Σύνδρομο Guillain-Barré: Οι επιζώντες έχουν εμπειρία
Πίνακας περιεχομένων:
- Εκτιμάται ότι περίπου ένας στους 100.000 ανθρώπους θα αναπτύξει GBS.
- Η Conklin Hughes ήταν σχεδόν 21 χρονών όταν παρατήρησε ότι έκλεισε κάτι κατά την οδήγηση στο σπίτι από μια νέα δουλειά. Δεν μπορούσε να νιώσει τα πεντάλ των φρένων. Το επόμενο πρωί τα πόδια της αισθάνθηκαν αδύναμα και το πρωινό της είχε γεύση σαν κασσίτερο.
- λόγω της δουλειάς της. Το τμήμα του κρέατος στο μπακάλικο ήταν ακριβώς δίπλα στον πάγκο θαλασσινών, έτσι ώστε η θεωρία να είχε νόημα.
- Ο Earnshaw δήλωσε ότι άρχισε να αισθάνεται απελπισμένος όταν έγινε σαφές ότι η ανάκαμψή της είχε πετάξει.
- Γενικά, οι μακροπρόθεσμες επιδράσεις είναι ήπιες. Τα δάχτυλα του Earnshaw μπερδεύονται όταν εκτίθενται σε χιόνι ή παγετώδεις συνθήκες και τα πόδια του Conklin Hughes μπερδεύονται σε λίγα λεπτά όταν εκτίθενται στο κρύο.
Ο Kim Earnshaw ήταν 18 ετών όταν ξύπνησε ένα πρωί και παρατήρησε ότι δεν μπορούσε να νιώσει τις άκρες των μεσαίων δακτύλων του.
Την επόμενη μέρα τα πόδια της αισθάνθηκαν αστεία.
Η διαφήμισηΤην επόμενη μέρα, είπε στους γονείς της για την έλλειψη αίσθησης στα χέρια και τα πόδια της και είδε γιατρό.
Ο γιατρός το πήρε σε μια πρωτεϊνική ανεπάρκεια και έστειλε την κατοικία του, αλλά το επόμενο πρωί ο μούδιασμα είχε ταξιδέψει.
Διαφήμιση Ο Earnshaw αγνόησε τη μούδιασμα. Πήγε στη δουλειά της σε ένα κατάστημα με θαλασσινά σε ένα τοπικό παντοπωλείο.
εκείνο το βράδυ έκανε απογραφή στον πάγκο. Έπρεπε να ζυγίζει κουτιά των θαλασσινών 20 λιβρών και να καταγράφει τις πληροφορίες σε ένα υπολογιστικό φύλλο. Μέσα σε 20 λεπτά το Earnshaw δεν μπορούσε πλέον να ανυψώσει τα κουτιά ή ακόμα και να διαβάσει τους αριθμούς στο υπολογιστικό φύλλο.
«Έτρεχα κάτω από το διάδρομο και συνεχίζαμε να πέφτουμε και να πέφτουμε», είπε.
Εκείνο το βράδυ ο Earnshaw διαγνώστηκε με σύνδρομο Guillain-Barré (GBS). Η παράλυση της διήρκεσε σχεδόν δύο μήνες.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
Τα συμπτώματα συνήθως ξεκινούν από τα πόδια και εργάζονται μέχρι το σώμα τους. Το GBS μπορεί επίσης να επηρεάσει τα όργανα, αναγκάζοντας ορισμένους ασθενείς να λάβουν τραχειοτομή για να αναπνεύσουν.
Εκτιμάται ότι περίπου ένας στους 100.000 ανθρώπους θα αναπτύξει GBS.
Ενώ οι ερευνητές είναι ασαφείς γιατί κάποιοι άνθρωποι αναπτύσσουν τη διαταραχή, συμφωνούν ότι προκαλείται από βακτηριακή ή ιογενή λοίμωξη.
Διαφήμιση«Υπάρχει σίγουρα σφιχτή επιδημιολογία μεταξύ των βακτηριδίων
καμπυλοβακτηρίδια
και του συνδρόμου Guillain-Barré», δήλωσε ο Δρ Michael Wilson, επίκουρος καθηγητής νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Καλιφόρνιας του Σαν Φρανσίσκο της ιατρικής.
