χρονιά που άλλαξε η ζωή μου. Το έτος κατά το οποίο ξεκίνησα ένα νέο ταξίδι, μαθαίνοντας να ζήσω με όλα τα τυχαία χάλια που μπορεί αυτή η ασθένεια να ξεπεράσει.
διαφήμισηΗ διαφήμισηΉμουν 37 χρονών. Είχα παντρευτεί εδώ και 11 χρόνια. Ήμουν η μητέρα σε τρία μικρά παιδιά και δύο μεγάλα σκυλιά. Μου άρεσε πολύ να τρέξω, να κολυμπήσω, να οδηγήσω το ποδήλατό μου … οτιδήποτε περιλάμβανε να είσαι έξω. Το να πω ότι οδήγησα έναν ενεργό τρόπο ζωής θα ήταν μια υποτίμηση. Ήμουν πάντα έξω και περίπου, κάνοντας πράγματα και πηγαίνοντας με τα παιδιά μου.
Για να επιδεινωθεί η σωματική μου κινητικότητα τόσο ξαφνικά και δραστικά ήταν ένα τεράστιο εμπόδιο για μένα. Η λήψη αποφάσεων για την τελική κατάρρευση και τη χρήση ενός ζαχαροκάλαμου δεν ήρθε εύκολη. Ένιωσα σαν να έδινα την ασθένεια. Αφήνοντας να κερδίσει.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Με έκανε επίσης άβολα να σκεφτόμαστε να καθόμαστε στο σκούτερ μιλώντας σε κάποιον καθώς στέκονταν πάνω μου. Τρελός ή μη, αισθάνθηκε μη διαπραγματεύσιμος. Έτσι λοιπόν, έβαλα ένα σκούτερ και συνέχισα να προσπαθώ να συμβαδίζω με τα παιδιά μου με το αξιόπιστο μπαστούνι μου, "Pinky. "Ο σπόρος είχε φυτευτεί και άρχισα να κάνω έρευνα για το Segway. Σύντομα ανακάλυψα ότι υπήρχε ένα κατάστημα Segway που βρισκόταν ακριβώς στο κέντρο του Σιάτλ, το οποίο σε ορισμένες περιπτώσεις νοίκιαζε. Ποιος καλύτερος τρόπος για να καταλάβω αν θα λειτουργούσε για μένα από το να το πάω για μερικές μέρες;
Το μακρύ Σαββατοκύριακο που επέλεξα ήταν τέλειο, καθώς υπήρχαν διάφορα γεγονότα που πραγματικά ήθελα να πάω, συμπεριλαμβανομένης παρέλασης και παιχνιδιού του Seattle Mariners. Ήμουν σε θέση να συμμετέχω στην παρέλαση με τα παιδιά μου. Διακόσμησα τη στήλη διεύθυνσης και το τιμόνι με ράβδους και μπαλόνια και εισάγω μέσα. Έκανα από το χώρο στάθμευσης στο SoHo στο γήπεδο με μπάλα, κατάφερε να περιηγηθεί στα πλήθη, να φτάσω εκεί που ήθελα να πάω και να δω ένα καλό παιχνίδι μπέιζμπολ επίσης!
Εν ολίγοις, ο Segway εργάστηκε για μένα. Επιπλέον, μου άρεσε πραγματικά να είμαι όρθιος και να στέκεσαι ενώ βγαίνω από και προς τα μέρη. Ακόμα και να στέκεσαι ακόμα, να μιλάς με ανθρώπους. Και, πιστέψτε με, υπήρχε πολλή συζήτηση.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Από το ξεκίνημα, ήξερα ότι η απόφασή μου να πάρω ένα Segway θα μπορούσε να αυξήσει τα φρύδια και σίγουρα θα πάρει μερικές περίεργες ματιές. Αλλά δεν νομίζω ότι περίμενα πόσα άτομα θα συναντούσα και πόσες συνομιλίες θα είχα επειδή αποφάσισα να χρησιμοποιήσω ένα.Ίσως να έχει κάτι να κάνει με το γεγονός ότι το Segway μπορεί να θεωρηθεί ως παιχνίδι - ένας επιπόλαιος τρόπος για τους τεμπέλης ανθρώπους να περάσουν. Ή ίσως είχε κάτι να κάνει με το γεγονός ότι δεν φαινόταν ανάπηρος με κανέναν τρόπο, σχήμα ή μορφή. Αλλά οι άνθρωποι σίγουρα δεν αισθάνονται ελεύθεροι να κάνουν ερωτήσεις ή να αμφισβητούν την αναπηρία μου και να κάνουν σχόλια - κάποιοι σπουδαίοι και κάποιοι όχι τόσο σπουδαίοι.
