Αυτό που αισθάνεται πραγματικά για να ζήσει με IPF

Πόσες φορές έχετε ακούσει κάποιον να λέει, "Δεν μπορεί να είναι τόσο κακό"; Για όσους πάσχουν από ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF), η ακρόαση από ένα μέλος της οικογένειας ή από έναν φίλο - ακόμα κι αν σημαίνουν καλά - μπορεί να είναι απογοητευτική.

Το IPF είναι μια σπάνια, αλλά σοβαρή ασθένεια που προκαλεί δυσκαμψία στους πνεύμονές σας, καθιστώντας πιο δύσκολο να αφήσετε αέρα μέσα και να αναπνεύσετε πλήρως. Το IPF μπορεί να μην είναι τόσο γνωστό όσο η ΧΑΠ και άλλες ασθένειες των πνευμόνων, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να υιοθετήσετε μια προορατική προσέγγιση και να μιλήσετε γι 'αυτό.

Ακολουθεί ο τρόπος με τον οποίο τρεις διαφορετικοί άνθρωποι - διαγνωσμένοι περισσότερο από 10 χρόνια - περιγράφουν την ασθένεια και τι θέλουν να εκφράσουν και στους άλλους.

Είναι δύσκολο να ζεις με ένα μυαλό που θέλει να κάνει πράγματα που το σώμα δεν μπορεί πλέον να κάνει με τον ίδιο βαθμό ευκολίας και πρέπει να προσαρμόσει τη ζωή μου στις νέες φυσικές δυνατότητές μου. Υπάρχουν μερικά χόμπι που δεν μπορώ να ακολουθήσω ότι θα μπορούσα να κάνω πριν μου διαγνωσθεί, συμπεριλαμβανομένης της κατάδυσης, της πεζοπορίας, της λειτουργίας, κλπ., Αν και μερικά μπορούν να γίνουν με τη χρήση συμπληρωματικού οξυγόνου.

Ωστόσο, στο μεγάλο σχέδιο των πραγμάτων, αυτά είναι μικρές δυσκολίες σε σύγκριση με αυτό που ζουν καθημερινά με άλλα άτομα με διαφορετικές αναπηρίες. … Είναι επίσης δύσκολο να ζουν με τη βεβαιότητα ότι πρόκειται για προοδευτική ασθένεια και ότι θα μπορούσα να προχωρήσω σε μια καθοδική πορεία χωρίς καμία ειδοποίηση. Χωρίς θεραπεία, εκτός από μεταμόσχευση πνεύμονα, αυτό τείνει να δημιουργήσει πολύ άγχος. Είναι μια δύσκολη αλλαγή από το να μην σκεφτόμαστε να αναπνέουμε να σκεφτόμαστε κάθε αναπνοή.

Τελικά, προσπαθώ να ζήσω μια μέρα τη φορά και να απολαύσω τα πάντα γύρω μου. Αν και ίσως να μην μπορώ να κάνω τα ίδια πράγματα που θα μπορούσα να κάνω πριν από τρία χρόνια, είμαι ευλογημένος και ευγνώμων για την υποστήριξη της οικογένειας, των φίλων μου και της ομάδας υγείας.

Τα άτομα με IPF έχουν προβλήματα στην άσκηση οποιωνδήποτε έντονων σωματικών δραστηριοτήτων όπως η ανύψωση ή η μεταφορά φορτίων. Οι λόφοι και οι σκάλες μπορεί να είναι πολύ δύσκολοι. Αυτό που συμβαίνει όταν προσπαθείτε να κάνετε κάποιο από αυτά τα πράγματα είναι ότι τυλιγείτε, νοιώθετε και αισθάνεστε σαν να μην μπορείτε να πάρετε αρκετό αέρα στους πνεύμονές σας.

Ίσως η πιο δύσκολη πτυχή της νόσου είναι όταν πάρετε τη διάγνωση και σας λένε ότι έχετε μόνο τρία έως πέντε χρόνια για να ζήσετε. Για ορισμένους, αυτά τα νέα είναι συγκλονιστικά, καταστροφικά και συντριπτικά. Σύμφωνα με την εμπειρία μου, τα αγαπημένα πρόσωπα είναι πιθανό να είναι τόσο σκληρά χτυπημένα όσο ο ασθενής.

Για τον εαυτό μου, αισθάνομαι ότι έχω οδηγήσει μια πλήρη και υπέροχη ζωή και ενώ θα ήθελα να συνεχιστεί, είμαι έτοιμος να ασχοληθώ με ό, τι έρχεται.

Η Maggie Bonatakis, η οποία διαγνώστηκε το 2003

Έχει σκληρό IPF. Με αναγκάζει να είμαι από την αναπνοή και το ελαστικό πολύ εύκολα. Χρησιμοποιώ επίσης συμπληρωματικό οξυγόνο και αυτό έχει επηρεάσει τις δραστηριότητες που μπορώ να κάνω κάθε μέρα.

Μπορεί επίσης να νιώθει μοναξιά μερικές φορές: Μετά από να διαγνωστεί με IPF, δεν θα μπορούσα να πάρω τα ταξίδια μου για να επισκεφτώ πάλι τους γκέδες μου, κάτι που ήταν μια δύσκολη μετάβαση γιατί ταξίδευα για να τα βλέπω όλη την ώρα!

Θυμάμαι όταν πρωτογνώσθηκα, ένιωσα φοβισμένος εξαιτίας της σοβαρότητας της κατάστασης. Παρόλο που υπάρχουν δύσκολες μέρες, η οικογένειά μου - και η αίσθηση του χιούμορ μου - με βοηθούν να με κρατά θετική! Έχω βεβαιωθεί ότι θα έχουν σημαντικές συζητήσεις με τους γιατρούς μου για τη θεραπεία μου και την αξία της παρακολούθησης πνευμονικής αποτοξίνωσης. Η ύπαρξη μιας θεραπείας που επιβραδύνει την πρόοδο της IPF και παίρνει ενεργό ρόλο στη διαχείριση της νόσου μου δίνει μια αίσθηση ελέγχου.