Δείγματα αίματος για βρέφη: θα έπρεπε η κυβέρνηση να τους κρατήσει;
Πίνακας περιεχομένων:
- Γιατί υπάρχει ανησυχία
- Οργανώσεις όπως η CCHF αντιπροσωπεύουν μια πλευρά αυτής της συζήτησης, ενώ οι ιατροί ερευνητές και τα κρατικά υγειονομικά τμήματα αντιπροσωπεύουν το άλλο.
- Μερικοί ερευνητές φαίνεται να συμφωνούν.
Η κυβέρνηση έχει το DNA του μωρού σας - πρέπει να ανησυχείτε;
Μερικοί άνθρωποι το σκέφτονται.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΗ πανταχού παρούσα πρακτική της ανίχνευσης κηλίδων στο νεογέννητο αίμα μπορεί να φαίνεται αρκετά αβλαβής.
Τα μωρά που γεννιούνται στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν μια μικρή ποσότητα αίματος που λαμβάνεται από τα τακούνια τους μέσα στις πρώτες 48 ώρες από τη γέννησή τους.
Το δείγμα αυτό στη συνέχεια χρησιμοποιείται για την εξέταση μιας ομάδας κληρονομικών διαταραχών και συγγενών ανωμαλιών, συμπεριλαμβανομένης της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, της κυστικής ίνωσης και πολλών άλλων.
διαφήμισηΤα δείγματα αίματος λαμβάνονται από περισσότερα από 4 εκατομμύρια βρέφη κάθε χρόνο, σύμφωνα με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH).
Αλλά, είναι αυτό που συμβαίνει μετά από αυτές τις αρχικές δοκιμές που κάποιοι γονείς είναι δυσαρεστημένοι.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΑνάλογα με την κατάσταση στην οποία ζείτε, αυτά τα σημεία αίματος θα μπορούσαν να αποθηκευτούν από την κυβέρνηση για έξι μήνες, 20 χρόνια, ή ακόμα και επ 'αόριστον.
Διαβάστε περισσότερα: Πρέπει να αποθηκεύσετε ή να δώσετε το αίμα του ομφάλιου λώρου του παιδιού σας; »
Γιατί υπάρχει ανησυχία
Το πρόγραμμα νεογέννητου προσυμπτωματικού ελέγχου υπήρξε στις Ηνωμένες Πολιτείες από τη δεκαετία του 1960.
Ξεκίνησε στη Μασαχουσέτη το 1962, αλλά άλλα κράτη υιοθέτησαν γρήγορα παραλλαγές.
Σύμφωνα με μια έκθεση του 2014 στο Newsweek: "Πριν από δέκα χρόνια, 46 κράτη εξέταζαν μόνο έξι συνθήκες. τώρα και τα 50 κράτη και η περιφέρεια της Κολούμπια συνηθίζουν να ελέγχουν τα νεογνά για τουλάχιστον 30 γενετικές καταστάσεις. "
Αποθηκευμένα δείγματα χρησιμοποιούνται συχνά για λόγους διασφάλισης της ποιότητας από προγράμματα προβολής νεογέννητων προκειμένου να «διατηρηθεί η ικανότητα ενός κράτους να παρέχει υψηλής ποιότητας υπηρεσίες νεογέννητου ελέγχου. "Ωστόσο, σύμφωνα με το Συμβούλιο Πολιτών για την Ελευθερία της Υγείας (CCHF), μια ομάδα υπεράσπισης με βάση τη Μινεσότα, αυτά τα αποθηκευμένα δείγματα χρησιμοποιούνται επίσης για κρατικούς ή ομοσπονδιακούς ερευνητικούς σκοπούς.
Ο οργανισμός προσθέτει ότι τα δείγματα πωλούνται μερικές φορές σε τρίτους χωρίς τη γνώση ή τη συγκατάθεση των γονέων.