Πιο πρόσφατα, τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) δήλωσαν ότι υπάρχει συσχέτιση μεταξύ του GBS και του ιού Zika.ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση Ορισμένες χώρες της Λατινικής Αμερικής ανέφεραν υψηλά ποσοστά GBS κατά τη διάρκεια της επιδημίας Zika. Οι βραζιλιάνικες περιπτώσεις GBS σημείωσαν άνοδο 19% μεταξύ 2014 και 2015. Το Ελ Σαλβαδόρ είδε 104 περιπτώσεις GBS σε ένα μήνα κατά τη διάρκεια μιας επιδημίας Zika πέρυσι, σε σύγκριση με έναν ετήσιο μέσο όρο περίπου 170 περιπτώσεων. Η Γαλλική Πολυνησία είχε επιδημία Zika από τον Οκτώβριο του 2013 έως τον Απρίλιο του 2014 και είδε περίπου 40 περιπτώσεις GBS κατά τη διάρκεια της ίδιας χρονικής περιόδου.Σχεδιάστηκε σε ένα γράφημα, ο Wilson είπε ότι το χρονοδιάγραμμα αποκαλύπτει μια αύξηση στην GBS, καθώς η Zika αρχίζει να τελειώνει. Ο χρόνος υστέρησης θεωρείται βιβλίο όταν εξετάζουμε πώς εκδηλώνονται εστίες, σημείωσε.
Υπάρχουν δύο υποθέσεις γύρω από τις συνδέσεις μεταξύ του ιού και του GBS, σύμφωνα με τον Wilson. Είτε η Zika έχει προκαλέσει GBS για δεκαετίες και οι άνθρωποι δεν το προσέχουν, είτε ο ιός έχει μεταλλαχθεί.
Διαφήμιση«Η κριτική επιτροπή είναι ακόμα έξω», είπε.
Διαβάστε περισσότερα: Το Vaccine Dengue θα μπορούσε να ανοίξει τον δρόμο για το εμβόλιο Zika »
Διαφήμιση
Swift Moving DiseaseΑνεξάρτητα από το πώς κάποιος παίρνει GBS, η εμφάνιση των συμπτωμάτων είναι γρήγορη.
Το Earnshaw ήταν εντελώς παραλυμένο εντός 10 ημερών.
Για την Cindy Conklin Hughes, η παράλυση που προκάλεσε η GBS ήρθε περίπου στο μισό εκείνο το χρονικό διάστημα.Η Conklin Hughes ήταν σχεδόν 21 χρονών όταν παρατήρησε ότι έκλεισε κάτι κατά την οδήγηση στο σπίτι από μια νέα δουλειά. Δεν μπορούσε να νιώσει τα πεντάλ των φρένων. Το επόμενο πρωί τα πόδια της αισθάνθηκαν αδύναμα και το πρωινό της είχε γεύση σαν κασσίτερο.
Μόλις επτά ημέρες από την αρχική αυτή εμφάνιση, ο Conklin Hughes βρέθηκε στο παιδικό νοσοκομείο του UCSF Benioff, όπου είχε λάβει τραχειοτομή για να βοηθήσει την αναπνοή του.
"Δεν μπορούσα να μιλήσω, είχα διπλό όραμα", δήλωσε ο Conklin Hughes στην Healthline. "Καμία λειτουργία, χωρίς έλεγχο. Χρειαζόμουν πάνες. Ήταν τρομακτικό, και ήταν σαν αυτό για ένα μήνα. "
Από την ανάπτυξη της GBS σχεδόν πριν από 30 χρόνια και οι δύο γυναίκες συνέχισαν να ζουν κανονικά.
Σήμερα, ο Conklin Hughes, 50 ετών, είναι παντρεμένος με τρία παιδιά. Ο Earnshaw, 48 ετών, είναι επίσης παντρεμένος και έχει δύο παιδιά.
Παρόλα αυτά, οι αναμνήσεις που περιβάλλουν τις περιόδους τους με την GBS παραμένουν ζωντανές. Και οι δύο μπορούν να θυμούνται με μεγάλη λεπτομέρεια τι ήταν να παραλύσει.
