Η έρευνα του Αλτσχάιμερ: Πώς τα παιδιά των ασθενών μπορούν να βοηθήσουν
Πίνακας περιεχομένων:
- ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
- Ο Sigrid Knuti είναι επίσης ένα από τα ενήλικα παιδιά που συμμετέχουν στην έρευνα, αν και είναι λίγο μεγαλύτερο από το Reiswig.
Δεν νομίζετε ότι ο Marty Reiswig είναι ένας τέλειος υποψήφιος για μια μελέτη σχετικά με τη νόσο του Alzheimer.
Είναι 37 ετών και δεν έχει συμπτώματα άνοιας.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΑλλά ο Reiswig είναι ακριβώς το είδος του ατόμου που αναζητούν οι ερευνητές της Αλτσχάιμερ για τους μακροπρόθεσμους παρατηρητικούς τους πίνακες.
Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι ο πατέρας του Reiswig θεραπεύεται επί του παρόντος για την πρώιμη έναρξη κυρίαρχα κληρονομικής νόσου του Alzheimer.
συμμετέχω στη δοκιμή είναι η ευκαιρία μου να βοηθήσω στην εξάλειψη αυτής της φρικτής νόσου για τα παιδιά μου και ενδεχομένως για τον κόσμο. Οι ερευνητές θέλουν να μελετήσουν ανθρώπους όπως ο Reiswig κατά τις επόμενες δεκαετίες για να προσπαθήσουν να καταλάβουν πώς αναπτύσσεται το Alzheimer και αν οι πρώιμες θεραπείες μπορούν να είναι αποτελεσματικές.Διαφήμιση
Μερικά ενήλικα παιδιά ασθενών με Αλτσχάιμερ είναι απρόθυμα να συμμετάσχουν σε τέτοιες δοκιμές λόγω της δέσμευσης του χρόνου και από φόβο να λάβουν τη δική τους διάγνωση της ασθένειας.ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
«Η συμμετοχή μου στη δίκη είναι η ευκαιρία μου να βοηθήσω στην εξάλειψη αυτής της τρομερής ασθένειας για τα παιδιά μου και πιθανόν για τον κόσμο», δήλωσε ο Reiswig στην Healthline. "Τυχαίνει να είμαι σε ένα εξαιρετικά μικρό τμήμα του πληθυσμού που μπορεί να χρησιμεύσει ως εξαιρετικά χρήσιμο εργαστήριο αρουραίους. "
Υπάρχουν πέντε σημαντικές μελέτες μακροχρόνιας νόσου Αλτσχάιμερ που αφορούν τα ενήλικα παιδιά των ανθρώπων που έχουν διαγνωσθεί με την ασθένεια. Ένα από τα πιο γνωστά επιτηρεί το Wisconsin Alzheimer's Disease Research Center, το οποίο ιδρύθηκε το 2001.Ένα από τα βασικά του προγράμματα είναι η συνεχιζόμενη μελέτη του για άτομα ηλικίας 45 έως 65 ετών που έχουν οικογενειακή ιστορία Αλτσχάιμερ.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Περισσότεροι από 1, 500 άνθρωποι συμμετείχαν στη μελέτη αυτή τα τελευταία 15 χρόνια. Η μέση ηλικία των συμμετεχόντων είναι 53 ετών και το ποσοστό διατήρησης είναι 82%.
Μόνο μια χούφτα από τους συμμετέχοντες μέχρι τώρα έχουν διαγνωστεί με Alzheimer's. Άλλες 10 έως 20 τοις εκατό έχουν δείξει κάποια γνωστική παρακμή.
Ο κόσμος χρειάζεται τις πληροφορίες που μπορούμε να συλλέξουμε από αυτούς. - Για το Sterling Johnson, το Κέντρο Ερευνών για την Ασθένεια του Alzheimer στο Wisconsin,
η Sterling Johnson, Ph. D., κλινικός νευροψυχολόγος που είναι αναπληρωτής διευθυντής του ερευνητικού κέντρου, και καθηγητής στη Σχολή Ιατρικής και Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου του Wisconsin, Η υγεία των δεδομένων που παρέχει αυτή η μελέτη είναι ανεκτίμητη.Διαφήμιση
«Ο κόσμος χρειάζεται τις πληροφορίες που μπορούμε να συλλέξουμε από αυτές», είπε.
Οι συμμετέχοντες στη μελέτη προβαίνουν σε γενετικές εξετάσεις για να προσδιορίσουν το ενδεχόμενο κίνδυνο για την ανάπτυξη του Alzheimer.ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Ο Johnson δήλωσε ότι οι συμμετέχοντες έχουν την επιλογή να ενημερωθούν για τα γενετικά τους αποτελέσματα ή όχι.Με τα χρόνια, οι συμμετέχοντες δίνουν δείγματα αίματος, παίρνουν απεικόνιση του εγκεφάλου και σε μερικές περιπτώσεις συλλέγουν και το νωτιαίο υγρό.
Είναι ενημερωμένοι για εξελίξεις όπως η ανάπτυξη της πλάκας και των tau μπερδέματα μόνο όταν αυτά τα πράγματα είναι σίγουρα.
