Γιατί η Σοβαρή Ανορεξία είναι τόσο δύσκολη να αντιμετωπίσει

«Φοβάμαι ότι η κόρη μου θα πεθάνει. "

Μετά από πέντε χρόνια θεραπείας για την ανορεξία της κόρης της σε κορυφαίες εγκαταστάσεις σε εθνικό επίπεδο, η μητέρα της περιοχής της Ατλάντα δεν τραβούσε καμία διάτρηση. Μιλώντας για την κατάσταση της ανωνυμίας, καθόταν δίπλα στον σύζυγό της στο τραπέζι της οικογένειας, καθώς περιγράφουν την ασθένεια της κόρης τους.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

«Θα κάναμε δύο έως τρεις ώρες στο τραπέζι που σας μιλάμε από τώρα και προσπαθούμε να την φέρουμε για να φάμε ένα φαγητό», είπε ο πατέρας της κοπέλας μέσω τηλεδιάσκεψης.

"Ο παιδίατρος ήταν απολύτως αδηφάγος για τις διατροφικές διαταραχές και εξακολουθεί να είναι. Δεν υπήρχε κανείς εδώ για να μας βοηθήσει ", είπε η μητέρα της, μια νοσοκόμα. "Δεν υπήρχε κανείς εδώ για να με βοηθήσει με ένα 13χρονο, ψυχικά ασταθές, φυσικά φτωχό παιδί. "

Η ανησυχία του ζευγαριού για την ευημερία της κόρης τους είναι βάσιμη. Η νευρική ανορεξία έχει το υψηλότερο ποσοστό θνησιμότητας όλων των ψυχικών ασθενειών.

διαφήμιση

Μερικοί ασθενείς αγωνίζονται για σιωπή εδώ και χρόνια πριν ζητήσουν θεραπεία. Μια γυναίκα της Καλιφόρνιας έχει ζήσει με μια σοβαρή μορφή της νόσου για περισσότερο από μια δεκαετία, σύμφωνα με αναφορές των ειδήσεων ABC και της Buzzfeed. Όταν το σωματικό της βάρος έφθασε τα 40 κιλά, η ίδια και ο σύζυγός της ξεκίνησαν μια επιτυχημένη εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων για να καλύψουν το κόστος φροντίδας στο Κέντρο Οξείας Διατροφικών Διαταραχών στο Ντένβερ Υγεία.

Ιδρύθηκε το 2008, η μονάδα του Ντένβερ είναι η μόνη νοσοκομειακή μονάδα οξείας νοσηλείας στις Ηνωμένες Πολιτείες που είναι έτοιμη να αντιμετωπίσει τον δυο επικεφαλής δαίμονα που είναι σοβαρή ανορεξία και οι προοδευτικές φυσικές εκδηλώσεις λιμού και εξουθενωτικής ψυχική ευαισθησία που διαιωνίζει την αδυναμία του ασθενούς να φάει.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Διαβάστε περισσότερα: Οι φωτογραφίες των λεπτών μοντέλων προκαλούν πραγματικά διατροφικές διαταραχές; »

Μια παρεξηγημένη αλλά θανατηφόρα ασθένεια

Εκτιμάται ότι 30 εκατομμύρια Αμερικανοί υποφέρουν από μια κλινικά σημαντική διατροφική διαταραχή κάποια στιγμή στη ζωή τους. Η ανορεξία παίρνει έντονο ψυχολογικό φόρτο στους ασθενείς. Η κατάθλιψη είναι συχνά μια συν-διάγνωση.

Η λιμοκτονία προκαλεί όλεθρο στο σώμα καθώς και την ψυχή, και τα άτομα με ανορεξία πάσχουν από έναν μακρύ κατάλογο σωματικών συμπτωμάτων τα οποία, στα σοβαρότερα, είναι απειλητικά για τη ζωή.

Περίπου το 6% αυτών που διαγνώστηκαν με ανορεξία θα πεθάνουν από την ασθένεια. Το μισό θα πεθάνει από την αυτοκτονία. Το άλλο μισό θα υποκύψει στις σωματικές επιπλοκές που προκαλούνται από την έντονη πείνα - συνηθέστερη καρδιακή ανακοπή.

