9 μη αναμενόμενες παρενέργειες της ζωής με RA
Είμαι πάντα πολύ χαρούμενος που είμαι πολύ ανεξάρτητος άνθρωπος. Ως ιδιοκτήτης κομμωτηρίου, το σώμα και τα χέρια μου ήταν τα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Η ζωή μου αναλήφθηκε από την εργασία, το γυμναστήριο, το χόκεϊ, και βγήκα στην αγαπημένη μου τρύπα. Είμαι πάντα ένας για να πετάξει από την έδρα του παντελόνι μου όταν πρόκειται για εκδηλώσεις όπως δείπνα μέρη ή συναυλίες. Θα ήθελα να έρθω και να πάω όπως ήμουν ευχαριστημένος και ποτέ δεν σταμάτησα πραγματικά μέχρι το 2009.
Παρατήρησα ότι κόβοντας τα μαλλιά και στέκεστε για ώρες κάθε φορά έγινε δύσκολο να γίνει και επώδυνο. Τελικά, σταμάτησα να εργάζομαι εντελώς. Προσπάθησα να κάνω άλλη δουλειά, σκέπτοντας ίσως να χρειαζόμουν μια αλλαγή (παρόλο που το πάθος μου για το κομμωτήριο άρχισε όταν ήμουν 13). Αλλά δεν μπορούσα να το κάνω φυσικά.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΆρχισα να ντρέπομαι για τον εαυτό μου, και αυτό δημιούργησε ένα φαινόμενο ντόμινο. Επικεντρώθηκα όλο και περισσότερο στον πόνο, στη δυσκαμψία και στην αδυναμία μου να λειτουργήσω όπως ήθελα. Ήμουν έτοιμος να μάθω περισσότερα για αυτή την ασθένεια που δεν είχα προετοιμαστεί.
Το 2010, διαγνώσθηκα με RA. Δεν ήμουν προετοιμασμένη για μια τέτοια τεράστια αλλαγή στη ζωή μου και ενώ τελικά έγινα συνηθισμένος στον πόνο και τη δυσκαμψία, υπήρχαν πολλά άλλα πράγματα για τη ζωή με την RA που θα έπρεπε να μάθω στην πορεία. Αυτές είναι εννέα πτυχές της ζωής μου που δεν ήμουν προετοιμασμένη για την RA να επηρεάσει.
1. Η καριέρα μου
Είναι εκπληκτικό να σκέφτομαι ότι είχα ξεκινήσει τη δική μου επιχείρηση μέχρι την ηλικία των 20 ετών, αλλά είναι επίσης καταθλιπτικό ότι έπρεπε να συνταξιοδοτηθώ σε ηλικία 34 ετών.Το να είσαι κομμωτής είναι κάτι που πιστεύω ότι γεννήθηκα να το κάνω, αλλά δεν το κατάφερα εδώ και επτά χρόνια. Ο πόνος και η έλλειψη λαβής στα χέρια μου καθιστούν αδύνατο για μένα να κρατήσω τα εργαλεία για τα μαλλιά. Το να το αφήσω πίσω ήταν η πιο σκληρή απόφαση που έπρεπε ποτέ να κάνω. Η RA κατέστρεψε την καριέρα μου. Είναι εκπληκτικό να σκέφτομαι ότι είχα ξεκινήσει τη δική μου επιχείρηση μέχρι την ηλικία των 20 ετών, αλλά είναι επίσης καταθλιπτικό ότι έπρεπε να συνταξιοδοτηθώ σε ηλικία 34 ετών. Μπορείτε ακόμα να με πιάσετε στο μπάνιο μου με τους καθαριστές μου, "κόβοντας" τα κομμάτια από τα μαλλιά μου. Μερικές φορές θα είμαι στον μπαμπά μου και θα με πιάσει με τη διαμόρφωση των μικροσκοπικών μαλλιών του Schnauzer. Το χειρότερο πράγμα που έκανα ποτέ ήταν όταν πιάστηκε το ξύρισμα της γάτας μου Shiva στο νεροχύτη της κουζίνας. Μπορώ να γελώ σε αυτές τις στιγμές, τώρα.