Μια ιστορία ειδικότερα έμεινε μαζί μου όλα αυτά τα χρόνια. Ήμουν σε ένα Costco με τα τρία μου παιδιά. Δεδομένης της έκτασης της αποθήκης τους, η χρήση του Segway ήταν απαραίτητη. Έχοντας τα παιδιά εκεί για να σπρώξει το καλάθι και να πάρει τα πράγματα πάντα έκανε λίγο πιο εύκολο.
Διαφήμιση
Μια γυναίκα που με είδε είπε κάτι αναίσθητο - η ουσία είναι: "Δεν είναι δίκαιο, θέλω ένα. "Δεν συνειδητοποίησε ότι τα παιδιά μου ήταν ακριβώς πίσω μου, ακούγοντας όλα αυτά που έπρεπε να πει. Ο γιος μου, ο οποίος ήταν 13 τότε, γύρισε και απάντησε: "Πραγματικά; Γιατί η μαμά μου θέλει τα πόδια που λειτουργούν. Θέλετε να κάνετε εμπόριο; "Ίσως είχε κάτι να κάνει με το γεγονός ότι δεν φαινόταν ανάπηρος με κανέναν τρόπο, σχήμα ή μορφή. Αλλά οι άνθρωποι σίγουρα δεν αισθάνονται ελεύθεροι να κάνουν ερωτήσεις ή να αμφισβητούν την αναπηρία μου και να κάνουν σχόλια - κάποιοι σπουδαίοι και κάποιοι όχι τόσο σπουδαίοι.
Παρόλο που τον κακοποίησα εκείνη την εποχή, λέγοντας ότι δεν πρέπει να μιλήσει σε έναν ενήλικα, αισθάνθηκα επίσης απίστευτα περήφανος για τον μικρό μου άνδρα για να μιλήσει για λογαριασμό μου.ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Συνειδητοποιώ ότι επιλέγοντας ένα «εναλλακτικό» όχημα βοήθειας για κινητικότητα, άνοιξα τον εαυτό μου για τα σχόλια και τις κριτικές του κόσμου και για τους ανθρώπους να παρεξηγήσουν την κατάσταση.Στην αρχή, ήταν πραγματικά δύσκολο να βρεθώ εκεί έξω και να δει να οδηγεί το Segway. Παρόλο που εξαπάτησα το "Mojo" - το όνομα που έδωσαν τα παιδιά μου στο "για πάντα" Segway μου - με ένα απλά αναρτημένο χαρτόνι και έναν εύχρηστο κάτοχο PVC για το μπαστούνι μου, οι άνθρωποι συχνά δεν πίστευαν ότι ο Segway ήταν νόμιμα δικό μου, χρειάζονται βοήθεια.
Ήξερα ότι οι άνθρωποι κοίταζαν. Τους ένιωσα να κοιτάζουν. Τους άκουσα να ψιθυρίζουν. Αλλά ήξερα επίσης πόσο χαρούμενος ήμουν. Θα μπορούσα να συνεχίσω να κάνω τα πράγματα που μου άρεσε. Εκείνο που ξεπερνούσε πολύ την ανησυχία για το τι σκέφτονται οι άλλοι άνθρωποι για μένα. Έτσι συνηθίσαμε στα βλέμματα και τα σχόλια και συνέχισα να κάνω το πράγμα μου και να κρέμομαι με τα παιδιά μου.
