Το δημόσιο χρήμα

Οι γονείς των νεογέννητων συνήθως έχουν διάφορα συναισθήματα που τρέχουν μέσα από το μυαλό τους, συμπεριλαμβανομένης της αγάπης, της χαράς, του φόβου και του δέους. Αλλά η γυναίκα μου και εγώ βιώσαμε ένα συναίσθημα που δεν είναι πολύ συνηθισμένο: τρομοκρατία. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι η κόρη μας βρέθηκε με θανατηφόρο νόσημα.

Η Rose ήταν η πρώτη μας γεννηθεί. Ήταν μόλις 2 μηνών όταν ανέπτυξε ένα περίεργο εξάνθημα. Είμαι παιδίατρος και η σύζυγός μου είναι νοσοκόμα παιδιατρικής, οπότε αναγνωρίσαμε το εξάνθημα ως petechiae ή μικρές κουκίδες κόκκινου που αντιπροσωπεύουν σπασμένα αιμοφόρα αγγεία στο δέρμα. Αυτό είναι συνήθως ένα ανησυχητικό σημάδι σε ένα μωρό. Αργότερα, οι δοκιμές επιβεβαίωσαν τον φόβο μας.

Διάγνωση

Αυτή ήταν η αρχή ενός μεγάλου εφιάλτη για την οικογένειά μου. Ο Rose έμεινε σε νοσοκομείο, λαμβάνοντας μεταγγίσεις αιμοπεταλίων, και σταθεροποιήθηκε. Ξεκινήσαμε μια μακρά διαδικασία για να καθορίσουμε την αιτία του προβλήματός της. Μετά από λίγους μήνες, οι ειδικοί διάγνωση Rose με απλαστική αναιμία, μια κατάσταση όπου ο μυελός των οστών αποτυγχάνει να λειτουργήσει αποτελεσματικά.

Διαφήμιση

Όταν ο μυελός των οστών αποτύχει, όπως και στην απλαστική αναιμία, ο ασθενής αδυνατεί να ζήσει χωρίς συχνές μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων. Δεν υπάρχει τίποτα όπως μετάγγιση λευκοκυττάρων, αν και υπάρχουν μερικά φάρμακα που μπορούν να αυξήσουν τον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων.

Ευτυχώς, τα λευκά κύτταρα του Rose ήταν ωραία, αλλά τα αιμοπετάλια και τα ερυθρά αιμοσφαίρια ήταν ανεπαρκή. Έχει επιβιώσει με τακτικές μεταγγίσεις για σχεδόν επτά μήνες. Αλλά αυτό ήταν ένα καθυστερημένο μέτρο. Η Rose δεν μπορούσε να ζήσει απεριόριστα στις μεταγγίσεις. Στην αρχή, κάθε μετάγγιση διήρκεσε μερικές εβδομάδες, αλλά σύντομα διήρκεσαν μόνο ημέρες. Δεν ήταν μια μακροπρόθεσμη λύση. Για το Rose, ο μόνος τρόπος για να θεραπεύσει αυτή την ασθένεια ήταν να της δώσει μια μεταμόσχευση μυελού των οστών.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Με μεγαλύτερη ακρίβεια, μια μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι γνωστή ως μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων. Όταν οι περισσότεροι άνθρωποι ακούνε για βλαστοκύτταρα, σκέφτονται τα έμβρυα που χρησιμοποιούνται για έρευνα. Αλλά δεν είναι αυτό που είναι η μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων.

Βλαστοκύτταρα 101

Υπάρχουν πολλά είδη βλαστικών κυττάρων. Μερικοί, όπως αυτοί που προέρχονται από ένα έμβρυο, ονομάζονται πολυδύναμα βλαστοκύτταρα. Μπορούν να γίνουν οτιδήποτε στο ανθρώπινο σώμα, συμπεριλαμβανομένου:

εγκέφαλος

ήπατος

• στομάχι
• μάτι
• toenail
• μήτρα
• ανάγκες είναι κάτι που ονομάζεται αιματοποιητικά βλαστοκύτταρα ή βλαστικά κύτταρα που θα μετατραπούν μόνο σε συστατικά του αίματος: ερυθροκύτταρα, λευκοκύτταρα και αιμοπετάλια.
• Παραδοσιακά, αυτά τα αιματοποιητικά ή αίμα βλαστοκύτταρα συλλέχθηκαν με τη λήψη τους από τον μυελό των οστών ενός ζωντανού δότη, συνήθως από το ισχίο του ισχίου. Αυτό ονομάζεται μεταμόσχευση μυελού των οστών.
• Πιο πρόσφατα, οι επιστήμονες έχουν βρει έναν τρόπο να πάρουν τα βλαστοκύτταρα του αίματος που κυκλοφορούν στα αιμοφόρα αγγεία μας, αφαιρώντας αίμα από τον δότη. Αυτό διαχωρίζει τα βλαστοκύτταρα και στη συνέχεια επιστρέφει το υπόλοιπο αίμα στον δότη ενώ παράγει μόνο τα βλαστοκύτταρα στον ασθενή. Αυτό ονομάζεται μεταμόσχευση περιφερικού βλαστικού κυττάρου.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Ο εγκέφαλος αίματος

