Οδηγός συζήτησης για το γιατρό: 5 ερωτήσεις για να ρωτήσετε για την αιμοφιλία A
Πίνακας περιεχομένων:
- 1. Η αιμοφιλία A έρχεται με περιορισμούς στον τρόπο ζωής;
- 2. Ποιος είναι ο κίνδυνος για επιπλοκές;
- 3. Πόσο συχνά θα απαιτείται θεραπεία;
- 4. Υπάρχουν νέες θεραπείες ή κλινικές δοκιμές σε κοντινή απόσταση;
- 5. Ποιες είναι οι προοπτικές;
Η αιμορροφιλία Α, μια διαταραχή αιμορραγίας, συνήθως διαγνωρίζεται σε πολύ μικρή ηλικία. Οι μέτριες και σοβαρές περιπτώσεις, για παράδειγμα, συχνά διαγιγνώσκονται πριν από τα πρώτα γενέθλια του παιδιού, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων. Εάν εσείς ή το παιδί σας διαγνώσετε αιμοφιλία Α, είναι σημαντικό να μείνετε σαφείς και να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.
1. Η αιμοφιλία A έρχεται με περιορισμούς στον τρόπο ζωής;
Στο παρελθόν, η ζωή με αιμοφιλία Α ήταν πολύ πιο δύσκολη. Σήμερα, οι βελτιώσεις στις θεραπείες και η καλύτερη κατανόηση της κατάστασης βοήθησαν τους ανθρώπους με αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν πιο φυσιολογική ζωή.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΓια παράδειγμα, στο παρελθόν όλη η σωματική δραστηριότητα αποθαρρύνθηκε για τα άτομα με αιμορροφιλία. Αλλά νεότερη έρευνα έχει δείξει ότι η σωματική δραστηριότητα μπορεί πραγματικά να μειώσει ή να αποτρέψει αιμορραγικά επεισόδια ενισχύοντας τους μυς και βελτιώνοντας τη σταθερότητα των αρθρώσεων.
Φυσικά, υπάρχουν ακόμα ορισμένες δραστηριότητες που πρέπει να αποφεύγουν οι άνθρωποι με αιμορροφιλία Α. Μπορεί να μην είναι εύκολο να μιλήσετε, αλλά τα άτομα με αιμοφιλία Α ενθαρρύνονται να συζητήσουν διεξοδικά με το γιατρό τους σχετικά με τις δραστηριότητες που πρέπει και δεν πρέπει να συμμετάσχουν. Ο γιατρός μπορεί επίσης να σας δώσει συμβουλές σχετικά με τις πρόσθετες προφυλάξεις σας το παιδί πρέπει να παίρνει όταν ασκεί ή παίζει σπορ.
2. Ποιος είναι ο κίνδυνος για επιπλοκές;
Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε αιμοφιλία Α, πιθανότατα ανησυχείτε για επιπλοκές. Τα άτομα με αιμορροφιλία Α βρίσκονται σε κίνδυνο εσωτερικής αιμορραγίας, βλάβης των αρθρώσεων, καρδιακής και νεφρικής νόσου και λοιμώξεων. Υπάρχει επίσης μια πιθανότητα εμφάνισης ανεπιθύμητης αντίδρασης στη φαρμακευτική αγωγή, η οποία μπορεί να δυσχεράνει τη θεραπεία της αιμορραγίας.
ΔιαφήμισηΟ κίνδυνος επιπλοκών εξαρτάται από τη σοβαρότητα της αιμορροφιλίας Α και από το πόσο γρήγορα ένα άτομο αντιμετωπίζεται για αιμορραγίες. Το υπερβολικό βάρος σχετίζεται στενά με την μικρότερη κινητικότητα των αρθρώσεων. Ρωτήστε το γιατρό σας για τον κίνδυνο να αντιμετωπίσετε μια επιπλοκή και επίσης ποια συμπτώματα πρέπει να προσέξετε. Να είστε βέβαιος επίσης να ρωτήσετε σχετικά με διαφορετικούς τρόπους για να αποτρέψετε επιπλοκές, συμπεριλαμβανομένων των προγραμμάτων διατροφής και άσκησης για να βοηθήσετε εσάς ή το παιδί σας να διατηρήσετε ένα υγιές βάρος.
