MS: Η Λίστα Ελέγχου Ultimate

Το ταξίδι μπορεί να είναι δύσκολο για όλους, αλλά να πετάξετε σκλήρυνση κατά πλάκας και όλες τις αποσκευές του και μπορείτε να καταλήξετε να εξαντληθούν και να τονιστούν πριν φτάσουν στον προορισμό σας.

Αλλά με λίγη προ-εργασία και προετοιμασία, μπορείτε να δημιουργήσετε τον εαυτό σας για ένα διασκεδαστικό και χαλαρωτικό ταξίδι!

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

1. Επιλέξτε τον τρόπο μεταφοράς σας.

Αυτοκίνητο, λεωφορείο, τρένο, βάρκα, αεροπλάνο … Ανάλογα με τον προορισμό σας, μπορεί να έχετε μερικές εναλλακτικές λύσεις για να εξετάσετε πότε θα φτάσετε εκεί. Για πολλά χρόνια, θα ταξιδεύαμε στην Sun Valley, Αϊντάχο για να επισκεφθούμε οικογένεια μία ή δύο φορές το χρόνο. Προ-MS, πάντα οδηγούσαμε εκεί. Αλλά μετά από τη διάγνωση, το κάθισμα σε ένα αυτοκίνητο για 12+ ώρες δεν ήταν πλέον μια επιλογή. Έτσι έπρεπε να κάνω αλλαγές και να πετάξω εκεί. Προσπαθήστε να έχετε κατά νου τι θα λειτουργήσει καλύτερα για εσάς και τα κράτη μέλη σας, καθώς λαμβάνετε την απόφασή σας.

2. Επικοινωνήστε με τις εταιρείες που θα χρησιμοποιήσετε στο ταξίδι σας.

Αν πετάτε και χρειάζεστε μια αναπηρική πολυθρόνα, απευθυνθείτε στους αντιπροσώπους και ενημερώστε τους τι χρειάζεστε τις εβδομάδες που οδηγούν στο ταξίδι. Το βρήκα καλύτερα να τηλεφωνήσω αμέσως μετά την κράτηση και έπειτα για άλλη μια φορά λίγες μέρες πριν το ταξίδι για να επιβεβαιώσω ότι έχουν τις πληροφορίες στο σύστημά τους. Αυτό βοηθά στην αποφυγή δυσάρεστων και διατηρεί τον πανικό μου στον κόλπο. Βρήκα γρήγορα ότι ακόμη και όταν το περπάτημα μου είναι καλύτερο και δεν χρησιμοποιώ το μπαστούνι μου, μια τρελή παύλα σε μια μακρά εκδρομή για να προσπαθήσει να κάνει μια πτήση μπορεί να αφήσει τα πόδια μου πυροβόλησε για μέρες. Δεν είναι ένας καλός τρόπος για να ξεκινήσετε ένα ταξίδι και πραγματικά δεν αξίζει τον κόπο, έτσι έχω μάθει να καταπιεί την υπερηφάνειά μου και να πάρω την αναπηρική καρέκλα. Επιπλέον, έχουμε συναντήσει μερικούς υπέροχους ανθρώπους που πιέζουν την καρέκλα μου. Ακριβώς όπως οι οδηγοί ταξί και Uber, πολλοί από τους ανθρώπους σε αυτές τις θέσεις είναι υπέροχοι, συμπονετικοί άνθρωποι με καταπληκτικές ιστορίες. Είναι πάντα πολύ διασκεδαστικό να συνομιλείτε με!

3. Πάρτε τα φάρμακά σας στην τάξη.

Βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετά στο χέρι, και αν όχι, παραγγείλετε αυτό που χρειάζεται. Αν ταξιδεύετε για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί να χρειαστεί να βρείτε έναν τρόπο να ξαναγεμίζετε στο δρόμο.

Διαφήμιση

Καλέστε την ασφαλιστική σας εταιρεία για να μάθετε τι λέει η πολιτική σας σχετικά με τη λήψη φαρμάκων ενώ είστε μακριά από το σπίτι. Όταν ήμουν πρώτος στο Avonex, το οποίο εφοδιάζεται με παγοκύστες και έπρεπε να φυλάσσεται σε ψυγείο, συσκευάστηκα το φάρμακο για τρεις εβδομάδες σε ένα μικρό ψυγείο (με πάγο) στη μεταφορά μου. Το δεύτερο έτος, συνειδητοποίησα ότι μπορούσαν απλά να στείλουν την προμήθεια στο σπίτι των γονιών μου (ο προορισμός μας). Ήταν εκεί, έτοιμη και περιμένοντας, όταν έφτασα. Πολύ καλύτερα από το να σέρνετε ένα παγωμένο ψυγείο σε όλη τη χώρα!

4. Καταρτίστε ένα σχέδιο δράσης εάν χρειάζεστε ιατρική φροντίδα κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας.

