Ζουν με RA: Η σπουδαιότητα του μακροπρόθεσμου προγραμματισμού

Ως κάποιος που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA), μπορεί να νιώθετε ότι δεν είστε πάντα πάνω από τα πράγματα. Ο σχεδιασμός, η οργάνωση και η συζήτηση γύρω από την εργασία για την αντιμετώπιση του πόνου της νόσου, της κόπωσης και των εύθραυστων αρθρώσεων μπορεί να είναι δύσκολο. Πρέπει να σκεφτείτε τι μπορείτε να κάνετε (το γεύμα σας προετοιμάζει τα παιδιά στο σχολείο;) και ποιοι πόροι μπορείτε να πιέσετε όταν δεν είστε έτοιμοι για το καθήκον (takeout; carpool;). Και τότε υπάρχουν ραντεβού γιατρού, ταξίδια στο φαρμακείο, ίσως φυσικοθεραπεία, άσκηση, και μερικές φορές και εργασία. Αισθάνεται σαν κάτι περισσότερο από αρκετό για να το διαχειριστεί, αλλά δεν είναι.

Εάν έχετε RA ή οποιαδήποτε χρόνια πάθηση, πρέπει επίσης να σχεδιάσετε για το μέλλον σας. Πρέπει να λάβετε υπόψη τις ιατρικές σας επιθυμίες και ανάγκες και πώς θα γνωρίσετε την κοινότητα και την οικογένειά σας. Πρέπει επίσης να σκεφτείτε τον οικονομικό σχεδιασμό, τον τρόπο με τον οποίο θα αντιμετωπιστούν οι ασφαλιστικές σας ανάγκες και τον τρόπο με τον οποίο θα μπορούσε να αλλάξει η θεραπεία σας.

Συνεχίστε να διαβάζετε για να μάθετε μερικά από τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη για να διευκολύνετε το μέλλον σας με την RA.

Μιλώντας με την οικογένειά σας

Κάθε άτομο με RA έχει μια μοναδική άποψη για το πόσο να πει τα μέλη της οικογένειας και την κοινότητά τους. Όταν σκέφτεστε ποιον να πείτε, λάβετε υπόψη ποιος μπορεί να είναι υπεύθυνος για τη φροντίδα σας καθώς μεγαλώνετε και αν είστε άτομα με ειδικές ανάγκες. Οι μελλοντικοί φροντιστές θα πρέπει να σχεδιάσουν οικονομικά και υλικοτεχνικά τις αμοιβαίες ανάγκες σας. Θα πρέπει επίσης να εκφράσετε τις επιθυμίες σας στην περίπτωση της ανικανότητας σας συμπληρώνοντας μια ζωντανή διαθήκη και εκ των προτέρων οδηγίες.

Το πιο συχνά συνταγογραφούμενο αντιρεματικό φάρμακο τροποποίησης της νόσου (DMARD) είναι η μεθοτρεξάτη, η οποία μπορεί να τερματίσει την εγκυμοσύνη ή να προκαλέσει γενετικές ανωμαλίες εάν ληφθεί όταν είναι έγκυος. Οι άντρες που παίρνουν μεθοτρεξάτη και θέλουν να ξεκινήσουν μια οικογένεια θα πρέπει να σταματήσουν να παίρνουν το φάρμακο περίπου τρεις μήνες πριν προσπαθήσουν να μείνουν έγκυες. Ο χρόνος διακοπής των φαρμάκων θα πρέπει να συζητηθεί με τους γιατρούς σας.

Εάν έχετε ήδη παιδιά, σκεφτείτε πώς να μιλήσετε μαζί τους σχετικά με την RA. Όταν είναι νέοι, αυτό μπορεί να είναι τόσο απλό όσο εξηγεί ότι χρειάζεστε βοήθεια λόγω των περιορισμών του σώματός σας.

«Ποτέ δεν είχα μια συνομιλία

πρώτη

μαζί τους γι 'αυτό επειδή μεγάλωσα με βλέποντας να έχω RA», λέει η Τζέσικα Σάντερς, μια 34χρονη μητέρα τριών. "Μερικές φορές κάνουν ερωτήσεις όπως« Πώς το πήρατε; 'ή' Μπορείτε να το κάνετε αυτό;«Η Sanders δεν έχει συζητήσει καμία πιθανότητα γενετικής σύνδεσης με τα παιδιά της, τα οποία είναι κάτω από την ηλικία των 13. Ενώ η RA δεν θεωρείται κληρονομική, ο κίνδυνος της αύξησής της αυξάνεται όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό. Εξετάστε αν αυτό είναι κάτι που θέλετε να συζητήσετε με τα παιδιά σας όταν αισθάνεστε ότι ο χρόνος είναι σωστός. Οικονομικά

