Ειλικρινείς συμβουλές για άτομα που πρόσφατα διαγνώστηκαν με MS

Η διάγνωση μιας νέας σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS) μπορεί να είναι δύσκολη. Τα παρατεταμένα ερωτήματα, το άγχος και τα αισθήματα απομόνωσης μπορεί να είναι ιδιαίτερα προκλητικά. Αλλά θυμηθείτε: Έχετε υποστήριξη και δεν είστε μόνοι. Το Ίδρυμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης εκτιμά ότι περισσότεροι από 400.000 άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν με τα σκλήρυνση κατά πλάκας, με 200 νέες περιπτώσεις να διαγιγνώσκονται κάθε εβδομάδα.

Προκειμένου να παρέχουμε κάποια σαφήνεια και υποστήριξη, ζητήσαμε από τα μέλη της κοινοτικής ομάδας «Ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας» ποιες συμβουλές θα έδιναν σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε με την ΚΜ. Τώρα, πρέπει να σημειωθεί ότι αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην είναι η καλύτερη επιλογή για ένα άλλο. Αλλά μερικές φορές, λίγη υποστήριξη από τους ξένους μπορεί να κάνει έναν κόσμο διαφοράς.

διαφήμισηΗ διαφήμιση

"Πάρτε μια βαθιά ανάσα. Μπορείτε να ζήσετε μια καλή ζωή, παρά τα MS. Βρείτε έναν γιατρό που ειδικεύεται στην ΚΜ που είστε άνετοι και μπορεί να χρειαστούν περισσότερες από μία δοκιμές. Δεν υπάρχει καμία θεραπεία θαύματος, ανεξάρτητα από το τι λέει το διαδίκτυο. Επικοινωνήστε με την τοπική κοινωνία των κρατών μελών. Και θυμηθείτε: Το ΚΜ όλων των ανθρώπων είναι διαφορετικό. Τα φάρμακα έχουν διαφορετικά οφέλη και παρενέργειες. Κάτι που λειτουργεί για κάποιον άλλο μπορεί να μην είναι σωστό για εσάς. "

-Bonnie Winkeler

"Οι καλύτερες συμβουλές μου θα ήταν να προσπαθήσω να κρατήσω μια καλή στάση! Αυτό δεν είναι εύκολο να γίνει όταν η υγεία σας είναι σε σταθερή πτώση, αλλά μια κακή στάση δεν σας βοηθά να αισθανθείτε καλύτερα! Επίσης, κάνε τη ζωή όσο το δυνατόν πιο απλή! Όσο λιγότερο άγχος έχετε, τόσο το καλύτερο! ! Είχα υπερφόρτωση υπευθυνότητας τα τελευταία χρόνια και έλαβε φόρο για την υγεία μου για το χειρότερο. Απλούστερη είναι καλύτερα! ! "

-Christa Wells Bacak

"Μάθετε όλα όσα μπορείτε, κρατήστε την πίστη και ελπίστε.

Προτείνω επίσης να κρατάτε ένα περιοδικό για να παρακολουθείτε όλα όσα συμβαίνουν, τυχόν νέα συμπτώματα, τυχόν ανεξήγητα συναισθήματα, ώστε να μπορείτε να το φέρετε στην προσοχή του γιατρού σας! Επίσης να θυμάστε πάντα, να κάνετε πάντα ερωτήσεις και να μη λυπάστε για τον εαυτό σας!