Ο ομφάλιος λώρος του μωρού είναι επίσης πλούσιος με αυτά τα βλαστοκύτταρα του αίματος. Έτσι ένας τρίτος τύπος μεταμόσχευσης είναι μια μεταμόσχευση ομφαλοπλακουντιακού αίματος: η λήψη των κυττάρων του αίματος του ομφάλιου λώρου είτε του ασθενούς είτε κάποιου άλλου μωρού και η έγχυση αυτών των κυττάρων στον ασθενή. Στη συνέχεια μεταφέρονται στο μυελό των οστών και αρχίζουν να παράγουν κύτταρα αίματος.

Πολλοί νέοι γονείς είναι εξοικειωμένοι με την τεχνολογία αυτή, επειδή υπάρχουν ιδιωτικές τράπεζες αίματος ομφάλιου λώρου που εμπορεύονται τις υπηρεσίες τους σε μελλοντικές μητέρες. Για μια αμοιβή, η τράπεζα θα συλλέξει και θα αποθηκεύσει το αίμα του ομφαλοπλακουντιακού νεογνού, εάν χρειαστεί ποτέ για μεταμόσχευση ομφαλοπλακουντιακού αίματος για αυτό το μωρό ή ένα αδελφό. Πολλά ζευγάρια αγοράζουν αυτή την ακριβή υπηρεσία ως ασφάλεια, σε περίπτωση που κάτι τέτοιο θα συμβεί σε αυτούς.

Αλλά η περίπτωση της Rose δείχνει την πλάνη αυτής της λογικής. Στην περίπτωση της κόρης μας, το πρόβλημα ήταν το δικό της αίμα. Η χρήση του αίματος του ομφάλιου λώρου δεν θα λύσει το πρόβλημα καθόλου.

Διαφήμιση

Οι περισσότεροι παιδιατρικοί ασθενείς "απαιτούν ένα καλώδιο δότη, όχι δικό τους αίμα ομφάλιου λώρου", σύμφωνα με τη Joanne Kurtzberg, καθηγήτρια παιδιατρικής στο Duke University School of Medicine. Είναι ο γιατρός που έκανε την πρώτη μεταμόσχευση αίματος στον ομφάλιο λώρο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ο Δρ. Kurtzberg σημειώνει ότι οι πιθανότητες ενός παιδιού που χρησιμοποιεί το δικό του αίμα ομφάλιου λώρου είναι "πολύ, πολύ χαμηλό", περίπου 1 στα 200 000.

Δημόσια Τράπεζα Ομφάλιου Λώρου

Τώρα λοιπόν τι; Το καλώδιο του Rose, ακόμα κι αν το είχε σώσει, θα ήταν άχρηστο. Δεν είχε αδέλφια που θα μπορούσαν να δώσουν μυελό των οστών ή βλαστικά κύτταρα περιφερικού αίματος. Ευτυχώς, υπάρχει ένας άλλος τύπος τράπεζας που δεν ακούτε συχνά: μια δημόσια τράπεζα αίματος για λώρο.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Μια δημόσια τράπεζα αίματος ομφάλιου λώρου συλλέγει ομφάλια σκοινιά, τα οποία συνήθως απορρίπτονται ως ιατρικά απόβλητα. Πληκτρολογούν και αποθηκεύουν. Αυτό γίνεται χωρίς κόστος στη δωρεά μητέρα. Όταν κάποιος όπως ο Rose χρειάζεται μεταμόσχευση ομφαλοπλακουντιακού αίματος, η τράπεζα βρίσκει έναν αγώνα και το στέλνει στο νοσοκομείο όπου μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να σώσει μια ζωή. Ο ασθενής που λαμβάνει το καλώδιο (ή, ακριβέστερα, η ασφαλιστική του εταιρεία) τιμολογείται για το κόστος.

