Που ζουν με κυστική ίνωση: 5 συμβουλές για καθημερινή ζωή

Γιατί έχει σημασία

Εάν έχετε κυστική ίνωση, είναι σημαντικό να μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερο την κατάσταση και πώς να τη διαχειριστείτε. Η λήψη μέτρων για να παραμείνετε τόσο υγιείς όσο μπορείτε και να υποβάλλονται σε θεραπεία, όπως απαιτείται, μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη σοβαρών λοιμώξεων.

Δεν υπάρχει θεραπεία για κυστική ίνωση. Παρόλο που μπορεί να είναι αδύνατο να αποτραπεί εξαντλητικό πλήγμα, υπάρχουν πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να μειώσετε τη συχνότητα και τη σοβαρότητά τους, καθώς και να βελτιώσετε την ποιότητα ζωής σας.

διαφήμισηΔημοφιλία

Εξερευνήστε διαφορετικές θεραπείες

Συμβουλή # 1: Κατανόηση των επιλογών θεραπείας σας

Οι θεραπείες κυστικής ίνωσης έχουν προχωρήσει πολύ τα τελευταία χρόνια. Οι στόχοι της θεραπείας είναι:

αποτρέπουν και θεραπεύουν εντερικές παρεμπόσεις

αποτρέπουν την αφυδάτωση

παρέχουν σωστή διατροφή

οι περισσότεροι τα άτομα με κυστική ίνωση αντιμετωπίζονται από μια ομάδα επαγγελματιών του τομέα της ιατρικής, συμπεριλαμβανομένων:

γιατροί που ειδικεύονται στην κυστική ίνωση

νοσηλευτές

• φυσιοθεραπευτές
• διαιτολόγοι
• κοινωνικοί λειτουργοί
• >
• Το σχέδιο θεραπείας της κυστικής ίνωσης θα εξατομικευθεί με βάση τη σοβαρότητα της κατάστασής σας και τα συμπτώματά σας. Οι κύριες θεραπείες για την κυστική ίνωση είναι:
• Φυσικοθεραπεία στο στήθος

Γνωστή ως κνήμη ή κρουστά, η θεραπεία αυτή περιλαμβάνει το χτύπημα στο στήθος και την πλάτη σας για να σας βοηθήσει να βήξετε συσσωρευμένη βλέννα στους πνεύμονές σας. Η θεραπεία γίνεται μέχρι τέσσερις φορές την ημέρα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, χρησιμοποιούνται μηχανικές συσκευές για να βοηθήσουν τη διαδικασία μαζί.

Φάρμακα

Διάφορα φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης. Τα αντιβιοτικά χρησιμοποιούνται για να βοηθήσουν στην πρόληψη και θεραπεία λοιμώξεων, τα αντιφλεγμονώδη φάρμακα χρησιμοποιούνται για τη μείωση της φλεγμονής των πνευμόνων και τα βρογχοδιασταλτικά βοηθούν στο άνοιγμα των αεραγωγών σας.

Πνευμονολογική αποκατάσταση (PR)

Ο στόχος ενός προγράμματος PR είναι να βοηθήσει τους πνεύμονές σας να λειτουργούν καλύτερα και να σας βοηθήσουν να παραμείνετε όσο το δυνατόν πιο υγιείς. Τα προγράμματα PR μπορεί να περιλαμβάνουν:

άσκηση

διατροφική οδηγία

τεχνικές αναπνοής

• ψυχολογική συμβουλευτική
• εκπαίδευση για κυστική ίνωση
• επίπεδα στα αίματά σας, μπορεί να χρειαστείτε θεραπεία οξυγόνου. Η θεραπεία με οξυγόνο σας δίνει επιπλέον οξυγόνο για να σας βοηθήσει να αναπνεύσετε ευκολότερα. Βοηθά επίσης στην πρόληψη της πνευμονικής υπέρτασης, μιας μορφής υψηλής αρτηριακής πίεσης που επηρεάζει τους πνεύμονες και την καρδιά σας.
• Χειρουργική
• Ορισμένες επιπλοκές της κυστικής ίνωσης μπορεί να απαιτούν χειρουργική επέμβαση. Για παράδειγμα, μπορεί να χρειαστείτε ένα σωλήνα τροφοδοσίας εάν εμπλέκεται το πεπτικό σας σύστημα. Μπορεί να χρειαστείτε χειρουργική επέμβαση στο έντερο εάν εμφανίσετε εντερική απόφραξη. Μια μεταμόσχευση πνεύμονα μπορεί να εξεταστεί εάν η κατάστασή σας είναι απειλητική για τη ζωή.