2. Η κοινωνική μου ζωή
Να πω ότι ήμουν η ζωή του κόμματος θα ήταν μια συγκρατημένη αντίληψη. Θα πάω σε ένα μπαρ και θα καταλήξω στο τραγούδι μου στο αγαπημένο μου τραγούδι, ακόμα κι αν δεν ήταν νύχτα καραόκε. Τώρα, μπορείτε να με βρείτε στην πιγιάμα μου στον καναπέ. Απλώς δεν μπορεί να διαρκέσει εκεί έξω όπως έβλεπα. Μεταξύ του πόνου και της κόπωσης, θέλω ειλικρινά να πάω σπίτι και να κάνω μετά από 20 λεπτά οτιδήποτε. Η ΡΑ έχει ενισχύσει και την ανησυχία μου. Θα πάω κάπου και είμαι ο μόνος που δεν πίνει.Δεν μου αρέσει να το ψεύω. αν δεν αισθάνομαι καλά, θα εξετάσετε το πρόσωπό μου και θα το ξέρετε.
3. Η ανεξαρτησία μου
Πώς μπορεί κανείς να κάνει χρήματα και να ανοίξει ένα δοχείο Sprite Zero για να είναι ανάπηρος και να περιμένει μέχρι να έρθει ο σύζυγος στο σπίτι για να το ανοίξει για σας; Είναι παράλογο να σκεφτείς. Έχω βάλει χαλί, ζωγραφισμένους τοίχους, ακόμα και ηλεκτρισμό με τον μπαμπά μου χωρίς να πάρει zapped (καλά, ήταν εκείνη τη φορά). Τώρα, ζουν τη ζωή μου εξαρτώμενη από άλλους για να με οδηγήσει μέρη και ακόμη και κόψτε το κοτόπουλο μπάρμπεκιου μου για μένα. Χορηγημένος, είναι ωραίο να με οδηγούν οι άνθρωποι, επειδή μπορούν να θυμούνται πού πηγαίνουμε. Η RA μερικές φορές κλέβει επίσης τον εγκέφαλο της μνήμης. Όπως και εκείνη, υπήρχε αυτή η φορά … … τι για πάλι μίλησα;
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση4. Η ικανότητά μου να προβλέψω τον καιρό
Θα έπρεπε να είμαι μετεωρολόγος. Οχι πραγματικά! Οι αρθρώσεις μου μπορούν να προβλέψουν τον καιρό. Ξέρω πότε θα βρέξει από το πρήξιμο στα χέρια μου και τον ανεξέλεγκτο πόνο σε όλο μου το σώμα. Το σώμα μου αρχίζει να αισθάνεται σαν να έχω τρέξει από ένα τρένο. Παίρνω όλα ξεπλυμένα στο πρόσωπό μου και αρχίζουν να βιώνουν πονοκεφάλους, οι οποίοι αρχίζουν στη βάση του κρανίου μου και πιθανότατα προκαλούνται από τη φλεγμονή και τον εκφυλισμό στο λαιμό μου. Οι προεξοχές που έχω σε διάφορα μέρη αρχίζουν να δείχνουν ακόμα περισσότερο το σχήμα τους. Είναι σαν μια αφηρημένη τέχνη, αλλά για την RA. Παρόλο που δεν υπάρχει τίποτα όμορφο για αυτή την ασθένεια, μόλις γνωρίζετε τα συμπτώματα, μπορείτε να αντιδράσετε ανάλογα.
