Αναμείναμε 7 χρόνια για διάγνωση αυτισμού

Τη στιγμή που γεννήθηκε ο Vaughn, η μαμά του Christine ήξερε ότι δεν ήταν τυπικό μωρό. Τρίτο παιδί της, είχε μεγάλη εμπειρία με τα μωρά.

"Στο νοσοκομείο, ο Vaughn απλά δεν μπορούσε να χαλαρώσει και να πάρει άνετα στην αγκαλιά μου όπως και οι άλλοι δύο μου", θυμάται. "Ήταν εξαιρετικά έντονος. Δεν μπορούσα να τον παρηγορήσω. Ήμουν τρομοκρατημένος να αλλάξω την πάνα του επειδή κλώτσησε τόσο βίαια. Απλά ήξερα ότι κάτι δεν ήταν σωστό. "

διαφήμισηΗ διαφήμιση

Αλλά θα χρειάζονταν επτά χρόνια για έναν γιατρό να επικυρώσει τις ανησυχίες της.

Το μακρύ ταξίδι σε μια διάγνωση

Ενώ ο Vaughn ήταν αυτό που μερικοί θα μπορούσαν να εξετάσουν κολικά, η Christine λέει ότι άρχισε να δείχνει όλο και περισσότερο σχετικά με τις συμπεριφορές καθώς μεγάλωσε. Για παράδειγμα, ο μόνος τρόπος να κοιμηθεί ήταν αν καθόταν σκασμένος στη γωνία του παχνιού του.

"Δεν θα μπορούσαμε ποτέ να τον βάλουμε να ξαπλώνει για να κοιμηθεί στο παχνί του. Προσπάθησα να βάλω ένα μαξιλάρι και προσπάθησα να κοιμηθώ μαζί του στο παχνί ", λέει η Christine. "Τίποτα δεν λειτούργησε, γι 'αυτό θα τον αφήσουμε να κοιμηθεί καθισμένος στη γωνία, στη συνέχεια να τον φέρει στο κρεβάτι μας μετά από λίγες ώρες. Ωστόσο, όταν η Christine εξήγησε το θέμα στον παιδίατρο του γιου της, το έβγαλε και συνέστησε μια ακτινογραφία για να βεβαιωθεί ότι ο λαιμός του δεν επηρεάστηκε από τη θέση του στον ύπνο. "Ήμουν ενοχλημένος, γιατί ήξερα ότι ο Vaughn δεν είχε ανατομικό θέμα. Ο γιατρός έχασε το σημείο. Δεν άκουγε τίποτα που είπα ", λέει η Christine.

Ήξερα ότι κάτι δεν ήταν σωστό.

Ένας φίλος που είχε ένα παιδί με αισθητηριακά θέματα συνέστησε στην Christine να διαβάσει το βιβλίο "The Out-of-Sync Child. "Δεν γνώριζα πριν από τις αισθητικές επιπλοκές και δεν ήξερα τι σήμαινε αυτό, αλλά όταν διάβασα το βιβλίο, πολλοί έκαναν νόημα", εξηγεί η Christine.

Η μάθηση σχετικά με την αισθητηριακή αναζήτηση οδήγησε την Christine να επισκεφθεί έναν αναπτυξιακό παιδίατρο όταν ο Vaughn ήταν 2 χρονών. Ο γιατρός του διαγνώστηκε με διάφορες αναπτυξιακές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής της αισθητήριας διαμόρφωσης, της εκφραστικής διαταραχής της γλώσσας, της αντίθετης απόλυτης διαταραχής και της διαταραχής υπερκινητικότητας λόγω έλλειψης προσοχής (ADHD).

Ο γιατρός έχασε το σημείο. Δεν άκουγε τίποτα που είπα.