Διαφήμιση [Είναι λάθος] για να δοθεί η κυβέρνηση το δικαίωμα να αποθηκεύσει αυτά τα δεδομένα και αυτά τα δείγματα DNA απεριόριστα. Twila Brase, Συμβούλιο Πολιτών για την Ελευθερία της Υγείας
«Είναι ένα πράγμα για τα νεογέννητα δείγματα αίματος που θα δοκιμαστούν για ένα συγκεκριμένο σύνολο γεννητικών γεννημένων νεογέννητων», δήλωσε στο Healthline η Twila Brase, συνιδρυτής και πρόεδρος της CCHF. "Είναι εξ ολοκλήρου ένα άλλο για την κυβέρνηση να παραχωρήσει το δικαίωμα να αποθηκεύσει αυτά τα δεδομένα και αυτά τα δείγματα DNA απεριόριστα, να τα χρησιμοποιήσει για γενετική έρευνα χωρίς γονική γνώση ή συγκατάθεση. "Ο οργανισμός δεν είναι ο μόνος ενδιαφερόμενος.
Ένας άντρας της Ινδιάνας και η σύζυγός του με επικεφαλής τους πέρασαν τα σύνορα στον Καναδά για τη γέννηση του δεύτερου παιδιού τους επειδή ήταν τόσο απογοητευμένοι από την ανακάλυψη ότι τα δείγματα αίματος κρατούσαν η κυβέρνηση.
Οι οικογένειες στο Τέξας και τη Μινεσότα έχουν κερδίσει αγωγές εναντίον της κυβέρνησης για να έχουν αποθηκεύσει κηλίδες αίματος που έχουν καταστραφεί λόγω παραβιάσεων της ιδιωτικής ζωής.Μια αγωγή εναντίον του Texas Health and Human Services (HHS) το 2009 είχε ως αποτέλεσμα την καταστροφή περισσότερων από 5 εκατομμυρίων σημείων αίματος για βρέφη. Η HHS του κράτους βρέθηκε ότι έχει δώσει δείγματα αίματος που δεν έχουν αναγνωριστεί σε διαφορετικούς ερευνητικούς οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένου του Εργαστηρίου Αναγνώρισης DNA των Ενόπλων Δυνάμεων (AFDIL).
Στη Μινεσότα 21 οικογένειες κέρδισαν αγωγή το 2011, όταν το Ανώτατο Δικαστήριο του κράτους διαπίστωσε ότι η αποθήκευση και η χρήση σημείων αίματος πέρα από τους πίνακες προσυμπτωματικού ελέγχου των νεογνών παραβίαζε τους νόμους περί γενετικού απορρήτου του κράτους. Ένα εκατομμύριο δείγματα κηλίδων αίματος καταστράφηκαν μετά την απόφαση. Υπήρξε επίσης μια πληρωμή $ 975, 000 από το κράτος για τα νομικά έξοδα των οικογενειών.
Εντούτοις, η απόφαση αυτή αντιστράφηκε αργότερα, και το 2014 η Μινεσότα άρχισε και πάλι να αποθηκεύει νεογέννητα σημεία αίματος. Σύμφωνα με το νέο νόμο, οι γονείς έλαβαν την επιλογή εξαίρεσης αν δεν επιθυμούσαν να αποθηκεύσουν το DNA του παιδιού τους και / ή να χρησιμοποιηθούν για ερευνητικούς σκοπούς.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΔιαβάστε περισσότερα: Λάβετε τα στοιχεία σχετικά με τις προγεννητικές εξετάσεις »
Απόρρητο έναντι δημόσιας υγείας
Σήμερα, η συζήτηση γύρω από τα νεογέννητα σημάδια αίματος είναι σε μεγάλο βαθμό πλαισιωμένη ως ιδιωτικό και ατομικά δικαιώματα έναντι δημόσιας οφέλη για την υγεία.«Δεν υπήρξε καλή εθνική συζήτηση για τη χρήση αυτών των δειγμάτων», δήλωσε στο Washington Post ο Jeffrey Botkin, βιοθεραπευτής στο Πανεπιστήμιο της Γιούτα. "Η γενετική είναι μια περιοχή που αγγίζει ένα νεύρο. Το κοινό ανησυχεί για τις τεράστιες βάσεις δεδομένων. "
Οργανώσεις όπως η CCHF αντιπροσωπεύουν μια πλευρά αυτής της συζήτησης, ενώ οι ιατροί ερευνητές και τα κρατικά υγειονομικά τμήματα αντιπροσωπεύουν το άλλο.