Θυμηθείτε επίσης να συνεχίσετε, να πάρετε τα φάρμακά σας και να διατηρήσετε μια θετική στάση! Διαγνώσθηκε μου την 1η Απριλίου 1991 ΚΑΙ ΝΑ Ήμουν συγκλονισμένος, αλλά βρήκα έναν σπουδαίο γιατρό και μαζί έχουμε να κάνουμε με αυτό! Κρεμάστε εκεί! "

-Dorothy Richards

Διαφήμιση

" Να είστε θετικός και συναγερμός. Δεν είναι όλα τα ιατρικά θέματα ή τα συμπτώματα από τα κράτη μέλη, επομένως ενημερώστε τους γιατρούς σας για όλα τα συμπτώματα, ανεξάρτητα από το πόσο μικρό. Επίσης γράψτε τα πάντα σε ένα ημερολόγιο, ώστε να γνωρίζετε πόσο καιρό έχετε βιώσει κάθε πρόβλημα. "

-Theresa S.

" Είναι συντριπτική η ανάγνωση της διάγνωσής σας σε χαρτί και πολλά για να πάρετε μέσα. Η καλύτερη συμβουλή που μπορώ να δώσω είναι να πάρετε μια μέρα τη φορά. Όχι κάθε μέρα θα είναι μια καλή μέρα και αυτό είναι εντάξει. Είναι όλα νέα, όλα συντριπτικά, και η γνώση είναι πραγματικά δύναμη. Επίσης, βεβαιωθείτε ότι αποδέχεστε τη βοήθεια άλλων, κάτι που είναι πολύ δύσκολο για μένα."

-Rhonda Lowe

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

" Είναι πιθανό να πάρετε πολλές ανεπιθύμητες συμβουλές από τους φίλους, την οικογένεια και άλλους (τρώτε αυτό, πιείτε ότι, μυρίστε αυτά, κλπ.). Χαμόγελο, ας πούμε ευχαριστώ και ακούστε τον γιατρό σας.

Αν και καλά σχεδιασμένο, μπορεί να είναι συντριπτικό και όχι συμπονετικό, ειδικά σε περιόδους που χρειάζεστε περισσότερο τη συμπόνια. Βρείτε μια ομάδα στην περιοχή σας ή κοντά και να συνδεθείτε. Υπάρχουν επίσης τοποθεσίες FB. Όντας γύρω από τους ανθρώπους που πραγματικά «το παίρνουν» μπορεί να είναι μια μεγάλη ενθάρρυνση, ειδικά σε εκείνες τις δύσκολες στιγμές όπως υποτροπές ή κακή υγεία. Μείνετε συνδεδεμένοι με όσους γνωρίζουν. Αυτή είναι η καλύτερη συμβουλή που μπορώ να σας δώσω. "

-Debbie Chapman

" Η εκπαίδευση είναι δύναμη! Μάθετε όλα όσα μπορείτε σχετικά με τα κράτη μέλη, βεβαιωθείτε ότι επικοινωνείτε με το τοπικό κεφάλαιο της κοινωνίας των κρατών μελών και συμμετέχετε σε μια ομάδα υποστήριξης. Επωφεληθείτε από τους εκπαιδευτικούς της MS που συνεργάζονται με φαρμακευτικές εταιρείες που κάνουν το φάρμακο τροποποίησης της νόσου που χρησιμοποιείτε και συμμορφώνεστε με το φάρμακο. Ζητήστε από την οικογένεια και τους φίλους σας να εκπαιδεύσουν τους εαυτούς τους για τα κράτη μέλη και να παρακολουθήσουν ιατρικές συναντήσεις και ομάδες συναντήσεων. Τέλος, ζητήστε βοήθεια αν χρειαστεί και μην πείτε όχι σε εκείνους που θέλουν να βοηθήσουν. "

-Lori Wilson

" Εάν ήμουν πρόσφατα διαγνωσθείσα με MS σήμερα, δεν θα έκανα τίποτα πολύ διαφορετικό από αυτό που έκανα σχεδόν ακριβώς πριν από 24 χρόνια. Αλλά σήμερα θα έχω το μεγάλο όφελος τόσο πολύ πρόσθετης έρευνας και πληροφόρησης που δεν ήταν διαθέσιμη όταν μου διαγνώσθηκε το 1993. Έτσι, θα πρότεινα να συγκεντρωθούν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες από αξιόπιστα μέρη όπως το NMSS, η κοντινή έρευνα νοσοκομεία και κλινικές MS. Και θα ήθελα να προσπαθήσω να βρω έναν νευρολόγο που ειδικεύεται στα ΣΚΠ, με τους οποίους μπορώ να επικοινωνήσω. "