Διαφήμιση"Τους ενημερώνουμε μόνο για τα πράγματα που είμαστε σίγουροι", δήλωσε ο Johnson.
Οι ερευνητές συλλέγουν επίσης δεδομένα σχετικά με τον τρόπο ζωής των συμμετεχόντων, συμπεριλαμβανομένων των πληροφοριών σχετικά με τη διατροφή, την άσκηση και την κατανάλωση οινοπνεύματος.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Ο Johnson είπε ότι οι ερευνητές ελπίζουν να μάθουν δύο σημαντικά πράγματα.Δεν κατανοούμε πλήρως γιατί ένα άτομο παίρνει αυτή την ασθένεια και ένα άλλο πρόσωπο δεν το κάνει. Keith Fargo, Ένωση Αλτσχάιμερ
Το πρώτο είναι πώς αναπτύσσεται το Αλτσχάιμερ. Αυτοί οι τύποι μελετών έχουν ήδη προειδοποιήσει τους επιστήμονες ότι αυξήσεις όπως η πλάκα και τα μπερδέματα αρχίζουν να εμφανίζονται στον εγκέφαλο ενός ατόμου 15 έως 20 χρόνια ή περισσότερο πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα.
Οι ερευνητές ελπίζουν ότι οι μακροπρόθεσμες μελέτες θα αποκαλύψουν ακριβώς τι προκαλεί το Αλτσχάιμερ, καθώς και γιατί κάποιοι άνθρωποι είναι πιο ευάλωτοι στην ασθένεια.Το δεύτερο είναι αν οι πρώιμες θεραπείες μπορούν να είναι αποτελεσματικές. Οι άνθρωποι στις κλινικές μελέτης μπορούν να λάβουν φάρμακα πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα για να διαπιστωθεί εάν οι θεραπείες συμβάλλουν στην καθυστέρηση ή ακόμη και στην εξάλειψη της νόσου.
"Μας βοηθάει να στρέψουμε σθεναρά το πρότυπο της καθιέρωσης θεραπειών", δήλωσε ο Johnson.Ένα άλλο σημαντικό ερευνητικό έργο στον τομέα αυτό είναι το Κυρίαρχο κληρονομικό δίκτυο του Αλτσχάιμερ (DIAN). Χρηματοδοτείται εν μέρει από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) και προσλαμβάνονται τα ενήλικα παιδιά των ατόμων με Αλτσχάιμερ.
Είναι επίσης ένα ξεχωριστό έργο που ονομάζεται DIAN TU. Αυτή η διεθνής μελέτη αξιολογεί την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα δύο φαρμάκων για άτομα που έχουν γενετική μετάλλαξη για αυτοσωματικά κυρίαρχη νόσο του Alzheimer.
Ο Keith Fargo, Ph. D., διευθυντής των επιστημονικών προγραμμάτων και της προσέγγισης της Ένωσης Αλτσχάιμερ, συμφωνεί με τον Johnson ότι οι μελέτες που αφορούν παιδιά ασθενών με Αλτσχάιμερ είναι ζωτικής σημασίας.
«Δεν κατανοούμε πλήρως γιατί ένα άτομο παίρνει αυτή την ασθένεια και ένα άλλο άτομο δεν το κάνει», δήλωσε ο Fargo στην Healthline. "Αυτό το είδος έρευνας μας δίνει πολλές καλές ενδείξεις. "
Είπε ότι αυτές οι μελέτες μπορούν τελικά να επιτρέψουν στους επιστήμονες να παρατηρήσουν το Alzheimer από την αρχή μέχρι το τέλος.
«Μπορούμε να δούμε τα πράγματα που συμβαίνουν σε μια διάρκεια ζωής», είπε.
Ο Σύνδεσμος Αλτσχάιμερ δεν διεξάγει καμία από αυτές τις έρευνες, αλλά εποπτεύει ένα πρόγραμμα TrialMatch που βοηθά τους ανθρώπους να κάνουν αίτηση για σπουδές σε ένα ευρύ φάσμα της έρευνας του Αλτσχάιμερ.
Διαβάστε περισσότερα: Πόσο μακριά είμαστε από μια θεραπεία για την Αλτσχάιμερ »
Γιατί εθελοντές
Το Reiswig είναι μέρος των σπουδών του DIAN.
Έχει πει στους ερευνητές ότι δεν θέλει να ξέρει τι αποκάλυψαν τα αποτελέσματα των γενετικών δοκιμών του - τουλάχιστον όχι ακόμη.
"Δεν θέλω να μάθω ακόμα. Ίσως κάποια μέρα καθώς έρχομαι πιο κοντά στην ηλικία έναρξης - 50 στην οικογένειά μου. Δεν θέλω η σύζυγός μου, η μητέρα μου και πάνω απ 'όλα τα παιδιά μου να μάθω ότι το έχω και να φέρει αυτό το βάρος για περισσότερα χρόνια από ό, τι χρειάζεται », είπε ο Reiswig. "Αν έρθει, θα το αντιμετωπίσουμε. Εν τω μεταξύ, θα ζούμε καλά κάνοντας καλό. "
Ο Sigrid Knuti είναι επίσης ένα από τα ενήλικα παιδιά που συμμετέχουν στην έρευνα, αν και είναι λίγο μεγαλύτερο από το Reiswig.