12 Επενδύσεις κάθε πρόσωπο με RA θα πρέπει να κάνει »
5. Η αίσθηση της μόδας μου
Ενώ μου αρέσει να σκέφτομαι ότι φαίνω χαριτωμένος ανεξάρτητα από το τι φοράω, η μόδα μου έχει πάρει πραγματικά ένα πίσω κάθισμα από τότε που άρρωσα.Οι περισσότεροι άνθρωποι που με βλέπουν στο γυμναστήριο ή στο γιατρό ίσως αναρωτιούνται: "Είναι η Ημέρα του Groundhog ή φορούσε το ίδιο ρούχο την τελευταία φορά που την είδα; "Η RA μου κάνει τις αρθρώσεις μου ασταθείς, έτσι συχνά θα με βλέπετε να φοράει το πουκάμισο Sabres με το αγαπημένο μου ροζ πουλόβερ και αυτά τα ελαστικά τζιν που αγόρασα στο Target. Φοράω το πιο εύκολο πράγμα για να τραβήξω και να σβήσω χωρίς να επιβαρύνω τους ώμους ή τους γοφούς μου. Ενώ μου αρέσει να σκέφτομαι ότι φαίνω χαριτωμένος ανεξάρτητα από το τι φοράω, η μόδα μου έχει πάρει πραγματικά ένα πίσω κάθισμα από τότε που άρρωσα. Έπρεπε επίσης να κόψω τα μαλλιά μου, γιατί δεν μπορώ να βάλω τα χέρια μου πάνω από το κεφάλι μου για να πλύνω τα μαλλιά μου ή να το στυλ. Τις περισσότερες μέρες, έβαλα μόνο ένα καπέλο και έλεγα: "Ε, αυτό είναι αρκετά καλό. "
6. Η μνήμη μου
Ο καθένας βιώνει λίγη αδράνεια, αλλά έχω στιγμές πλήρους απώλειας μνήμης. Η κουζίνα μου είναι καλυμμένη με ημερολόγια, υπενθυμίσεις για ραντεβού και σημειώνει για ποια ώρα έλαβα τα σκυλιά και έστω κι αν έφευγαν σήμερα το πρωί. Ειλικρινά δεν θυμάμαι τι έκανα χθες, αλλά μπορώ να θυμηθώ το πέμπτο πάρτυ γενεθλίων μου. Παράξενο, αλλά αληθινό. Ποτέ δεν πίστευα ότι η ΡΑ θα μπορούσε να χάσει τον εγκέφαλό σας. Σκέφτηκα ίσως ότι θα μπορούσε να είναι το φάρμακο, αλλά έχω επίσης βιώσει αυτήν την απώλεια μνήμης όταν δεν παίρνω τίποτα. Έχω βρει τρόπους να ξεπεράσω την ομίχλη του εγκεφάλου με το να είμαι ασθενής μαζί μου.
7. Τα πόδια μου
Μέγεθος 8 παπούτσια, μέγεθος 10 δάχτυλα! Όχι, είναι αλήθεια. Τα δάχτυλα των ποδιών μου έχουν πάει προς την κατεύθυνση των δικών τους. Υποθέτω ότι θα μπορούσατε να τα ονομάσετε σφυρί δάχτυλα, επειδή αισθάνονται ότι κάποιος χρησιμοποίησε ένα σφυρί σε αυτά. Ωχ! Η αγορά παπουτσιών είναι ενδιαφέρουσα. Πρέπει να βεβαιωθώ ότι υπάρχει αρκετός χώρος για τα δάχτυλα των ποδιών μου, αλλά επίσης να εξηγήσω πόσο στενά τα πόδια μου είναι. Νιώθω σαν να φορούσα παπούτσια κλόουν. Οι γιατροί αναφέρουν τις λέξεις "ορθοπεδικά" και "παπούτσια" στην ίδια πρόταση, αλλά δεν νομίζω ότι είμαι έτοιμος για όλα αυτά. Εν τω μεταξύ, θα προσπαθήσω απλά να τεντώσω το κουτί των παπουτσιών μου, αφού τα δάκτυλα μου έχουν αποφασίσει να πάρουν τα πόδια μου!
