«Όλοι οι ερευνητές μας με 1 εκατομμύριο εθελοντές

Μια πρωτοποριακή έρευνα θα συγκεντρώσει σύντομα στοιχεία για την υγεία από περισσότερους από 1 εκατομμύριο Αμερικανούς.

Στην πραγματικότητα, οι ερευνητές έχουν αρχίσει τη δοκιμή της ψηφιακής πλατφόρμας τους με περισσότερα από 3, 000 από αυτά τα άτομα για την προετοιμασία για μια εθνική εκτόξευση την επόμενη άνοιξη.

Η διαφήμιση

Η μελέτη, που ονομάζεται "Όλοι μας", καθοδηγείται από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH).

Σκοπός του είναι να προβαίνουν σε μια νέα εποχή της υγειονομικής περίθαλψης με "ιατρική ακρίβειας. "Είναι μια προσέγγιση που εξατομικεύει τη διάγνωση και τη θεραπεία της νόσου εξετάζοντας πώς η βιολογία, ο τρόπος ζωής και το περιβάλλον έρχονται μαζί για να προκαλέσουν μοναδικά ασθένεια σε κάθε άτομο.

Η υπόσχεση της επανάστασης της ιατρικής είναι αυτό που έπεισε τον Terri Shomenta Bailey να συμμετάσχει στη μελέτη.

Διαφήμιση

Ο καλύτερος φίλος της Bailey είχε πεθάνει πρόσφατα από τον καρκίνο όταν γνώρισε για πρώτη φορά τη μελέτη.

"Ο καλύτερος φίλος μου πέθανε από μελάνωμα. Είναι ένα μελάνωμα που ο Τζίμι Κάρτερ είχε και το επέζησε, όμως ο καλύτερος φίλος μου, ο οποίος ήταν μόνο 52 ετών, πέθανε. Το φάρμακο ακριβείας μπορεί να καταλάβει γιατί πέθανε ο καλύτερος φίλος μου και γιατί κάποιος άλλος για το ίδιο φάρμακο επέζησε », δήλωσε ο Bailey στην Healthline.

Εάν υπήρχε κάτι που θα μπορούσα να κάνω, μικρά ή μεγάλα για να βοηθήσω τους ερευνητές να ανακαλύψουν γιατί κάποιοι άνθρωποι αναρρώνουν από τον καρκίνο και άλλοι όχι, ήθελα να συμβάλλω σε αυτό », πρόσθεσε.

Δεδομένα και ποικιλομορφία

Η έρευνα εξαρτάται από την πρόσληψη μιας ποικίλης ομάδας ανθρώπων.

Οι επιστήμονες ελπίζουν να συλλέξουν δεδομένα που μπορούν να χρησιμοποιήσουν για να διερευνήσουν πώς επηρεάζουν την ανάπτυξη της νόσου και την ανταπόκριση στη θεραπεία μεμονωμένες διαφορές - όπως η γενετική, η συμπεριφορά, η φυλή, η εθνικότητα, η ηλικία, η γεωγραφία, ο σεξουαλικός προσανατολισμός και η κοινωνικοοικονομική κατάσταση.

Ένα σημαντικό μέρος της ιατρικής έρευνας που οδηγεί στην κλινική λήψη αποφάσεων σήμερα προέρχεται κυρίως από καυκάσιους άνδρες.

Το NIH έχει προωθήσει τη φυλετική, φυλετική και εθνοτική συνοχή από τη δεκαετία του 1990. Ωστόσο, η βιοϊατρική έρευνα ήταν αργή για να προλάβει.

Διαφήμιση

Ο Esteban Burchard, ερευνητής στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας του Σαν Φρανσίσκο, ο οποίος συμβουλεύει την πρωτοβουλία "Όλοι μας", περιέγραψε γιατί η διαφορετικότητα αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ιατρικής περίθαλψης και της επιστημονικής προόδου.

"Τα φάρμακα λειτουργούν διαφορετικά σε διάφορες φυλετικές ή εθνοτικές ομάδες", δήλωσε ο Burchard στην Healthline. "Το Plavix, το blockbuster φάρμακο για την καρδιά, δεν λειτουργεί σε περίπου 50 τοις εκατό των Ασιάτων και το 70 τοις εκατό των Pacific Islanders. Το πιο πρόσφατο φάρμακο που μειώνει τη χοληστερόλη στην αγορά, ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά με βάση μια μετάλλαξη που παρατηρήθηκε στους Αφροαμερικανούς, αλλά το φάρμακο λειτουργεί εξίσου καλά σε όλους."

" Όλοι μας "οι ερευνητές ελπίζουν να κάνουν το ρόλο τους για να αντιστρέψουν αυτό το προηγούμενο.

Διαφήμιση

Η Stephanie Devaney, αναπληρωτής διευθυντής του «Όλοι μας», δήλωσε ότι η δέσμευση ήταν «ένα βασικό κομμάτι της αποστολής μας». "Μέχρι στιγμής, η πρωτοβουλία έχει σφυρηλατήσει πάνω από 50 συνεργασίες με νοσοκομεία, πανεπιστήμια, ομοσπονδιακά καταρτισμένα κέντρα υγείας, ομάδες τοπικής κοινότητας, μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και τράπεζες αίματος σε ολόκληρη τη χώρα για να ενεργούν ως ενδιάμεσοι μεταξύ του προγράμματος και των τοπικών κοινοτήτων.

Στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα, ένας συνεργάτης "Όλοι μας" που βρίσκεται στο Tuscon, βρίσκονται σε εξέλιξη προσπάθειες για την εμπλοκή του τοπικού ισπανικού και του λατινοαμερικανικού πληθυσμού, την αντιμετώπιση των φραγμών που οδήγησαν ιστορικά σε μειωμένη συμμετοχή των μειονοτήτων ομάδες.

Τα εμπόδια αυτά περιλαμβάνουν ανεπαρκή πρόσβαση σε κλινικές και νοσοκομεία, οικονομικούς περιορισμούς, έλλειψη πρόσβασης σε πληροφορίες, περιορισμένη κατανόηση της έρευνας και πολιτισμικές και γλωσσικές διαφορές.

«Είναι ένα ζήτημα της δικαιοσύνης στην υγεία να μην είναι σε θέση να μεταδίδει πληροφορίες με τρόπο που να ανταποκρίνεται στις μειονοτικές κοινότητες. Είναι ουσιαστικά το ίδιο με το γεγονός ότι δεν παρέχει πρόσβαση », δήλωσε στην Healthline ο Usha Menon, επικεφαλής ερευνητής στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα.

Διαφήμιση

Λήψη της λέξης

Το ερευνητικό προσωπικό του Πανεπιστημίου της Αριζόνα συνεργάζεται στενά με τους πρωταθλητές της κοινότητας και τους ηγέτες της κοινής γνώμης για να αποκαλύψει το μήνυμα σχετικά με τη μελέτη.

Οι Μαρτυρίες είναι αρκετά αποτελεσματικές », δήλωσε ο Menon.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Η ομάδα έχει επίσης δίγλωσσους και διαπολιτισμικούς συντονιστές στη διάθεσή σας για να βοηθήσει με την εγγραφή και τις διαδικασίες σπουδών, εκτός από την παροχή υλικού στα ισπανικά.

Σε ολόκληρο το έθνος, άλλες ομάδες, όπως ο οργανισμός FiftyForward με έδρα το Νάσβιλ, συμβάλλουν στην πρόσληψη ηλικιωμένων ενηλίκων, ενώ το Ίδρυμα Γενικού Νοσοκομείου του Σαν Φρανσίσκο κατευθύνει την προσπάθεια να ασχοληθεί με τις σεξουαλικές μειονότητες και τις μειονότητες των φύλων.

Ο Bailey, ο οποίος ήταν ο έκτος συμμετέχων στη μελέτη στην Αριζόνα, περιέγραψε τη διαδικασία συμμετοχής "εύκολη και ανώδυνη. Μετά την αρχική εγγραφή για τη μελέτη, οι ερευνητές την κάλεσαν να ολοκληρώσει ένα ολοκληρωμένο ιστορικό υγείας, να πάρει βασικές μετρήσεις όπως το βάρος και το ύψος και να συλλέξει δείγματα αίματος και ούρων.

Μόλις ξεκινήσει σε εθνικό επίπεδο, τα άτομα θα είναι επίσης σε θέση να εγγραφούν απευθείας στο διαδίκτυο χωρίς να πάνε πρώτα σε κέντρο μελέτης. Αυτός ο μηχανισμός δοκιμάζεται στην τράπεζα αίματος του Σαν Ντιέγκο.

"Για ανθρώπους που δεν συνδέονται άμεσα με κλινική, εργαζόμαστε με τράπεζες αίματος, Walgreens, Quest Diagnostics και EMSI - έναν οργανισμό που πηγαίνει στα σπίτια των ανθρώπων, όπως αυτοί που είναι οικιακοί ή ηλικιωμένοι - για τη συλλογή biospecimen" είπε ο Devaney.

Παρόλο που η πλατφόρμα "Όλοι μας" είναι επί του παρόντος μόνο σε απευθείας σύνδεση, η Devaney δήλωσε ότι σκοπεύει να αναπτύξει μια διαδικασία εγγραφής σε χαρτί και να δημιουργήσει συνεργασίες με τις τοπικές βιβλιοθήκες για να μετριάσει το ψηφιακό χάσμα.

Μελλοντικά σχέδια

Τέλος, οι συμμετέχοντες θα μπορούν να έχουν πρόσβαση στα στοιχεία υγείας τους στο διαδίκτυο, καθώς οι ερευνητές συλλέγουν και αναλύουν δεδομένα σε πραγματικό χρόνο - μια απόκλιση από τα παραδοσιακά πρότυπα έρευνας.

"Χρειάζονται κατά μέσο όρο 17 χρόνια πριν το πρόσωπο που παρείχε στοιχεία έρευνας θα επηρεαστεί από αυτό", δήλωσε ο Menon. "Με αυτό το πρόγραμμα, οι εγγεγραμμένοι θα έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες τους, θα μπορούν να το κατεβάσουν και να το μοιραστούν με τον πάροχο πρωτοβάθμιας φροντίδας τους και θα δουν και θα δουν τι είδους δοκιμές γίνονται με αυτό που παρείχαν. "Σε τελική ανάλυση, σχεδιάζουμε να επιστρέψουμε όλα τα είδη δεδομένων - γενετικά δεδομένα, ηλεκτρονικά δεδομένα καρτών υγείας, στοιχεία ερευνών - και επίσης να ενσωματώσουμε τις πληροφορίες ενός ατόμου στη συλλογή του ώστε να μπορούν να δουν πώς συγκρίνουν", εξηγεί ο Devaney.

Για τη Bailey, αυτό είναι ένα πρόσθετο πλεονέκτημα για τη συμμετοχή. Ωστόσο, είναι ενδημικά υποκινούμενο από τις απίστευτες δυνατότητες αυτής της πρωτοβουλίας για την αναμόρφωση της ιατρικής.