Ο οδηγός γονέων για την αιμοφιλία A

Εάν το παιδί σας έχει αιμοφιλία Α, θα πρέπει να έχετε ανησυχίες και σκέψεις. Κρατώντας τα πράγματα σε προοπτική μπορεί να είναι δύσκολο.

Ακολουθήστε αυτόν τον οδηγό για να αισθανθείτε πιο άνετα και να μάθετε πώς να βοηθήσετε το παιδί σας να ευδοκιμεί παρά την κατάστασή τους.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Να ενημερώνεστε

Μία από τις καλύτερες αποφάσεις που μπορείτε να κάνετε για το παιδί σας είναι να είστε όσο το δυνατόν πιο ενημερωμένοι σχετικά με την αιμορροφιλία Α. Αυτό περιλαμβάνει την εκμάθηση της αναγνώρισης των σημείων και συμπτωμάτων μιας αιμορραγίας διάφορες θεραπείες και έχοντας επίγνωση των παρενεργειών των φαρμάκων.

Θα πρέπει να μάθετε πώς να αντιμετωπίζετε μικρούς μώλωπες, τραυματισμούς και αιμορραγίες καθώς και πότε πρέπει να αναζητήσετε ιατρική περίθαλψη. Ρωτήστε το γιατρό σας για κάποια συνιστώμενη ανάγνωση σχετικά με την αύξηση ενός παιδιού με αιμορροφιλία. Εάν δεν καταλαβαίνετε κάτι, ρωτήστε έναν επαγγελματία.

Εργασία με κέντρο θεραπείας αιμορροφιλίας

Τα μέλη του προσωπικού σε ένα κέντρο θεραπείας αιμορροφιλίας (HTC) είναι εκεί για να παρέχουν πολύ περισσότερα από ιατρική περίθαλψη στο παιδί σας. Οι κοινωνικοί λειτουργοί και οι ψυχολόγοι της HTC μπορούν να βοηθήσουν ολόκληρη την οικογένειά σας να περιηγηθεί στα υψηλά και χαμηλά επίπεδα μιας χρόνιας ασθένειας.

διαφήμιση

Μπορείτε να βρείτε ένα τοπικό ομοσπονδιακά χρηματοδοτούμενο HTC χρησιμοποιώντας αυτόν τον κατάλογο HTC με βάση το διαδίκτυο από το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Μην διστάσετε να μιλήσετε με τα μέλη της ομάδας αιμοφιλιών εάν έχετε ερωτήσεις ή ανησυχίες σε οποιοδήποτε σημείο. Έχουν ρόλο να σας στηρίξουν, να σας καθοδηγήσουν στις προκλήσεις και να βοηθήσετε να διασφαλίσετε ότι τόσο εσείς όσο και το παιδί σας διατηρείτε καλή φυσική και συναισθηματική υγεία.

Πάρτε στο σχολείο το παιδί σας

Όπως και τα περισσότερα παιδιά, το παιδί σας θα περάσει μεγάλο μέρος του χρόνου στο σχολείο. Μπορεί να αισθάνεστε άγχος από το να μην έχετε πλήρη έλεγχο της ασθένειας του παιδιού σας ενώ βρίσκεστε στο σχολείο ή στη φύλαξη. Είναι σημαντικό να δημιουργήσετε συνεχή και ανοιχτή επικοινωνία με το σχολείο και τους φροντιστές του παιδιού σας, ώστε να μπορείτε να αντιμετωπίζετε προκλήσεις ή προβλήματα αμέσως μόλις προκύψουν.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Η παροχή αξιόπιστων πληροφοριών σχετικά με την αιμοφιλία A είναι ο καλύτερος τρόπος για να αποφευχθεί η παρεξήγηση σχετικά με τη διαταραχή του παιδιού σας. Μπορεί επίσης να σας δώσει την ειρήνη του μυαλού για να ξέρετε ότι το προσωπικό του σχολείου είναι πάντα ψάχνει έξω για το παιδί σας.

Είναι καλή ιδέα να έχετε μια νοσοκόμα από την HTC σας συναντιούνται άμεσα με το προσωπικό του σχολείου και να μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με την κατάσταση του παιδιού σας. Η αιμοφιλία A είναι μια σπάνια ασθένεια, οπότε το προσωπικό μπορεί να μην έχει ακούσει ποτέ γι 'αυτό. Όταν συναντηθείτε μαζί τους, φροντίστε να εξηγήσετε τι να προσέξετε και τι να περιμένετε, όπως τα εξής:

• η αιτία της αιμοφιλίας A
• συμπτώματα και σημάδια αιμορραγίας
• πότε και πώς να κάνετε σωστά να χρησιμοποιήσετε ένα ψυγείο με φάρμακα ή ένα ερμάριο αποθήκευσης για να αποθηκεύσετε τον παράγοντα VIII για έγχυση από έναν γονέα ή το παιδί σε περίπτωση ελαφρύτερης αιμορραγίας
• τα οποία φάρμακα χωρίς ιατρική συνταγή για να αποφύγετε το παιδί σας, όπως οι ασπιρίνες ή τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα
• ποιες διαδικασίες θα πρέπει να ισχύουν για την αντιμετώπιση επειγουσών δραστηριοτήτων
• που το παιδί σας μπορεί να συμμετάσχει με ασφάλεια σε δραστηριότητες
• Το παιδί σας θα πρέπει σίγουρα να αποφύγει
• τάξη λόγω αιμοληψίας και ραντεβού γιατρών και πώς το παιδί σας θα δημιουργήσει το έργο
• πώς να φτάσει σε εσάς ή το προσωπικό της HTC
• Επωφεληθείτε από κυβερνητικά προγράμματα

Ομοσπονδιακά και κρατικά προγράμματα για αιμοφιλία δεκαετίες για να υποστηρίξει την υποστήριξη, την παροχή χρηματοδότησης για την επανάληψη αναζήτησης και παροχής άλλων υπηρεσιών για άτομα με αιμορροφιλία.

