Ταμείο του Marjorie: "Robin Hood" του διαβήτη που εμπνεύστηκε για να κάνει τη διαφορά παγκοσμίως
Το όνομά της ήταν Marjorie. Ήταν 29 ετών από την Ουγκάντα της Ανατολικής Αφρικής. Και αφού ζούσε με διαβήτη τύπου 1 από την ηλικία των τριών ετών, πέθανε πέρυσι ως αποτέλεσμα νεφροπάθειας που σχετίζεται με διαβήτη.
Τώρα, προς τιμήν του Marjorie, ένας ενδοκρινολόγος της Νέας Υόρκης που ζει με τον ίδιο τον τύπο 1 χρησιμοποιεί την ιστορία του ως τη ραχοκοκαλιά ενός νέου μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που στοχεύει να βοηθήσει τους ανθρώπους στις αναπτυσσόμενες χώρες να πάρουν περισσότερους πόρους και εκπαίδευση για να ζήσουν επιτυχώς με διαβήτη.
Έτσι είμαστε πολύ πιο ενθουσιασμένοι για να μάθουμε για κάποιο "πραγματικό και βιώσιμο καλό" happening στις αναπτυσσόμενες χώρες, όπου χρειάζεται περισσότερη προσοχή στον διαβήτη. Επιπλέον, η προσπάθεια αυτή καθοδηγείται από έναν συναδέλφους από την Αμερική και έναν γιατρό από τα Κράτη, ο οποίος παίρνει τις δικές του εμπειρίες και δεξιότητες ζωής σε άλλα μέρη του κόσμου που το χρειάζονται τόσο πολύ.Μιλήσαμε με τον Τζέισον την Τετάρτη για την οργάνωση που δημιούργησε μετά το θάνατο του Marjorie, τη δική του ιστορία διαβήτη και μια εκδήλωση εκτόξευσης κεφαλαίων που συμβαίνει σήμερα το απόγευμα στην πόλη της Νέας Υόρκης (!)
Αν και έχει ιδιωτική πρακτική που εξυπηρετεί υγιεινά και καλά-to-do ασθενείς στο Μανχάταν, ο Τζέισον θεωρεί τον εαυτό του ως ένα είδος Robin Hood που παίρνει το σετ δεξιοτήτων του και το πάθος του για να βοηθήσει αυτούς από τις φτωχότερες αναπτυσσόμενες χώρες.
Τώρα, ο Τζέισον είχε διαγνωστεί με τον τύπο 1 στην ηλικία των 25 ετών κατά το πρώτο διεθνές του ταξίδι στη Δημοκρατία της Γεωργίας, όπου ερευνούσε τον επιπολασμό του HIV και της ηπατίτιδας C σε ασθενείς με φυματίωση. Έχει αναπτύξει πυρετό και ρίγη και αρρώστησε κατά τη διάρκεια της περιστροφικής χειρουργικής επέμβασής του, αλλά εκείνη τη στιγμή δεν το σκέφτηκε τίποτα και το κατηγόρησε για την κακή μπορς που είχε φάει την προηγούμενη μέρα.
Επιστρέφοντας στο Ηνωμένο Βασίλειο για να ξεκινήσει το τρίτο έτος της ιατρικής του σχολείου, ο Jason λέει ότι έχασε βάρος και από τη στιγμή που άρχισε την παιδιατρική περιστροφή, «θα έπεφτε σε μια σκιά του πρώην εαυτού μου». Οι γωνιές του στόματος του ήταν τόσο στεγνές που μερικές φορές αιμορραγούσαν και αναγνωρίζει πως η εμφάνισή του έκανε τα παιδιά να τον αποφεύγουν ως "ο τρομακτικός γιατρός."Ωστόσο, κανείς δεν σκέφτεται για τον διαβήτη, ενώ οι βαθμοί και η υγεία του υποφέρουν, μέχρι που τελικά πήγε σε γιατρό και έσπευσαν στο ER, αφού είχαν σακχάρου μεγαλύτερη από 600 mg / dL., Ο Ιάσονας διαγνώστηκε επίσης σε αυτόν τον πρώτο μήνα με την διαταραχή του αίματος απλαστικό άθημα και είπε ότι χωρίς βιοψία μυελού των οστών θα πέθαινε. Έλαβε αυτή τη βιοψία και του είπαν ότι το σώμα του ήταν σε κατάσταση λιμοκτονίας και ο μυελός του οστού είχε καταστράφηκε στη διαδικασία · αργότερα ανακάμψε από μόνη της, ευτυχώς.