Η εύρεση της θεραπείας γίνεται πιο δύσκολη καθώς η ασθένεια προχωράει. Όσο πιο σωματικά αρρωστήσουν τον ασθενή, τόσο λιγότερο πιθανό είναι να γίνουν δεκτοί σε μια εγκατάσταση που ειδικεύεται στη θεραπεία της ψυχιατρικής συνιστώσας.Και όταν πρόκειται για ιατρική περίθαλψη, λίγοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης που βασίζονται σε νοσοκομεία κατανοούν τα ψυχολογικά συστατικά της ασθένειας.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση "[Οι γιατροί] θα κάνουν λίγες παρατηρήσεις ή απαλές ερωτήσεις ή θα σχολιάσουν ότι τα πόδια μου είναι το μέγεθος των όπλων τους και πρέπει να σιγουρευτώ ότι τρώω. Η Angela Liu, πρώην ασθενής με ανορεξία

«Οι γιατροί θα κάνουν λίγα σχόλια ή απαλές ερωτήσεις ή θα σχολιάσουν ότι τα πόδια μου είναι το μέγεθος των όπλων τους και θα πρέπει να σιγουρευτώ ότι τρώω», δήλωσε η 31χρονη Angela Liu -ένας τεχνικός στρατογνώμων στην Ουάσιγκτον, DC, ο οποίος νοσηλεύτηκε δύο φορές για σοβαρή ανορεξία ως έφηβος. "Εκτός αν είσαι ειδικός σε διατροφικές διαταραχές, είναι δύσκολο να ξέρεις πώς να θεραπεύσεις κάποιον. "

Αυτή η αποθαρρυντική προσέγγιση από την πλευρά των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης είναι ένα από τα κατοικίδια ζώα του Dr. Jennifer L. Gaudiani.

"Αν μια γυναίκα με ανορεξία πήγε στο τοπικό τμήμα έκτακτης ανάγκης της, ακόμα κι αν ήταν ένα θαυμάσιο νοσοκομείο με θαυμάσιους γιατρούς, θα της έλεγαν:" Λοιπόν, ναι, έχετε μια μικρή ηπατική ανεπάρκεια και ναι, είστε υποβαθμισμένοι. Πρέπει να φάτε περισσότερο. »Δήλωσε ο Γκαουντιάνι, ο οποίος είναι ο συνεργαζόμενος ιατρός διευθυντής του ACUTE.

Διαφήμιση

"Το όλο θέμα είναι ότι δεν μπορεί να το κάνει αυτό. Αυτή είναι η ψυχική της ασθένεια. Θέλει να μην πεθάνει, αλλά δεν μπορεί να πείσει ότι πρέπει να φάει αρκετά. "

Μια διάγνωση για την ψυχική υγεία … με επιφυλάξεις

Σε ορισμένες περιπτώσεις, η ανορεξία μπορεί να αντιμετωπιστεί στο σπίτι με ένα συνδυασμό καλής ιατρικής περίθαλψης, συμβουλευτικής διατροφής και θεραπείας.

Πολύ συχνά, τα άτομα που έχουν ανορεξία έχουν επιτυχία στην απόκρυψη της ασθένειάς τους για μήνες και χρόνια και μόνο υποβάλλονται σε ενδονοσοκομειακή περίθαλψη κατά την παραπομπή (ή ζήτηση) αγαπημένων. Τα μέλη της οικογένειας και οι ασθενείς που περνούν από υποτροπές και υποχωρήσεις περιγράφουν την ασθένεια ως "ύπουλη" και "ύπουλη". "

Η κοινή εσφαλμένη αντίληψη ότι η ανορεξία αφορά μόνο τον περιορισμό της πρόσληψης τροφής παραβλέπει τις καταναγκαστικές συμπεριφορές που χαρακτηρίζουν τη νόσο.