Δεν μπορούσα να μιλήσω, είχα διπλή όραση. Καμία λειτουργία, χωρίς έλεγχο. Χρειαζόμουν πάνες. Ήταν τρομακτικό. Cindy Conklin Hughes, ασθενής με σύνδρομο Guillain-Barré
«Οι άνθρωποι θα μου έλεγαν να κλείνω τα μάτια μου και θα με χτυπήσουν και δεν θα μπορούσα να το αισθανθώ πραγματικά», είπε ο Hughes. "Αλλά τότε θα με τρίβουν και θα το έκαναν τόσο κακό. "
Ο Earnshaw είπε ότι ήταν σχεδόν σαν μια εξωσωματική εμπειρία.
«Ένιωσα ότι δεν ήξερα πού ήταν τα άκρα μου», είπε. "Είχα αυτούς τους πόνους, αλλά δεν ήξερα από πού έρχονταν. "
Διαβάστε περισσότερα: Οι επιστήμονες ξεκλειδώσουν το μυστήριο του τρόπου λειτουργίας του ανοσοποιητικού μας συστήματος»Η προέλευση είναι ακόμα άγνωστη
Η Hughes είπε ότι οι γιατροί της ποτέ δεν έδειξαν πώς ανέπτυξε GBS.
Οι γιατροί του Earnshaw υποψιάστηκαν ότι εκτέθηκαν στα βακτηρίδια
campylobacter
λόγω της δουλειάς της. Το τμήμα του κρέατος στο μπακάλικο ήταν ακριβώς δίπλα στον πάγκο θαλασσινών, έτσι ώστε η θεωρία να είχε νόημα.
Ενώ η αιτία της GBS είναι ασαφής, οι επιστήμονες γνωρίζουν τι συμβαίνει στο σώμα όταν συμβαίνει.
Το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού αρχίζει να καταστρέφει τις θήκες μυελίνης που περιβάλλουν τα περιφερικά νεύρα. Αυτά τα νεύρα ελέγχουν τη λειτουργία του σώματος και όταν τα θύσανα είναι κατεστραμμένα, τα νεύρα δεν μπορούν να επικοινωνήσουν με τον εγκέφαλο. "Έτσι, η ζημιά από τον Guillain-Barré μπορεί να είναι κινητικά προβλήματα, αισθητηριακά προβλήματα ή και τα δύο", δήλωσε ο Δρ.Carlos A. Pardo-Villamizar, αναπληρωτής καθηγητής νευρολογίας και παθολογίας στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins. Υπάρχουν δύο τύποι θεραπειών για την καταπολέμηση της GBS. Η πλέον συνηθισμένη σήμερα είναι η ενδοφλέβια θεραπεία ανοσοσφαιρίνης (IVIG). Οι ασθενείς λαμβάνουν έγχυση ανοσοσφαιρίνης που έχει εξαχθεί από το πλάσμα του αιμοδοσικού αίματος.
Η άλλη θεραπεία είναι η πλασμαφαίρεση. Επίσης ονομάζεται ανταλλαγή πλάσματος, η διαδικασία είναι παρόμοια με τη διαπίδυση. Το αίμα ενός ατόμου αποσύρεται, το "κακό" πλάσμα αντικαθίσταται με "καλό" πλάσμα και στη συνέχεια το αίμα αντλείται πίσω στον ασθενή.
Ο Earnshaw και ο Hughes και οι δύο περνούσαν από πλασμαφαίρεση, που λένε ότι ήταν εξαιρετικά οδυνηρές και χρειάστηκαν πολλές ώρες για να ολοκληρωθούν. Ωστόσο, πιστώνουν τη θεραπεία με την ανάρρωσή τους.
"Ξαφνικά, θα μπορούσα να κινήσω τα χέρια μου", είπε ο Earnshaw.
Διαβάστε περισσότερα: Οι λοιμώξεις του E. coli και της σαλμονέλας είναι κάτω, αλλά υπάρχουν και άλλες ασθένειες που οφείλονται σε τρόφιμα »
Όχι εύκολος δρόμος για ανάκαμψη
Η ανάκαμψη όμως ήταν βραχύβια. Και οι δύο γυναίκες γνώρισαν αποτυχίες.