-Bobbie Misenti

" Όταν ήμουν διαγνωσμένη το 2015, δεν ήξερα τίποτα για την ασθένεια, ζητώντας έτσι από το γιατρό σας για πληροφορίες και προχωρώντας θα ήταν εξαιρετικά επωφελής για κανέναν. Η παραμονή μπροστά στα συμπτώματά σας θα σας βοηθήσει να λειτουργείτε καθημερινά. Αφήνοντας τον ιατρό σας να γνωρίζει τα νέα συμπτώματα που έχετε και ακόμη και να τα γράφετε κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας, μπορείτε να τους ενημερώσετε για κάθε λεπτομέρεια.

Να είστε ισχυροί, μην αφήστε τον ορισμό της σκλήρυνσης κατά πλάκας να αλλάξει την προοπτική σας στη ζωή και να σας εμποδίσει να κυνηγήσετε τα όνειρά σας. Έχοντας ένα μεγάλο σύστημα υποστήριξης (οικογένεια, φίλοι, ομάδα υποστήριξης) είναι πολύ σημαντικό για τις στιγμές που αισθάνεστε σαν να εγκαταλείπετε. Τέλος, ενεργήστε, φροντίστε το σώμα σας και κρατήστε την πίστη σας. "

-Tara Shider

" Διαγνώστηκα πριν από 40 χρόνια το 1976. Αποδεχτείτε το νέο σας φυσιολογικό και κάντε ό, τι μπορείτε όταν μπορείτε! «Είναι αυτό που είναι» είναι το καθημερινό μου σύνθημα! "

- Karen Starcher Mullins

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

" 1. Μάθετε τα πάντα για το MS

2. Μην λυπάστε για τον εαυτό σας

3. Μην κάθεστε σε καναπέ

-Irene Juppe

«Οι τέσσερις μεγαλύτερες σκανδάλες για μένα είναι η ζέστη, το άγχος, το φαγητό και η αισθητηριακή υπερφόρτωση (4) Μείνετε θετικοί. όπως με ψώνια). Οι σκανδάλες είναι διαφορετικές για όλους.Προσπαθήστε να γράφετε κάθε φορά που έχετε ένα επεισόδιο: συμπτώματα που έχετε, τι συνέβαινε ενώ ή πριν το πήρατε. Οι περισσότεροι άνθρωποι παίρνουν υποτροπιάζοντα-ανακυκλούμενα MS που σημαίνει ότι έρχονται σε κύματα. "

-Shamaniac Reverie

" Με είχαν διαγνωστεί με MS όταν ήμουν 37 ετών και είχα τρία παιδιά. Ξεκίνησε με οπτική νευρίτιδα όπως τόσοι πολλοί άλλοι. Αυτό που επέλεξα να κάνω σε εκείνο το σημείο έκανε όλη τη διαφορά: είπα στην οικογένειά μου και στους φίλους μου. Κανείς από εμάς δεν ήξερε τι σήμαινε εκείνο το σημείο.

Την ίδια στιγμή, ο σύζυγός μου και εγώ ξεκινήσαμε την πρώτη μικροβιομηχανία στο νοτιοδυτικό τμήμα, τόσο μεταξύ παιδιών και μιας νέας επιχείρησης, δεν είχα πολύ χρόνο να επιτρέψω τη νόσος μου να αναλάβει τη ζωή μου. Αμέσως, πήγα στο τοπικό γραφείο της Εθνικής Εταιρείας MS και προσφέρθηκα εθελοντικά. Ενώ εκεί, δεν έμαθα μόνο για την ασθένειά μου, αλλά συναντήθηκα με πολλούς άλλους ανθρώπους της MS. Μόλις ένιωθα αρκετά βέβαιος, πήρα τον πίνακα του τοπικού μου κεφαλαίου MS.