Διαφήμιση

Διαγνωστικά, οι ασθενείς είναι είτε περιοριστικοί, δηλαδή χάνουν βάρος λόγω υπερβολικής δίαιτας ή νηστείας ή καθαρισμού, που σημαίνει ότι προκαλούν εμετό ή κατάχρηση καθαρτικών ή διουρητικών για να διατηρήσουν χαμηλό σωματικό βάρος. Και οι δύο τύποι μπορεί να ασκούν υπερβολική άσκηση για να καούν από το λίγο φαγητό που καταναλώνουν.

Τα άτομα με ανορεξία περιγράφονται συνήθως από τους ειδικούς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα ως εμμονή, υψηλής απόδοσης, τελειοποίησης, εξαιρετικά έξυπνης και ανταγωνιστικής.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

"Αυτό το σύνολο χαρακτηριστικών προσωπικότητας δημιουργείται σε μια κοινωνία που είναι λεπτή λατρεία, λιπαρά φοβική και εμμονή με τη διατροφή", επισημαίνει ο Γκαουντιανός. "Είναι μια τέλεια καταιγίδα για το γιατί οι ασθενείς παίρνουν ανορεξία και γίνονται πραγματικά άρρωστοι με αυτό."

Οι περιγραφές της ζωής με την ασθένεια είναι οδυνηρές. Σε μια θέση Quora, η Liu περιγράφει τα πρώτα της χρόνια: "Πήρα δύο ώρες αερόβιας μαθήματα και επέστρεψα σπίτι για δυο επιπλέον ώρες κρυφής αναρρίχησης, καθώς οι γονείς μου παρακολούθησαν τηλεόραση κάτω. Σηκώθηκα στη μέση της νύχτας για να τρέξω το υπνοδωμάτιο ή να σταθεί στα πόδια. Κάθισα στην άκρη του καθίσματος - αποφάσισα να μην χαλαρώσω και να αφήσω το λίπος μου να ξαπλώνει και να απορροφάται στο σώμα μου. Πριν το ήξερα, το μόνο πράγμα που έκανα στη ζωή μου ήταν η πείνα και η άσκηση. "

Κάναμε ό, τι μπορούμε για να κρατήσουμε την κόρη μας να πηγαίνει στο μπάνιο μια ώρα μετά τα γεύματα … γύρισα την πλάτη μου πάνω της και απλά θυμάμαι να τη βλέπω με το κεφάλι κάτω στον νεροχύτη της κουζίνας. Πατέρας νεαρής γυναίκας με ανορεξία

Ο πατέρας της νεαρής γυναίκας με ανορεξία στην Ατλάντα θυμάται τα συναισθήματα της ανικανότητας στο πρόσωπο της ασθένειας της κόρης του. Καθώς η κόρη του προχώρησε από τα teen χρόνια της, ο διευθυντής της εταιρίας και η σύζυγός του δημιούργησαν «συμβόλαια» με τη βοήθεια θεραπευτών και ιατρικού προσωπικού για να βοηθήσουν στην προώθηση της διατροφής και να διατηρήσουν το σωστό βάρος.

"Κάναμε ό, τι μπορούμε για να κρατήσουμε την κόρη μας να πάει στο μπάνιο μια ώρα μετά τα γεύματα - όλα τα πράγματα που πρέπει να κάνετε. Έστρεψα την πλάτη μου και απλά θυμάμαι να τη βλέπω με το κεφάλι κάτω στο νεροχύτη της κουζίνας », είπε. "Κάποιος στην πολιτεία της θα κάνει ό, τι χρειάζεται για να κάνει ό, τι νομίζουν ότι πρέπει να κάνουν - στην περίπτωσή της, αυτό καθαρίζονταν. "

Διαβάστε περισσότερα: Η γονική υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει τους εφήβους να ξεπεράσουν την ανορεξία»

Ένας χώρος για θεραπεία

Εργάζονται με ομάδα θεραπευτών, νοσοκόμων, διαιτολόγων, κοινωνικών λειτουργών και ψυχιάτρων, του Gaudiani και του ιδρυτή του ACUTE, Dr. Philip S. Mehler. ενήλικες ασθενείς των οποίων η ασθένεια έχει προχωρήσει μέχρι τώρα, ώστε να απαιτούν σωζόμενες παρεμβάσεις.

