Πώς θα έπρεπε να έχετε δύο παιδιά με διαβήτη

Με την Ημέρα της Μητέρας αυτή την Κυριακή (ελπίζαμε ότι δεν ξεχάσατε!), Θέλαμε να τιμήσουμε τους πολλούς D-Moms Superhero εκεί έξω, επισημαίνοντας πώς αντιμετωπίζουν τη μετάβαση από " τακτική μητέρα-κουκούλα "να είναι γονικό πάγκρεας.

Είναι δύσκολο να ξεχωρίσουμε ένα συγκεκριμένα … Αλλά είμαστε ενθουσιασμένοι που βρήκαμε ένα blogger της μαμάς που φροντίζει όχι μόνο ένα μικρό κορίτσι με διαβήτη τύπου 1, αλλά δύο.

Μπορεί να αναγνωρίσετε την Heather Brand του Grand Rapids, Mich., Από το D-Blog Sweet στη Ψυχή. Η δεν είναι το μοναδικό D- Blogger στην οικογένεια, όμως! Ο σύζυγός της, Tim, έχει επίσης τη δική του τοποθεσία που ονομάζεται BleedingFinger. Στα μπλογκ τους, οι κόρες τους πηγαίνουν από τα ψευδώνυμα του Lovebug (το μεσαίο παιδί διαγιγνώσκεται πρώτα), η Πριγκίπισσα (η νεώτερη κόρη που διαγνώστηκε δεύτερη) και η Peanut (η μη κόρη τους).

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας προσκομίσουμε την ιστορία της Heather για τις εμπειρίες της που έγιναν D-Mom και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο δουλεύουν για να εξασφαλίσουν ότι η οικογένεια δεν είναι «πλήρως επικεντρωμένη στο διαβήτη», για να μην απομακρυνθεί από την παλαιότερη μη κόρη τους.

Μια ενδιάμεση επίσκεψη από την Heather Μάρκα

Ήταν πριν από τέσσερα χρόνια ότι γιορτάζω την πρώτη μέρα της Μητέρας μου ως D-μαμά. Πρέπει να παραδεχτώ, όμως: Δεν θυμάμαι πολλά γιορτάζοντας συνεχίζεται. Ήταν μόλις έξι σύντομες εβδομάδες μετά την πρώτη διάγνωση του διαβήτη τύπου 1. Μαθαζόμαστε ακόμα και προσαρμόζουμε τη νέα μας ζωή.

Πριν από αυτό, ήμασταν σαν οποιαδήποτε άλλη "κανονική" οικογένεια ανέγγιχτη από τον τύπο 1. Είχαμε παντρευτεί για 11 χρόνια, ήμασταν στη δεκαετία του '30 μας και είχαμε τρία μεγάλα κορίτσια κάτω από την ηλικία από 10. Η ζωή ήταν αρκετά καλή!

Εισάγετε τον διαβήτη.

Σκεπτόμενος πίσω στο 2009, ο Lovebug Audrey μας είχε όλα τα κλασικά σημάδια διαβήτη. Ήμασταν, όπως και τόσοι πολλοί, απληροφόρητοι και αδηφάγοι όταν ήρθε στον διαβήτη τύπου 1. Χρειάστηκαν δύο βράδυδες για να βρέξει το κρεβάτι και να ξυπνήσει στον ιδρώτα από το κεφάλι μέχρι το δάχτυλο, για μένα να καλέσω τον γιατρό. Μέχρι εκείνο το σημείο είχα σκεφτεί ότι ήταν μόνο μια φάση που περνούσε. Αυτό που δεν είδα ήταν η σταδιακή απώλεια βάρους που είχε συμβεί. Αναφορικά με τα γενέθλιά της μερικές εβδομάδες νωρίτερα, γι 'αυτό το φόρεμα μεγέθους 3Τ ταιριάζει όταν σκέφτηκα ότι θα ήταν πολύ μικρό. Τότε άκουσα τα λόγια του γιατρού στο τηλέφωνο λέγοντας κάτι για τον διαβήτη τύπου 1, δεν ήξερα πραγματικά τι σήμαινε αυτό - όχι μετά από έλεγχο του σακχάρου στο αίμα, βλέποντας το μετρητή, είπε "HI" και έσπευσαν στο νοσοκομείο όπου η επίσημη διάγνωση ήρθε λίγες ώρες αργότερα.

Η μετάβαση από το να είσαι μαμά σε μια D-mom δεν έρχεται φυσικά για μένα, όπως αμφιβάλλω ότι κάνει για οποιονδήποτε άλλο.Ένιωσα σαν ρομπότ, κάνοντας μόνο αυτό που έπρεπε να κάνω για να κρατήσω τον Audrey ζωντανό. Υπάρχουν ακόμα ημέρες που αισθάνομαι έτσι. Δεν είχε σημασία ότι πήρα ένα άρρωστο συναίσθημα στο στομάχι μου κάθε φορά που έπρεπε να της δώσω μια βολή και θα περάσω σχεδόν έξω. Επρεπε να το κάνω. Δεν υπήρχε άλλη επιλογή.

