7 μύθοι δεν πρέπει να πιστεύετε για την ιδεοπαθητική πνευμονική ίνωση

Η ιδεοπαθητική πνευμονική ίνωση (IPF) επηρεάζει οπουδήποτε από 2 έως 29 άτομα από τα 100 000. Επειδή η IPF δεν είναι μια κοινή ασθένεια, υπάρχουν πολλές παρανοήσεις σχετικά με αυτό.

Η εκκαθάριση αυτών των παρεξηγήσεων γίνεται σκληρότερη επειδή πολλά από τα συμπτώματά της, όπως η δυσκολία στην αναπνοή, η κόπωση, οι πληγή μύες και αρθρώσεις, η ρηχή αναπνοή και η σταδιακή απώλεια βάρους, δεν είναι προφανείς σε άλλους. Ωστόσο, μπορεί να επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής σας.

Καθώς μαθαίνετε να αντιμετωπίζετε το IPF και προσπαθείτε να λύσετε το γεγονός από τη μυθιστοριογραφία, κρατήστε τους μυθούς και τις αλήθειες στο μυαλό σας.

1. Μύθος: Έχετε προφανώς IPF επειδή κάπνιζαν τα τσιγάρα

Αρχικά, δεν υπάρχει τίποτα προφανές σχετικά με την αιτία της IPF. "Ιδιωτική" σημαίνει ότι η αιτία της ασθένειας είναι άγνωστη.

Το κάπνισμα σίγουρα αυξάνει τον κίνδυνο ανάπτυξης πνευμονοπάθειας και άλλων παθήσεων των πνευμόνων. Ορισμένες ιογενείς λοιμώξεις και έκθεση σε ατμοσφαιρικούς ρύπους μπορούν επίσης να αυξήσουν τις πιθανότητες ανάπτυξης IPF. Ακόμη και μερικά φάρμακα, όπως το φάρμακο μεθοτρεξάτης χημειοθεραπείας, μπορεί να προκαλέσουν πνευμονική ίνωση. Ένα οικογενειακό ιστορικό IPF μπορεί επίσης να αυξήσει τις πιθανότητές σας να πάρετε την ασθένεια.

2. Μύθος: Θα πρέπει να είστε απωθημένοι μόνο όταν είστε ενεργός

Αυτό μπορεί να συμβαίνει νωρίς στην ασθένεια σας, αλλά αν φτάσει σε ένα σοβαρό στάδιο, μπορεί να έχετε πρόβλημα να αναπνεύσετε ακόμα και σε ηρεμία. Μην αφήστε κανέναν να σας πει πώς πρέπει να αισθάνεστε ή ποια θα είναι τα συμπτώματά σας. Επίσης, να έχετε κατά νου ότι μπορείτε να μάθετε τεχνικές αναπνοής που μπορούν να σας βοηθήσουν να αναπνεύσετε λίγο πιο εύκολα.

3. Μύθος: Θα πρέπει να είστε σε οξυγόνο 24 ώρες την ημέρα

Ενώ πολλοί άνθρωποι με IPF βρίσκονται σε θεραπεία οξυγόνου, δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι θα το χρειαστείτε όλη μέρα και νύχτα. Ή ποτέ. Μερικοί άνθρωποι με IPF χρειάζονται οξυγόνο μόνο όταν κοιμούνται. Άλλοι το χρειάζονται μόνο κατά τη διάρκεια της σωματικής δραστηριότητας.

Η θεραπεία με οξυγόνο περιλαμβάνει μια φορητή δεξαμενή που αντλεί οξυγόνο μέσω ενός σωλήνα που συνδέεται με μια μάσκα που φοράτε πάνω από τη μύτη και το στόμα σας ή σε δύο μικρότερους σωλήνες στα ρουθούνια σας. Η θεραπεία με οξυγόνο μπορεί να σας βοηθήσει να αναπνεύσετε λίγο πιο εύκολα και είναι μερικές φορές απαραίτητο να βεβαιωθείτε ότι οι πνεύμονές σας τροφοδοτούν σωστά το αίμα σας με οξυγόνο για να θρέψουν το υπόλοιπο σώμα σας.

Αν ποτέ χρειάζεστε θεραπεία με οξυγόνο, εάν είναι για μια ώρα κάθε φορά ή 24 ώρες την ημέρα, γνωρίζετε ότι είναι γενικά ασφαλής και αποτελεσματική. Οι συνήθεις παρενέργειες είναι μια προσωρινή κεφαλαλγία πρωινού για όσους λαμβάνουν οξυγόνο όλη τη νύχτα και ξηρότητα στα ρουθούνια.

