Ο τρόπος με τον οποίο ένας ασθενής αρνείται να προσδώσει RA

Μπορώ να σταματήσω ή να κάνω τον πόνο μου νόημα. Ό, τι πρέπει να κάνω κατά τη διάρκεια της ημέρας - αν το κάνω, είναι μια νίκη. - Lori Ruff, που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα

Όταν η Lori Ruff ξυπνάει κάθε πρωί, δεν ξέρει αν θα μπορέσει να βγει από το κρεβάτι. "Τα πρωινά ξυπνούν και δεν φτάνουν στο τηλέφωνό μου μερικά εκατοστά μακριά", λέει.

Συνέχισε με τη βοήθεια ενός επίδεσμου άσπρου και τσαγιού βοτάνων, αλλά μέσα σε λίγες μέρες ο πόνος έφτασε και άρχισε να χρησιμοποιεί πατερίτσες. Λίγες εβδομάδες αργότερα, το δεξιό γόνατο της γέννησε επίσης και χρειαζόταν αναπηρικό καροτσάκι. Ο πόνος και οίδημα συνέχισαν να εξαπλώνονται στους αστραγάλους, τα χέρια, τους καρπούς και τα χέρια. Δεν μπορούσε πλέον να εφοδιαστεί με τον εαυτό της ή να οδηγήσει, και στις 21 Ιανουαρίου 2011, τελικά διαγνώστηκε με RA.

Η ρευματοειδής αρθρίτιδα προκαλείται από το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού που επιτίθεται στις αρθρώσεις του και σε άλλους ιστούς. Δεν υπάρχει καμία θεραπεία, μόνο θεραπείες που περιλαμβάνουν χειρουργική επέμβαση, ιατρική και αλλαγές στον τρόπο ζωής για να ανακουφίσουν τα συμπτώματα. Περισσότεροι από 1,5 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν RA. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται πόνο, κόπωση, απώλεια όρεξης και χαμηλό πυρετό - για να μην αναφέρουμε ναυτία και άλλες ήπιες έως σοβαρές παρενέργειες από τα φάρμακα.

Αντιμετωπίζοντας τα γεγονότα

Ακόμη και πριν γίνει διάγνωση, ο Ruff αντιμετώπισε μερικές κρίσιμες αποφάσεις. "Ήταν προγραμματισμένη να μιλήσω στην εβδομάδα της εργασίας της Οκλαχόμα για την Ημέρα Εργασίας [του 2010]", λέει. "Δεν ήθελα να πω όχι. Τηλεφώνησα και αντί να πω ότι δεν μπορώ να έρθω, είπα, «έχω τραυματισμούς. Είμαι σε αναπηρική καρέκλα. Μπορείς να με φιλοξενήσεις στη σκηνή σου; ""

Οι διοργανωτές του συνεδρίου ήταν ευτυχείς να βοηθήσουν, ακόμη και να πληρώσουν για έναν σύντροφο να την συνοδεύσουν στο ταξίδι. Και με τη βοήθεια του χρόνου στο τζακούζι του ξενοδοχείου, ο Ruff είχε μια επιτυχημένη δέσμευση. "Πιστεύω πραγματικά ότι αν είχα πει,« δεν μπορώ να έρθω », η καριέρα μου θα τελείωσε. "

Η Lori καλεί το 2011 το χειρότερο έτος της ζωής της καθώς η ίδια και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης αναζητούσαν ένα συνδυασμό φαρμάκων που θα μπορούσαν να παρέχουν κάποια ανακούφιση χωρίς πολλές παρενέργειες. Χρειάστηκαν αρκετοί κύκλοι διαφορετικών φαρμάκων πριν βρεθεί κάποιος που της επέτρεψε να περπατήσει μέχρι τις σκάλες χωρίς βοήθεια για πρώτη φορά. "Αυτή ήταν η Ημέρα των Χριστουγέννων 2011.Θυμάμαι ότι έχω την ελπίδα ότι θα μπορώ να πάρω τη ζωή μου πίσω », λέει.

Με την πάροδο του χρόνου, η Ruff βρήκε μερικά κόλπα για να διευκολύνει τα συμπτώματά της: ένα συνεχώς μεταβαλλόμενο κοκτέιλ συνταγογραφούμενων φαρμάκων, σπιτικά παρασκευάσματα όπως τσάι τσαγιού με τζίντζερ για να ηρεμήσει το στομάχι, κουρκούμη για να μειώσει τη φλεγμονή, μέλι και λεμόνι, μακρά καυτά ντουσιέρες που ακολουθούνται από λάδι καρύδας για να μαλακώσουν το δέρμα και προσαρμογές στο πρόγραμμά της για να προσαρμοστούν στις αλλαγές του τρόπου ζωής.

Διαθέτει επίσης μια εργαλειοθήκη RA με γάντια δερμάτινης πάλης για να προστατεύει τα χέρια της από τη χρήση αυτοκινούμενης αναπηρικής καρέκλας και μέτρησης ταινίας. Διατηρεί ένα ημερολόγιο, λαμβάνοντας μετρήσεις των διογκωμένων έναντι των κανονικών αρθρώσεων, για να αποκτήσει μια πιο λεπτομερή εικόνα της υγείας της. "Αντί να καλέσω τον γιατρό μου και να λέω" είμαι πρησμένος και πονάει ", μπορώ να πω," Τα γόνατά μου είναι 20 και ένα τέταρτο εκατοστά περίπου αντί για 18 ", λέει.

Η συνηθισμένη εβδομάδα εργασίας της είναι έντονη, με τις "Τρίτες ταινίες της μαμάς" ως μέση εβδομάδα ψυχικής υγείας, ακολουθούμενη από ανάκαμψη τα Σαββατοκύριακα. Την Κυριακή σηκώνεται αργότερα για να πάει στην εκκλησία. Και μην πάρετε μεταξύ της και του ποδοσφαίρου.

Κατά τη διάρκεια της εβδομάδας εργασίας, μπορεί να διαβάσει περιστασιακά τις ανησυχίες που εκφράζουν τα πρόσωπα των συναδέλφων της. "Είναι ο καθρέφτης μου", λέει. "Όταν με κοιτούν με αυτόν τον τρόπο, ήρθε η ώρα να κοιμηθούμε. "

Το πιο σημαντικό, ο Ruff αρνείται να δώσει." Θα μπορούσα να πω ότι η ζωή μου τελείωσε ή θα μπορούσα να επιλέξω να κάνω κάτι με αυτό. Πολλοί άνθρωποι ζουν με πόνο, αλλά χαμογελίζω επειδή ασχολούμαι με σημαντικές μετατροπές με ανθρώπους που μου ενδιαφέρουν. Έτσι μετράω τη ζωή μου τώρα: με την πρόσκρουσή μου όταν η μόνη μου επιλογή είναι να μείνω στο κρεβάτι. "

Η Lori Ruff είναι επαγγελματίας σχεδιαστής μάρκας και ειδικός της LinkedIn, όπως υποδηλώνει το ψευδώνυμό της, το LinkedIn Diva. Έχει συγγράψει πολλά βιβλία και ονομάστηκε από τη Forbes ως ένας από τους Top 50 Κοινωνικούς Media Power Influencers. Αυτή τη στιγμή είναι ο κύριος ανώτερος αξιωματικός της ALPFA, ο μεγαλύτερος επαγγελματικός οργανισμός Latino στις Ηνωμένες Πολιτείες.