Μετά από αυτή τη φοβία, ο Jason ξεκίνησε το τρίτο έτος της ιατρικής σχολής στο Πανεπιστήμιο Emory και βρισκόταν ακριβώς στο σημείο να αποφασίσει το πεδίο της εμπειρίας του. ένα ενδιαφέρον για την ενδοκρινολογία, αλλά δεν είχε εγκατασταθεί σε αυτό μέχρι τότε.Μετά από τη διάγνωσή του, αμφέβαλε ότι θα μπορούσε να γίνει γιατρός … αλλά αυτό άλλαξε μόλις αποδέχτηκε την πρόκληση. να είναι ένας λόγος για την επιβίωσή μου ", λέει." Βρίσκοντας νόημα στην υγεία μου είναι ταξίδι, με οδήγησε να αφιερώσω τον εαυτό μου επαγγελματικά στη φροντίδα άλλων που ζουν με διαβήτη ».
Ο Jason ασχολείται τώρα με τους Weill Cornell Medical Associates στην ανατολική πλευρά του Μανχάταν και είναι επίσης βοηθός καθηγητής ιατρικής και παρακολουθεί Endo Cornell Medical College στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη
.
Είναι επίσης πολύ χρήσιμο να αφιερώσετε χρόνο για να διαβάσετε αυτό το Q & A online σχετικά με αυτόν τον εξαιρετικό άνθρωπο. περνάει σε περισσότερες λεπτομέρειες για την προσωπική του ζωή, τη διάγνωσή του και τα εμπνευσμένα χαρακτηριστικά ενός ατόμου που κάνει μια απίστευτη διαφορά σε όλο τον κόσμο.
Η σύγκλιση των κόσμων Όλα αυτά οδήγησαν τον Jason στην Ουγκάντα το 2010, όπου βρισκόταν σε ιατρικό συνέδριο και συνάντησε μια γυναίκα που είχε διαγνωστεί πριν από περισσότερο από ένα τέταρτο αιώνα και ήταν θεωρείται "ένας από τους τυχερούς" στο ότι ήταν σε θέση να πάρει αρκετή ποσότητα ινσουλίνης και εξετάσεων αίματος για να της επιτρέψει να επιβιώσει. Όσο το ξέσπασμα είναι, αυτό δεν είναι το πρότυπο (!;?) Στις αναπτυσσόμενες χώρες. Ακόμα, η Ουγκάντα λιμοκτονούν για το είδος των πόρων που θα επέτρεπαν στη Marjorie να διατηρήσει τα επίπεδα της γλυκόζης του αίματος υπό επαρκή έλεγχο ώστε να αποφευχθούν οι επιπλοκές.
Ακόμη και κατά την πιο οδυνηρή περίοδο στο τέλος της ζωής της, η Marjorie συνέχισε τις προσπάθειές της να εκπαιδεύσει τόσο τους ασθενείς όσο και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για το πώς να διαχειριστεί καλύτερα τον διαβήτη τύπου 1,.Μίλησε σε ιατρικά συνέδρια, λέγοντας την ιστορία της και αγωνιζόμενος για να αλλάξει ένα σύστημα που είχε περιορίσει τη φροντίδα της.Μέσω αυτού γεννήθηκε το Ταμείο του Marjorie, το οποίο στοχεύει στη βελτίωση των πόρων και της εκπαίδευσης για ασθενείς με διαβήτη τύπου 1 στον αναπτυσσόμενο κόσμο και στην προώθηση της έρευνας για τον διαβήτη.
"Μέσα από τη μνήμη της, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε την ιστορία της έτσι ώστε η Marjorie να συνεχίσει να εκπαιδεύει τους ανθρώπους πέρα από το σημείο του θανάτου της", λέει ο Jason.Ο Jason έκανε μερικά βίντεο που μιλάνε για τις ελπίδες του για το Ταμείο του Marjorie και την παγκόσμια πρωτοβουλία για τον διαβήτη που οδηγεί. Για παράδειγμα:
Η αποστολή της Παγκόσμιας Πρωτοβουλίας του Διαβήτη Τύπου 1 είναι να ενδυναμώσει τους ανθρώπους που ζουν με διαβήτη τύπου 1 στον αναπτυσσόμενο κόσμο να επιβιώσουν στη διάγνωση και να αναπτυχθούν στην ενηλικίωση, χωρίς να παραμείνουν πίσω από έλλειψη ινσουλίνης, προμήθειες ή απαραίτητη εκπαίδευση. Η ομάδα του εργάζεται για να διασφαλίσει την ομοιομορφία των προτύπων περίθαλψης μεταξύ του αναπτυγμένου και του αναπτυσσόμενου κόσμου (!)
