IPF Doctor Discussion Guide

Έχετε λάβει μια διάγνωση ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης (IPF). Είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια των πνευμόνων και ίσως να μην γνωρίζετε πολλά γι 'αυτό. Αλλά μπορείτε να το αλλάξετε αυτό.

Για να πάρετε μια χρήσιμη και ενημερωτική συνομιλία με τον γιατρό σας, ξεκινήστε με τις ακόλουθες ερωτήσεις:

Τι είναι το IPF;

Θα θελήσετε περισσότερο από μια απάντηση στο βιβλίο. Ρωτήστε το γιατρό σας πώς το IPF επηρεάζει την αναπνοή σας και την ικανότητα των πνευμόνων σας να μεταφέρουν οξυγόνο στην κυκλοφορία του αίματός σας. Πρέπει να καταλάβετε την έκδοση του IPF. Αυτό είναι σημαντικό, επειδή όλοι όσοι έχουν IPF έχουν μια μοναδική εμπειρία με την ασθένεια.

Πόσο σοβαρή είναι η κατάστασή μου τώρα;

Μπορεί να είχατε IPF για μεγάλο χρονικό διάστημα και δεν το γνωρίζετε. Ή ίσως έχετε πάρει μια διάγνωση αμέσως μετά την ανάπτυξή της. Και στις δύο περιπτώσεις, πρέπει να πάρετε μια ιδέα για το στάδιο στο οποίο βρίσκεται το IPF σας και πόσο γρήγορα φαίνεται να προχωράει.

Πόσο συχνά θα χρειαστεί να επιστρέψω για ραντεβού ή δοκιμή;

Αυτό θα εξαρτηθεί από την κατάστασή σας. Κάποιος με σοβαρή περίπτωση που αντιμετωπίζεται με πολλαπλά φάρμακα θα χρειαστεί πιο τακτική παρακολούθηση από κάποιον με νέα περίπτωση ή ήπιο IPF.

Ποια είναι η πιθανή πορεία της νόσου μου;

Ακόμα και οι καλύτεροι γιατροί δεν μπορούν να παράσχουν λεπτομερές χρονοδιάγραμμα και πρόβλεψη για την ασθένειά σας. Αλλά αν βλέπετε έναν γιατρό με κάποια εμπειρία που αντιμετωπίζει το IPF, θα πρέπει να είστε σε θέση να πάρετε μια καλή ιδέα για τον τρόπο με τον οποίο η IPF εξελίσσεται. Θα θελήσετε να μάθετε ποιες είναι οι μακροπρόθεσμες προοπτικές σας και εάν η θεραπεία με οξυγόνο είναι αναπόφευκτη. Επίσης, ρωτήστε πόσο πιθανό είναι το IPF να επηρεάσει τη γενική υγεία σας, την ανεξαρτησία σας και την ικανότητά σας να ξεφύγετε.

Τι αλλαγές μπορώ να κάνω στη ζωή μου για να βελτιώσω τα συμπτώματα;

Εάν καπνίζετε, το πρώτο πράγμα που θα πει ο γιατρός σας είναι να σταματήσετε το συντομότερο δυνατό. Αλλά πως? Μην αφήνετε προηγούμενες ανεπιτυχείς προσπάθειες να σταματήσετε να μην προσπαθείτε ξανά. Μπορεί να χρειαστείτε ένα προϊόν αντικατάστασης νικοτίνης ή άλλη θεραπεία. Θα πρέπει επίσης να μάθετε τι μπορείτε να κάνετε όταν πρόκειται για δίαιτα και άσκηση. Όντας υγιέστερο συνολικά θα βελτιωθεί και η υγεία του πνεύμονα.

Ποιες είναι οι θεραπευτικές επιλογές μου;

Τα φάρμακα που ελέγχουν τη φλεγμονή και μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση του ουλικού ιστού των πνευμόνων είναι συχνά οι πρώτες θεραπείες. Μπορεί επίσης να χρειαστεί θεραπεία οξυγόνου. Αν η κατάστασή σας είναι πολύ σοβαρή, μπορεί να χρειαστείτε μεταμόσχευση πνεύμονα. Συζητήστε τους κινδύνους και τα οφέλη των φαρμάκων.

Είμαι καλός υποψήφιος για πνευμονική αποκατάσταση;

Η πνευμονική αποκατάσταση είναι πρόγραμμα πολλαπλών εβδομάδων που σας διδάσκει για την κατάστασή σας και πώς να ασκείστε με ασφάλεια. Θα μάθετε επίσης τεχνικές αναπνοής για να διευκολύνετε την επιβάρυνση των πνευμόνων σας.Η πνευμονική αποτοξίνωση προορίζεται για άτομα με ΙΡΡ και άλλα πνευμονικά προβλήματα, όπως ο καρκίνος του πνεύμονα ή η χρόνια πνευμονική αποφρακτική νόσος (COPD). Το Rehab μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμο για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας με το IPF.

Ποια υποστήριξη διατίθεται;

Ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με ομάδες υποστήριξης στην κοινότητά σας. Η πνευμονική αποκατάσταση περιλαμβάνει μερικές φορές ομάδες υποστήριξης, αλλά ρωτήστε εάν το νοσοκομείο σας ή κάποιος άλλος οργανισμός στην πόλη χορηγεί προγράμματα για άτομα με IPF. Ομάδες όπως το Ίδρυμα Πνευμονικής Ίνωσης και η Αμερικανική Ένωση Πνευμονοπαθών μπορεί να έχουν ομάδες υποστήριξης ή εκπαιδευτικά προγράμματα στην περιοχή σας.

Είμαι επιλέξιμος για κλινική δοκιμή;

Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας επιβλέπουν κλινικές δοκιμές για νέα φάρμακα και άλλες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένης της θεραπείας με βλαστοκύτταρα. Υπάρχουν αυστηρές απαιτήσεις για συμμετοχή σε δίκη. Η ηλικία, το φύλο, οι άλλοι όροι υγείας, το ιατρικό ιστορικό και άλλοι παράγοντες θα καθορίσουν αν είστε υποψήφιος για μια συγκεκριμένη δοκιμή. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να ζήσετε κοντά σε ένα νοσοκομείο που συμμετέχει στη δίκη, αν και σε πολλές περιπτώσεις οι συμμετέχοντες μεταφέρονται με έξοδα του ερευνητή σε νοσοκομείο για θεραπεία. Ο γιατρός σας μπορεί να μην γνωρίζει τις κατάλληλες δοκιμές για εσάς, αλλά μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε περισσότερες πληροφορίες.

Συμβουλές για να αξιοποιήσετε στο έπακρο το γιατρό σας

Για να αξιοποιήσετε στο έπακρο τις επισκέψεις του γιατρού σας, εξετάστε τις παρακάτω συμβουλές:

• Γράψτε τις ερωτήσεις σας πριν από το ραντεβού του γιατρού σας, ώστε να μην τις ξεχάσετε. Βάλτε τα πιο επείγοντα ερωτήματα στην κορυφή σε περίπτωση που χάσετε χρόνο.
• Πάρτε σημειώσεις κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας, ώστε να θυμάστε τι σας λέει ο γιατρός σας.
• Φέρτε κάποιον στο ραντεβού για να σας βοηθήσει να θυμάστε τις ερωτήσεις και τις απαντήσεις. Ένας φίλος ή συγγενής μπορεί επίσης να ενημερώνει το γιατρό σας σχετικά με νέα συμπτώματα ή αλλαγές στην περίπτωσή σας που ίσως να μην έχετε παρατηρήσει.