Όλοι ελπίζουμε να μην έχουμε επείγουσα ιατρική κατάσταση ενώ ταξιδεύουμε, αλλά, δυστυχώς, ο τυχαίος και απρόβλεπτος χαρακτήρας των MS μας καθιστά λίγο πιο ευάλωτους σε αυτό το είδος της κατάστασης.Κάνοντας μια μικρή προ-εργασία (και το check-in με το γιατρό σας, την ασφαλιστική εταιρεία, και τις εγκαταστάσεις που βρίσκονται εκεί που θα ταξιδέψετε) μπορεί να προχωρήσει σε μεγάλο βαθμό στη μείωση του άγχους ανησυχούν για το "τι εάν. "Αυτό μπορεί να αποδειχθεί ανεκτίμητο αν προκύψει το χειρότερο σενάριο.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

5. Συσκευάστε κατάλληλα ρούχα και υποδήματα.

Στις ημέρες που οδηγούν στο ταξίδι σας, ελέγξτε έναν καιρό για να λάβετε την πρόβλεψη και σχεδιάστε ανάλογα. Η ανάγκη για "άνετα" παπούτσια πήρε ένα εντελώς νέο νόημα για μένα μετά τη διάγνωση με MS. Συνήθιζα να ζουν πρακτικά σε σαγιονάρες, αλλά δεν μπορώ να τα φορέσω πια. (Δεν μπορώ να αισθανθώ τα πόδια μου για να ξέρω αν είναι ακόμα ή όχι και συχνά βρήκα τον εαυτό μου να λείπει από ένα παπούτσι.) Τώρα λοιπόν, θα με βρείτε να ταξιδεύω είτε με τις περίφημες μπότες μου είτε με ένα άνετο ζευγάρι Chucks. Άλλα πράγματα που έχω αρχίσει να προσθέσω στη λίστα μου ως αποτέλεσμα της MS: ένα ευρύτατο καπέλο για να αποτρέψει τον ήλιο και τα παπούτσια με νερό. (Παραδέχομαι ότι μισώ πραγματικά την εμφάνιση των υποδημάτων νερού, αλλά βοηθούν να κρατήσουν τα μούδιασμα πόδια μου ασφαλή από βράχια και αιχμηρά κελύφη όταν βρίσκονται στην παραλία ή στο ποτάμι.) Ανακάλυψα πρόσφατα μια αγάπη για τις πετσέτες ψύξης, καθώς να βοηθήσω σε κάθε περίπτωση που θα μπορούσα να υπερθερμάνω.

Ένα άλλο πράγμα που δεν έχω δοκιμάσει ακόμα, αλλά έχω ακούσει τα σπουδαία πράγματα, είναι ένα γιλέκο ψύξης. Αν και πότε θα επιστρέψω στην πεζοπορία, αυτό θα είναι απαραίτητο!

6. Επιλέξτε τη σωστή στολή για τον τρόπο μεταφοράς σας.

Εγώ πάντα προσωπικά σφάλω από την πλευρά της άνεσης. Πολύ μπροστά από το γεγονός ότι οι παραστάσεις που θα φωτογραφίζονταν με τους άνετους ιδρώτες που εισέρχονταν στα αεροδρόμια, θα μπορούσα να βρω αθλητικά τα sweatpants μου, τα σαγιονάρες και το άνετο μπλουζάκι είτε ταξίδευα με αεροπλάνο, τρένο, βάρκα ή αυτοκίνητο. Αυτές τις μέρες, έχω ένα άλλο απαραίτητο για ταξίδια - μια πάνα. Λοιπόν, εντάξει, όχι πάρα πολύ, αλλά τα μαξιλάρια Poise έγιναν ο καλύτερος φίλος μου. Είναι διακριτικά (δεν υπάρχουν σαγηνευτικά, φαρδιά κοκαλιάρικα τζιν που πηγαίνουν εδώ) και είναι ένας σωτήρας ζωής για εκείνες τις στιγμές που συνειδητοποιώ ότι ο εγκέφαλός μου απέτυχε να πάρει το σημείωμα και βρήκα τον εαυτό μου να μου φαίνονται τα παντελόνια μου.

7. Επενδύστε σε μια άνετη τσάντα μεταφοράς.

Παρόλο που η ισορροπία και η κινητικότητά μου βελτιώνονται αυτές τις μέρες, σίγουρα δεν χρειάζομαι τίποτα αντίθετο προς αυτό. Έτσι ψάχνω για τσάντες που κατανέμουν ομοιόμορφα το βάρος σε όλο μου το σώμα - σακίδια ή σακούλες. Πάντα έχω μια αλλαγή ρούχων, φαρμάκων (σιγουρεύω ότι έχω ανάμεσά τους τουλάχιστον τρεις μέρες), ένα υγιεινό σνακ (είμαι κορόιζα για τα αμύγδαλα), το Bucky μου (για να αποφύγω τους άκαμπτους ώμους και το λαιμό από το κάθισμα για μεγάλο χρονικό διάστημα), μια μεγάλη ποσότητα νερού (που μπορεί να είναι επικίνδυνη - πάλι, τα μαξιλάρια Poise είναι μια αναγκαιότητα), ένα εφεδρικό ζεύγος επαφών (σε περίπτωση που τα μάτια αρχίσουν να έχουν προβλήματα με τα γυαλιά μου) και ένα πακέτο από κόμμι να μασάτε κατά τη διάρκεια της απογείωσης και της προσγείωσης για να βοηθήσετε με δυσφορία στο αυτί.