Και αυτό, λέει ο Jason, είναι ένα από τα μεγάλα ζητήματα - απλά δεν βλέπουμε τον διαβήτη στην τρίτη Παγκόσμιες χώρες, όπως φαίνεται στις ΗΠΑ και στις αναπτυγμένες χώρες.Ένας διαφορετικός ορισμός του διαβήτη;
Στην Ουγκάντα και στις αναπτυσσόμενες χώρες, ο Jason αναφέρει ότι οι παραδοσιακές ταξινομήσεις διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2 δεν ισχύουν. Αντ 'αυτού, αναφέρονται στον διαβήτη υποσιτισμού ως τύπου 3.
Περιμένετε, τι; Ένας άλλος ορισμός τύπου 3; !
Λοιπόν, σύμφωνα με τον Jason: αυτός ο τύπος στις αναπτυσσόμενες χώρες δεν πρέπει να συγχέεται με την ετικέτα που είδαμε στο Stateide που συνδέεται με τον Αλτσχάιμερ και τους φροντιστές (που ονομάζεται επίσης Awesomes τύπου). Όχι, αυτή είναι μια άλλη προϋπόθεση που θα μπορούσε να περιέχει ακόμη ενδείξεις για τους άλλους τύπους εκεί έξω.
Κανείς δεν έχει πραγματικά ερευνήσει την κατηγορία υποσιτισμού επειδή δεν υπήρχαν οι πόροι ή τα χρήματα, είπε.
Ο Jason προχωρεί όσο το δυνατόν περισσότερο για να περιγράψει αυτό το έργο ως "συναρπαστικό", καθώς θα μπορούσε να είναι μια πολύ πρόσφατη αυτοάνοση ή μολυσματική σχέση μεταξύ του διαβήτη που προκαλείται από υποσιτισμό και του τύπου 1 όπως το ξέρουμε.
"Δεν είναι κάτι που βλέπουμε στις Ηνωμένες Πολιτείες και αν το βλέπουμε δεν το διαγνώσουμε", πρόσθεσε. "Η μάθηση για τον υποσιτισμό και τον τύπο 3 θα μας βοηθήσει να ανακαλύψουμε περισσότερα για τον τύπο 1 και τον τύπο 2 "Ο στόχος μου, για έρευνα, είναι να ανακατατάξω τα είδη διαβήτη που πραγματικά υπάρχουν εδώ."
Ο άνθρωπος σε μια αποστολή
Με αυτές τις ιατρικές λεπτομέρειες, ο Jason είναι σε μια αποστολή να βοηθήσει τους ανθρώπους σε αυτές τις αναπτυσσόμενες χώρες. Χωρίς καλύτερους πόρους, λέει ότι περισσότεροι άνθρωποι όπως το Marjorie θα επιβιώσουν στην ενηλικίωση μόνο για να καταλήξουν σε αποτρέψιμες επιπλοκές εξαιτίας της καθυστερημένης διάγνωσης και της κακής διαχείρισης του D.
«Αυτό που κάνουμε είναι να επιτρέπουμε στους ασθενείς όχι μόνο να επιβιώσουν και στη συνέχεια να αναπτύξουν αυτές τις επιπλοκές … αλλά να επιβιώσουν καλά», δήλωσε ο ίδιος, «επιβιώνοντας με καλό έλεγχο, άριστο και σφιχτό έλεγχο του διαβήτη τους. οι πόροι που διαθέτουμε στον αναπτυγμένο κόσμο δεν μπορούν να διατεθούν εδώ. "
Μπορεί να χρειαστεί πολλή προσπάθεια και συντονισμός, αλλά αυτό είναι που ο Jason ελπίζει να κάνει.
