Όταν η ημικρανία λειτουργεί στην οικογένεια

Το ταξίδι μου με ημικρανία άρχισε όταν ήμουν μόλις 10 ετών.

Είχα βιώσει εξαντλητικό πόνο στο κεφάλι, ναυτία και ασυνήθιστες οπτικές διαταραχές για κάποιο χρονικό διάστημα προτού μπορώ να γίνω έγκυος στο ER.

Η ημικρανία τρέχει στην οικογένειά μου, αλλά ο γιατρός μου ήθελε να αποκλείσει τυχόν άλλες καταστάσεις που μπορεί να προκαλούν τα συμπτώματά μου. Τρεις μέρες, αμέτρητοι κύκλοι αίματος, αξονική τομογραφία, οσφυϊκή παρακέντηση και MRI αργότερα, ο οικογενειακός μου γιατρός κατέληξε στο συμπέρασμα ότι, στην πραγματικότητα, ανέπτυξα ασθένεια ημικρανίας.

Ήταν ένας σχεδόν σταθερός σύντροφος από τότε, με μικρές αλλαγές τα τελευταία χρόνια.

Όταν γύρισα 13, ξέχασα κατά τη διάρκεια των ημικρανιών μου. Μόλις μπήκα στις αρχές της δεκαετίας του '20 μου, βρήκα λιγότερες επιθέσεις ημικρανίας. Με κάθε μία από τις τρεις εγκυμοσύνες μου, έζησα τουλάχιστον τρεις έως πέντε αιτίες ημικρανίας κάθε μήνα.

Με τα χρόνια, δούλεψα με τους γιατρούς μου για να βρω τις σωστές μεθόδους για τη διαχείριση των συμπτωμάτων μου σε κάθε στάδιο και να κρατήσω λεπτομερή περιοδικά σε όλες τις διάφορες εκκινήσεις μου σε μια προσπάθεια να τους αποφύγω όσο το δυνατόν περισσότερο.

Μόνο στα χάλια μου στα μέσα της δεκαετίας του '30 δεν παρατηρήσαμε κάποιες αλλαγές στα συμπτώματά μου. Κάθε επίθεση διήρκεσε περισσότερο από το προηγούμενο. Ήμουν ζαλισμένος όλη την ώρα, τόσο πολύ που θα μπορούσα μόλις να περπατήσω ευθεία. Φαίνε ακόμη και να αναπτύξω υπερευαισθησία στο φως, τους ήχους και τις οσμές.

Νόμιζα ότι διαχειριζόμουν καλά τις επιδρομικές ημικρανίες μου. Στη συνέχεια, όμως, μια μέρα, ξύπνησα σε έναν κόσμο που δεν θα σταματούσε να γυρίζει. Αισθάνθηκα να τρέχω τόσο σκληρά στο μυαλό μου που σκέφτηκα ότι θα μπορούσε να είναι ένα ανεύρυσμα, ακολουθούμενο από ένα μούδιασμα που απλώνεται στο πρόσωπό μου και κάτω από την αριστερή πλευρά του σώματός μου.

Ήμουν 35 εκείνη τη στιγμή, και για λίγο, η ζωή μου ήταν κάπως "σε αναμονή" έως ότου οι γιατροί μου και εγώ μπορούσαμε να πάρουμε τα συμπτώματά μου υπό έλεγχο. Έπρεπε να αφαιρέσω χρόνο από τη δουλειά μου και τελικά έχασα τη δουλειά μου επειδή δεν μπορούσα να οδηγήσω ή να εκτελέσω πολλά από τα καθήκοντα που ήμουν σε θέση να κάνω πριν. Ήταν σχεδόν ένα χρόνο μετά από αυτό το ταξίδι στο ER - 240 ημέρες, για να είμαι ακριβής - προτού να είχα την πρώτη μέρα χωρίς ημικρανία.