Φάτε καλά

Συμβουλή # 2: Φάτε μια ισορροπημένη διατροφή

Εάν η κυστική ίνωση προκαλεί κολπική βλέννα να δημιουργηθεί στο πεπτικό σας σύστημα, μπορεί να σας εμποδίσει να απορροφήσετε τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεστε όπως λίπη, και ορυκτά. Ως αποτέλεσμα, μια δίαιτα κυστικής ίνωσης είναι πολύ υψηλότερη σε θερμίδες και λίπος από μια κανονική διατροφή, αλλά πρέπει να είναι καλά ισορροπημένη. Σύμφωνα με την κλινική Mayo, τα άτομα με κυστική ίνωση απαιτούν έως και 50 τοις εκατό περισσότερες θερμίδες κάθε μέρα.

Ένα υγιές πρόγραμμα διατροφής για την κυστική ίνωση θα πρέπει να περιλαμβάνει:

φρούτα

λαχανικά

ολικής αλέσεως

πλήρεις λιπαρά γαλακτοκομικά προϊόντα

• πρωτεΐνες
• υγιή λίπη
• παίρνετε πεπτικά ένζυμα κάθε φορά που τρώτε για να βοηθήσετε το σώμα σας να απορροφήσει λίπη και πρωτεΐνες. Μια δίαιτα με υψηλή περιεκτικότητα σε αλάτι μπορεί να συνταγογραφηθεί για να αποτρέψει την απώλεια νατρίου που προκαλείται από εφίδρωση
• Για να βοηθήσετε τη λεπτή βλέννα του πνεύμονα, πίνετε πολλά υγρά και παραμείνετε καλά ενυδατωμένα.
• ΔιαφήμισηΔΗΜΟΣ Δραστηριότητα
• Μείνετε δραστήριοι

Συμβουλή # 3: Δημιουργήστε ένα πρόγραμμα προπόνησης

Η άσκηση είναι καλή για τη συνολική σας σωματική υγεία. Βοηθά στην ενίσχυση των πνευμόνων και της καρδιάς σας. Μπορεί επίσης να βοηθήσει να χαλαρώσετε τη βλέννα στους αεραγωγούς σας. Σύμφωνα με μια συστηματική ανασκόπηση του 2008, οι αερόβιες και ανθεκτικές ασκήσεις συμβάλλουν στη βελτίωση της αεροβικής ικανότητας και της αντοχής σε άτομα με κυστική ίνωση.

Η άσκηση είναι επίσης καλή για τη συναισθηματική σας υγεία. Βοηθά στη μείωση της κατάθλιψης και του άγχους με την απελευθέρωση χημικών ουσιών που σας κάνουν να αισθάνεστε καλά και να μειώνετε τις χημικές ουσίες που σας κάνουν να αισθανθείτε άσχημα. Η άσκηση μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να ενισχύσετε την εμπιστοσύνη σας και μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε περισσότερο τον έλεγχο της υγείας σας.

Εάν η σκέψη για σπάσιμο ενός ιδρώτα σε ένα γυμναστήριο ή σε γύρους οδήγησης σας κάνει να τρυπήσετε, σκεφτείτε έξω από το παραδοσιακό κουτί άσκησης. Κάθε κίνηση που παίρνει την καρδιά σας άντληση γρηγορότερα, όπως η κηπουρική, η πεζοπορία και το παιχνίδι των στεφάνων είναι ευεργετική. Το κλειδί της συνέπειας είναι η εύρεση μιας δραστηριότητας που αγαπάτε.

Μείνετε ασφαλείς

Συμβουλή # 4: Λάβετε μέτρα για να αποφύγετε ασθένειες

Σύμφωνα με το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης (CFF), τα άτομα με κυστική ίνωση διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο σοβαρών λοιμώξεων από πνεύμονες επειδή συσσωρεύονται παχύρρευστα βλέννα στους πνεύμονες και επιτρέπει στα πολλαπλάσια μικρόβια.