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΑυτό είναι σαν να περάσετε μια μέρα με την RA »
8. Η ικανότητά μου να αναπνέω
Δεν καπνίζω, αλλά υπάρχουν μέρες που αισθάνομαι σαν να το κάνω. Η ΡΑ μου επηρεάζει τους πνεύμονές μου. Όταν ασκώ ή βαδίζω στα σκαλοπάτια, έχω ξεπεράσει. Νιώθω ότι υπάρχει ένας ελέφαντας στο στήθος μου. Είναι εξαντλητικό και απρόβλεπτο. Ορισμένες μέρες είναι καλύτερες από άλλες, και δεν μπορώ ακριβώς να προβλέψω από τον καιρό ή τους γύρω παράγοντες - συμβαίνει ακριβώς. Συχνά θα ταλαιπωρηθώ στο στήθος μου - το ονομάζουν κωδοχοδρίτιδα.
9. Η ικανότητά μου να αντιμετωπίζω το άγχος
Περιττό να πω, με τα πάντα που συμβαίνουν με το σώμα μου, το άγχος είναι ένα μεγάλο μέρος της ζωής μου. Τις περισσότερες φορές μπορώ να βάλω τον εαυτό μου σε αυτόματο πιλότο και να ασχοληθώ, αλλά υπάρχουν εκείνες οι μέρες που μόλις χτύπησα έναν τοίχο από τούβλα. Το να μην μπορώ να διορθώσω τον εαυτό μου και να επιστρέψω στην παλιά μου ζωή είναι κάτι που με απογοητεύει. Δεν μπορώ να επιστρέψω στη δουλειά και να συνομιλήσω με έναν άνθρωπο αντί για τις συνομιλίες που έχω με τα σκυλιά μου ή ακόμα και τον εαυτό μου είναι κάτι που θέλω. Νιώθω ότι αντιμετωπίζω μια απώλεια - την απώλεια της πρώην ζωής μου. Κάνω τακτοποιημένα πράγματα από καιρό για να κάνω τον εαυτό μου να γελάσω, σαν να φοράω ουρές χοίρων στο γυμναστήριο με ένα φωτεινό κίτρινο πουκάμισο. Ο σαρκασμός μου είναι ένας άλλος τρόπος που ασχολούμαι με το άγχος. Βρίσκω τρόπους να γελάσω με πράγματα που διαφορετικά θα τονίζαμε.
ΔιαφήμισηΗ RA έχει αλλάξει τη ζωή μου. Έπρεπε να εγκαταλείψω την καριέρα μου και την κοινωνική ζωή μου. Αλλά και εγώ ήμουν σε θέση να βρω νέα πράγματα που είμαι καλός. Έχω καταφέρει να βρω τρόπους να γελάσω, να αγαπώ και να αποδεχτώ. Την ώρα που με πήρε να γράψω αυτό, έχω χάσει το μπουκάλι νερό μου, ο συναγερμός μου για φάρμακο έμενε για μισή ώρα και τα σκυλιά μου κατάφεραν να μασήσουν το μισό από το λευκό κλιπ που σκέφτηκα ότι ήταν στα μαλλιά μου. Μέσα από το χάος, μαθαίνω νέους τρόπους να αντιμετωπίζω και να είμαι ευτυχισμένος, να ανακουφίζω τον πόνο μου και να προσπαθώ να βοηθήσω τους άλλους να διαχειριστούν το δρόμο τους μέσα από αυτή τη μυστηριώδη ασθένεια που ονομάζεται RA.
Η Τζίνα Μάρα διαγνώστηκε με ΡΑ το 2010. Απολαμβάνει χόκεϊ και συνεισφέρει στην CreakyJoints. Συνδεθείτε μαζί της στο Twitter @ginasabres.
