PPMS Γεγονότα και μύθοι: Ξέρετε τη διαφορά;

Η πρωταρχική προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS) είναι μια σύνθετη ασθένεια που ποικίλλει μεταξύ των ατόμων. Με άλλα λόγια, δεν θα έχουν όλοι τα ίδια συμπτώματα ή εμπειρίες. Οι ρυθμοί εξέλιξης ποικίλλουν επίσης.

Τα μυστήρια που περιβάλλουν το PPMS έχουν δημιουργήσει πολλούς μύθους για αυτή την κατάσταση. Αυτό μπορεί να προκαλέσει μεγάλη σύγχυση όταν προσπαθείτε να ερευνήσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και τις κύριες μορφές της. Μάθετε για κάποιους από τους πιο συνηθισμένους μύθους για το PPMS εδώ, καθώς και για τα πραγματικά γεγονότα.

Μύθος: Δεν θα υπάρξει ποτέ θεραπεία για το PPMS

Πραγματικότητα: Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για τα φάρμακα

Από το 2017, η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι θεραπευτική. Ορισμένα φάρμακα είναι εγκεκριμένα από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για υποτροπιάζουσες-διαλείπουσες μορφές MS, αλλά τα περισσότερα από αυτά δεν φαίνεται να λειτουργούν σε PPMS. Πρόσφατα, ένα νέο φάρμακο, Ocrevus (ocrelizumab), έχει εγκριθεί για PPMS.

Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θα υπάρξει ποτέ θεραπεία. Στην πραγματικότητα, η έρευνα συνεχίζεται όσον αφορά τα φάρμακα για το PPMS, καθώς και τις πιθανές θεραπείες για όλες τις μορφές της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Επειδή η γενετική και το περιβάλλον πιστεύεται ότι συμβάλλουν στην ανάπτυξη των ΜΣ, η έρευνα εξετάζει πώς να αποτρέψει ορισμένες από αυτές τις μεταβλητές να επηρεάσουν τους ενήλικες αργότερα στη ζωή.

Ο μύθος: Η ΔΕΠΥ εμφανίζεται κυρίως στις γυναίκες

Πραγματικότητα: Η ΔΕΠΜ επηρεάζει τις γυναίκες και τους άνδρες με τον ίδιο ρυθμό

Ορισμένες μορφές MS τείνουν να εμφανίζονται συχνότερα στις γυναίκες παρά στους άνδρες - το ίδιο. Ωστόσο, σύμφωνα με την Εθνική Κοινωνία των ΜΚΠ, το PPMS φαίνεται να επηρεάζει τόσο τις γυναίκες όσο και τους άνδρες εξ ίσου σε αριθμό.

Η διάγνωση του PPMS μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά δεν πρέπει να υποθέσετε ότι έχετε μια συγκεκριμένη μορφή ΚΜ απλώς λόγω του φύλου σας.

Μύθος: Η PPMS είναι μια ασθένεια ηλικιωμένου ατόμου

Πραγματικότητα: Η κατάσταση μπορεί να εμφανιστεί πριν από τη μέση ηλικία

Η εμφάνιση του PPMS τείνει να εμφανιστεί αργότερα από άλλες μορφές MS. Ωστόσο, φαίνεται να υπάρχει εσφαλμένη αντίληψη ότι πρόκειται για ασθένεια ενός ηλικιωμένου ατόμου. Αυτό μπορεί εν μέρει να οφείλεται στην έναρξη της αναπηρίας που σχετίζεται με την ηλικία. Σύμφωνα με το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Ρότσεστερ, η μέση ηλικία εμφάνισης για το PPMS είναι μεταξύ 30 και 39 ετών.

Μύθος: Μια διάγνωση PPMS σημαίνει ότι θα είναι απενεργοποιημένη

Πραγματικότητα: Τα ποσοστά αναπηρίας κυμαίνονται στο PPMS

Η σωματική αναπηρία είναι ένας κίνδυνος με PPMS - ίσως περισσότερο από άλλες μορφές MS. Αυτό οφείλεται στο ότι το PPMS προκαλεί περισσότερες αλλοιώσεις στη σπονδυλική στήλη, γεγονός που μπορεί με τη σειρά του να δημιουργήσει προβλήματα στο βάδισμα. Μερικοί άνθρωποι με PPMS μπορεί να χρειαστούν βοηθητικές συσκευές για το περπάτημα, όπως μπαστούνια ή αναπηρικές καρέκλες. Η εθνική κοινωνία MS υπολογίζει ότι περίπου το 25% των ατόμων με ΣΚ χρειάζονται αυτό το είδος βοήθειας.

Παρόλα αυτά, αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να αναμένετε αναπηρία μετά τη διάγνωση με PPMS.Τα ποσοστά αναπηρίας ποικίλλουν, κατά τον ίδιο τρόπο με τα συμπτώματα. Μπορείτε να βοηθήσετε στην πρόληψη της εμφάνισης των προβλημάτων βάδισης ασκώντας τακτικά ως μέρος ενός ενεργού τρόπου ζωής. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με άλλες επιλογές που θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας, όπως η σωματική και επαγγελματική θεραπεία.