«Τους κρατούσαν όλες τις ξεχωριστές διαγνώσεις αντί να το ονομάζουν διαταραχή του φάσματος αυτισμού, το οποίο αρνήθηκαν να το διαγνώσουν», λέει η Christine. "Σε ένα σημείο, σκεφτήκαμε ότι θα έπρεπε τελικά να μετακινηθούμε σε άλλο κράτος τελικά γιατί, χωρίς μια διάγνωση αυτισμού, δεν θα μπορούσαμε ποτέ να πάρουμε κάποιες υπηρεσίες, όπως η ανάπαυση, αν χρειαζόμασταν ποτέ. "

Την ίδια εποχή, η Christine είχε δοκιμάσει τον Vaughn για υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης, οι οποίες είναι διαθέσιμες για τα παιδιά στο Illinois στα δημόσια σχολεία που αρχίζουν στην ηλικία των 3 ετών.Vaughn προσόντα. Έλαβε επαγγελματική θεραπεία, λογοθεραπεία και συμπεριφορική επέμβαση, υπηρεσίες που συνεχίστηκαν μέσω της πρώτης τάξης.

"Το σχολείο του ήταν υπέροχο με όλα αυτά. Έλαβε 90 λεπτά ομιλίας την εβδομάδα επειδή έχει σημαντικές προκλήσεις με τη γλώσσα », λέει. "Ακόμα, δεν ήμουν σίγουρος πού βρισκόταν με τα αισθητήρια ζητήματα, και το προσωπικό του σχολείου δεν επιτρέπεται να σας πει εάν πιστεύουν ότι είναι αυτιστικός. "

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Το γεγονός ότι χρειάστηκε δομή και πρόσθετες υπηρεσίες μόνο για να λειτουργήσει έκανε να πάρει μια διάγνωση επιτακτική. Τελικά, η Κριστίνη έφτασε στην Ομοσπονδία Αυτιστικών του Ιλλινόις και υπέβαλε αίτηση στην Υπηρεσία Εξέτασης της συμπεριφοράς για την Total Spectrum Care για να τους πει για τον Vaughn. Και οι δύο οργανώσεις συμφώνησαν ότι τα συμπτώματά του αντέχουν στον αυτισμό.

Το καλοκαίρι του 2016, ο αναπτυξιακός παιδίατρος του Vaughn συνέστησε να λαμβάνει συμπεριφορική θεραπεία κάθε Σαββατοκύριακο για 12 εβδομάδες σε ένα τοπικό νοσοκομείο. Κατά τη διάρκεια των συνόδων, άρχισαν να τον εκτιμούν. Μέχρι το Νοέμβριο, ο Vaughn τελικά μπόρεσε να μπει σε παιδί ψυχίατρο, ο οποίος πίστευε ότι ήταν στο φάσμα του αυτισμού.

Αν και γνωρίζαμε ότι όλα αυτά τα πράγματα συνέβαιναν, η διάγνωση αυτόματα σας δίνει περισσότερη υπομονή, περισσότερη κατανόηση και περισσότερη ανακούφιση.

Λίγους μήνες αργότερα, αμέσως μετά τα επτά γενέθλιά του, ο Vaughn είχε επίσημα διαγνωσθεί με αυτισμό.

Διαφήμιση

Η Christine λέει ότι μια επίσημη διάγνωση αυτισμού έχει βοηθήσει - και θα βοηθήσει - την οικογένειά τους με διάφορους τρόπους:

1. Ως γονείς, μπορεί να είναι σίγουροι

Ενώ ο Vaughn έλαβε υπηρεσίες πριν από τη διάγνωσή του, η Christine λέει ότι η διάγνωση επικυρώνει όλες τις προσπάθειές τους. "Θέλω να έχει ένα σπίτι και εμάς να έχουμε ένα σπίτι μέσα στο φάσμα του αυτισμού, αντί να περιπλανιζόμαστε να αναρωτιόμαστε τι είναι λάθος μαζί του", λέει η Christine. "Αν και γνωρίζαμε ότι όλα αυτά τα πράγματα συνέβαιναν, η διάγνωση αυτόματα σας δίνει περισσότερη υπομονή, περισσότερη κατανόηση και περισσότερη ανακούφιση. "

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

2. Ο γιος μας μπορεί να είναι σίγουρος

Η Christine λέει ότι η επίσημη διάγνωση θα ελπίζει ότι θα έχει θετικό αντίκτυπο στην αυτοεκτίμηση του Vaughn. "Κρατώντας τα θέματα του κάτω από μια ομπρέλα μπορεί να κάνει λιγότερο σύγχυση για να καταλάβει τη δική του συμπεριφορά", λέει.

