Όταν η MS έρχεται από το πουθενά, η γνώση είναι δύναμη

2. 5 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Και οι περισσότεροι από αυτούς έλαβαν μια διάγνωση μεταξύ των 20 και 40 ετών. Επομένως, ποια είναι η διάγνωση σε νεαρή ηλικία όταν πολλοί άνθρωποι ξεκινούν τη σταδιοδρομία τους, παντρεύονται και αρχίζουν οικογένειες;

Για πολλούς, οι πρώτες ημέρες και εβδομάδες μετά από μια διάγνωση MS δεν είναι μόνο ένα σοκ για το σύστημα, αλλά μια πορεία σύγκρουσης για μια κατάσταση και έναν κόσμο που μόλις γνώριζαν ότι υπήρχε.

διαφήμισηΗ διαφήμιση

Ο Ray Walker το ξέρει αυτό από πρώτο χέρι. Η Ray έλαβε διάγνωση υποτροπιάζουσας σκλήρυνσης κατά το έτος 2004 στην ηλικία των 32 ετών. Επίσης, είναι τυχαία υπεύθυνος προϊόντος στο Healthline και έχει διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη διαβούλευση με το MS Buddy, ένα iPhone και Android app που συνδέει άτομα που έχουν MS μεταξύ τους για συμβουλές, υποστήριξη και πολλά άλλα.

Κάθισαμε να συνομιλήσουμε με τον Ray για τις εμπειρίες του κατά τη διάρκεια αυτών των πρώτων μηνών μετά τη διάγνωσή του και γιατί η στήριξη από ομοτίμους είναι τόσο σημαντική για όσους ζουν με χρόνιες παθήσεις.

Πώς μάθατε για πρώτη φορά ότι είχατε MS;

Ήμουν στο γήπεδο του γκολφ όταν έλαβα μια κλήση από το γραφείο του γιατρού μου. Η νοσοκόμα είπε: "Γεια Raymond, καλώ να προγραμματίσω τη σπονδυλική σας βρύση. "Πριν από αυτό, είχα μόλις πάει στο γιατρό, επειδή είχα τσούξιμο μούδιασμα στα χέρια και τα πόδια μου για λίγες μέρες. Ο γιατρός μου έδωσε τη μία φορά και δεν άκουσα τίποτα μέχρι την κλήση της σπονδυλικής στήλης. Φοβιές πράγματα.

διαφήμιση

Ποια ήταν τα επόμενα βήματα;

Δεν υπάρχει κανένας έλεγχος για MS. Πραγματοποιείτε μια πλήρη σειρά δοκιμών και, αν πολλές από αυτές είναι θετικές, ο γιατρός σας μπορεί να επιβεβαιώσει μια διάγνωση. Επειδή κανένας δεν λέει: "Ναι, έχετε MS", οι γιατροί το κάνουν αργό.

Πιθανόν να ήταν μερικές εβδομάδες πριν ο γιατρός να πει ότι είχα MS. Έκανα δύο σπονδυλικές βρύσες, ένα προκλητικό οφθαλμολογικό τεστ (που μετράει πόσο γρήγορα βλέπετε να το κάνει στον εγκέφαλό σας), και στη συνέχεια ετησίως MRIs.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Ήταν εξοικειωμένοι με την MS όταν λάβατε τη διάγνωσή σας;

Δεν ήμουν καθόλου. Το γνώριζα μόνο ένα πράγμα, ότι η Annette Funicello (ηθοποιός της δεκαετίας του 50) είχε MS. Δεν ήξερα ούτε καν τι σήμαινε η ΣΣ. Αφού άκουσα ότι ήταν μια πιθανότητα, αμέσως άρχισα να διαβάζω. Δυστυχώς, βρίσκετε μόνο τα χειρότερα συμπτώματα και δυνατότητες.