Γνωστά συμπτώματα

Ως μητέρα με ημικρανία, είναι σχεδόν αδύνατο για μένα να μην ανησυχώ για πιθανή διέλευση της ασθένειάς μου στα παιδιά μου. Όταν λοιπόν διαπίστωσα για πρώτη φορά ότι ο γιος μου Colton, τότε, 10 ετών, είχε αλλάξει την καθημερινή ρουτίνα μετά το σχολείο από το να καταβροχθίσει τα κόμικς στο να πάρει μακρύ ύφος σε ένα σκοτεινό, ήσυχο δωμάτιο, δεν θα μπορούσα παρά να πάω σε κατάσταση πανικού.Οι άνθρωποι κοντά μου είπαν ότι πιθανότατα υπερεκτιμούσα. τα παιδιά περνούν συνεχώς τις αλλαγές συμπεριφοράς.

Τα μητρικά μου ένστικτα είπαν μια διαφορετική ιστορία. Ήξερα αυτές τις συμπεριφορές - στην πραγματικότητα, τις έκανα μόνοι μου για να βρω ανακούφιση από τη χρόνια ημικρανία μου. Αλλά ήταν δύσκολο να είσαι σίγουρος - τα περισσότερα από αυτά που βίωσαν δεν ήταν κλασικά συμπτώματα ημικρανίας. Παρακολούθησα προσεκτικά τον Κόλτον για τους επόμενους μήνες, αλλά προσπάθησα να μην είμαι υπερβολικά υπερβολικός.

Ακόμη και αν η ημικρανία δεν ήταν υπεύθυνη για την περίεργη συμπεριφορά του, κάτι ήταν επάνω.

Υπήρξαν μερικές περιπτώσεις όπου εμφάνισαν συμπτώματα παρόμοια με αυτά που μπορεί να εντοπίσετε με ημικρανιακή νόσο, γι 'αυτό τα παρακολουθούσαμε και κρατούσα λεπτομερείς σημειώσεις για κάθε σύμπτωμα και πόσο διάρκεσε. Θα πήγαινε εβδομάδες χωρίς κανένα πρόβλημα και φαινόταν να είναι πίσω στο συνηθισμένο εαυτό του, παίζοντας βιντεοπαιχνίδια και διαβάζοντας κόμικς. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου υπήρξαν πολλές επισκέψεις στο ΕΑ, αλλά δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε τι έκανε τον Κολτόν τόσο άρρωστο.

Ήμουν στην Ουάσινγκτον, Δ. Γ., Για την ετήσια πονοκέφαλο στο συνέδριο Hill όταν πήρα το τηλεφώνημα ότι ο Colton ήταν πολύ άρρωστος. Η μητέρα μου περιγράφει τι συμβαίνει στο τηλέφωνο και το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να προσπαθήσω να την καθοδηγήσω μέσα από διάφορες παρηγορητικές τεχνικές για να βοηθήσω τον γιο μου να περάσει από αυτό που θα αποδειχθεί η πρώτη του μεγάλη θανατηφόρα επίθεση.

Ως μητέρα με ημικρανία, είναι σχεδόν αδύνατο για μένα να μην ανησυχώ για πιθανή διέλευση της ασθένειάς μου στα παιδιά μου.

Καθώς ήμουν έτοιμος την επόμενη μέρα για να μιλήσω με τον σύζυγο και τον γερουσιαστή μου, έκανα μια κλήση στον γιατρό μας για πρωταρχική φροντίδα και έβαλα ένα ραντεβού για τον Colton για να επιβεβαιώσω τελικά τι εννοούσα ήδη στο έντερό μου: Το παιδί μου κληρονόμησε ασθένεια ημικρανίας.

Ένας νέος τύπος ημικρανίας

Μέχρι τη διάγνωση της αιθουσαίας ημικρανίας πριν από πέντε χρόνια, υποθέτω ότι υπήρχαν μόνο δύο τύποι: ημικρανία με και χωρίς αύρα. Μέχρι αυτό το σημείο, δεν συνειδητοποίησα ότι δεν υπήρχαν μόνο διαφορετικοί τύποι επιθέσεων ημικρανίας, αλλά και πολλές άλλες ταξινομήσεις της ημικρανίας και άλλων ασθενειών κεφαλαλγίας.