Για να μειώσετε τον κίνδυνο μόλυνσης, ακολουθήστε τα παρακάτω βήματα:

Πλύνετε τα χέρια σας μετά από βήχα ή φτάρνισμα και μετά από φυσική θεραπεία στο στήθος.

Πλύνετε τα χέρια σας αφού χάσετε τα ζώα, αφού χρησιμοποιήσετε το μπάνιο και πριν φάτε.

Πλύνετε τα χέρια σας αφού έχετε αγγίξει επιφάνειες σε δημόσιους χώρους.

Καλύψτε το στόμα σας με έναν ιστό όταν βήχετε ή φτερνίζεστε. ρίξτε τον ιστό μακριά και πλύνετε τα χέρια σας.

• Βήχετε ή φτερνίζετε στο επάνω μανίκι σας αν δεν είναι διαθέσιμος ένας ιστός. μην βήχετε ή φτερνίζετε στα χέρια σας.
• Βεβαιωθείτε ότι όλοι οι εμβολιασμοί είναι τρέχοντες. να πάρετε μια ετήσια βία γρίπης.
• Μείνετε τουλάχιστον 6 μέτρα μακριά από ασθενείς και άλλους με κυστική ίνωση.
• ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
• Ζητήστε υποστήριξη
• Συμβουλή # 5: Συνδεθείτε με την κοινότητα
• Μερικά άτομα με κυστική ίνωση έχουν κατάθλιψη. Σύμφωνα με μια μελέτη του 2008, η κυστική ίνωση αποτελεί παράγοντα κινδύνου για την κατάθλιψη.Η μελέτη έδειξε ότι η κατάθλιψη σε άτομα με κυστική ίνωση μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο στη θεραπεία, την οικογενειακή ζωή και την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία.

Αν νομίζετε ότι μπορεί να πάσχετε από κατάθλιψη ή ανησυχείτε για να πάρετε κατάθλιψη, απευθυνθείτε στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Ο γιατρός σας μπορεί να σας διδάξει πώς να αναγνωρίσετε τα συμπτώματα της κατάθλιψης και μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να λάβετε θεραπεία. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει θεραπεία ομιλίας, φάρμακα ή συνδυασμό των δύο. Η κατάθλιψη μπορεί να μειώσει την αποτελεσματικότητα των θεραπειών κυστικής ίνωσης και να μειώσει τη λειτουργία των πνευμόνων, οπότε είναι σημαντικό να λάβετε βοήθεια στο πρώτο σημάδι ότι κάτι μπορεί να είναι λανθασμένο.

Οι ομάδες υποστήριξης σας προσφέρουν την ευκαιρία να μιλήσετε με άλλους ανθρώπους που έχουν βιώσει παρόμοια συμπτώματα και εμπειρίες όπως εσείς. Συζητήστε με την ομάδα υγείας σας ή καλέστε το τοπικό σας νοσοκομείο για να δείτε αν υπάρχει ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας.

Μάθετε περισσότερα: Κυστική ίνωση

Διαφήμιση

Takeaway

Η κατώτατη γραμμή

Κυστική ίνωση είναι μια σοβαρή, προοδευτική ασθένεια. Βραχυπρόθεσμα, εσείς και η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης θα εργαστείτε για να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας και να μειώσετε τον κίνδυνο να πάρετε λοίμωξη ή άλλες σοβαρές επιπλοκές. Κατά καιρούς, μπορεί να χρειαστείτε τακτική περίθαλψη ή νοσηλεία σε εξωτερικούς ασθενείς.

Λόγω νέων θεραπειών, οι μακροπρόθεσμες προοπτικές για τα άτομα με κυστική ίνωση είναι σημαντικά καλύτερες από ό, τι ήταν ποτέ. Πολλοί άνθρωποι με την κατάσταση πηγαίνουν στο σχολείο, κρατούν δουλειά και έχουν παιδιά. Μπορείτε να βοηθήσετε τον οργανισμό σας να διαχειριστεί την κυστική ίνωση ακολουθώντας το θεραπευτικό σας σχέδιο, τρώγοντας το δικαίωμα, ασκώντας, αποφεύγοντας τα μικρόβια όποτε είναι δυνατόν και παίρνοντας τον έλεγχο της συναισθηματικής σας υγείας.

Συνέχεια ανάγνωσης: Η σύνδεση μεταξύ εξωκριτικής παγκρεατικής ανεπάρκειας και κυστικής ίνωσης »