Υγεία < Υπεράσπιση του διαβήτη στο Καπιτώλιο το 2017
Το Κογκρέσο βρίσκεται τώρα σε εσοχή μέχρι τον Αύγουστο μέχρι την επιστροφή του στη σύνοδο μετά την Ημέρα της Εργασίας, αλλά η χώρα εξακολουθεί να ξετυλίγεται από μια ιλιγγιώδη έκθεση του Κογκρέσου στα τέλη Ιουλίου.
Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για όσους από εμάς στην Κοινότητα του Διαβήτη εξακολουθούμε να αγωνιζόμαστε με την αμφισβητούμενη συζήτηση για την αναμόρφωση της υγειονομικής περίθαλψης. Ευτυχώς, υπήρξε επίσης μια αναταραχή της υπεράσπισης του διαβήτη στο Καπιτώλιο, φέρνοντας πολλούς οφθαλμούς σε σημαντικά θέματα για άτομα με διαβήτη (PWD).
- Μεγάλη ώθηση από την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη και άλλους εθνικούς οργανισμούς υπεράσπισης των ασθενών στις προσπάθειες της Γερουσίας να καταργήσει (αλλά όχι να αντικαταστήσει;) τον Προσιτό Φροντίδα (Obamaacare).
- Πολυάριθμες συζητήσεις σχετικά με την τιμολόγηση των φαρμάκων και τις διαμαρτυρίες έξω από τα γραφεία του Capitol Building και της Γερουσίας που περιλάμβαναν το DOC folk που υπερασπίζεται την # insulin4all.
- Σοβαρά, όποιος δεν βιώνει κάποιο επίπεδο κόπωσης μόνο προσπαθώντας να κρατήσει τις καρτέλες σε όλα αυτά πρέπει να έχει αντοχή από χάλυβα! Στην πραγματικότητα, οι ειδικοί επισημαίνουν ότι η προσπάθεια να ακολουθηθεί όλη αυτή η ταραχώδης δραστηριότητα του Κογκρέσου προσθέτει περισσότερο άγχος στους ανθρώπους που ζουν σε χρόνιες καταστάσεις -
σας ευχαριστώ πολύ! (ΟΧΙ). Για να σας βοηθήσουμε να ταξινομήσετε όλα αυτά, κάντε μια ενημερωμένη έκδοση σχετικά με τις βασικές προσπάθειες υπέρ του διαβήτη που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη που βρίσκονται σε εξέλιξη:
Ομιλία για το Medicare και για την υποβολή προσφορών
Στις 19 Ιουλίου, ο D-εισαγγελέας Christel Aprigliano, Ο Συνασπισμός για την Προάσπιση των Ασθενών (DPAC) κατέθεσε ενώπιον της Επιτροπής Ενέργειας και Εμπορίου της Γερουσίας, επικεντρώνοντας την προσοχή της στην αλλαγή πολιτικής της Medicare - συμπεριλαμβανομένης της διαδικασίας υποβολής προσφορών που έχει αποδειχθεί ότι είναι επιβλαβής για τα άτομα με διαβήτη. Για μας, είναι η «Κρίση του Διαβήτη του Νερού Flint».
"Ένιωσα σαν να ήθελα να επιταχύνω για να πάρω όλα τα πράγματα που ήθελα να πω εκεί, αλλά αυτό δεν ήταν απαραίτητο.Υπήρξαν μερικές μεγάλες ερωτήσεις από τα μέλη του Κογκρέσου μετά την προετοιμασμένη ομιλία που βοήθησε να φανεί το γεγονός ότι ο διαβήτης έχει σοβαρές επιπλοκές όταν είναι κακοδιαχείριση και αν έχετε ανακριβείς μετρητές, αυτό είναι μέρος του προβλήματος. Ελπίζω να απομακρυνθούν από την κατανόηση ότι παίζουν ρόλο στη διαχείριση του διαβήτη για τους ανθρώπους στο Medicare και βοηθούν στην εξοικονόμηση χρημάτων καθώς και στην ασφαλή φύλαξη των ανθρώπων », μας είπε.
Η ομιλία των αντιπάλων προέκυψε όταν ο Christel μίλησε το περασμένο καλοκαίρι σε μια διάσκεψη του Κογκρέσου για το Διαβήτη και τη μαύρη ομάδα ενημέρωσης για την ανταγωνιστική προσφορά και έδειξε ότι η DPAC γίνεται ηγετική φωνή στα ζητήματα πολιτικής για τον διαβήτη Medicare. Ήταν ένας από τους 11 ομιλητές της υπεράσπισης εκείνης της ημέρας, και η Christel λέει ότι επικαλύπτονται σε πολλά σημεία - από τα εργαστηριακά αποτελέσματα και τις κινητές εφαρμογές μέχρι την κατ 'οίκον περίθαλψη, την επάρκεια και πρόσβαση στην τεχνολογία του διαβήτη και πολλά άλλα. Όλες οι συσκευές PWD αγγίζουν αυτά τα θέματα, σημειώνει.