Μετά τη συνάντηση του Colton με το γιατρό, ανακαλύψα ότι υπήρχαν ακόμη περισσότερα για μάθηση.

Ο γιατρός του Colton δήλωσε ότι τα συμπτώματά του μπορεί να είναι σημάδια κοιλιακής ημικρανίας - στην πραγματικότητα, ο γιατρός είχε βιώσει την κοιλιακή ημικρανία ως νεαρό αγόρι. Μας παρέπεμψε σε έναν νευρολόγο που επιβεβαίωσε την υποψία του γιατρού και τον χειρότερο φόβο μου.

Πριν μιλήσω με τον γιατρό αυτό, είχα πολύ λίγες πληροφορίες σχετικά με αυτό το είδος ημικρανίας, έτσι άρχισα να κάνω την έρευνά μου. Η κοιλιακή ημικρανία είναι συχνότερη στα παιδιά και συχνά εκδηλώνεται μεταξύ των ηλικιών από 5 έως 9 ετών. Σύμφωνα με το αμερικανικό Ίδρυμα για την Ημικρανία, τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:

κοιλιακό άλγος, συνήθως πάνω από το κοίλωμα

• ναυτία
• εμετός
• απώλεια όρεξης
• ανοιχτό δέρμα
• Συνήθως συνδέονται με αυτόν τον τύπο ημικρανίας. Άλλα συμπτώματα όπως η ευαισθησία στα φώτα, οι ήχοι και η μυρωδιά μπορούν να αυξήσουν τη ναυτία σε ένα παιδί. Οι επιθέσεις μπορούν να διαρκέσουν από δύο ώρες έως και τρεις ημέρες κάθε φορά, αλλά τα περισσότερα παιδιά δεν θα βιώσουν συμπτώματα μεταξύ των επιθέσεων.

Μερικά παιδιά θα ξεπεράσουν τελικά την κοιλιακή ημικρανία καθώς φτάνουν στα εφηβικά τους χρόνια. Δεν είναι ακόμη σαφές πόσα παιδιά με κοιλιακή ημικρανία θα συνεχίσουν να αναπτύσσουν πονοκεφάλους ημικρανίας αργότερα στη ζωή.

Η μαμά και ο μέντορας της ημικρανίας

Μαθαίνοντας ότι ο γιος μου είχε κληρονομήσει την ημικρανία μου με πλήρωσε με ανυπολόγιστη ενοχή: όχι μόνο ότι είχα περάσει την κατάστασή μου στον γιο μου, αλλά ότι δεν έχω εμπιστοσύνη στο ένστικτό μου και ρωτώ για να δείτε έναν νευρολόγο αμέσως. Πόσες επισκέψεις σε ER, πόσες επίπονες επιθέσεις θα μπορούσαν να αποφευχθούν;

Με τα χρόνια, τα παιδιά μου είδαν πόσο εύθραυστη ήμουν εξαιτίας της χρόνιας ημικρανίας μου, και ήξερα ότι ο Κολτόν τρομοκρατεί ότι θα καταλήξει όπως και εγώ. Κανείς δεν θέλει να περιορίζεται σε μια νοσοκομειακή περίθαλψη για μέρες κάθε φορά, πολύ λιγότερο ένα ενεργητικό νεαρό αγόρι.

Από το ταξίδι του Colton, έμαθα δύο πολύ σημαντικά μαθήματα (μεταξύ άλλων): να ακολουθεί πάντα το ένστικτό μου, παρά ό, τι λένε άλλοι, και να κάνει τα πάντα για να δείξει στα παιδιά μου πώς κάποιος που ζει με χρόνια ασθένεια μπορεί να μετατρέψει ατυχείς περιστάσεις κάτι σημαντικό και καλό.