Κάθε κράτος έχει επίσης τη δική του μορφή προγραμμάτων βοήθειας για άτομα με αιμορραγικές διαταραχές. Μεταξύ άλλων, τα κυβερνητικά προγράμματα μπορούν να προσφέρουν τα ακόλουθα για το παιδί σας:

ανοιχτή γραμμή γιατρών 24/7

• λογοτεχνία για αιμοφιλία
• διανομή κράνους, > Βοήθεια με ασφαλιστικά θέματα
• Βοήθεια με εξωτερικές ιατρικές δαπάνες
• Προγράμματα παράδοσης στο σπίτι για φάρμακα
• Υποτροφίες
• Καλοκαιρινά κατασκηνώσεις για παιδιά με ειδικές συνθήκες
• (EMI) είναι συνήθως ένα μικρό βραχιόλι που το παιδί σας φοράει στον αστράγαλο ή στον καρπό με πληροφορίες για τη διαταραχή, τον τύπο αίματος, τις αλλεργίες και τα φάρμακα. Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, το ιατρικό προσωπικό μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα ΕΝΙ για να δώσει αμέσως στο παιδί σας τη θεραπεία που χρειάζονται. Ένα ΕΝΙ θα μπορούσε να σώσει τη ζωή του παιδιού σας σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
• ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
• Αποφύγετε να είστε γονέας ελικόπτερο

Όσο θέλετε να προστατέψετε το παιδί σας από τους κινδύνους που είναι εγγενείς στον κόσμο, η υπερπροστασία μπορεί να προκαλέσει περισσότερα προβλήματα μακροπρόθεσμα. Παρόλο που θα θέλατε να προσέξετε το παιδί σας να μην συμμετέχει σε αθλήματα επαφής και σε δραστηριότητες υψηλού κινδύνου, το παιδί σας πρέπει να είναι ελεύθερο να εξερευνήσει τον κόσμο από μόνο του.

Επιπλέον, η σωματική άσκηση είναι εξαιρετικά ευεργετική για τα άτομα με αιμορροφιλία Α. Βοηθά στην ενίσχυση των μυών, προστατεύει τους αρθρώσεις και διατηρεί το παιδί σας σε υγιές σωματικό βάρος. Η συμμετοχή σε σωματικές δραστηριότητες μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση του συντονισμού, στην ενθάρρυνση των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων και στη μείωση των αιμορραγιών. Μπορεί επίσης να κάνει το παιδί σας να αισθάνεται καλά για τον εαυτό του, το οποίο είναι σημαντικό για τη συναισθηματική του ευεξία.

Αφήστε το παιδί σας να εκφράσει τα συναισθήματά του χωρίς να παρεμβαίνει τις δικές σας απόψεις. Με την πάροδο του χρόνου, τους επιτρέπουν να κάνουν τις δικές τους αποφάσεις και να μαθαίνουν από τα δικά τους λάθη και εμπειρίες. Το παιδί σας θα πρέπει τελικά να γίνει ανεξάρτητο και υπεύθυνο για τον εαυτό του, και αυτό περιλαμβάνει τη διαχείριση της αιμοφιλίας από μόνος του.

Διαφήμιση

Μείνετε θετικοί

Είναι φυσιολογικό να έχετε περιστασιακά αρνητικά συναισθήματα για την αιμοφιλία του παιδιού σας, αλλά δεν μπορείτε να τους αφήσετε να ελέγξουν τη ζωή σας. Η αντιμετώπιση της ασθένειας του παιδιού σας μπορεί να προκαλέσει κατάθλιψη και ακόμη και προβλήματα με τις σχέσεις σας. Η παραμονή θετικού μπορεί να είναι δύσκολο έργο, γι 'αυτό είναι καλή ιδέα να έχετε ένα μέσο για την επαναφόρτιση των μπαταριών σας και τη μείωση του στρες σας. Εδώ είναι μερικές ιδέες:

Άσκηση ή συμμετοχή σε ένα γυμναστήριο.

Πρακτική γιόγκα ή διαλογισμό.

Συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης.

Βρείτε μια λέσχη (όπως αθλητικά, βιβλία ή συλλόγους τέχνης).

• Κρατήστε ένα περιοδικό.
• Δημιουργήστε ένα blog.
• Διατηρήστε μια καθημερινή ρουτίνα.
• Κάντε μακριές βόλτες.
• Προσπαθήστε να εστιάσετε στα πράγματα που μπορείτε να ελέγξετε, όχι στα πράγματα που δεν μπορείτε. Τέλος, βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετό ύπνο.