4. Μύθος: Έχετε μόνο μερικούς μήνες για να ζήσετε

Το μέσο προσδόκιμο ζωής μετά τη διάγνωση είναι τρία έως πέντε χρόνια, αλλά πολλοί άνθρωποι ζουν περισσότερο από αυτό. Τα συμπτώματα μπορούν να παραμείνουν σταθερά για πολλά χρόνια. Όλα καταλήγουμε στο πόσο σοβαρή είναι η περίπτωση σας και πόσο γρήγορα προχωράει.

Μπορεί να είναι δύσκολο να προβλέψετε πρώτα την εξέλιξη του IPF σας. Εάν ακολουθήσετε τις συμβουλές του γιατρού σας σχετικά με τις αλλαγές της θεραπείας και του τρόπου ζωής, μπορεί να είστε σε θέση να επιβραδύνετε την πρόοδο της IPF και να διατηρήσετε κάποια ποιότητα ζωής για τα επόμενα χρόνια.

5. Μύθος: Τα βλαστοκύτταρα μπορούν να θεραπεύσουν την IPF

Η θεραπεία με βλαστοκύτταρα υπόσχεται για τη θεραπεία της IPF, αλλά είμαστε χρόνια μακριά από τα βλαστικά κύτταρα που πρόκειται να θεραπεύσουν ή να αντιστρέψουν την IPF. Ο στόχος της θεραπείας με βλαστοκύτταρα είναι η χρήση βλαστικών κυττάρων, τα οποία μπορούν να αναπτυχθούν σε πολλούς διαφορετικούς τύπους κυττάρων, για να βοηθήσουν στη δημιουργία υγιών ιστών που αντικαθιστούν ιστούς που έχουν υποστεί βλάβη από το IPF. Οι κλινικές δοκιμές βρίσκονται σε εξέλιξη. Ρωτήστε το γιατρό σας για περισσότερες πληροφορίες.

6. Μύθος: Η IPF είναι η ίδια με την κυστική ίνωση

Ενώ η κυστική ίνωση και η IPF είναι και χρόνιες πνευμονοπάθειες που δυσχεραίνουν την αναπνοή, είναι πολύ διαφορετικές συνθήκες.

Η λέξη "ίνωση" σημαίνει απλώς την δημιουργία ουλών και την πάχυνση του συνδετικού ιστού. Μπορεί να εμφανιστεί στους πνεύμονες, αλλά και στην καρδιά, στον εγκέφαλο, στο συκώτι και σε άλλα όργανα.

Η κυστική ίνωση είναι μια γενετική κατάσταση που οδηγεί σε συχνές λοιμώξεις των πνευμόνων και στην ανώμαλη συσσώρευση βλέννας στο σύστημά σας. Επίσης, επηρεάζει το πάγκρεας και άλλα όργανα.

Το IPF δεν οδηγεί σε λοιμώξεις. Αντ 'αυτού, τα συμπτώματα προκύπτουν από το σχηματισμό ουλών και την πάχυνση των ιστών στους πνεύμονές σας. Άλλα όργανα επηρεάζονται μόνο όταν αρχίζουν να βιώνουν πτώση στην παροχή οξυγόνου.

7. Μύθος: Το IPF είναι προβλέψιμο και συνήθως επηρεάζει τους ανθρώπους με τον ίδιο τρόπο.

Ακόμη και μέλη της ίδιας οικογένειας που έχουν IPF δοκιμάζουν διαφορετικά την ασθένεια. Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Η ταχύτητα με την οποία εξελίσσεται η IPF είναι επίσης μοναδική σε κάθε άτομο με την ασθένεια. Ενδεχομένως να εμφανιστούν ταχείες αλλαγές στα συμπτώματά σας ή μπορεί να έχετε μεγάλες εκτάσεις κατά τις οποίες υπάρχουν ελάχιστες αλλαγές.

Το Takeaway

Αν διαβάσετε ή ακούσετε κάτι σχετικά με το IPF που δεν ακούγεται σωστά ή που φαίνεται τρομακτικό ή απίστευτο, συμβουλευτείτε το γιατρό σας. Το διαδίκτυο έχει πολλές καλές πληροφορίες καθώς και παραπλανητικές πληροφορίες. Ακόμη και οι καλώς εννοούμενοι φίλοι ή συγγενείς μπορούν να προσθέσουν στο άγχος και τη σύγχυση που ήδη πολεμάτε. Πρόσεχε. Συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης για να ακούσετε από άλλους την εμπειρία από την πρώτη φορά με την ασθένεια. Μπορεί να είναι μερικές από τις καλύτερες πηγές της αλήθειας για την IPF.