Συγκεκριμένα, το Ταμείο της Marjorie έχει ήδη αναπτύξει έργα για την παροχή εκπαίδευσης, πόρων και έρευνας σε κλινικές στην Ινδία, την Ουγκάντα και την Αιθιοπία. Ο καθένας δουλεύει για να αυξήσει τις ποσότητες των δοκιμαστικών ταινιών γλυκόζης και των προμηθειών δοκιμών A1C που είναι διαθέσιμες σε αυτά τα έθνη, για να πάρει τους ανθρώπους περισσότερα εκπαιδευτικά υλικά ή για την κατάρτιση του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης και για να ενισχύσει τον έλεγχο τύπου 1 μέσω αίματος και C- σχετικά με την κλινική διάγνωση.
Ξεκινάνε επίσης ένα νέο έργο στη Ρουάντα, που συνεργάστηκε τον Νοέμβριο με την Team Type 1 και τον αρχηγό Phil Southerland για να συνειδητοποιήσει και να βοηθήσει να ξεκινήσει ένα εξάμηνο πρόγραμμα επαγγελματικής κατάρτισης για εφήβους και νέους ενήλικες με διαβήτη για να τους βοηθήσουν να κερδίσουν χρήματα για να πληρώσουν για τις δικές τους λωρίδες και προμήθειες. Ο Jason σχεδιάζει να είναι στη Ρουάντα για την Τύπου 1 Ride κατά τη διάρκεια της εβδομάδας της Παγκόσμιας Ημέρας του Διαβήτη στις 14 Νοεμβρίου.
Kinky Boots The Musical Bruce Springsteen και το E Street Band και VIP καθίσματα σε έναν Jimmy Fallon δείχνουν ταινίες.
Top Chef
του Bravo, και ο Ronald "Ronnie" Ortiz-Magro Jr. Samantha Rae "Sammi" Giancola από τοMTV's Jersey Shore του MTV.
Αυτό που πραγματικά με χτυπά γι 'αυτή την προσπάθεια, όμως, είναι κάτι παραπάνω από την κινούμενη ιστορία πίσω από αυτήν και την απίστευτη οργάνωση που δημιουργεί αυτός ο γιατρός. είναι το πάθος που μπορείτε να δείτε καθαρά στο πρόσωπο του Ιάσονα και να ακούσετε στη φωνή του, καθώς μιλάει για τους αγώνες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με κινητικές δυσκολίες στις αναπτυσσόμενες χώρες. Παρακολουθώντας αυτό το βίντεο, ήμουν ενθουσιασμένος που έβλεπα τον Jason να μιλάει για τις προκλήσεις που βρήκε προσωπικά στη διαχείριση του διαβήτη του ενώ επισκέπτεται την Ουγκάντα, όπου το καυτό κλίμα είναι τόσο ζεστό και δεν έχει τα ίδια τρόφιμα και επιλογές άσκησης ότι κάνει στις ΗΠΑ «Είναι ένα ιδιαίτερα δύσκολο μέρος για να διατηρήσω τον εαυτό μου σε καλό έλεγχο … έτσι εξετάζοντας άλλους διαβητικούς που είναι εδώ όλη την ώρα και δεν έχουν τους πόρους που έχω, σκεφτόμενοι πώς πηγαίνουν για να ελέγξω τον διαβήτη τους, είναι απλά πραγματικά εκπληκτικό για μένα και πραγματικά με κάνει να λυπηθώ. Βρίσκοντας εδώ στο έδαφος, μαθαίνοντας πώς να το διαχειριστείτε μέσα στο σώμα μου, αισθάνομαι ότι ίσως μάθω πώς να το διαχειριστώ καλύτερα στους ασθενείς που ζουν εδώ πλήρους απασχόλησης », λέει. Φυσικά, ο Jason δεν είναι ο μόνος που θα ξεκινήσει αυτά τα έργα συνολικής βοήθειας. Πολλοί άλλοι καταβάλλουν προσπάθειες επίσης. Αλλά ακούγοντας την ιστορία του και βλέποντας τι είναι το Ταμείο του Marjorie, βλέποντας ανθρώπους σαν αυτό "στο έδαφος" που εργάζονται για να κάνουν τη διαφορά, όλοι χτυπάει στο σπίτι και με ενθουσιάζει πολύ για τις αλλαγές που μπορούμε
δουλεύουμε μαζί σε όλο τον κόσμο.
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθύνης
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