Έχω βρεθεί στα διοικητικά συμβούλια όχι μόνο της κοινωνίας των κρατών μελών, αλλά και της ένωσης Master Brewers Association και του τοπικού Αρμπορικού. Είμαι επίσης τηλεφωνικός εθελοντής στο τοπικό γραφείο της MS, ένας μη κερδοσκοπικός συνήγορος που γράφει επιστολές και συναντά με τοπικούς πολιτικούς και είμαι σημερινός ηγέτης μιας ομάδας υποστήριξης των κρατών μελών.

Τώρα, 30 χρόνια αργότερα, μπορώ να δω τη ζωή μου και να πω ότι είμαι υπερήφανος για το ποιος είμαι και τι έχω κάνει.

Τώρα η επιλογή είναι δική σας. Η συμβουλή μου σε οποιονδήποτε πρόσφατα διαγνωσθεί με MS είναι να ζήσετε τη ζωή σας στο μέγιστο! Αποδεχτείτε τις προκλήσεις σας, αλλά μην χρησιμοποιείτε τη νόσο σας ως δικαιολογία για αυτό που δεν μπορείτε να κάνετε. Σκεφτείτε τι θα πείτε στον εαυτό σας και σε άλλους που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί, 30 χρόνια από τώρα! "

-Mary Thompson

Διαφήμιση

« Όταν μου διαγνώσθηκα για πρώτη φορά είχα κρυμμένες ημικρανίες και επιληπτικές κρίσεις, είναι σωστές επιληπτικές κρίσεις. Ενώ έχω μόνο 8 από αυτούς, είναι πραγματικά τρομακτικό!

Η συμβουλή μου προς εσάς είναι να ζήσετε μια μέρα τη φορά. Βρείτε πράγματα που τονώνουν το μυαλό σας. Μου αρέσει να κάνω μαθηματικά. Άσκηση όταν μπορείτε. Ορίστε στόχους και βρείτε τρόπους για να τις επιτύχετε. Το ΚΜ θα σας διδάξει κατανόηση και εκτίμηση για το τι έχετε στη ζωή. Θα τονίσει την εκτίμησή του για τα μικρά πράγματα, όπως το να είσαι σε θέση να περπατάς χωρίς βοήθεια, να θυμάσαι ημερομηνίες και ώρες, να έχεις μια μέρα χωρίς πόνο και να κρατάς τις σωματικές σου λειτουργίες. Το ΚΜ θα σας διδάξει επίσης, αν το επιτρέψετε, να εξετάσετε τη ζωή με εντελώς διαφορετικό τρόπο.

Θα έχετε σκληρούς χρόνους στη ζωή σας μπροστά. Χρόνοι που θα τονίσουν την αγάπη σας για τους ανθρώπους, χρόνους που θα τονίσουν την οικογένειά σας και τις φιλίες σας. Κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων δώστε την αγάπη σας ελεύθερη σε όλους, μεγαλώστε σε ένα πρόσωπο που είστε υπερήφανοι που είστε.

Τέλος, και θέλω πραγματικά να τονίσω αυτό, να είμαι ευγνώμων για αυτή την ασθένεια. Ευχαριστώ τους γύρω σας για την αγάπη, την κατανόηση και τη βοήθειά τους. Ευχαριστώ τους γιατρούς και τους νοσηλευτές για όλη τη βοήθειά τους. Τέλος, ευχαριστήστε τον Πατέρα σας στον Ουρανό για αυτή την καταπληκτική θέα του κόσμου που πρόκειται να αποκτήσετε. Όλα όσα συμβαίνουν σε εμάς είναι για το καλό μας, αν μάθουμε κάτι από αυτό. "

-James Justice, MBA