Μύθος: Έχοντας PPMS σημαίνει ότι πρέπει να σταματήσετε τη δουλειά σας

Γεγονός: Η εργασία δεν θα κάνει το PPMS χειρότερο

Είναι ένας μύθος ότι πρέπει να σταματήσετε να εργάζεστε μόνο επειδή έχετε PPMS. Ορισμένα συμπτώματα μπορεί να καταστήσουν δύσκολη την εργασία, όπως κόπωση, γνωστική δυσλειτουργία και προβλήματα βάδισης. Αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι με PPMS μπορούν τουλάχιστον να εργάζονται με μερική απασχόληση χωρίς σημαντικά ζητήματα. Είναι αλήθεια ότι το PPMS μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερες προκλήσεις που σχετίζονται με την εργασία σε σύγκριση με άλλες μορφές κρατών μελών. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι με την κατάσταση πρέπει να σταματήσουν να εργάζονται.

Αν έχετε ανησυχίες σχετικά με την ασφάλεια που σχετίζονται με την εργασία σας, μπορείτε να συζητήσετε με τον εργοδότη σας σχετικά με πιθανές καταλύματα. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να παρέχει συστάσεις για να διευκολύνει την εργασία με το PPMS.

Μύθος: Δεν υπάρχουν φάρμακα που να βοηθούν το PPMS, επομένως πρέπει να διερευνήσετε φυσικές θεραπείες

Πραγματικότητα: Υπάρχει ένα νέο φάρμακο εγκεκριμένο για PPMS και φυσικές θεραπείες MS δεν είναι απαραίτητα ασφαλείς

Μέχρι πρόσφατα, διαθέσιμη για PPMS. Ωστόσο, στις 28 Μαρτίου 2017, εγκρίθηκε ένα νέο φάρμακο που ονομάζεται Ocrevus (ωρελιζουμάμπη) για υποτροπή και PPMS. Σε μια μελέτη με 732 συμμετέχοντες που έλαβαν θεραπεία με Ocrevus, υπήρξε μεγαλύτερος χρόνος πριν η επιδείνωση της ανικανότητας, σε σύγκριση με τους συμμετέχοντες που έλαβαν εικονικό φάρμακο.

Επιπλέον, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει άλλους τύπους φαρμάκων που μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Για παράδειγμα, ένα αντικαταθλιπτικό μπορεί να ανακουφίσει την κατάθλιψη και το άγχος, ενώ τα μυοχαλαρωτικά μπορούν να βοηθήσουν με περιστασιακούς σπασμούς.

Μερικοί απευθύνονται σε φυσικές θεραπείες με την ελπίδα να βρεθεί ένα που μπορεί να βοηθήσει στη θεραπεία των συμπτωμάτων τους. Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη σε ορισμένες από αυτές τις μεθόδους, όπως η κάνναβη, οι φυτικές θεραπείες και ο βελονισμός. Ωστόσο, επί του παρόντος δεν υπάρχουν στοιχεία ότι αυτά είναι ασφαλή ή αποτελεσματικά για οποιαδήποτε μορφή ΚΜ.

Εάν αποφασίσετε να δοκιμάσετε φυσικές θεραπείες, ρωτήστε πρώτα το γιατρό σας. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό εάν λαμβάνετε ήδη συνταγογραφούμενα φάρμακα.

Ο μύθος: το PPMS είναι τελικά μια απομονωτική ασθένεια - κανείς δεν θα καταλάβει τι περνάτε

Γεγονός: Δεν είστε μόνοι

Η Εθνική Κοινωνία MS υπολογίζει ότι περίπου 400.000 Αμερικανοί ". "Σχεδόν το ένα τέταρτο έχει προοδευτικές μορφές της νόσου. Χάρη στην αυξανόμενη συζήτηση για τα κράτη μέλη, υπάρχουν περισσότερες ομάδες υποστήριξης από ποτέ. Αυτά είναι διαθέσιμα στο πρόσωπο και στο διαδίκτυο.

Αν δεν θέλετε να συζητήσετε τις εμπειρίες σας με άλλους, αυτό είναι εντάξει. Ίσως ίσως να συζητήσετε με έναν σύμβουλο ή έναν αγαπημένο σας. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην αποτροπή των συναισθημάτων απομόνωσης που αντιμετωπίζουν πολλοί άνθρωποι με PPMS.

Μύθος: Το PPMS είναι θανατηφόρο

Πραγματικότητα: Το PPMS είναι μια προοδευτική ασθένεια, αλλά όχι απαραίτητα θανατηφόρα

Τα γνωστικά και κινητικά προβλήματα, σε συνδυασμό με την έλλειψη θεραπείας για το PPMS, θανάσιμα.Το γεγονός είναι ότι ενώ το PPMS εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου, είναι σπάνια θανατηφόρο. Η Εθνική Κοινωνία MS αναφέρει ότι η πλειονότητα των ατόμων με ΣΚΠ φθάνουν σε μέση διάρκεια ζωής.

Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά τη συνολική ποιότητα ζωής σας, καθώς και να βοηθήσουν στην αποφυγή επιπλοκών από το PPMS.