Τώρα στις 40, η ζωή μου ως άτομο με ημικρανία έχει περισσότερες υποσχέσεις. Έχω καταφέρει αρκετά, παρά τις προκλήσεις που παρουσίασε η ασθένεια ημικρανίας μου. Έχω γίνει συνήγορος για τις ημικρανίες και τις ασθένειες κεφαλαλγίας. Δημοσίευσα ένα όχι. 1 νεοελληνικό μυθιστόρημα με τις καλύτερες πωλήσεις και επανήλθε πρόσφατα στο μερικώς απασχολούμενο προσωπικό, το οποίο ήταν προσωπική νίκη από μόνο του.

Παρά το πόσο εξαθλιωτική μπορεί να είναι η υγεία μου κατά καιρούς, κάθε μέρα προσπαθώ να ζήσω ως "κανονική" μια ζωή όπως μπορεί κανείς με αρκετές χρόνιες ασθένειες. Ίσως να μην είμαι σε θέση να ολοκληρώσω μια πλήρη λίστα, αλλά τουλάχιστον τα παιδιά μου γνωρίζουν ότι η μαμά προσπάθησε και προσπάθησε το καλύτερο της.

Βλέπω την ίδια αποφασιστικότητα στο Colton. Κανένα παιδί

δεν θέλει να παίρνει φάρμακο, αλλά επειδή αγαπά να πηγαίνει στο σχολείο και να συμμετέχει σε εξωσχολικές δραστηριότητες, κάνει το καλύτερό του για να διαχειριστεί τα συμπτώματά του έτσι ώστε να μπορεί να φτάσει στην τάξη και να κάνει τα πράγματα που του αρέσει κάνω. Τώρα που ο γιατρός του βρήκε ένα κατάλληλο πρόγραμμα διαχείρισης συμπτωμάτων, ο Colton μάλιστα μπορεί να παίξει ποδόσφαιρο. Μπορεί να μην είναι πάντοτε σε θέση να κάνει ό, τι μπορούν να κάνουν οι συμμαθητές του, αλλά δεν επιτρέπει σε αυτόν τον όρο να τον καθορίσει.

Αυτές οι μικρές νίκες μας βοηθούν να διατηρήσουμε αυτή τη θετική στάση στο νοικοκυριό μας και η θετικότητά μας είναι αυτό που μας βοηθά να είμαστε πολεμιστές ημικρανίας αντί για τους πάσχοντες από ημικρανία.

Η JP Summers διαγνώστηκε με ημικρανία στην ηλικία των 10 ετών και έχει ζήσει με χρόνια ημικρανιακή νόσο από το 2012. Είναι μαμά, συγγραφέας με άριστες πωλήσεις, σύμβουλος αόρατης ασθένειας και πρεσβευτής του Ιδρύματος Πόνος του Πανεπιστημίου. Μετά την ολοκλήρωση του τρίτου μυθιστορήματός της, ξεκίνησε το blog

Περιπέτειες μιας μαμάς Spoonie για να μοιραστεί κάθε ένα από τους θριάμβους και τους αγώνες της ως άτομο που ζει με πολλαπλές αόρατες ασθένειες ενώ παράλληλα φροντίζει για έναν έφηβο γιο που ζει με χρόνια ημικρανία. Μπορείτε να την βρείτε σε Twitter, Instagram και Facebook. Αυτό το περιεχόμενο αντιπροσωπεύει τις απόψεις του συγγραφέα και δεν αντικατοπτρίζει απαραίτητα αυτά της Teva Pharmaceuticals.Ομοίως, η Teva Pharmaceuticals δεν επηρεάζει ούτε επικυρώνει προϊόντα ή περιεχόμενο που σχετίζεται με την προσωπική ιστοσελίδα του δημιουργού ή με τα δίκτυα κοινωνικών μέσων ή με τα μέσα της Healthline Media. Τα άτομα που έχουν συντάξει αυτό το περιεχόμενο έχουν καταβληθεί από την Healthline, εξ ονόματος της Teva, για τις συνεισφορές τους. Όλο το περιεχόμενο είναι αυστηρά ενημερωτικό και δεν πρέπει να θεωρείται ιατρική συμβουλή.