8. Εξερευνήστε τα καταλύματα σας.

Κάνε μια λίστα με ό, τι χρειάζεσαι και την έρευνα όπου θα μείνεις. Παρόλο που οι περισσότερες πληροφορίες μπορούν να βρεθούν στο διαδίκτυο, τείνω να καλώ μέρη. Μιλώντας με έναν εκπρόσωπο και ακούγοντας τις απαντήσεις τους στις ερωτήσεις μου, μου δίνει μια καλύτερη αίσθηση για το ποιοι είναι και ποια θα είναι η εμπειρία μου.Αυτό δεν είναι πάντοτε δεδομένο, αλλά με την πάροδο των ετών, η κλήση και η δημιουργία φίλων με κάποιον εκεί είχε πολλά οφέλη και προνόμια. Ερωτήσεις που μπορείτε να λάβετε υπόψη:

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

• Είναι προσβάσιμη από αναπηρική καρέκλα;
• Έχουν γυμναστήριο / πισίνα;
• Είναι το ντους / μπανιέρα διαχειρίσιμο;
• Εάν έχετε διατροφικούς περιορισμούς, θα είναι σε θέση να τους φιλοξενήσει;

Θα ξέρετε τι θα λειτουργήσει και δεν θα λειτουργήσει για εσάς.

9. Εξετάστε την κινητικότητα.

Τι χρειάζεστε για να απολαύσετε το ταξίδι σας; Αν χρησιμοποιείτε αναπηρικό καροτσάκι ή σκούτερ, ίσως θελήσετε να το πάρετε μαζί σας. Ελέγξτε με την αεροπορική εταιρεία (ή άλλη εταιρεία μεταφοράς) για να μάθετε σχετικά με τις πολιτικές της - έμαθα τον σκληρό τρόπο με τον οποίο η πτήση με το Segway μου δεν ήταν επιλογή. Ή ίσως θέλετε να νοικιάσετε κάτι κατά την άφιξή σας. Εταιρείες όπως το Scootaround και οι ειδικές ανάγκες στη θάλασσα παρέχουν διάφορες επιλογές σε πολλές τοποθεσίες και μερικές γραμμές κρουαζιέρας προσφέρουν πρόσβαση σε σκούτερ όταν βρίσκεστε στο πλοίο.

10. Βρείτε δραστηριότητες που λειτουργούν για εσάς.

Η επιλογή των διακοπών όλων είναι διαφορετική. Είτε σας αρέσουν οι μεγάλες πόλεις, το ύπαιθρο, είτε πηγαίνετε στο εξωτερικό, υπάρχουν πολλές δραστηριότητες. Γνωρίζοντας τι είναι και κατανοώντας πώς να τους ταιριάζει στη ζωή σας (και τις ικανότητες) μπορεί να είναι μια πρόκληση. Κάνοντας μια μικρή προ-εκδρομή έρευνα μπορεί να σας δημιουργήσει για μια επιτυχημένη διακοπές. Το Outdoor Sport & Leisure έχει μια μεγάλη λίστα δραστηριοτήτων μαζί με πόρους για πολλά μέρη σε όλο τον κόσμο. Ένας άλλος μεγάλος πόρος για να αξιοποιήσετε είναι το Reddit. Μια αναζήτηση συγκεκριμένων τοποθεσιών για δραστηριότητες για άτομα με ειδικές ανάγκες μπορεί να οδηγήσει σε μερικές μεγάλες πληροφορίες και τρομερές συστάσεις.

Διαφήμιση

11. Κάντε σχέδια, συναντήστε τους ανθρώπους και διασκεδάστε.

Είτε ταξιδεύετε για δουλειά είτε για διακοπές, κάθε ταξίδι είναι μια ευκαιρία να διασκεδάσετε, να κάνετε κάποια περιπέτεια και να συναντήσετε νέους ανθρώπους. Κάντε μια μικρή έρευνα και δείτε εάν υπάρχουν τοπικές ομάδες MS στην περιοχή και ίσως προγραμματίστε μια συνάντηση με άλλους MSers! Ή δείτε εάν υπάρχει ένα συμβάν MS ήδη προγραμματισμένο στην περιοχή για το χρόνο που θα επισκεφθείτε ότι μπορείτε να λάβετε μέρος. Σε τελική ανάλυση, δεν είναι μόνο εκεί που πηγαίνετε, αλλά ποιος συναντάτε ενώ βρίσκεστε εκεί!

Βρείτε νέους τρόπους για να κάνετε παλιά πράγματα και νέα πράγματα που πρέπει να κάνετε. Αξιοποιήστε στο έπακρο κάθε ταξίδι που κάνετε!

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Meg Lewellyn είναι μια μαμά τριών. Διαγνώστηκε με MS το 2007. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της στο blog της, BBHwithMS, ή να συνδεθείτε με την της στο Facebook.