MS Perspectives: Η ιστορία μου για τη διάγνωση
Πίνακας περιεχομένων:
- Matthew Walker, 33 - Διάγνωση: 2013
- «Ένιωθα χαμένος», λέει. "Αλλά το κράτησα, γιατί αν δεν ήταν καν κάτι που αξίζει να κλαίει. Προσπάθησα να το παίξω σαν να μην ήταν τίποτα για μένα. Ήταν μόνο δύο λέξεις. Δεν επρόκειτο να με αφήσει να με καθορίσει, ειδικά αν εγώ ο ίδιος δεν ήξερα καν τον ορισμό των δύο αυτών λέξεων ακόμα. "
- «Όταν μου διαγνώστηκε για πρώτη φορά δεν συζητήθηκε και δεν ήταν στις ειδήσεις», λέει. «Χωρίς καμία πληροφορία, γνωρίζατε μόνο ό, τι κουτσομπολιά ακούσατε και αυτό ήταν τρομακτικό. "
"Έχετε MS. «Είτε προφέρεται από τον θεράποντα γιατρό σας, τον νευρολόγο σας είτε το σημαντικό σας άλλο, αυτές οι τρεις απλές λέξεις έχουν δια βίου επιρροή.
Για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), η "ημέρα διάγνωσης" είναι αξέχαστη. Για μερικούς, είναι ένα σοκ να ακούσεις ότι τώρα ζουν με μια χρόνια πάθηση. Για άλλους, είναι μια ανακούφιση να γνωρίζουμε τι προκαλεί τα συμπτώματά τους. Αλλά ανεξάρτητα από το πώς ή πότε έρχεται, κάθε ημέρα διάγνωσης της ΣΚ είναι μοναδική.
Διαβάστε τις ιστορίες τριών ανθρώπων που ζουν με MS και δείτε πώς ασχολήθηκαν με τη διάγνωση και πώς κάνουν σήμερα.
Matthew Walker, 33 - Διάγνωση: 2013
"Θυμάμαι ότι ακούω« λευκό θόρυβο »και δεν μπορώ να επικεντρωθώ στη συζήτηση με τον γιατρό μου», λέει ο Matthew Walker. "Θυμάμαι ένα κομμάτι από αυτό που μιλήσαμε, αλλά νομίζω ότι μόλις κοίταζα λίγα εκατοστά μακριά από το πρόσωπό του, και αποφεύγοντας την επαφή με τα μάτια με τη μητέρα μου, επίσης, που ήταν μαζί μου. … Αυτό μεταφράστηκε στην πρώτη μου χρονιά με τα κράτη μέλη, και μαζί μου δεν το παίρνω σοβαρά. "
«Είμαι πάντα ένα είδος ανοικτού βιβλίου, οπότε θυμάμαι ότι το πιο δύσκολο για μένα ήταν η επιθυμία να το κρατήσω μυστικό», λέει. "Και η σκέψη," Γιατί είμαι τόσο ανήσυχος για να πω σε κανέναν; Είναι επειδή είναι τόσο κακή ασθένεια; '""Νομίζω ότι το πρόβλημά μου ήταν περισσότερο απόρριψη", λέει. "Αν θα μπορούσα να γυρίσω πίσω στο χρόνο, θα είχα αρχίσει να κάνω τα πράγματα πολύ διαφορετικά στη ζωή. "
Σήμερα, ο ίδιος συνήθως λέει σε άλλους για τα ΚΜ του νωρίς, ειδικά τα κορίτσια που ψάχνει μέχρι σήμερα.
Παρόλα αυτά, θέλει άλλοι με την ΚΜ να γνωρίζουν ότι το να λένε σε άλλους είναι τελικά η απόφασή τους.
«Είστε ο μόνος άνθρωπος που πρόκειται να αντιμετωπίσετε αυτή την ασθένεια καθημερινά και είστε ο μόνος που θα πρέπει να αντιμετωπίσει εσωτερικά τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας.Έτσι, μην αισθάνεστε πιεσμένοι να κάνετε τίποτα που δεν σας ταιριάζει. "
Ως ανώτερος στο γυμνάσιο, η Danielle Acierto είχε ήδη πολλά στο μυαλό της, όταν ανακάλυψε ότι είχε MS. Ως 17χρονη, δεν είχε καν ακούσει για την ασθένεια.
«Ένιωθα χαμένος», λέει. "Αλλά το κράτησα, γιατί αν δεν ήταν καν κάτι που αξίζει να κλαίει. Προσπάθησα να το παίξω σαν να μην ήταν τίποτα για μένα. Ήταν μόνο δύο λέξεις. Δεν επρόκειτο να με αφήσει να με καθορίσει, ειδικά αν εγώ ο ίδιος δεν ήξερα καν τον ορισμό των δύο αυτών λέξεων ακόμα. "
Η θεραπεία της άρχισε αμέσως με ενέσεις, που προκάλεσαν έντονο πόνο στο σώμα της καθώς και νυχτερινές εφιδρώσεις και ρίγη. Λόγω αυτών των ανεπιθύμητων ενεργειών, ο διευθυντής της σχολής δήλωσε ότι θα μπορούσε να φύγει νωρίς κάθε μέρα, αλλά αυτό δεν ήθελε ο Acierto.