Η Christel λέει ότι φορούσε την επίδεσή της Dexcom CGM και την OmniPod patch pump με το χέρι της, έτσι οι νομοθέτες μπορούσαν να δουν αυτές τις D συσκευές και να καταλάβουν πως είναι πάντα μέρος της ζωής μας.
Τις ημέρες πριν από αυτή την ακρόαση, η γερουσιαστής Diana DeGette από το Κολοράντο εισήγαγε νομοθεσία που αποσκοπούσε στη βελτίωση της διαδικασίας ανταγωνιστικής υποβολής προσφορών για άτομα με ειδικές ανάγκες: HR 3271, η οποία απαιτεί καλύτερη πρόσβαση σε ακριβείς μετρητές για τους Medicare και διασφαλίσεις δεν πρέπει να αλλάξετε σε λιγότερο ακριβείς, αμφισβητούμενους μετρητές.
"Αυτή είναι η επιβολή που αρχικά έπρεπε να γίνει με ανταγωνιστική προσφορά, αλλά δεν το έκανε", λέει ο Christel. "Είναι οι κανόνες για την αντικατάσταση και το 50% των διαθέσιμων μετρητών, έτσι ώστε οι ηλικιωμένοι να μπορούν να πάρουν και να χρησιμοποιήσουν τα μέτρα που αυτοί και οι ιατροί τους είναι οι πιο άνετοι και μπορούν να εμπιστευτούν. Πρόκειται για τη σύνδεση των οπών και την πλήρωση των κενών σε ανταγωνιστικές προσφορές. "
Παρόμοια νομοθεσία ψηφίστηκε κατά τη διάρκεια της προηγούμενης νομοθετικής συνόδου, αλλά δεν έλαβε αρκετή υποστήριξη και τώρα επανεισάγεται.
Μετά την ακρόαση της Γερουσίας τον Ιούλιο, η Christel αναφέρει ότι συναντήθηκε με τον κ. Gus Bilirakis (R_FL) ο οποίος είχε απευθύνει έκκληση σε αυτήν για αυτό το ζήτημα του Medicare. Είχε συγχρηματοδοτήσει τη νομοθεσία για την πρόσβαση στο CGM και την ίδρυση μιας Εθνικής Επιτροπής Κλινικής Φροντίδας. δύο προσπάθειες που δεν πέρασαν στην προηγούμενη συνεδρίαση. Προγραμματίζουν τώρα ένα τοπικό φόρουμ πόλης στην περιοχή του, για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με το διαβήτη στους ηλικιωμένους και γενικότερα για τα θέματα D που συμβαίνουν στο Capitol Hill. Η Christel λέει ότι συναντά επίσης και άλλα μέλη του Κογκρέσου για να συζητήσει τις αλλαγές πολιτικής της Medicare που συζητήθηκαν κατά την ακρόαση.
Η δημιουργία μιας εθνικής επιτροπής φροντίδας »θα ήταν μια μικρή νίκη που θα είχε τόσο μεγάλες νίκες για τα άτομα με διαβήτη στο Medicare», λέει ο Christel. "Όλοι γνωρίζουμε ότι αυτό που συμβαίνει όταν το Medicare υποχωρεί σε Medicaid και ιδιωτικούς ασφαλιστές, οπότε είναι να σκεφτούμε μεγαλύτερα. Πρέπει να κάνουμε ακόμα ένα ακόμη βήμα, για να βεβαιωθούμε ότι οι άνθρωποι στο Κογκρέσο γνωρίζουν ότι ο διαβήτης δεν πηγαίνει μακριά, ούτε και εμείς. «Κάθε δύο χρόνια από το 1999, μια μάζα παιδιών και οικογενειών T1D συγκεντρώνονται στο DC για να μιλήσουν με τους εκλεγμένους νομοθέτες και τους υπαλλήλους τους σχετικά με τα πιεστικά θέματα του διαβήτη. <
JDRF Children's Congress (# JDRFCC17)
Φέτος, το Συνέδριο για τα Παιδιά του JDRF πραγματοποιήθηκε στις 25-27 Ιουλίου, με δραστηριότητες που ξεκινούν από επίσημη δημόσια ακρόαση πριν από ειδική επιτροπή γήρανσης της Γερουσίας σε πολυάριθμες ατομικές συναντήσεις στο Hill.
