Πραγματικές ιστορίες: Ζώντας με την ελκώδη κολίτιδα

Η ελκώδης κολίτιδα (UC) επηρεάζει περίπου 900.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες. Σε κάθε έτος, περίπου το 20% αυτών των ανθρώπων έχουν μέτρια δραστηριότητα και 1 έως 2% έχουν σοβαρή ασθένεια, σύμφωνα με το Ίδρυμα Crohn και Colitis της Αμερικής.

Είναι μια απρόβλεπτη ασθένεια. Τα συμπτώματα τείνουν να έρχονται και να πάνε, και μερικές φορές προχωρούν με την πάροδο του χρόνου. Μερικοί ασθενείς πηγαίνουν εδώ και χρόνια χωρίς συμπτώματα, ενώ άλλοι αντιμετωπίζουν συχνές φλεγμονές. Τα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με την έκταση της φλεγμονής. Εξαιτίας αυτού, είναι σημαντικό τα άτομα με UC να παρακολουθούν τον τρόπο με τον οποίο τα επηρεάζουν σε συνεχή βάση.

Εδώ είναι οι ιστορίες εμπειριών τεσσάρων ατόμων με το UC.

Πότε διαγνωσθήκατε;

[Πριν από περίπου επτά] χρόνια.

Πώς διαχειρίζεστε τα συμπτώματά σας;

Η πρώτη μου θεραπεία ήταν με υπόθετα, τα οποία βρήκα εξαιρετικά άβολα, δύσκολα να τα βάλω μέσα και δύσκολα να τα κρατήσω. Για το επόμενο έτος και μισό ήμασταν θεραπευμένοι με γύρους πρεδνιζόνης και μεσαλαμίνης (Asacol). Αυτό ήταν απαίσιο. Είχα τρομερά σκαμπανεβάσματα με πρεδνιζόνη και κάθε φορά που άρχισα να νιώθω καλύτερα θα αισθανόμουν και πάλι άρρωστος. Πήρα τελικά τους γιατρούς στο Δρ. Picha Moolsintong στο Σαιντ Λούις, που πραγματικά με άκουσε και αντιμετώπισε την περίπτωσή μου και όχι μόνο την ασθένειά μου. Είμαι ακόμα σε αζαθειοπρίνη και εσιταλοπράμη (Lexapro), τα οποία δουλεύουν πολύ καλά.

Ποιες άλλες θεραπείες έχουν λειτουργήσει για εσάς;

Δοκίμασα επίσης μια σειρά ομοιοπαθητικών θεραπειών, συμπεριλαμβανομένης μιας δίαιτας χωρίς γλουτένη χωρίς άμυλο. Τίποτα από αυτά δεν λειτούργησε πραγματικά για μένα εκτός από το διαλογισμό και τη γιόγκα. Το UC μπορεί να σχετίζεται με το άγχος, τη διατροφή ή και τα δύο, και η περίπτωσή μου είναι πολύ άγχος. Παρόλα αυτά, η διατήρηση μιας υγιεινής διατροφής είναι επίσης σημαντική. Εάν τρώω επεξεργασμένα τρόφιμα, ζυμαρικά, βόειο κρέας ή χοιρινό κρέας, το πληρώνω.

Είναι σημαντικό με κάθε αυτοάνοση ασθένεια να ασκείται τακτικά, αλλά θα έλεγα ότι είναι ακόμη περισσότερο για τις πεπτικές ασθένειες. Αν δεν κρατήσω το μεταβολισμό μου ψηλά και η καρδιακή μου ταχύτητα επάνω, μου φαίνεται δύσκολο να συγκεντρώσω την ενέργεια για να κάνω τίποτα.

Τι συμβουλή θα δώσατε σε άλλους ανθρώπους με UC;

Προσπαθήστε να μην σας ενοχλούν ή να τονίζετε τα συμπτώματά σας. Όταν άρρωσα για πρώτη φορά άρρωστος, προσπάθησα να κρύψω όλα τα συμπτώματά μου από τους φίλους και την οικογένειά μου, κάτι που προκάλεσε μεγαλύτερη σύγχυση, άγχος και πόνο. Επίσης, μην χάσετε την ελπίδα. Υπάρχουν τόσες πολλές θεραπείες. Η εύρεση της ατομικής σας ισορροπίας επιλογών θεραπείας είναι το κλειδί και η υπομονή και οι καλές γιατροί θα σας φτάσουν εκεί.

Πόσες μέρες πριν διαγνώσατε;

Ήταν αρχικά [διάγνωση] με UC στους 18. Στη συνέχεια μου διαγνώστηκε με τη νόσο του Crohn πριν από περίπου πέντε χρόνια.

Πόσο δύσκολο είναι να ζεις με το UC;

Ο σημαντικότερος αντίκτυπος ήταν κοινωνικός. Όταν ήμουν νεότερος, ήμουν πολύ ντροπή για την ασθένεια. Είμαι πολύ κοινωνικός αλλά εκείνη την εποχή, και ακόμα και σήμερα, θα αποφύγω τα μεγάλα πλήθη ή τις κοινωνικές καταστάσεις λόγω του UC μου. Τώρα που είμαι μεγαλύτερης ηλικίας και έχω υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση, πρέπει να είμαι ακόμα προσεκτικός για τα γεμάτα σημεία. Επιλέγω να μην κάνω ομαδικά πράγματα κατά καιρούς μόνο λόγω των παρενεργειών της χειρουργικής επέμβασης. Επίσης, πίσω, όταν είχα UC, η δόση πρεδνιζόνης θα με επηρέαζε σωματικά και διανοητικά.