Ο Conklin Hughes είχε μεταφερθεί σε κέντρο αποκατάστασης, μόνο για να σταλεί πίσω στο ιατρικό κέντρο των παιδιών του UCSF. Η επιστροφή στο νοσοκομείο ήταν καταστροφική.
«Εσείς απλά ρωτήστε γιατί, γιατί, γιατί» είπε ο Conklin Hughes. "¶ ¶Ερωτηθείτε τον εαυτό σας, ¶Παίρνω ποτέ να περπατήσω ξανά; ''
Ο Earnshaw δήλωσε ότι άρχισε να αισθάνεται απελπισμένος όταν έγινε σαφές ότι η ανάκαμψή της είχε πετάξει.
«Πάθηκα και παντρεύτηκα έξω», είπε, αποκόπτοντας καθώς θυμόταν την εμπειρία. "Ήμουν τόσο αναστατωμένος και κλάμα. Δεν πίστευα ότι θα το καταφέρω. "
Μετά από μια άλλη σειρά θεραπειών πλασμαφαρεσίας και οι γυναίκες βρέθηκαν σε ανάκαμψη και για το καλό αυτή τη φορά. Η μούδιασμα τελικά εξαφανίστηκε.
Σύντομα ο Earnshaw θα μπορούσε να καθίσει μόνος του. Η Conklin Hughes δεν χρειαζόταν μηχανή για να βοηθήσει την αναπνοή της. Και οι δύο είχαν μυϊκή αδυναμία και χρειάζονται αναπηρικά αμαξίδια και περιπατητές.
Ο Conklin Hughes μπήκε ξανά στην αποτοξίνωση για να πάρει την δύναμή της πίσω. Χρειάστηκε ένα χρόνο πριν νιώθει σαν τον παλιό εαυτό της.
«Έπρεπε να μάθω τα πάντα ξανά», είπε. "Περπάτημα, ομιλία, λεπτές κινητικές δεξιότητες, τα πάντα. "
Ο Earnshaw κατέληξε να αποκατασταθεί στο σπίτι λόγω μιας απεργίας των εργαζομένων στο κέντρο που έπρεπε να εισέλθει. Είπε ότι χρειάστηκαν περίπου τέσσερις μήνες για να ανακάμψει.
Η διαφορά στο χρόνο αποκατάστασης μεταξύ των δύο γυναικών είναι κοινή, ανέφερε ο Pardo-Villamizar.
Διαβάστε περισσότερα: Η θεραπεία για καρκίνο αφήνει επιζήσαντες με ουλές PTSD »
Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι οι θεραπείες IVIG και πλάσμαφασης δεν θεραπεύουν τεχνικά τους ασθενείς με GBS.
«Βοηθά στον έλεγχο της ανταπόκρισης [της διαταραχής], αλλά δεν πρόκειται να βοηθήσει στην απομάκρυνση των περιφερικών νεύρων», είπε. "Αυτό το αποτέλεσμα είναι [το κάνει] από το σώμα του ασθενούς. "
Οι περισσότεροι άνθρωποι με GBS κάνουν μια πλήρη ανάκαμψη. Μόνο το 5% των ασθενών βλέπει μια υποτροπή.
Γενικά, οι μακροπρόθεσμες επιδράσεις είναι ήπιες. Τα δάχτυλα του Earnshaw μπερδεύονται όταν εκτίθενται σε χιόνι ή παγετώδεις συνθήκες και τα πόδια του Conklin Hughes μπερδεύονται σε λίγα λεπτά όταν εκτίθενται στο κρύο.
Εκτός από τα φυσικά ζητήματα, και οι δύο γυναίκες δήλωσαν ότι η GBS είχε συναισθηματικό φόρτο. Ακόμα, ο Conklin Hughes ήταν αποφασισμένος να πολεμήσει GBS και να περπατήσει ξανά.
«Ποτέ δεν το έχω εγκαταλείψει», είπε.
Ο Earnshaw είπε μόλις ανέκτησε, δεν κοιτάζει πίσω την εμπειρία της για χρόνια, αλλά σήμερα είναι αναδρομική για το τι πέρασε.
«Μόλις τελείωσα με αυτό, τελείωσα», είπε. «Ήθελα να ζήσω τη ζωή στο έπακρο. "