Διαφήμιση
Αν και η αγορά του Segway δεν ήταν μικρή αγορά - και η ασφάλιση δεν κάλυπτε κανένα μέρος του κόστους - ξανάνοιξε τόσες πολλές πόρτες για μένα. Ήμουν σε θέση να πάω στην παραλία με τα παιδιά και δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για την επιλογή ενός τόπου ακριβώς δίπλα στο χώρο στάθμευσης. Θα μπορούσα να πάρω τα σκυλιά για μια βόλτα και πάλι. Θα μπορούσα να συνοδεύσω τις εκδρομές των παιδιών, να συνεχίσω να διδάσκω και να κάνω ευχαρίστηση στο σχολείο των παιδιών μου. Έκανα επίσης μια κόλαση ενός τρομακτικού φάντασμα που επιπλέει κάτω από τα πεζοδρόμια στο Halloween! Ήμουν έξω και ξανά και αγαπώ.Δεν ήμουν ο «παλαιός» εμένα, αλλά μου αρέσει να σκέφτομαι ότι το «νέο» εγώ μάθω να αντιμετωπίζω όλα τα συμπτώματα και προκαλεί σκλήρυνση κατά πλάκας που εισάγεται στη ζωή μου.
Δεν ήμουν ο «παλαιός» εμένα, αλλά μου αρέσει να σκέφτομαι ότι το «νέο» εγώ μάθω να αντιμετωπίζω όλα τα συμπτώματα και προκαλεί σκλήρυνση κατά πλάκας που εισάγεται στη ζωή μου. Χρησιμοποίησα το Mojo και το ζαχαροκάλαμο Pinky καθημερινά, για περίπου τρία χρόνια. Με τη βοήθειά τους, ήμουν σε θέση να συνεχίσω να κάνω πράγματα που ήταν ένα τεράστιο κομμάτι της ζωής μου.ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Πιστεύω επίσης ότι επιλέγοντας ένα Segway ως μέσο κινητικότητας, κάτι που δεν είναι ιδιαίτερα κοινό ή αναμενόμενο, παρείχε μια μεγάλη αίσθηση σε μερικές εκπληκτικές συνομιλίες. Έχω αφήσει πράγματι δεκάδες ανθρώπους να του δώσουν ένα στροβιλισμό στο πάρκινγκ, στο παντοπωλείο, ή στο πάρκο. Ένα χρόνο, κάναμε και πλειστηριασμό με το Segway στο δημοτικό σχολείο των παιδιών μου.Καταλαβαίνω πλήρως ότι ένα Segway δεν είναι η λύση για όλους, και ίσως ίσως όχι και πολλά - αν και βρήκα μερικούς άλλους MSers εκεί εκείνοι που ορκίζονται από τους δικούς τους. Αλλά έμαθα από πρώτο χέρι ότι υπάρχουν επιλογές εκεί έξω που ίσως να μην γνωρίζετε ή νομίζετε ότι θα λειτουργούσαν.
Το διαδίκτυο προσφέρει μεγάλους πόρους για να μάθετε τι υπάρχει εκεί έξω. Το Κέντρο Βοήθειας για την Κινητικότητα έχει πληροφορίες σχετικά με διάφορες επιλογές, το OnlyTopReviews παρέχει κριτικές για τα σκούτερ και οι Silver Cross και Αναπηρίες Grants μπορούν να παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τη χρηματοδότηση εξοπλισμού προσβασιμότητας.
Ήμουν αρκετά τυχερός που δεν χρειαζόταν ούτε το μπαστούνι μου ούτε το Mojo για τα τελευταία χρόνια, αλλά να είστε σίγουροι ότι και οι δύο είναι κρυμμένοι μακριά, να τρελαίνονται για να πάνε, αν προκύψει η ανάγκη. Υπάρχουν στιγμές που νομίζω ότι δεν υπάρχει τρόπος να φανταστώ ότι πρέπει να χρησιμοποιήσω και πάλι το Segway. Αλλά στη συνέχεια θυμάμαι: σκέφτηκα στις αρχές του 2007 ότι δεν υπήρχε τρόπος να διαγνωσθώ με MS.Απλά δεν ήταν στο ραντάρ μου.
Έχω μάθει ότι οι καταιγίδες μπορούν να βγουν από το πουθενά και είναι το πώς προετοιμάζεις γι 'αυτούς και πώς αντιδράς σε τους, που θα υπαγορεύσουν το πώς είσαι δίκαιος.
Έτσι οι Mojo και Pinky θα συναντηθούν μαζί στο γκαράζ μου, περιμένοντας να δανείσουν ένα χέρι την επόμενη φορά που θα περάσει μια καταιγίδα.
Ο Meg Lewellyn είναι μαμά των τριών. Διαγνώστηκε με MS το 2007. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της στο blog της, BBHwithMS, ή να συνδεθείτε μαζί της στο Facebook.
