Αυτισμός: Βοηθώντας τους γονείς Cope
Πίνακας περιεχομένων:
- Διαφήμιση
- «Μιλάω με γονείς όλη την ημέρα», είπε στην Healthline. "Οι γονείς περνούν στα στάδια. Όταν το παιδί είναι ηλικίας 1 ή 2 ετών, η διάγνωση είναι μεγάλη έκπληξη. Με τα μεγαλύτερα παιδιά, είναι διαφορετικά. Τώρα είναι 11 ή 12 και μπορεί να έχουν παρερμηνευθεί εσφαλμένα. "
Όποιος έχει εκτρέψει ένα παιδί με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) ξέρει πόσο δύσκολο μπορεί να είναι.
Και τα προβλήματα δεν τελειώνουν όταν μεγαλώνει το παιδί.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμισηΗ εύρεση και η πρόσβαση στις υπηρεσίες μόλις αποφοιτήσουν τα παιδιά από το γυμνάσιο μπορεί να είναι ένα περιθώριο διαφορετικών δικαιοδοσιών, διαφορετικών απαιτήσεων, διαφορετικών κανόνων και διαφορετικών δαχτυλιδιών για να περάσουν.
ΔιαφήμισηΑποφάσισε να δοκιμάσει αυτή την υπόθεση.
"Οι κανόνες είναι σύνθετοι και ορισμένες [υπηρεσίες είναι] δύσκολο να αποκτήσουν πρόσβαση", δήλωσε στην Healthline σε συνέντευξή της.«Θέλαμε να εκπαιδεύσουμε τους γονείς να είναι συνηγορούν υπέρ των παιδιών. Υπήρχε μικρή στήριξη μετά το γυμνάσιο ", είπε. "Οι γονείς δεν έκαναν αρκετές πληροφορίες, γι 'αυτό ήταν δύσκολο να προγραμματίσουν μετά τη μετάβαση. "
" Πηγαίνετε σε ένα μέρος για βοήθεια εισοδήματος, ένα άλλο μέρος για την ασφάλιση υγείας, αλλά κάπου αλλού για λογοθεραπεία », συνέχισε. "Δεν υπάρχει κεντρική θέση. "Σημείωσε ότι κάθε κράτος - ακόμα και κάθε πόλη ή νομός - μπορεί να προσφέρει διαφορετικές υπηρεσίες σύμφωνα με διαφορετικές απαιτήσεις επιλεξιμότητας.
Μερικές φορές υπάρχουν λίστες αναμονής.Οι ανάγκες κάθε παιδιού είναι διαφορετικές και πολλές οικογένειες αντιμετωπίζουν εμπόδια προσπαθώντας να έχουν πρόσβαση στα κατάλληλα οφέλη και υπηρεσίες.
ΔιαφήμισηΔιαφήμιση
Διαβάστε περισσότερα: Έχει μια διάγνωση ADHD αυτισμό καμουφλάζ; »
Για τη μελέτη, η ομάδα του Taylor περιλάμβανε 45 οικογένειες, όλες με ένα παιδί με αυτισμό που ήταν μέσα σε δύο χρόνια από την αποφοίτησή τους από το λύκειο ή ήταν ήδη έξω.Οι οικογένειες ανατέθηκαν τυχαία είτε στην ομάδα παρέμβασης είτε σε μια ομάδα ελέγχου. Μέλη της ομάδας ελέγχου ενημερώθηκαν ότι ήταν σε λίστα αναμονής και ότι θα μπορούσαν να πάρουν την κατάρτιση ένα χρόνο αργότερα.
Διαφήμιση
«Σχεδιάσαμε ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα με 12 εβδομαδιαίες συνεδρίες», εξήγησε ο Taylor. "Κάθε συνεδρία επικεντρώθηκε σε μια διαφορετική πτυχή των υπηρεσιών για ενήλικες. "
Κατά τη διάρκεια κάθε συνεδρίας διάρκειας δυόμισι ωρών, οι συμμετέχοντες μοιράστηκαν επίσης συμβουλές και μίλησαν ο ένας για τον άλλον για το τι μπορεί να είναι χρήσιμο.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση«Οι οικογένειες απολάμβαναν το ένα το άλλο, έκαναν κόπο να γυρίσουν μαζί και ήταν ευτυχείς να είναι μαζί με άλλους όπως τους», είπε.
Συνολικά, οι ερευνητές βρήκαν αυτό που περίμεναν. "Η περισσότερη γνώσεις των γονέων που έγιναν [οι γονείς στην ομάδα κατάρτισης] αισθάνονται πιο ενδυναμωμένοι", δήλωσε ο Taylor.
Στα τέλη του έτους τα ποσοτικά αποτελέσματα προσδιορίστηκαν: το 61% της ομάδας παρέμβασης βρήκε περισσότερες υπηρεσίες σε σύγκριση με το 35% της ομάδας ελέγχου.Διαφήμιση
Τα αποτελέσματα δημοσιεύθηκαν νωρίτερα φέτος στο περιοδικό Journal of Autism and Developmental Disorders.