Η καρδιά μου πήρε πολύ περισσότερο χρόνο για να προσαρμοστεί από τον εγκέφαλό μου. Συχνά έκραψα να κλαίω, αναρωτιόντας: γιατί ο Audrey; γιατί εγώ? γιατί η οικογένειά μας; Ό Audrey ήταν στρατιώτης, όμως, ποτέ δεν μας αγωνίστηκε, και σπάνια φώναξε ακόμη και όταν ήρθε η ώρα για έναν πυροβολισμό. Ήταν βράχος μου, καθώς βλέποντας ότι η γενναία της με βοήθησε να είμαι ισχυρή. Τουλάχιστον με βοήθησε να φανώ δυνατός.

Ήταν ακριβώς όταν σκέφτηκα ότι θα μπορούσε να έχει μια λαβή για τα πράγματα όταν η ζωή μου έριξε μια άλλη καμπύλη μπάλα. Ήταν η πρώτη πραγματικά ζεστή μέρα της άνοιξης εκείνου του έτους. Η Carissa (Πριγκίπισσα) έπινε πολλά, αλλά ταξιδεύαμε και ήταν ζεστή, γι 'αυτό δεν σκέφτηκα τίποτα. Εκείνη τη νύχτα παραπονέθηκε για πόνο στο στομάχι και ήταν μέχρι τουλάχιστον 10 φορές για να χρησιμοποιήσει το μπάνιο.

Το επόμενο πρωί εξακολουθούσε να ζητά νερό και πολλά από αυτά. Αποφασίσαμε να βγάλουμε το επιπλέον μετρητή της Audrey και να ελέγξουμε τη Carissa. Αντίστροφη μέτρηση 5, 4, 3, 2, 1 … και το αποτέλεσμα: 509. Το στομάχι μου βυθίστηκε και η καρδιά μου έσπασε σε δύο. Εμείς ξέραμε. Ήταν δύο χρόνια και 9 ημέρες μετά την διάγνωση του Audrey.

Έτσι, εκείνο το έτος Ημέρα της Μητέρας δεν ήταν τόσο μεγάλη, και πάλι. Ήταν κάπως χαρούμενος επειδή η Carissa είχε μόλις ξεκινήσει την αντλία της την προηγούμενη εβδομάδα. Για να είμαι ειλικρινής, ήταν μια τεράστια ανακούφιση επειδή η Carissa, σε αντίθεση με τον Audrey, δεν προσαρμοζόταν τόσο καλά στο να έχει διαβήτη. Θα τρέξει προς την αντίθετη κατεύθυνση από μας να ουρλιάζει, "Μην με βλάψετε, παρακαλώ μην με βλάψετε!"! Πρέπει να την βάλουμε κάτω για να δώσουμε τα πλάνα της. Μας είπε από την αρχή ότι ήθελε μια αντλία όπως η Audrey και μέχρι που πήρε αυτή την αντλία, μας έδωσε την κόλαση.

Υπήρξαν πολλές προσαρμογές που είχαμε να κάνουμε μετά τη διάγνωση της Carissa. Ήταν ιδιαίτερα δύσκολο να βρεθεί ισορροπία μεταξύ των D-Kids και του παλαιότερου παιδιού μας υγιούς-πάγκρεας. Είναι μια λεπτή πράξη εξισορρόπησης για να μην την αφήσει έξω. Μερικές φορές φαίνεται πολύ εύκολο στο τέλος της να παρακαμφθεί και πρέπει να προσπαθήσουμε να μην την ξεχάσουμε. Είναι το παιδί που δεν χρειάζεται να «ανησυχώ» (με τον ίδιο τρόπο) και πρέπει να είμαστε προσεκτικοί που δεν συναντάμε σε αυτήν σαν να μην μας νοιάζει. Και ο σύζυγός μου και εγώ προσπαθούμε να κάνουμε ειδικά πράγματα γι 'αυτήν όταν μπορούμε, μακριά από τα άλλα δύο. Τον δίνει χρόνο μαζί μας για να μην επικεντρωθούμε στο διαβήτη και μας δίνει την Tim και την ευκαιρία να περάσουν με τον καλύτερο χρόνο μαζί της.

Προφανώς, η κατοχή δύο D-Kids είναι δύσκολο. Σημειώστε λέω προκλητική - όχι αδύνατη. Με κάθε σοβαρότητα, είναι σκληρή δουλειά. Κάποιες μέρες είναι μόνο ένα πράγμα μετά το άλλο και συχνά αστείο ότι αν δεν κάνουμε κάτι σχετικό με το διαβήτη εκείνη τη μέρα, λείπουμε κάτι.