«Δεν ήθελα να αντιμετωπίζω διαφορετικά ή με ιδιαίτερη προσοχή», λέει. «Ήθελα να αντιμετωπίζω όπως όλους τους άλλους. "
Ενώ ακόμα προσπαθούσε να καταλάβει τι συνέβαινε με το σώμα της, η οικογένεια και οι φίλοι της ήταν πάρα πολύ. Το κορίτσι της ρώτησε λανθασμένα τη "σκολίωση", ενώ μερικοί από τους φίλους της άρχισαν να το συγκρίνουν με τον καρκίνο.
"Το πιο δύσκολο κομμάτι της λέει στους ανθρώπους ήταν να εξηγεί τι MS ήταν", λέει. "Συμπτωματικά, σε ένα από τα εμπορικά κέντρα κοντά μου, άρχισαν να ξεπερνούν τα βραχιόλια υποστήριξης MS. Όλοι οι φίλοι μου αγόρασαν βραχιόλια για να με υποστηρίξουν, αλλά δεν ήξεραν τι ήταν. "
Δεν έδειξε εξωτερικά συμπτώματα, αλλά συνέχισε να αισθάνεται ότι η ζωή της ήταν τώρα περιορισμένη εξαιτίας της κατάστασής της. Σήμερα, συνειδητοποιεί ότι απλά δεν είναι αλήθεια. Η συμβουλή της για νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς δεν είναι να σταματήσει.
"Δεν πρέπει να αφήσετε να σας κρατήσει πίσω επειδή μπορείτε να κάνετε ό, τι θέλετε ακόμα", λέει. "Είναι μόνο το μυαλό σας που σας κρατά πίσω. "
Valerie Hailey, 50 - Διαγνωσμένο: 1984
Κακή ομιλία. Αυτό ήταν το πρώτο σύμπτωμα της MS του Valerie Hailey. Οι γιατροί δήλωσαν αρχικά ότι είχαν μολύνσεις από εσωτερικό αυτί και έπειτα το κατηγόρησαν για έναν άλλο τύπο λοίμωξης πριν τη διαγνώσουν με «πιθανή ΚΜ. "Αυτό ήταν τρία χρόνια αργότερα, όταν ήταν μόνο 19 ετών.
«Όταν μου διαγνώστηκε για πρώτη φορά δεν συζητήθηκε και δεν ήταν στις ειδήσεις», λέει. «Χωρίς καμία πληροφορία, γνωρίζατε μόνο ό, τι κουτσομπολιά ακούσατε και αυτό ήταν τρομακτικό. "
Εξαιτίας αυτού, η Χάιλι πήρε το χρόνο της λέγοντας σε άλλους. Τη διατηρούσε μυστικό από τους γονείς της και μιλούσε μόνο στον αρραβωνιαστικό της επειδή σκέφτηκε ότι είχε το δικαίωμα να το γνωρίζει.
«Ήμουν φοβισμένος για αυτό που θα σκεφτόταν αν κατέβαινα στον διάδρομο με ένα λευκό μπαστούνι τυλιγμένο σε βασιλικό μπλε ή ένα αναπηρικό καροτσάκι διακοσμημένο με λευκά και μαργαριτάρια», λέει. "Του έδινα τη δυνατότητα να υποστηρίξω αν δεν ήθελε να ασχοληθεί με μια άρρωστη σύζυγο. "
Η Hailey φοβήθηκε την ασθένειά της και φοβήθηκε να πει σε άλλους λόγω του στίγματος που συνδέεται με αυτήν.
"Χάνεις φίλους επειδή σκέφτονται," Δεν μπορεί να κάνει αυτό ή κάτι τέτοιο.«Το τηλέφωνο σταματά σιγά σιγά να χτυπάει. Δεν είναι έτσι τώρα. Βγαίνω και κάνω τα πάντα τώρα, αλλά αυτά έπρεπε να είναι διασκεδαστικά χρόνια. "Μετά από επαναλαμβανόμενα προβλήματα όρασης, η Hailey έπρεπε να εγκαταλείψει τη δουλειά των ονείρων της ως πιστοποιημένος τεχνικός οφθαλμικών και excimer λέιζερ στο Stanford Hospital και να πάει σε μόνιμη αναπηρία. Ήταν απογοητευμένος και θυμωμένος, αλλά κοιτάζοντας πίσω αισθάνεται τυχερός.
"Αυτό το φοβερό πράγμα μετατράπηκε σε μεγαλύτερη ευλογία», λέει. «Ήμουν σε θέση να απολαμβάνω να είμαι διαθέσιμος στα παιδιά μου όποτε με χρειάζονταν. Παρατηρώντας τους μεγαλώνουν ήταν κάτι που σίγουρα θα έλειπε αν βρισκόμουν στο θάνατο στο επάγγελμά μου. "
Εκτιμά τη ζωή πολύ περισσότερο σήμερα από ποτέ και λέει σε άλλους πρόσφατα διαγνωσμένους ασθενείς ότι υπάρχει πάντα μια λαμπρή πλευρά - ακόμα κι αν δεν το περιμένετε.