Η σωστή αντιστοίχιση είναι εξαιρετικά σημαντική. Η εθνικότητα του ασθενούς είναι το κλειδί για τον αγώνα. Η σύζυγός μου είναι ιρλανδικής καταγωγής και οι παππούδες μου ήρθαν από το Μεξικό, οπότε η εύρεση ενός αγώνα για τον Ρόζ θα ήταν δύσκολη. Οι ασθενείς μειονοτήτων έχουν συχνά πολύ δύσκολο χρόνο να βρουν έναν αγώνα λόγω του χαμηλού αριθμού δωρεών από μειονοτικές μητέρες.

Ευτυχώς, η πρώτη δημόσια τράπεζα αίματος ομφάλιου λώρου στις Ηνωμένες Πολιτείες ιδρύθηκε στη Νέα Υόρκη, ένα πραγματικό χωνευτήρι του κόσμου.Κάποια γενναιόδωρη γυναίκα, την οποία δεν θα γνωρίσουμε ποτέ, δώρισε το κορδόνι του μωρού της στην τράπεζα. Ήταν ένας λογικός αγώνας για τον Rose.

Διαφήμιση

Η διαδικασία μεταμόσχευσης αίματος σε ομφάλιο λώρο

Το 1997, στην ηλικία των 9 μηνών, η Rose υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση ομφάλιου αίματος από αυτόν τον μη συγγενή δότη. Εκείνη την εποχή, ήταν μια επικίνδυνη διαδικασία. Πολλά κέντρα δεν θα κάνουν τέτοια μεταμόσχευση. Είχα την τύχη να δουλεύω για κάποιον που έκανε: το παιδικό νοσοκομείο Lurie στο Σικάγο. Μεταμοσχεύσαμε το Rose και στη συνέχεια περίμενε.

Κάθε βράδυ, είτε η σύζυγός μου είτε εγώ θα πρέπει να μείνουμε στο δωμάτιο με το Rose. Υπήρχαν όλοι οι περιορισμοί εξαιτίας της έλλειψης ουσιαστικού ανοσοποιητικού συστήματος έως ότου η μεταμόσχευση τεθεί σε ισχύ.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Δεν θα μπορούσε να έχει επισκέπτες και τη σύζυγό μου και δεν θα μπορούσα να αφήσω το πάτωμα του νοσοκομείου χωρίς ντους στο εγκεκριμένο μπάνιο στη μονάδα. Η διατροφή της ήταν αυστηρά περιορισμένη και όλα τα παιχνίδια της έπρεπε να καθαρίζονται και να αντιμετωπίζονται ειδικά. Κάναμε όλα αυτά για ένα μήνα. Αλλά λειτούργησε. Το Rose εκφορτώθηκε στο σπίτι και δεν χρειαζόταν άλλες μεταγγίσεις.

Από τότε υπήρξαν σκαμπανεβάσματα, αλλά το μικρό μας Rose έχει ανθίσει. Είναι τώρα 19 ετών, πρωτοετής στο κολέγιο, και απολαμβάνει ό, τι έχει να προσφέρει η ζωή. Η σύζυγός μου και γνωρίζω ότι είμαστε οι τυχεροί. Όχι κάθε ιστορία όπως η δική μας έχει ένα ευτυχές τέλος.

Δωρίζοντας το αίμα του ομφάλιου λώρου του μωρού σας

Έχουμε μάθει πολλά με τα χρόνια. Αλλά το ένα πράγμα που προσπαθώ να μεταδώσω στους αναμενόμενους γονείς είναι ότι πρέπει να εξετάσουν το ενδεχόμενο να δώσουν τον ομφάλιο λώρο του μωρού τους σε μια δημόσια τράπεζα καλωδίων. Είναι ελεύθερο να το κάνει αυτό.

Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό αν η μητέρα ή ο πατέρας ανήκουν σε εθνοτική μειονοτική ομάδα. Δεν είναι κάθε νοσοκομείο της χώρας ικανό να χειριστεί τέτοιες δωρεές, αλλά πολλοί είναι. Πλήρης κατάλογος νοσοκομείων και περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα www. bethematch. org.

Πριν από είκοσι χρόνια, το δώρο ενός ξένου για κάτι που κανονικά θα πέταγε μακριά σήμαινε τη διαφορά μεταξύ ζωής και θανάτου για το Rose. Η επιστήμη, η καινοτομία, η τεχνολογία και η γενναιοδωρία του ανθρώπινου πνεύματος συνωμοτούσαν και μας ευλόγησαν με ένα καλώδιο που έσωσε τη ζωή της κόρης μας. Θα είμαστε για πάντα ευγνώμονες σε αυτή τη γυναίκα.