Ο νεογέννητος έλεγχος έχει χαιρετιστεί ως ένα από τα πιο επιτυχημένα προγράμματα δημόσιας υγείας του 21ου αιώνα. Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Βιοηθικής του Πανεπιστημίου Johns Hopkins
«Το νεογέννητο προσυμπτωματικό πρόγραμμα έχει χαιρετιστεί ως ένα από τα πιο επιτυχημένα προγράμματα δημόσιας υγείας του 21ου αιώνα», έγραψε μέλη του Ινστιτούτου Βιοηθικής Berman στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins το 2012. «Η ερευνητική κοινότητα πρέπει υποστηρίζουν πολιτικές και υποδομές που προάγουν τη συγκράτηση υπολειμμάτων αποξηραμένων δειγμάτων αίματος και τη χρήση τους στη βιοϊατρική έρευνα. "
Η Amy Gaviglio, γενετική σύμβουλος στο Υπουργείο Υγείας της Μινεσότα, που βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της συνεχιζόμενης συζήτησης, δήλωσε στην Healthline ότι τα νεογέννητα σημάδια αίματος δεν επιτρέπουν μόνο περισσότερα και καλύτερα πρωτόκολλα ανίχνευσης για βρέφη, να αναπτύξουν νέες δοκιμές.
Παρατηρεί ότι στη Μινεσότα η συναινέσιμη χρήση των κηλίδων αίματος έχει χρησιμοποιηθεί, για παράδειγμα, στην πρόσφατη έρευνα για τα επίπεδα υδραργύρου στη Λίμνη Superior λεκάνη και τη συσχέτισή της με τις γενετικές ανωμαλίες.Αυτά τα δείγματα έχουν επίσης χρησιμοποιηθεί για τη μελέτη λευχαιμίας παιδικής ηλικίας, περιβαλλοντικών τοξινών και HIV, μεταξύ άλλων. Μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν στην περίπτωση βρεφικού ή παιδικού θανάτου για περαιτέρω διερεύνηση πιθανών συγγενών καταστάσεων.
"Έχουν χρησιμοποιηθεί, κατόπιν αιτήματος των γονέων, και πάλι, συναινέσει, για το κλείσιμο και για περισσότερες πληροφορίες που σχετίζονται πραγματικά με την υγεία", δήλωσε ο Gaviglio.
Διαβάστε περισσότερα: Υπάρχει κάτι που δεν μπορούν να διαγνώσουν νέα αιματολογικά τεστ; »
Είναι αρκετά ανωνυμία;
Οι κηλίδες νεογέννητου αίματος που χρησιμοποιήθηκαν στην έρευνα έχουν απαλειφθεί, πράγμα που σημαίνει ότι τα δείγματα δεν περιέχουν δημογραφικές πληροφορίες που θα επέτρεπαν την ανίχνευσή τους στο άτομο από το οποίο προήλθαν.
Οργανισμοί όπως η CCHF λένε ότι αυτό απλά δεν επαρκεί για την προστασία των ατόμων.
Μερικοί ερευνητές φαίνεται να συμφωνούν.