Τα κριτήρια εισδοχής απαιτούν οι ασθενείς να είναι λιγότερο από το 70 τοις εκατό του ιδανικού σωματικού βάρους τους ή να έχουν δείκτη μάζας σώματος κάτω από 15. Σε μια γυναίκα που έχει ύψος 5 πόδια 4 ίντσες, περίπου 85 κιλά.

Παρόλο που υπάρχει συζήτηση σχετικά με τη χρησιμότητα του ΔΜΣ, χρησιμοποιείται συστηματικά στον ιατρικό τομέα ως παράμετρος για το υγιές βάρος. Ένας ΔΜΣ 18,5 ή μικρότερος θεωρείται υποβαθμισμένος. Ο μέσος ασθενής του ACUTE, σύμφωνα με τον Gaudiani, έχει ΔΜΣ 12,5. Αυτή είναι μια γυναίκα ύψους 5 ιντσών, ύψους 4 ιντσών, ύψους 73 λιβρών.

Οι Gaudiani και Mehler είναι οι μόνοι εσωτερικοί ιατροί που κατέχουν πιστοποίηση Certified Disorder Disorder Specialist στις Ηνωμένες Πολιτείες. Όπως ο Liu, ο Gaudiani πιστεύει ότι η εξειδίκευση είναι ζωτικής σημασίας για τη θεραπεία των ασθενών με την ασθένεια.

«Δεν είναι ότι έχουμε μια ειδική δέσμη λέιζερ που κανένα άλλο νοσοκομείο δεν έχει να παίρνει αυτούς τους ασθενείς να τρώνε», είπε ο Gaudiani. «Είναι πίσω στα απόλυτα θεμελιώδη στοιχεία της κλινικής ιατρικής. Πρέπει να έχετε ικανούς, πεπειραμένους επικοινωνιακούς, οι οποίοι γνωρίζουν την ιατρική και συναισθηματική πλευρά του."

Οι γιατροί δεν το παίρνουν

Η θεραπεία ανορεξίας θεωρείται γενικά ως καθήκον ψυχιάτρων και θεραπευτών. Αλλά με τον υποσιτισμό που προκύπτει, η ιατρική παρέμβαση είναι συχνά αναπόφευκτη. Αυτό αφήνει τους ασθενείς σε επικίνδυνο κενό, σύμφωνα με τον Gaudiani.

"Οι ασθενείς με σοβαρή ανορεξία πέφτουν στις ρωγμές. Οι ιατρικοί άνθρωποι αισθάνονται ότι είναι πολύ τρελός για μένα. Είναι πάρα πολύ μια χούφτα. Δεν θέλει καν να βελτιωθεί. «Και οι άνθρωποι ψυχικής υγείας λένε,« Είναι πάρα πολύ ιατρικά εύθραυστη για μένα », είπε ο Gaudiani.

Η σοβαρή υγεία του ανορεξικού απειλείται από τα εύθραυστα οστά, τη διαταραχή της θερμοκρασίας, την απώλεια μαλλιών, τα καρδιοπάτια, την παύση της εμμήνου ρύσεως - τα συμπτώματα είναι αναρίθμητα. Τα σοβαρά επεισόδια υπογλυκαιμίας από μη φαγητό μπορούν να προκαλέσουν απώλεια συνείδησης και ακόμη και θάνατο.

Ασθενείς με σοβαρή ανορεξία πέφτουν στις ρωγμές. Οι ιατρικοί άνθρωποι αισθάνονται ότι είναι πολύ τρελός για μένα. Είναι πάρα πολύ μια χούφτα. Δεν θέλει καν να βελτιωθεί. Δρ. Jennifer L. Gaudiani, Κέντρο Οξείας Διατροφικής Διαταραχής στο Ντένβερ Υγεία

Μια άλλη θανατηφόρα επιπλοκή της σοβαρής ανορεξίας είναι το σύνδρομο αναζωογόνησης - ένα πρόβλημα που ανακαλύφθηκε αρχικά μετά το Ολοκαύτωμα, όταν άρρωστοι φυλακισμένοι συγκέντρωσαν συγκεντρώσεις, ημέρες αργότερα, επειδή οι ανισορροπίες των ηλεκτρολυτών προκάλεσαν τις καρδιές τους να σταματήσουν να χτυπούν.