Ο κύριος στόχος τους, σύμφωνα με την ημερήσια διάταξη του JDRF, ήταν να προωθηθεί η ανανέωση του Ειδικού Προγράμματος Διαβήτη, το οποίο παρέχει μια κρίσιμη χρηματοδότηση 150 εκατομμυρίων δολαρίων (!) Για βασική έρευνα για το διαβήτη και προγράμματα που βοηθούν τους ινδικούς πληθυσμούς των μειονοτήτων. Λήγει στις 30 Σεπτεμβρίου 2017 και, όπως και τα προηγούμενα χρόνια, χρειαζόμαστε το πρόγραμμα αυτό να ανανεωθεί τους ερχόμενους μήνες πριν είναι πολύ αργά. Η χρηματοδότηση αυτή είναι καθοριστικής σημασίας για την υποστήριξη των εργασιών σχετικά με τις σημαντικές θεραπείες και τεχνολογίες διαβήτη και τη θεραπεία που διεξάγονται εδώ και πολλά χρόνια - συμπεριλαμβανομένης της βοήθειας για να καταστεί η CGM το βασικό στοιχείο της φροντίδας σήμερα και να μας βοηθήσουν να ανοίξουμε το δρόμο για την τεχνολογία κλειστού βρόχου το Medtronic 670G.
Συνολικά, 160 παιδιά και οικογένειες και υποστηρικτές που παρακολουθούν αυτό το # JDRFCC17. Ενώ εμείς οι ενήλικες T1D μπορεί μερικές φορές να ασχοληθούμε με το πώς το JDRF χρησιμοποιεί πάντα νεαρά πρόσωπα για δημοσιότητα, δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι η παρουσία παιδιών παρουσιάζει πάντα μεγάλη διαφορά όταν πρόκειται για την υπεράσπιση του Capitol Hill. Και οι ενήλικες με T1D ήταν καλά εκπροσωπούμενοι, από τους «κανονικούς» λαούς μέχρι τα πιο γνωστά celebs με διαβήτη.
Για παράδειγμα, ο ηθοποιός Paul Sparks, ο πιο αναγνωρισμένος από ρόλους στις σειρές
Boardwalk Empire και House of Cards, μίλησε στην ειδική επιτροπή της Γερουσίας για τη γήρανση μαζί με άλλους δικηγόρους και ο διευθυντής της NIH, μοιράζοντας την ιστορία του για διάγνωση στη δεκαετία του '20 το 1999 και οι εμπειρίες του με CGM και Afrezza εισπνέουν ινσουλίνη. Έκανε μια καλή δουλειά που τη δέσμευε όλα μαζί με γιατί η χρηματοδότηση είναι τόσο σημαντική. Παρόλο που δεν μπορεί όλοι να συμφωνήσουν σχετικά με τα τρέχοντα μηνύματα της JDRF ή το εμπορικό σήμα της υπεράσπισης, ο οργανισμός εργάζεται σαφώς σκληρά για να ευαισθητοποιήσει τους νομοθέτες σχετικά με το διαβήτη.
Η μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης και η τιμολόγηση των ναρκωτικών
Οι προσπάθειες στο Obamacare καταργούν τις κορυφαίες επικεφαλίδες αυτές τις μέρες και ανεξάρτητα από το πού βρίσκεστε στο πολιτικό φάσμα, πρέπει να ανησυχείτε αν είστε άτομο που ζει με χρόνιες παθήσεις υγείας.
Σε μια από τις πολυάριθμες ειρωνεία που προκαλούν την αμηχανία, η Γερουσία προχώρησε στην κατάργηση της υγειονομικής περίθαλψης εκατομμυρίων ατόμων με αναπηρίες την ίδια την επέτειο του Νόμου Αμερικανών με Αναπηρίες (ADA) που ψηφίστηκε στις 26 Ιουλίου 1990 Ανησυχία, ειλικρινά. Ευτυχώς αυτή η πρώτη προσπάθεια δεν πέρασε, και στη συνέχεια μια δραματική 2α. m. ψηφοφορία στις 28 Ιουλίου κατέληξε σε μια λεγόμενη "κοκαλιάρικη κατάργηση" που θα έβαλε πίσω τμήματα του ACA χωρίς αντικατάσταση.
Η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη έχει δημιουργήσει μια πολύ ωραία ενημέρωση σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο η κατάργηση θα επηρέαζε τα PWD, και αξίζει τον έλεγχο.
Ήμασταν περήφανοι που βλέπαμε τους φίλους της DOC Hannah Crabtree (@Lollydaggle) και τον D-Dad James Wedding (ιδρυτή του Nightscout Foundation) μεταξύ εκείνων που εντείνουν - κυριολεκτικά - να αυξήσουν τις φωνές τους σε ένδειξη διαμαρτυρίας για αλλαγές που θα μπορούσαν να βλάψουν το PWDs και χρησιμοποιώντας την # hashtag # insulin4all στα μηνύματά τους.