Είναι ίσως πολύ αργά για μένα, αλλά δεν θέλω τα παιδιά μου να το πάρουν αυτό. - Ο Sigrid Knuti, κόρη του ασθενούς της Αλτσχάιμερ, Knuti, 74, και η αδελφή της, αποτέλεσαν μέρος της τρέχουσας έρευνας στο Wisconsin για τα τελευταία 11 χρόνια.
Η μητέρα τους πέθανε το 2001 σε ηλικία 87 ετών, μια δεκαετία μετά τη διάγνωση της νόσου του Αλτσχάιμερ.
Ούτε η Knuti ούτε η αδελφή της έχουν συμπτώματα άνοιας, αλλά ο Knuti είπε ότι η ασθένεια εξακολουθεί να βρίσκεται στο μυαλό τους.
«Ζούμε με ένα ελέφαντα 500 λιβρών στο δωμάτιο κάθε μέρα της ζωής μας», είπε στην Healthline.Αν αναπτύξει την ασθένεια, το Knuti μπορεί να πάρει κάποια πρώιμη θεραπεία. Το πιο σημαντικό είναι ότι ελπίζει να είναι σε θέση να παρέχει πολύτιμες πληροφορίες στους επιστήμονες.
Φανταστείτε έναν κόσμο όπου όλοι γερνούν με τις μνήμες και τις ικανότητες τους ανέπαφα. Τι όμορφο πράγμα που θα ήταν. Ο Marty Reiswig, γιος του ασθενούς του Αλτσχάιμερ
«Είναι ίσως πολύ αργά για μένα, αλλά δεν θέλω τα παιδιά μου να το πάρουν αυτό», είπε.
Οι Johnson και Fargo χειροκροτούν και εθελοντές όπως ο Reiswig και ο Knuti. Λένε ότι είναι μια χρονική και συναισθηματική δέσμευση που δεν μπορεί να κάνει όλοι.
«Ζητάς από τους ανθρώπους να συμμετέχουν σε μια μελέτη όταν δεν έχουν συμπτώματα» εξήγησε ο Fargo.
Παρόλα αυτά, ο Johnson είπε ότι η ερευνητική ομάδα του Ουισκόνσιν δεν έχει πάρα πολλά προβλήματα να πάρει τους εθελοντές.«Είναι πολύ motivated να μείνουν στη μελέτη», είπε. "Οι άνθρωποι θέλουν να συμμετάσχουν και να αποτελέσουν μέρος της λύσης. Έχουν δει την ασθένεια από πρώτο χέρι και θέλουν να κάνουν κάτι γι 'αυτό. "
Εάν μερικές ανακαλύψεις έρχονται γρήγορα, μπορεί να βοηθήσουν κάποιον σαν τον Chuck McClatchey του Νέου Μεξικού.
Ο 63χρονος είχε διαγνωστεί με πρώιμη έναρξη του Alzheimer πριν από δύο χρόνια. Συμμετέχει σε κλινική δοκιμή για πειραματική θεραπεία του Αλτσχάιμερ από τον Νοέμβριο. Είναι επίσης μέλος της συμβουλευτικής ομάδας πρώην σταδίου της Ένωσης Αλτσχάιμερ.
Προσφέρθηκε εθελοντικά επειδή θέλει να είναι μέρος της λύσης.
"Το μόνο που θα μπορούσα να προσπαθήσω να κάνω είναι να παλέψω", είπε στην Healthline.
Ο McClatchey έχει 37χρονο γιο, ο οποίος μπορεί να είναι μέλος μιας από τις ενήλικες παιδικές σπουδές. Ωστόσο, ο McClatchey είπε ότι δεν θα συμβουλεύει το γιο του με τον ένα ή τον άλλο τρόπο.
«Είναι στο χέρι του», είπε.
Ο McClatchey δήλωσε ότι η έρευνα του DIAN και του Wisconsin, καθώς και η δίκη στην οποία βρίσκονται, είναι όλες σημαντικές.
"Όλες οι πληροφορίες που έχουμε είναι καλές", είπε.
Οι Knuti και Reiswig συμφωνούν.
"Κάποια στιγμή, κάποια γενιά πρέπει να είναι η τελευταία", δήλωσε ο Knuti.
"Ο εθελοντισμός για αυτές τις δοκιμές ως νεότερος ενήλικας δίνει στους ερευνητές την ευκαιρία να ανιχνεύσουν την νόσος του Alzheimer πολύ νωρίτερα και να την αποτρέψουν εξ ολοκλήρου", πρόσθεσε ο Reiswig. "Φανταστείτε έναν κόσμο όπου όλοι γερνούν με τις μνήμες και τις ικανότητες τους ανέπαφα. Τι όμορφο πράγμα που θα ήταν. "
Διαβάστε περισσότερα: Το νέο αντίσωμα μπορεί να θεραπεύσει εγκεφαλική βλάβη και να αποτρέψει τη νόσο του Alzheimer»