Ο Yaniv Erlich, υπολογιστικός βιολόγος, δήλωσε στο Newsweek ότι "Αυτή τη στιγμή δεν γνωρίζουμε έναν τρόπο να εγγυηθούμε την ανωνυμία από την τεχνική πλευρά. "
Ο Erlich δημοσίευσε ένα έγγραφο το 2013 όπου ο ίδιος και οι συν-συγγραφείς του κατέδειξαν πώς ήταν δυνατόν να εντοπιστούν άτομα από δήθεν" ανώνυμα "δείγματα DNA χρησιμοποιώντας ελεύθερα διαθέσιμες, δημόσιες πληροφορίες.
Η Brase υποστηρίζει ότι υπάρχει η δυνατότητα διακρίσεων κατά ατόμων βάσει γενετικών παραγόντων, εάν οι πληροφορίες αποκαλυφθούν με κάποιο τρόπο στο κοινό ή σε δυνητικό εργοδότη.
"Ολόκληρος ο γενετικός σας κώδικας θα μπορούσε να είναι γνωστός από την κυβέρνηση, όποιο και αν είναι ο σκοπός του", δήλωσε ο Brase, "συμπεριλαμβανομένης ενδεχομένως αποθάρρυνσης ορισμένων ανθρώπων να παντρευτούν όπως κάνουν σε ορισμένες άλλες χώρες. "
Ο Gaviglio βλέπει το θέμα με έναν άλλο τρόπο.
«Εφόσον είμαστε διαφανείς στο γεγονός ότι συμβαίνει αυτό και δίνουμε στους γονείς επιλογές να πουν« Όχι, δεν είμαι άνετος με αυτό », ή« Μην το χρησιμοποιείτε για έρευνα », το δυναμικό … έτσι υπερβαίνει κατά πολύ τον κίνδυνο ", είπε.
Αυτό που φαίνεται να είναι σημαντικό για όλα τα εμπλεκόμενα μέρη είναι ότι υπάρχουν περισσότερες και καλύτερες πληροφορίες για τους γονείς σχετικά με τα δικαιώματά τους όσον αφορά τον προσυμπτωματικό έλεγχο των νεογνών.
"Έχει υπάρξει καλό που έχει βγει από αυτό. Υπάρχει σίγουρα, σε εθνικό επίπεδο, πολύ μεγαλύτερη έμφαση στην ανάγκη και τη σημασία της εκπαίδευσης, όχι μόνο των γονέων, αλλά και του κοινού, των παρόχων », δήλωσε ο Gaviglio.
Μια μελέτη σχετικά με την κοινή γνώμη των νεογέννητων σημείων αίματος διαπίστωσε ότι η πλειοψηφία των ερωτηθέντων ήταν "πολύ υποστηρικτική" για το νεογέννητο έλεγχο και έρευνα. Ωστόσο, οι ερωτηθέντες τάχθηκαν επίσης υπέρ μιας προσέγγισης "opt in" για την αποθήκευση και την έρευνα των δειγμάτων.
Η μελέτη κατέληξε στο συμπέρασμα: "Η μεγαλύτερη διαφάνεια και η αυξημένη εκπαίδευση από τα προγράμματα δημόσιας υγείας σχετικά με αυτές τις πολιτικές και πρακτικές είναι πιθανό να είναι σημαντικές για τη διατήρηση της εμπιστοσύνης του κοινού και της αποδοχής αυτών των πολύτιμων προγραμμάτων και ερευνητικών δραστηριοτήτων. "
Καθώς συνεχίζεται η συζήτηση γύρω από τον νεογέννητο έλεγχο του αίματος, υπάρχει ένα πράγμα που είναι σίγουρο: Το θέμα δεν πρόκειται να φύγει σύντομα.
"Το βλέπω να γίνεται όλο και μεγαλύτερο", δήλωσε ο Brase.
«Θα πρέπει να επανεστιάσουμε μια σημαντική προσπάθεια σε αυτή την ανοικτή επικοινωνία διαφάνεια και να παράσχουμε την ευελιξία για τους ασθενείς, τους γονείς και τις οικογένειες να επιλέξουν μια διαδρομή με την οποία είναι πιο άνετα», δήλωσε ο Gaviglio.
