Συμβουλές από την Κοινότητα IPF: Τι θέλουμε να ξέρετε

Όταν λέτε σε κάποιον ότι έχετε ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF), είναι πιθανό να ρωτήσουν: "Τι είναι αυτό; "Επειδή ενώ η IPF επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό εσάς και τον τρόπο ζωής σας, η ασθένεια επηρεάζει μόνο περίπου 100, 000 άτομα συνολικά στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Και η εξήγηση της νόσου και των συμπτωμάτων της δεν είναι ούτε εύκολη. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο απευθυνθήκαμε στους ασθενείς με IPF για να αποκτήσουν μια αίσθηση του τι περνούν και πώς το διαχειρίζονται όλο αυτό σήμερα. Διαβάστε τις εμπνευσμένες ιστορίες τους εδώ.

Είμαι πολύ τυχερός γιατί δεν έχω δυσκολία στην αναπνοή ή επεισόδια βήχα. Έχω περιορισμένη αντοχή, συχνά αισθάνομαι πολύ κουρασμένη και έχω συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη τις περισσότερες φορές. Δεν είμαι σε θέση να εργάζομαι τόσο πολλές ώρες όσο χρησιμοποιώ, επομένως το εισόδημά μου είναι μικρότερο. Δεν έχω την ενέργεια να κάνω τα πράγματα που χρησιμοποιώ για να απολαύσω. Ωστόσο, είμαι ευγνώμων που η αναπνοή μου δεν έχει επηρεαστεί αυτή τη στιγμή. - Η Debbie, που ζει με το IPFIt, είναι εύκολο να χαθεί με τις δυσκολίες και τον φόβο καθώς εξελίσσεται η ασθένεια. Είμαι σε ένα στάδιο όπου έπρεπε να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου λόγω της IPF και δεν είμαι ευχαριστημένος γι 'αυτό. Δεν είμαι σίγουρος για το πώς συνδέεται, αλλά είμαι επίσης αυτή τη στιγμή πιο επικριτική για τα ιατρικά πρόσωπα μου. Συνολικά, είμαι πραγματικά ένα ασταθές παλιό πράγμα αυτή τη στιγμή, αλλά προσπαθώ να μείνω θετικός. - Barbara, που ζει με IPFIt παίρνει πιο σκληρή καθώς προχωράει. Προσπαθώ να πάρω μια μέρα τη φορά και να ευχαριστήσω τον Θεό για κάθε μέρα που μου δίνει. Ευτυχώς, βρήκα έναν θαυμάσιο γιατρό αφού προσπάθησα αρκετούς που δεν φαινόταν να ενδιαφέρονται. - Βέλτα, που ζει με IPFBeing διαγνωσμένη με IPF είναι σαν να ζουν σε ένα σκοτεινό δωμάτιο για μένα, μη γνωρίζοντας τι θα μπορούσε να συμβεί στη συνέχεια ή πόσο καιρό θα ήμουν γύρω. Η απόκτηση γνώσης σχετικά με τα συμπτώματα και την πρόοδο της IPF δημιουργεί το φως για μένα να συνεχίσω. Το IPF μπορεί να παραμείνει σταθερό για μεγάλο χρονικό διάστημα, τότε ξαφνικά ραγδαία πρόοδος για κανένα λόγο. Το άγχος της μη γνώσης του μέλλοντος είναι πολύ τρομακτικό. Κάποιες μέρες η αναπνοή είναι ευκολότερη από άλλες, ενώ το περπάτημα σε ανηφόρα ή επάνω μπορεί να βάλει το οξυγόνο μου πολύ χαμηλό και να προκαλέσει βλάβη στα άλλα μου όργανα. Έχοντας συναισθηματική υποστήριξη και ενθάρρυνση δεν με βοηθά να επικεντρωθώ στην ασθένεια αλλά στη ζωή μου στο μέγιστο και απολαμβάνοντας κάθε μέρα όσο μπορώ. - Η Glenda, που ζει με IPFLiving με IPF είναι δύσκολη. Υπάρχουν θεραπείες που επιβραδύνουν την πρόοδο της νόσου, αλλά η επιβράδυνση δεν επιλύεται. Το περισσότερο που μπορείτε να ελπίζετε για κάθε επίσκεψη του γιατρού είναι να διαπιστώσετε ότι είστε σταθεροί. … Η ζωή με το IPF περιλαμβάνει την ανάγκη χρήσης συμπληρωματικού οξυγόνου, την παρακολούθηση του κορεσμού οξυγόνου στο αίμα και την αποδοχή του γεγονότος ότι πρόκειται να αποκτήσετε πολλές εμφανίσεις και ερωτήσεις όταν είστε έξω από το κοινό.Ένα απλό ταξίδι στο παντοπωλείο απαιτεί προγραμματισμό και προετοιμασία για να βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετό οξυγόνο στο χέρι για να το κάνετε πίσω στο σπίτι. Και ταξιδεύετε; Ένα ταξίδι στην επίσκεψη εκτός πολιτείας απαιτεί συντονισμό μεταξύ της ιατρικής σας ομάδας, του προμηθευτή οξυγόνου, της ασφαλιστικής εταιρείας και της αεροπορικής εταιρείας. - John, που ζουν με IPFLiving με αλλαγές IPF από μέρα σε μέρα. Δουλεύω να κρατώ ισχυρή, η οποία είναι δύσκολη όταν φτάσετε σε ένα λεπτό αερίου και πρέπει να επιβραδύνετε ή να σταματήσετε και να πάρετε το O2 πίσω. Ο βήχας μου δεν είναι πολύ κακός, αλλά όταν είμαι σε μια ομάδα ανθρώπων, είμαι ο μόνος βήχας. Η διατήρηση μιας θετικής στάσης από τότε που κατεβαίνεις δεν βοηθά τίποτα. Απλώς ελπίζω ότι θα διαρκέσει αρκετό καιρό μέχρι να βρουν πιο αποτελεσματικές θεραπείες εκτός από μεταμόσχευση πνεύμονα. - Wayne, που ζει με IPFLiving με IPF είναι μια πρόκληση. Ως τελική ασθένεια χωρίς θεραπεία, οι επιλογές μας είναι πολύ περιορισμένες σε εγκεκριμένες από την FDA κλινικές δοκιμές, δύο φάρμακα ή μεταμόσχευση. Γίνεται μια εργασία πλήρους απασχόλησης για να παραμείνει υγιής για αυτές τις επιλογές. Λόγω της φύσης της νόσου, απομονώνεται και μόνο για να σιγουρευτούμε ότι δεν θα τραβήξουμε κρύο ή άλλη ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει παρακμή. - Laura, που ζει με IPF