Καθώς οι ασθενείς λαμβάνουν τροφές με σωλήνες, ενδοφλέβια υγρά ή αρχίζουν να αυξάνουν την κατανάλωση θερμίδων, η εξέταση για αυτή τη δυνητικά θανατηφόρα αλλαγή υγρών και ηλεκτρολυτών απαιτεί ένα εκπαιδευμένο μάτι. Ορισμένοι γιατροί δεν θα σκέφτονται καν να το προσέχουν.

Ενώ το πείνα μπορεί να έχει εμφανείς επιπλοκές - ο μεταβολισμός θα επιβραδύνει τη διατήρηση των θερμίδων, οδηγώντας σε μειωμένο καρδιακό ρυθμό και χαμηλή αρτηριακή πίεση - άλλοι κλινικοί δείκτες θα μπορούσαν να χαθούν ή να παρερμηνευθούν από παρόχους που δεν είναι εξοικειωμένοι με την ασθένεια. Αυτό μπορεί να προκαλέσει σημαντικές καθυστερήσεις στην σωστή αντιμετώπιση τόσο των σωματικών όσο και των ψυχολογικών συμπτωμάτων της νόσου.

«Οι γιατροί μπορεί να μην ξέρουν τι πρέπει να κάνουν καθώς εξετάζουν τις εξετάσεις αίματος ενός ασθενούς, οπότε μπορεί να πάρει μια σειρά από ακατάλληλες εξετάσεις αίματος που είναι δαπανηρές και μερικές φορές επεμβατικές», δήλωσε ο Γκαουντιανί. "Ένας από τους πρώην ασθενείς μας έγινε δεκτός σε εθνικό πανεπιστημιακό νοσοκομείο και πέρασε έξι εβδομάδες εκεί με μηδενικό κέρδος βάρους. "

Διαβάστε περισσότερα: Το Facebook είναι μια γιορτή για όσους έχουν διατροφικές διαταραχές»

Η λήψη ιατρικών αποφάσεων σε ένα ασταθές μυαλό

Οι διαιτολόγοι και οι ψυχίατροι που αντιμετωπίζουν άτομα με ανορεξία όταν γίνονται δεκτά σε νοσοκομείο για επιπλοκές είναι συχνά απροετοίμαστος.

Ο Γκαουντιανί λέει ότι συχνότερα, μια ψυχιατρική συμβουλευτική σε νοσοκομειακό περιβάλλον θα καθορίσει ότι ένας ασθενής είναι "κατάλληλος να κάνει ιατρικές αποφάσεις" με ελάχιστη ή καθόλου αναγνώριση ότι ο ασθενής αρνείται τα γεύματα, ασκεί κρυφά στο δωμάτιό τους, ή να καθαρίσουν ό, τι έχουν φάει. Ακόμη και μετά την κατοίκηση σε εγκαταστάσεις ειδικά σχεδιασμένες για την αντιμετώπιση της ανορεξίας, οι υποτροπές είναι συχνές.

"Η νοσηλεία δεν θα σας θεραπεύσει μέχρι να είστε έτοιμοι να θεραπευτείτε.Είναι ένα μέτρο απόστασης ", δήλωσε ο Liu. "Ειδικά επειδή οι περισσότεροι από εμάς που καταλήξαμε εκεί ήταν αναγκασμένοι να είμαστε εκεί. "

Αυτή η αναγκαστική θεραπεία υπογραμμίζει ένα νομικό ζήτημα κοινό στη θεραπεία της ανορεξίας. Παρόλο που μερικοί άνθρωποι υποφέρουν από υποτροπές στη μεσαία ή και γήρα ηλικία (το ένα τέταρτο των ασθενών του ACUTE είναι άνω των 40 ετών), η εμφάνιση της νόσου είναι συνήθως στα εφηβικά χρόνια.