Εγώ προσωπικά θα ήθελα να αγαπήσω έναν παλαίμαχο της MS να μου πει ότι όλα θα ήταν εντάξει. Και οι βετεράνοι MS έχουν τόσο πολλές γνώσεις για να μοιραστούν.

Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες προκλήσεις από την αρχή και πώς αντιμετωπίσατε αυτές τις ενέργειες;

Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις κατά την πρώτη διάγνωσή μου ήταν η διαλογή όλων των διαθέσιμων πληροφοριών. Υπάρχει ένα πάρα πολύ μεγάλο για να διαβάσετε για μια κατάσταση όπως η MS. Δεν μπορείτε να προβλέψετε την πορεία του και δεν μπορεί να θεραπευτεί.

Έχετε την αίσθηση ότι είχατε επαρκείς πόρους για να αντιμετωπίσετε τα σκλήρυνση κατά πλάκας τόσο σωματικά όσο και διανοητικά;

Δεν είχα πραγματικά μια επιλογή, απλά έπρεπε να ασχοληθώ. Ήμουν πρόσφατα παντρεμένος, μπερδεμένος και ειλικρινά, λίγο φοβισμένος. Στην αρχή, κάθε πόνος, πόνος ή αίσθημα είναι η ΣΚΠ. Στη συνέχεια, για μερικά χρόνια, τίποτα δεν είναι MS. Είναι ένα συναισθηματικό περιπέτεια.

Ποιες ήταν οι κύριες πηγές καθοδήγησης και υποστήριξης κατά τις πρώτες μέρες;

Η νέα μου γυναίκα ήταν εκεί για μένα. Τα βιβλία και το διαδίκτυο ήταν επίσης σημαντική πηγή πληροφοριών. Στη αρχή αρχίζω να βαδίζω στην εθνική κοινωνία πολλαπλής σκλήρυνσης.

Για τα βιβλία, άρχισα να διαβάζω βιογραφίες για τα ταξίδια των ανθρώπων. Πρώτα απλώθηκα στα άστρα: οι Richard Cohen (σύζυγος της Meredith Vieira), ο Montel Williams και ο David Lander διαγνώστηκαν όλοι εκείνη την εποχή. Ήμουν περίεργος για το πώς τα ΣΚ τους επηρέαζαν και τα ταξίδια τους.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Όταν σας ζητήθηκε να συμβουλευτείτε την εφαρμογή MS Buddy, ποιες ήταν οι δυνατότητες που θεωρήσατε ότι ήταν οι πιο ολοκληρωμένες για τους προγραμματιστές να πάρουν σωστά;

Για μένα ήταν σημαντικό να προωθήσουν μια σχέση μέντορας. Όταν διαγνωστεί για πρώτη φορά, είστε χαμένοι και συγχέονται. Όπως είπα νωρίτερα, υπάρχουν τόσα πολλά στοιχεία εκεί έξω, καταλήγετε σε πνιγμό.

Έχουν περάσει πάνω από δέκα χρόνια από τη διάγνωσή σας. Τι σας παρακινεί να πολεμήσετε τον αγώνα MS;

Ακούγεται κλισέ, αλλά τα παιδιά μου.

Διαφήμιση

Ποιο είναι το θέμα της MS που επιθυμείτε να καταλάβουν άλλοι;

Ακριβώς επειδή είμαι αδύναμος μερικές φορές, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορώ επίσης να είμαι ισχυρός.

Περίπου 200 άτομα διαγνωρίζονται με ΚΜ κάθε εβδομάδα μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι εφαρμογές, τα φόρουμ, οι εκδηλώσεις και οι ομάδες κοινωνικών μέσων που συνδέουν άτομα που έχουν ΚΜ μεταξύ τους μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για όσους αναζητούν απαντήσεις, συμβουλές ή απλά κάποιον για να μιλήσουν.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Έχετε MS; Ελέγξτε τη ζωή μας με την κοινότητα MS στο Facebook και συνδεθείτε με αυτούς τους κορυφαίους bloggers της MS!