3. Πόσο συχνά θα απαιτείται θεραπεία;
Μόνο ένας γιατρός μπορεί να εκτιμήσει τη σοβαρότητα μιας συγκεκριμένης περίπτωσης αιμοφιλίας Α και να σας πει πόσο συχνά εσείς ή το παιδί σας θα χρειαστείτε θεραπεία.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΜερικοί άνθρωποι με αιμορροφιλία Α χρειάζονται μόνο θεραπεία αντικατάστασης όταν παρουσιάζουν αιμορραγία. Αυτό ονομάζεται κατ 'απαίτηση ή επεισοδιακή θεραπεία. Άλλοι πρέπει να λαμβάνουν πιο συχνά μια έγχυση παράγοντα πήξης προκειμένου να αποφευχθεί η αιμορραγία.Αυτό ονομάζεται προφυλακτική θεραπεία.
Σήμερα, πολλοί άνθρωποι με αιμορροφιλία Α μπορούν να μάθουν πώς να εγχύουν τη θεραπεία τους μόνοι τους στο σπίτι. Οι άνθρωποι που μαθαίνουν πώς να αντιμετωπίζουν τις αιμορραγίες τους στο σπίτι είναι λιγότερο πιθανό να γίνουν δεκτοί στο νοσοκομείο για μια αιμορραγική επιπλοκή.
Εάν εσείς ή το παιδί σας χρειάζεστε προφυλακτική θεραπεία, ρωτήστε εάν μπορείτε να μάθετε πώς να εισάγετε τον παράγοντα πήξης στο σπίτι. Φυσικά, η έγχυση στο σπίτι έρχεται με αυξημένη ευθύνη και δεν είναι για όλους. Η ομάδα του γιατρού σας ή της ομάδας θεραπείας αιμορροφιλίας (HTC) μπορεί να σας δώσει την κατάλληλη εκπαίδευση και υποστήριξη για να σας βοηθήσει να μάθετε εάν η θεραπεία για έγχυση στο σπίτι είναι κατάλληλη για εσάς.
4. Υπάρχουν νέες θεραπείες ή κλινικές δοκιμές σε κοντινή απόσταση;
Η ενημέρωση για τις νεότερες θεραπείες είναι απαραίτητη για άτομα με αιμορραγικές διαταραχές. Νέες και ασφαλέστερες θεραπείες έχουν ερευνηθεί και δοκιμαστεί σε όλο τον κόσμο. Ο γιατρός σας θα πρέπει να γνωρίζει τις προσεχείς θεραπείες που εσείς ή το παιδί σας μπορεί να υποψιάζεστε. Μπορούν επίσης να σας ενημερώσουν εάν υπάρχουν κλινικές δοκιμές που προσλαμβάνουν συμμετέχοντες στην περιοχή που συστήνουν.
5. Ποιες είναι οι προοπτικές;
Όταν διαπιστώσετε ότι εσείς ή το παιδί σας έχετε αιμορροφιλία Α, ο γιατρός σας πιθανότατα θα σας πει αμέσως ότι δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την κατάσταση αυτή τη στιγμή. Μια δια βίου ασθένεια μπορεί να είναι μια δύσκολη ιδέα για χειρισμό, και ίσως να είστε ανήσυχοι για το προσδόκιμο ζωής αυτών με αιμορραγικές διαταραχές.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΤα καλά νέα είναι ότι το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με σωστά αντιμετωπισμένη αιμορροφιλία είναι σχεδόν ίσο με αυτό του γενικού πληθυσμού. Ο γιατρός σας ή το προσωπικό της HTC μπορεί να σας δώσει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των τρεχουσών θεραπειών και τον τρόπο μείωσης του κινδύνου επιπλοκών. Το πιο σημαντικό είναι να έχετε μια ανοικτή και ειλικρινή συζήτηση με το γιατρό σας για το πώς αυτή η κατάσταση επηρεάζει τους ανθρώπους μακροπρόθεσμα μπορεί να σας βοηθήσει να αποκτήσετε εμπιστοσύνη για να αναλάβετε τον έλεγχο της ζωής σας ή να προετοιμάσετε το παιδί σας να κάνει τελικά το ίδιο.