Η προσπάθεια να παρακολουθείτε τα πάντα μπορεί να κάνει το κεφάλι μου να γυρίσει. Είναι αρκετά δύσκολο απλώς να θυμηθώ ποιος έπεσα ή δεν έφτασα ποτέ σε δόση. Ευχαριστώ τον Θεό για τη ρύθμιση της ιστορίας στις αντλίες και τα μέτρα. Είναι αποταμιευτές ζωής!! Ξεχνώ τα πράγματα μερικές φορές. είναι εύκολο να κάνεις όταν πρέπει να είσαι ένα πάγκρεας για δύο. Δεν μπορώ να υπολογίσω πόσες φορές είχαμε να κάνουμε μια τελευταία τοποθεσία ή αλλαγή αισθητήρα γιατί ξέχασα.

Μια άλλη πρόκληση για μένα δεν έχασε τη δική μου ταυτότητα. Θα μπορούσα να ζήσω πλήρως και να αναπνέω τον διαβήτη 24/7 αν ήθελα, αλλά υπάρχουν περισσότερα για μένα από το να είσαι D-mom. Μην με πάρτε λάθος, είναι μια D-Mama είναι ένα σήμα που φορούν με τιμή, αλλά δεν είναι το μόνο πράγμα που είμαι. Είμαι γυναίκα, μητέρα, φίλος και ιδιοκτήτης επιχείρησης. Έχω μάθει ότι πρέπει να αφιερώσω χρόνο για μένα. Δεν είναι επιλογή να μην.

Ο σύζυγός μου ήταν μια τεράστια υποστήριξη σε μένα σε αυτόν τον τομέα. Με αφήνει να ξεφύγω. Με ενθάρρυνε να ξεκινήσω τη δική μου επιχείρηση. Βοηθά γύρω από το σπίτι και είναι προσεκτικός όταν έχω μια δύσκολη μέρα. Έχει μάθει πώς να κάνει αλλαγές στο χώρο της αντλίας και τις αλλαγές αισθητήρων CGM και είναι υπέρ σε αυτό τώρα (φυσικά, είναι επειδή τον διδάξω ό, τι ξέρει!).

Παρά όλη τη θλίψη, δεν μπορώ να πω ότι τα πάντα για τον διαβήτη ήταν κακή. Έχει φέρει μερικούς υπέροχους ανθρώπους στη ζωή μου. Έχω κάνει δια βίου φιλίες και έχω μάθει πολλά σαν Σύζυγος και Μητέρα. Είμαι πιο συμπονετικός από άλλους που έχουν παιδιά με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία. Έχει ανοίξει τα μάτια μου για περισσότερες από τις αδικίες στον κόσμο και πώς αντιμετωπίζονται οι άλλοι μόνο και μόνο επειδή είναι διαφορετικοί. Ο διαβήτης μου έδωσε μια εντελώς νέα προοπτική στη ζωή.

Όταν η Ημέρα της Μητέρας πλησιάζει ξανά, οι σκέψεις μου πηγαίνουν όχι σε αυτό που θα μου δώσουν τα κορίτσια μου για δώρα, αλλά σε αυτά που θα μπορούσα να τα δώσω … Έχω ήδη δώσει ζωή και μου έδωσαν το καλύτερο δώρο όλων: την ευκαιρία να είναι η μαμά τους. Φυσικά, θα τους δώσω μια θεραπεία αν ήταν δυνατόν. Έχω την ελπίδα ότι θα υπάρξει κάποια μέρα.

Έτσι, για την Ημέρα της Μητέρας, θέλω να δώσω στα κορίτσια μου την υπόσχεση ότι θα είμαι πάντα εκεί για αυτούς. Ποτέ δεν θα σταματήσω να αγωνίζομαι για αυτούς μέχρι να βρεθεί μια θεραπεία. Θέλω να τους δώσω δύναμη και θάρρος μαζί με την πεποίθηση ότι τίποτα δεν είναι αδύνατο όταν βάζουν την καρδιά και την ψυχή τους σε κάτι. Θέλω να κοιτάξουν πίσω και να ξέρουν ότι είμαι και θα είναι πάντα η μεγαλύτερη μαζορέτα τους.

Σας ευχαριστώ για αυτή την όμορφη προοπτική, Heather (και Tim!). Όντας μια μαμά είναι αρκετά σκληρή χωρίς διαβήτη στο μίγμα, δεν το ξέρουμε!

Hap Η μέρα της μαμάς, όλοι!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Διαβήτη Ορυχείο, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών επικεντρώθηκε στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.