Πώς να είστε ο δικός σας δικηγόρος Όταν έχετε IPF

Εάν έχετε λάβει μια διάγνωση ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης (IPF), πιθανόν να έχετε πολλές ερωτήσεις σχετικά με την κατάσταση, τη θεραπεία και τις μακροπρόθεσμες προοπτικές. Το γεγονός ότι είναι ιδιοπαθής, που σημαίνει ότι η αιτία είναι ένα μυστήριο, μπορεί να κάνει την αντιμετώπιση της IPF ακόμα πιο δύσκολη.

Αυτό σημαίνει ότι ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε εάν έχετε IPF είναι να είστε ο δικός σας συνήγορος. Αυτή η κατάσταση, στην οποία ο πνευμονικός ιστός γίνεται άκαμπτος και σημαδεμένος, δεν έχει καμία θεραπεία. Τα συμπτώματα, ωστόσο, συχνά μπορούν να αντιμετωπιστούν, ειδικά από νωρίς. Αλλά συνήθως εξαρτάται από το άτομο που ασχολείται με την IPF να μάθει όσο το δυνατόν περισσότερο τον έλεγχο των συμπτωμάτων και άλλες πτυχές της νόσου.

Εδώ είναι μερικοί τρόποι που μπορείτε να υποστηρίξετε τον εαυτό σας εάν έχετε αυτό το χρόνιο πρόβλημα των πνευμόνων.

Αξιοποιήστε στο έπακρο τα ραντεβού σας

Οι ραντεβού γιατρού συχνά αισθάνονται βιαστικά. Ο γιατρός σας μπορεί να μην ξοδεύει πολύ χρόνο για να εξηγήσει τις αλλαγές στην κατάστασή σας ή την επόμενη φάση της θεραπείας. Ο γιατρός σας δεν θα γνωρίζει ότι έχετε ερωτήσεις ή ανησυχίες εάν δεν τους μοιράζεστε. Έτσι μιλήστε, και μην αισθανθείτε ποτέ συνειδητά για να κάνετε ερωτήσεις ή να μοιράζεστε τις ανησυχίες σας για την υγεία σας.

Όταν κάνετε ερωτήσεις, σιγουρευτείτε ότι καταλαβαίνετε τις απαντήσεις. Απευθυνθείτε στον γιατρό σας για να επαναλάβετε τις απαντήσεις ή να τις εξηγήσετε διαφορετικά εάν έχετε σύγχυση. Για να αξιοποιήσετε στο έπακρο τις επισκέψεις του γιατρού σας, δοκιμάστε τις παρακάτω συμβουλές:

• Γράψτε τις ερωτήσεις που έχετε ανάμεσα στις επισκέψεις και μεταφέρετε αυτή τη λίστα στο επόμενο ραντεβού γιατρού σας.
• Λάβετε σημειώσεις κατά τη διάρκεια του ραντεβού.
• Φέρτε κάποιον μαζί σας στο ραντεβού για να παρακολουθείτε τι λέει ο γιατρός.
• Καλέστε το γραφείο του γιατρού σας εάν σκέφτεστε μια ερώτηση μετά το ραντεβού. Μια νοσοκόμα μπορεί να απαντήσει αμέσως. Ή, μπορείτε να πάρετε μια κλήση πίσω με τις πληροφορίες που χρειάζεστε. Μην περιμένετε μέχρι το επόμενο ραντεβού σας εάν η ερώτησή σας έχει να κάνει με φάρμακα και παρενέργειες ή νέα συμπτώματα.

Αν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, εξετάστε αυτές τις ερωτήσεις για το γιατρό σας:

• Τι σημαίνει IPF και πώς επηρεάζει την υγεία μου;
• Ποιες είναι οι επιλογές θεραπείας;
• Πόσο συχνά πρέπει να δω έναν γιατρό;
• Τι αλλαγές στον τρόπο ζωής πρέπει να κάνω;

Μάθετε για το IPF

Θα είστε πολύ πιο αποτελεσματικός συνήγορος για τον εαυτό σας εάν είστε όσο το δυνατόν ενημερωμένοι για το IPF. Εκτός από τη λήψη πληροφοριών από το γιατρό σας, θα πρέπει να συλλέξετε πληροφορίες και από άλλες αξιόπιστες πηγές. Τα εγκατεστημένα ιατρικά ιδρύματα, κυβερνητικοί ιστότοποι και ομάδες υποστήριξης IPF παρέχουν συνήθως ιατρικές πληροφορίες.

Ρωτήστε τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με πόρους που θα σας δώσουν περισσότερες πληροφορίες. Τα νοσοκομεία φιλοξενούν μερικές φορές δημόσια φόρουμ σε συγκεκριμένες ιατρικές καταστάσεις, καθώς και σε γενικότερα θέματα, όπως φροντίδα υγείας, υγιή γήρανση, εναλλακτική ή συμπληρωματική ιατρική, Medicare και πολλά άλλα.