3. Η φροντίδα του μπορεί να είναι πιο οργανωμένη

Γεγονότα αυτισμού και ταύρος. 1 στα 68 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες ταυτίζεται με διαταραχή φάσματος αυτισμού, ή ASD.

& bull; Το ASD είναι σχεδόν 5 φορές πιο κοινό στα αγόρια.

Η Christine επίσης ελπίζει ότι η διάγνωση θα φέρει μια αίσθηση ενότητας όταν πρόκειται για την ιατρική φροντίδα της. Το νοσοκομείο του Vaughn ενσωματώνει παιδοψυχίατροι και ψυχολόγους, αναπτυξιακούς παιδίατρους και θεραπευτές συμπεριφοράς και λογοθεραπευτές σε ένα σχέδιο θεραπείας. "Θα είναι πιο ομαλή και πιο αποτελεσματική για αυτόν να πάρει όλη τη φροντίδα που χρειάζεται", λέει.

4. Μπορούν να συνδεθούν ως οικογένεια

Τα άλλα παιδιά της Christine, ηλικίας 12 και 15 ετών, επηρεάζονται επίσης από την κατάσταση του Vaughn."Δεν μπορούν να έχουν άλλα παιδιά, δεν μπορούμε να τρώμε ως οικογένεια μερικές φορές, όλα πρέπει να ελέγχονται και να ελέγχονται έτσι," εξηγεί. Με τη διάγνωση, μπορούν να παρακολουθήσουν εργαστήρια αδερφών σε ένα τοπικό νοσοκομείο, όπου μπορούν να μάθουν στρατηγικές αντιμετώπισης και εργαλεία για να κατανοήσουν και να συνδεθούν με τον Vaughn. Η Christine και ο σύζυγός της μπορούν επίσης να παρακολουθήσουν εργαστήρια για γονείς αυτιστικών παιδιών και όλη η οικογένεια μπορεί να έχει πρόσβαση σε συνεδρίες οικογενειακής θεραπείας.

Διαφήμιση

«Όσο περισσότερη γνώση και εκπαίδευση έχουμε, τόσο καλύτερη είναι για όλους μας», λέει. "Τα άλλα παιδιά μου ξέρουν τους αγώνες του Vaughn, αλλά βρίσκονται σε δύσκολες εποχές, ασχολούνται με τους δικούς τους αγώνες … έτσι κάθε βοήθεια που μπορούν να κάνουν με την αντιμετώπιση της μοναδικής μας κατάστασης δεν μπορεί να βλάψει. "

5. Υπάρχει περισσότερη συμπόνια και κατανόηση

Όταν τα παιδιά έχουν αυτισμό, ADHD ή άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, μπορούν να χαρακτηριστούν ως «κακά παιδιά» ή οι γονείς τους θεωρούνται «κακοί γονείς», λέει η Christine. "Ούτε είναι αλήθεια. Ο Vaughn αναζητά αισθήματα, οπότε μπορεί να αγκαλιάσει ένα παιδί και να τον χτυπήσει τυχαία. Είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να καταλάβουν γιατί θα το έκαναν αν δεν γνωρίζουν ολόκληρη την εικόνα. "

διαφήμισηΗ διαφήμιση τους κρατούσαν όλες τις ξεχωριστές διαγνώσεις αντί να το ονομάζουν διαταραχή του φάσματος αυτισμού, το οποίο αρνήθηκαν να το διαγνώσουν.