Έχοντας RA σημαίνει ότι ξοδεύετε πολύ χρόνο για να διοργανώσετε ιατρικές συναντήσεις μαζί με τις τακτικές σας δραστηριότητες, ενώ προσπαθείτε να ασχοληθείτε με την αυτοπεποίθηση, όπως να έχετε αρκετή ξεκούραση και να τρώτε καλά. Αυτό μπορεί να σας κάνει να παραμελήσετε τα οικονομικά σας, αλλά θα το μετανιώσετε μακροπρόθεσμα.

"Ξεκινήστε να μιλάτε τώρα, ώστε όλοι να είναι σίγουροι για την περίπτωση που πρέπει να γίνουν γρήγορα σημαντικές οικονομικές αποφάσεις", λέει ο Don McDonough, περιφερειακός διευθυντής στο Merrill Edge. "Για να απλοποιήσετε τις καθημερινές οικονομικές δουλειές στο μέλλον, σχεδιάστε τώρα να δημιουργήσετε άμεσες καταθέσεις και αυτόματες πληρωμές λογαριασμών για να βεβαιωθείτε ότι οι λογαριασμοί πληρώνονται εγκαίρως, ειδικά σε περίπτωση κρίσης στην υγεία. "

Σχεδιάζοντας το ιατρικό σας μέλλον

Η χρόνια και προοδευτική φύση της RA σημαίνει ότι δεν μπορείτε πραγματικά να αφήσετε την φρουρά σας κάτω. Πρέπει να σχεδιάζετε και να παρακολουθείτε την ασθένειά σας και τη θεραπεία της. Παρόλο που οι τελευταίες θεραπείες κάνουν αξιοσημείωτες εξελίξεις στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, εξακολουθεί να υπάρχει η πιθανότητα εξέλιξης. Οι θεραπείες σας ενδέχεται επίσης να σταματήσουν να λειτουργούν

Εάν παίρνετε επί του παρόντος μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (NSAIDs), κορτικοστεροειδή και ένα DMARD όπως μεθοτρεξάτη, ίσως θελήσετε να εξετάσετε τη λήψη μιας από τις νεότερες κατηγορίες φαρμάκων, βιολόγων.

Μερικές φορές αποκαλούμενες βιολογικά DMARDs, λειτουργούν παρόμοια με τα DMARDs, εμποδίζοντας τις κυτταρικές οδούς προς φλεγμονή. Επίσης, όπως τα DMARDs, οι βιολόγοι σταματούν τον πόνο και το πρήξιμο καθώς επίσης και περιορίζουν τη βλάβη των οστών. Ωστόσο, ένα μειονέκτημα των βιολόγων είναι η δαπάνη τους. Εάν σκέφτεστε να δοκιμάσετε βιολόγους, θα θελήσετε όχι μόνο να μιλήσετε με το γιατρό σας, αλλά και να μάθετε τι καλύπτει η ασφάλειά σας.

Καθώς προχωράω στο μέλλον, συνειδητοποιώ ότι η λήψη του φαρμάκου μου είναι απαραίτητη. Δεν έχω χρόνο να πειραματιστώ με φυσικές θεραπείες. Πιστεύω πραγματικά ότι αν δεν ήμουν σε φάρμακα, δεν θα μπορούσα να περπατήσω. Η ζημιά είναι μη αναστρέψιμη. Δεν μπορώ να αναλάβω αυτόν τον κίνδυνο. - Η Jessica Sanders, που ζει με την RA

Το μέλλον με RA μπορεί να φαίνεται λιγότερο από φωτεινό, παρόλο που οι προηγμένες θεραπείες προσφέρουν πολύ καλή πιθανότητα να ωθήσουν τη νόσο σας σε ύφεση. Είναι πιθανό τα φάρμακα να σταματήσουν να εργάζονται για σας, ή να αναπτύξετε νέα συμπτώματα ή να έχετε προβλήματα με συχνές λοιμώξεις. Γνωρίζοντας αυτό, θα μπορούσε να είναι δελεαστικό να χάσετε τον εαυτό σας στις σημερινές πιο άμεσες ανησυχίες, αντί να σκεφτείτε πολύ μπροστά. Αλλά ο χρόνος σήμερα για να προγραμματίσετε όχι μόνο για αύριο αλλά για χρόνια από τώρα θα μπορούσε να κάνει μεγάλη διαφορά για τη διαχείριση των προοπτικών σας.