Η νοσηλεία δεν θα σας θεραπεύσει μέχρι να είστε έτοιμοι να θεραπευτείτε. Πρόκειται για ένα μέτρο απόστασης. Angela Liu, πρώην ασθενής με ανορεξία

Οι εξαιρετικά ευφυείς έφηβοι με ιδεοψυχαίες τάσεις δεν κάνουν ευγενικά να τους πουν τι να κάνουν. Όμως, παρά τη διάκριση της ανορεξίας ως την πιο θανατηφόρα ψυχική ασθένεια, η ενδονοσοκομειακή θεραπεία είναι σχεδόν πάντα εθελοντική.

«Σε αντίθεση με τον εθισμό στα ναρκωτικά και μερικά άλλα είδη ψυχικών ασθενειών, αυτό που διαπιστώνουμε είναι ότι δεν μπορείτε να έχετε κάποιον που έχει αφοσιωθεί ακούσια», δήλωσε η μητέρα της Ατλάντα, της οποίας η κόρη έγινε πρόσφατα 18 ετών και έχει τώρα το νόμιμο δικαίωμα αρνούνται να αφήσουν τους γονείς της να εμπλακούν στη φροντίδα της. Μόλις πριν από τρεις εβδομάδες, επέστρεψε στο νοσοκομείο, αλλά αρνήθηκε να επιτρέψει στους γονείς της να δουν αποτελέσματα δοκιμών ή να συζητήσουν τη θεραπεία με τους παροχείς της.

"Οι νοσηλευτές και ο διαιτολόγος ήταν πραγματικά καλοί. Το γεγονός ότι η κόρη μου με κοπεί δεν είναι δικό τους λάθος. Ότι δεν θα μας επέτρεπε να έχουμε πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη της είναι νόμιμη », είπε η μητέρα της νέας γυναίκας. "Αλλά ήταν πολύ διανοητικά άρρωστος και σωματικά άρρωστος. Και το ήξεραν. "

Όπως συμβαίνει με οποιαδήποτε ασθένεια, τα θέματα ασφάλισης αφθονούν. Η φροντίδα στα νοσοκομεία - μια παρατεταμένη παραμονή σε μια εγκατάσταση που ειδικεύεται στην αντιμετώπιση της διαταραχής της διατροφής - πρέπει να είναι τόσο εντός δικτύου όσο και ιατρικά απαραίτητη. Οι επαγγελματίες μπορούν να συστήσουν διαμονή 60 ημερών, αλλά η ασφάλιση θα καλύψει μόνο 10 ημέρες.

Ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες θα απαιτούν τον BMI ενός ασθενούς να φτάσει σε ένα συγκεκριμένο χαμηλό σημείο πριν η νοσηλεία θεωρηθεί ιατρική αναγκαιότητα. Οι περισσότερες ομάδες υποστήριξης ανορεξίας έχουν λεπτομερείς συμβουλές για την υποβολή ασφαλιστικών απαιτήσεων - με ισχυρές συστάσεις για τη διατήρηση δικηγόρου.

Ο δρόμος για την ανάκαμψη

Όπως και πολλοί που υποφέρουν από νευρική ανορεξία, ο Liu είναι μια προσωπικότητα υψηλού επιπέδου και αυτοπροσδιορισμένου τύπου Α. Συνάδει με την περιγραφή του Gaudiani για τους περισσότερους από τους ασθενείς του: πολύ ευαίσθητη, έξυπνη και έντονα αντιληπτική.

Ο Liu διατηρεί αρκετά ιστολόγια και γράφει εύγλωττα σε διάφορα θέματα. Περιλαμβάνουν τις απογοητεύσεις της με τα κακά βιογραφικά, τη χρονολόγηση και τους συνεχείς αγώνες της με τελειομανία. Αλλά όταν συζητά την ανάκαμψη της από την ανορεξία, αναγνωρίζει την έλλειψη διορατικότητας ή, τουλάχιστον, την απώλεια των λέξεων.