Μπορείτε επίσης να βρείτε πληροφορίες στο διαδίκτυο με τη μορφή διαδικτυακών σεμιναρίων, στα οποία οι γιατροί απαντούν σε ερωτήσεις από ασθενείς ή από έναν συντονιστή. Πολλοί γιατροί δημοσιεύουν επίσης βίντεο που συζητούν θέματα όπως IPF ή δημοσιεύουν άρθρα ή blogs που έχουν γράψει. Η παροχή καλών ιατρικών πληροφοριών από πολλές πηγές μπορεί να σας βοηθήσει. Μπορεί να ακούσετε κάτι που ο γιατρός σας δεν ανέφερε ποτέ ότι μπορείτε να συζητήσετε στο επόμενο ραντεβού σας.

Εύρεση ομάδων υποστήριξης

Μερικές φορές η ύπαρξη ενός καλού υπερασπιστή IPF σημαίνει συμμετοχή στην κοινότητα IPF. Ένα τοπικό νοσοκομείο μπορεί να έχει ομάδες υποστήριξης IPF ή ίσως ομάδες υποστήριξης που περιλαμβάνουν άτομα με μια σειρά από ασθένειες των πνευμόνων, όπως η IPF, ο καρκίνος του πνεύμονα και η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (COPD).

Εάν ο γιατρός σας δεν γνωρίζει τέτοιες τοπικές ομάδες υποστήριξης, επικοινωνήστε με το νοσοκομείο ή το τοπικό σας υποκατάστημα της American Lung Association. Το Ίδρυμα Πνευμονικής Ίνωσης είναι μια περιεκτική πηγή για πληροφορίες σχετικά με την IPF, νέες εξελίξεις στη θεραπεία και υποστήριξη για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Μπορεί να βρείτε μεγάλη υποστήριξη στην κοινότητα IPF στο διαδίκτυο. Τα ηλεκτρονικά φόρουμ και τα chat rooms μπορούν να παρέχουν πολλές πληροφορίες και προοπτικές από άτομα που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις που αντιμετωπίζετε. Συχνά, άλλοι με IPF έχουν μάθει πολλά για την κατάσταση που είναι ευτυχής να μοιραστούν με άλλους. Η συζήτηση για τον εαυτό σας σημαίνει επικοινωνία με ένα ευρύ φάσμα γνώσεων και ενδιαφερόμενων ανθρώπων. Μπορεί να καταλήξετε να είστε χρήσιμος πόρος για κάποιον άλλο με IPF.

Συμμετοχή στη φροντίδα σας

Η υπεράσπιση σημαίνει περισσότερο από το να θέτει ερωτήσεις και να μορφώνεται. Πρέπει επίσης να είστε ενεργά για τη θεραπεία σας. Μην αφήνετε τη φροντίδα σας εξ ολοκλήρου στον γιατρό σας. Προσέξτε τη θεραπεία IPF σαν να είστε σε μια ομάδα με τους γιατρούς σας και άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Ως αρχηγός της ομάδας, είστε υπεύθυνος.

Αυτό σημαίνει συμμετοχή σε πνευμονική αποκατάσταση ή θεραπεία οξυγόνου, αν αυτό είναι κατάλληλο για εσάς. Αυτό σημαίνει ότι δεν παρακάμπτονται ραντεβού και παίρνετε τα φάρμακά σας σύμφωνα με τις οδηγίες.

Η ενεργητικότητα σημαίνει επίσης ότι ακολουθείτε τις αλλαγές στον τρόπο ζωής που είναι απαραίτητες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Αν εξακολουθείτε να καπνίζετε, ζητήστε βοήθεια από το γιατρό σας ή προγράμματα διακοπής του καπνίσματος στην κοινότητά σας. Είναι το μοναδικό καλύτερο που μπορείτε να κάνετε για την υγεία των πνευμόνων σας.

Μιλήστε

Τέλος, να είστε συνήγορος μερικές φορές σημαίνει να πρέπει να μιλήσετε αν αισθάνεστε ότι η θεραπεία σας δεν λειτουργεί ή αν ο γιατρός σας δεν φαίνεται να σας δίνει την καλύτερη δυνατή φροντίδα. Εάν βρίσκεστε στο νοσοκομείο και έχετε ανησυχίες για τη φροντίδα σας, ενημερώστε το γιατρό σας ή ζητήστε να μιλήσετε με έναν επιβλέποντα νοσηλευτή. Το νοσοκομείο μπορεί να έχει έναν ασθενή σύνδεσμο του οποίου η δουλειά είναι να ανταποκριθεί στις ανησυχίες των ασθενών ή τις καταγγελίες.

Και παρόλο που ίσως να είναι δύσκολο στην αρχή, ποτέ μην διστάσετε να πάρετε μια δεύτερη γνώμη σχετικά με ένα σχέδιο διάγνωσης ή θεραπείας.Μπορεί να διαπιστώσετε ότι ο αρχικός γιατρός σας έκανε την καλύτερη δυνατή δουλειά. Αλλά όταν πρόκειται για την υγεία σας ή για την υγεία ενός ατόμου που σας ενδιαφέρει, να είστε αποτελεσματικός συνήγορος σημαίνει να μιλάτε όταν χρειάζεται.