Οποιεσδήποτε συστάσεις για τρόφιμα, φάρμακα ή τρόπους ζωής;

Μείνετε ενεργοί! Ήταν το μόνο πράγμα που θα μπορούσε να ελέγξει στα μισά μου τα φτερά μου. Πέρα από αυτό, η επιλογή της διατροφής είναι το επόμενο πιο σημαντικό πράγμα για μένα. Μείνετε μακριά από τα τηγανητά τρόφιμα και το υπερβολικό τυρί.

Τώρα προσπαθώ να μείνω κοντά σε μια δίαιτα Paleo, η οποία φαίνεται να με βοηθάει. Ειδικά για τους νεότερους ασθενείς, θα έλεγα ότι μην ντρέπεστε, μπορείτε να συνεχίσετε την ενεργό ζωή. Έχω τρέξει triathlons, και τώρα είμαι ενεργός CrossFitter. Δεν είναι το τέλος του κόσμου.

Ποιες θεραπείες είχατε;

Ήμουν σε πρεδνιζόνη εδώ και χρόνια πριν από τη χειρουργική της ιλαϊκής αναστόμωσης ή τη J-θήκη. Τώρα είμαι σε certolizumab pegol (Cimzia), που κρατά τον έλεγχο του Crohn μου.

Πόσες μέρες πριν διαγνώσατε;

Διαγνώστηκε με UC το 1998, αμέσως μετά τη γέννηση των δίδυμων, το τρίτο και το τέταρτο παιδί μου. Πήγα από έναν εξαιρετικά ενεργό τρόπο ζωής στην πρακτική αδυναμία να φύγω από το σπίτι μου.

Ποια φάρμακα έχετε πάρει;

Ο γιατρός μου στο GI μου έβαλε αμέσως φάρμακα, τα οποία ήταν αναποτελεσματικά, οπότε τελικά συνταγογράφησε πρεδνιζόνη, η οποία κάλυψε μόνο τα συμπτώματα. Ο επόμενος γιατρός με πήρε από την πρεδνιζόνη, αλλά με έβαλε σε 6-MP (μερκαπτοπουρίνη). Οι ανεπιθύμητες ενέργειες ήταν φρικτές, ειδικά η επίδραση στον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων μου. Μου έδωσε επίσης μια τρομερή πρόγνωση για την υπόλοιπη ζωή μου. Ήμουν πολύ καταθλιπτικός και φοβισμένος ότι δεν θα ήμουν σε θέση να αυξήσω τα τέσσερα μου παιδιά.

Τι σας βοήθησε;

Έκανα πολλή έρευνα και με βοήθησα να αλλάξω τη διατροφή μου και τελικά μπόρεσα να απογαλακτιστώ από όλα τα φάρμακα. Είμαι τώρα χωρίς γλουτένη και τρώω μια πρωταρχική φυτική διατροφή, αν και τρώω κάποια βιολογικά πουλερικά και άγρια ​​ψάρια. Έχω χάσει τα συμπτώματα και τα ναρκωτικά για αρκετά χρόνια. Εκτός από τις διαιτητικές αλλαγές, η σωστή ανάπαυση και άσκηση είναι σημαντικές, καθώς και η διατήρηση του στρες υπό έλεγχο. Επέστρεψα στο σχολείο για να μάθω τη διατροφή, ώστε να βοηθήσω άλλους.

Πότε διαγνωσθήκατε;

Διαγνώστηκα πριν από περίπου 18 χρόνια, και μερικές φορές ήταν πολύ δύσκολο. Η δυσκολία έρχεται όταν η κολίτιδα είναι ενεργή και παρεμβαίνει στην καθημερινή ζωή. Ακόμα και τα πιο απλά καθήκοντα γίνονται παραγωγή. Η εξασφάλιση ότι υπάρχει διαθέσιμο μπάνιο είναι πάντα στο προσκήνιο του μυαλού μου.

Πώς αντιμετωπίζετε το UC σας;

Είμαι σε μια δόση συντήρησης φαρμάκων, αλλά δεν είμαι ανοσοποιημένος σε περιστασιακές φλεγμονές. Έμαθα απλώς να "ασχοληθώ. "Ακολουθώ ένα πολύ αυστηρό πρόγραμμα διατροφής, το οποίο με βοήθησε πολύ.Ωστόσο, τρώω πράγματα που πολλοί άνθρωποι με την UC λένε ότι δεν μπορούν να φάνε, όπως καρύδια και ελιές. Προσπαθώ να εξαλείψω το άγχος όσο το δυνατόν περισσότερο και να περάσω αρκετό ύπνο κάθε μέρα, κάτι που είναι αδύνατο μερικές φορές στον τρελό μας κόσμο του 21ου αιώνα!

Έχετε συμβουλές για άλλους ανθρώπους με UC;

Η μεγαλύτερη συμβουλή μου είναι αυτή: Μετρήστε τις ευλογίες σας! Ανεξάρτητα από το πόσο ζοφερά πράγματα φαίνονται ή νιώθουν μερικές φορές, μπορώ πάντα να βρω κάτι για το οποίο να είμαι ευγνώμων. Αυτό κρατά τόσο το μυαλό όσο και το σώμα μου υγιές.