Αυτό επεκτείνεται και στις κοινωνικές εξορμήσεις. "Τώρα, μπορώ να πω στους ανθρώπους ότι έχει αυτισμό παρά ADHD ή αισθητηριακά θέματα. Όταν οι άνθρωποι ακούν αυτισμό, υπάρχει περισσότερη κατανόηση, όχι ότι νομίζω ότι είναι σωστό, αλλά είναι ακριβώς ο τρόπος που είναι », λέει η Christine, προσθέτοντας ότι δεν θέλει να χρησιμοποιήσει τη διάγνωση ως δικαιολογία για τη συμπεριφορά του, αλλά μάλλον ως εξήγηση που μπορεί να αφορούν οι άνθρωποι.

6. Και περισσότερη υποστήριξη στο σχολείο

Η Christine λέει ότι ο Vaughn δεν θα είναι εκεί που είναι σήμερα χωρίς τα φάρμακα και την υποστήριξη που έχει πάρει, τόσο μέσα όσο και εκτός σχολείου. Ωστόσο, άρχισε να συνειδητοποιεί ότι όταν πήγε σε ένα νέο σχολείο, θα λάβει λιγότερη υποστήριξη και λιγότερη δομή.

«Θα μετακομίσει σε ένα νέο σχολείο το επόμενο έτος και υπήρξε ήδη λόγος για την απομάκρυνση των πραγμάτων, όπως η περικοπή της ομιλίας του από 90 λεπτά σε 60 και οι βοηθοί στην τέχνη, την εσοχή και το γυμναστήριο», λέει.

"Η μη παροχή υπηρεσιών για γυμναστήριο και εσοχές δεν είναι καλή για αυτόν ή για άλλους σπουδαστές. Όταν υπάρχει ένα μπαστούνι ή ένα ραβδί χόκεϊ, αν γίνει ανεξέλεγκτο, θα μπορούσε να βλάψει κάποιον. Είναι αθλητικός και δυνατός. Ελπίζω ότι η διάγνωση του αυτισμού θα βοηθήσει το σχολείο να λάβει αποφάσεις με βάση τις παραμέτρους του αυτισμού, και συνεπώς να του επιτρέψει να κρατήσει ορισμένες από αυτές τις υπηρεσίες όπως είναι. "

7. Μπορεί να πάρει ευρύτερη ασφαλιστική κάλυψη

Η Christine λέει ότι η ασφαλιστική της εταιρεία έχει ένα ολόκληρο τμήμα αφιερωμένο στην κάλυψη του αυτισμού. "Αυτό δεν συμβαίνει για όλες τις αναπηρίες, αλλά ο αυτισμός έχει τόσα πολλά υποστηρίγματα και αποτιμάται ως κάτι που μπορεί να καλυφθεί", λέει. Για παράδειγμα, το νοσοκομείο του Vaughn δεν καλύπτει συμπεριφορική θεραπεία χωρίς διάγνωση αυτισμού. "Προσπάθησα πριν από τρία χρόνια.Όταν είπα στον γιατρό του Vaughn ότι σκέφτηκα ότι ο Vaughn θα μπορούσε πραγματικά να επωφεληθεί από τη συμπεριφορική θεραπεία, είπε ότι ήταν μόνο για άτομα με αυτισμό ", λέει η Christine. "Τώρα με τη διάγνωση, θα πρέπει να κάνω κάλυψη για να δει τον θεραπευτή συμπεριφοράς στο νοσοκομείο. "

" Θα ήθελα να λάβαμε τη διάγνωση πριν από τέσσερα χρόνια. Όλα τα σημάδια ήταν εκεί. Άναψε το φουτόν στη φωτιά στο υπόγειο μας, επειδή ένας ανοιχτός ανοικτός αέρας. Έχουμε κλειδαριές σε όλους στις πόρτες μας για να τον κρατήσουμε από το να τρέχει έξω. Έχει σπάσει δύο από τις τηλεοράσεις μας. Δεν έχουμε γυαλί οπουδήποτε στο σπίτι », λέει η Christine.

«Όταν παίρνει χωρίς ρύθμιση, παίρνει υπερβολική, και μερικές φορές ανασφαλής, αλλά είναι επίσης αγαπώντας και το πιο γλυκό αγόρι», λέει η Christine. "Αξίζει να δοθεί η ευκαιρία να εκφράσει αυτό το μέρος του όσο το δυνατόν συχνότερα. "