Αναγνωρίζοντας ότι η δοκιμαστική της ομάδα ήταν μικρή, η Taylor δήλωσε ότι θέλει να επαναλάβει το πρόγραμμα σε μεγαλύτερη κλίμακα.
ΔιαφήμισηΔιαφήμιση"Τα ευρήματα μας συγκρατούνται; " ρώτησε. "Θέλουμε να κάνουμε την εκπαίδευση σε εθνικό επίπεδο σχετική. Αυτή τη στιγμή είναι ειδική για το Τενεσί. "
Επιθυμεί επίσης να ελέγξει αν οι πληροφορίες που παρέχονται στις συνεδρίες ομάδας ήταν περισσότερο ή λιγότερο χρήσιμες από την παροχή του υλικού στο διαδίκτυο ASD.
Η Taylor θα παρουσιάσει τα ευρήματά της στην 16η Ετήσια Διεθνή Συνάντηση για την Έρευνα Αυτισμού (IMFAR), τη μεγαλύτερη διάσκεψη έρευνας στον κόσμο του αυτισμού, στο Σαν Φρανσίσκο από τις 10-13 Μαΐου.Αν και η έρευνα του Taylor για την υπεράσπιση είναι καινούργια, μερικές μη κερδοσκοπικές οργανώσεις προσφέρουν ήδη προγράμματα που υποστηρίζουν τα άτομα με ASD και τους φροντιστές τους να αναζητήσουν πόρους.
Διαβάστε περισσότερα: Οι βιοδείκτες στο αίμα μπορούν να βοηθήσουν στην ανίχνευση του αυτισμού νωρίτερα ».
Για παράδειγμα, από το 1965, η κοινωνία του αυτισμού έχει επικεντρωθεί στην αποστολή της για την ενδυνάμωση των ατόμων που έχουν ASD με πληροφορίες και κατάλληλη κατεύθυνση.
Η Catherine Medovich, ειδικός στην ενημέρωση και την παραπομπή στην κοινωνία του Autism, έχει δει τις προκλήσεις που μπορούν να αντιμετωπίσουν οι οικογένειες.
«Μιλάω με γονείς όλη την ημέρα», είπε στην Healthline. "Οι γονείς περνούν στα στάδια. Όταν το παιδί είναι ηλικίας 1 ή 2 ετών, η διάγνωση είναι μεγάλη έκπληξη. Με τα μεγαλύτερα παιδιά, είναι διαφορετικά. Τώρα είναι 11 ή 12 και μπορεί να έχουν παρερμηνευθεί εσφαλμένα. "
" Η διάγνωση αλλάζει τα πράγματα, "πρόσθεσε ο Medovich.
Η δουλειά της είναι να κατευθύνει τους ανθρώπους απευθείας σε πόρους, όπως ομάδες γονέων υποστήριξης.
"Συνεργαζόμαστε επίσης με εκπαιδευτικούς, εάν το παιδί χρειάζεται ένα [ατομικό εκπαιδευτικό σχέδιο]", ανέφερε.
Ο αυτισμός δεν είναι μια διάγνωση ενός μεγέθους, έτσι οι στρατηγικές εξαρτώνται από το επίπεδο ικανότητας κάθε παιδιού.
«Η κατεύθυνση μπορεί να είναι διαφορετική αν ένα παιδί δεν μιλάει, ή δεν έχουν κοινωνική κατανόηση ή έχουν μια πρόκληση με εστίαση», εξηγεί ο Medovich.
Με πολλές διαγνώσεις, η έγκαιρη και εντατική επέμβαση είναι ζωτικής σημασίας.
Αυτές οι παρεμβάσεις περιλαμβάνουν γενικά την εργασία με το παιδί 20 έως 30 ώρες την εβδομάδα με τεχνικές ανάλυσης εφαρμοσμένης συμπεριφοράς (ABA).
Το ABA σημαίνει να παίρνεις μια δεξιότητα και να την σπάζεις σε κομμάτια, είτε πρόκειται για ακαδημαϊκή είτε για κοινωνική δεξιότητα.
"Οι κλήσεις μας τρέχουν το φάσμα", δήλωσε ο Medovich. "Ορισμένοι χρειάζονται συνηγορία ή βοήθεια με συναδέλφους ή αδέλφια. Ορισμένες οικογένειες αναφέρουν τον εκφοβισμό. Μερικές φορές το παιδί βρίσκεται στο σύστημα ποινικής δικαιοσύνης. "
Αν και τα παιδιά με ASD έχουν διαφορετικές ανάγκες, οργανώσεις όπως η κοινωνία του Autism μπορούν να βοηθήσουν τις οικογένειες να συνδεθούν με υπηρεσίες και υποστήριξη.
Διαβάστε περισσότερα: Το χημικό εγκεφάλου δεν κάνει τη δουλειά του σε άτομα με αυτισμό »