«Την Τρίτη και την Παρασκευή την περασμένη εβδομάδα (25-28 Ιουλίου), οι μοναδικές μου δραστηριότητες ήταν να τρώω, να κοιμάμαι, να εργάζομαι και να διαμαρτύρομαι. Με το πέρασμα του Trumpcare φαινόταν σαν ένα διαλυμένο τέλος, αισθάνθηκα πραγματικά σαν τη ζωή μου και τη ζωή πολλών Άλλοι ήταν στη γραμμή. Ενώ δεν ήμουν σίγουρος ότι οι ενέργειές μου θα έκαναν τη διαφορά (προειδοποίηση σπόιλερ: έκαναν), εγώ δεν επρόκειτο να πάω χωρίς αγώνα », έγραφε ο Holly.
«Δεν είμαι επαγγελματίας δικηγόρος ή διαδηλωτής, συνήθως δεν είμαι πολύ αυθόρμητος. Αν πρόκειται να βγω και να διαμαρτυρηθώ, μου αρέσει να είμαι μέρος ενός γεγονότος που είναι ήδη οργανωμένο. Την Τρίτη, κατευθυνθήκαμε στο Καπιτώλιο χωρίς σχέδιο ή ημερήσια διάταξη, σκέφτηκα ότι ένα προηγούμενο απογευματινό ράλι θα είχε τελειώσει. Σκέφθηκα το σενάριο χειρότερης περίπτωσης, θα έφευγα στο Καπιτώλιο με ένα σημάδι που είχα κάνει διακριτικά στην εργασία νωρίτερα ακόμα και αν ήταν μόνο εμένα και το σημάδι μου, ήταν καλύτερο από το να μην κάνεις τίποτα ».
Αυτό που ξεκίνησε μόλις η Hannah από μόνη της μετατράπηκε σε μια αυτοσχέδια συγκέντρωση υποστηρικτών από όλο το φάσμα για να διαμαρτυρηθούν για τη δραστηριότητα του Κογκρέσου. Η Hannah λέει ότι μοιράστηκε την ιστορία της D και πώς πέθανε η δική της μητέρα T1D και άκουσε τόσες πολλές διαφορετικές ιστορίες υγείας από επιζώντες καρκίνου και πέραν αυτών.
Τη νύχτα της ψηφοφορίας ACA "skinny repeal", η Hannah λέει ότι άκουσε αρκετές ομιλίες που μιλούσαν για διαβήτη και πόσο δαπανηρή είναι η ινσουλίνη - οι συνάδελφοί της και οι D-δικηγόροι που ήρθαν εκεί για να διαμαρτυρηθούν κράτησαν χειροποίητα # Insulin4all εγγραφείτε όσο το δυνατόν, ώστε ο κόσμος να μπορεί να δει.
Όταν άκουσαν τελικά την αποφασιστική ψήφο που χτύπησε την κοκαλιάρικη κατάργηση, τα συναισθήματα ήταν υψηλά, ξεκινώντας από "ελπίδα, απόγνωση, απογοήτευση, πάθος και υπερηφάνεια, γέλιο και δάκρυα."
Πιστεύει ότι αυτός ο τελευταίος γύρος νομοθεσίας κατάργησης ήταν σταμάτησε μόνο λόγω της λαϊκής υπεράσπισης, και αυτό είναι το είδος της τοπικής δράσης που κάνει τη μεγαλύτερη διαφορά.
"Ο κυνισμός και η αίσθηση ότι οι πράξεις σας δεν έχουν σημασία μπορούν να σταματήσουν την υπεράσπιση πριν να έχουν την ευκαιρία να ανθίσουν. να είναι πάντα λαϊκοί και να κάνουν θόρυβο μέσα και γύρω από το DC », λέει.
Το μόνο που μπορούμε να πούμε είναι ότι ευχαριστούμε την Hannah και όλους όσους εμφανίστηκαν με τολμηρά σημάδια και φωνές για να υποστηρίξουν την αλλαγή.
Οι βετεράνοι με τον διαβήτη, πολύ …
Ενώ ίσως δεν είχαν καταγράψει το ίδιο είδος προσοχής και τίτλων, η φροντίδα των βετεράνων ήταν επίσης ένα θέμα στα ομοσπονδιακά νομοθετικά όργανα πρόσφατα. Ο φίλος μας DOC, ο Tom Goffe, ένας βετεράνος με διαβήτη τύπου 1 από τη Βόρεια Καρολίνα, αναρωτιόταν τα κοινωνικά μέσα όπου όλα τα D-advocacy ήταν όταν ήλθε σε αυτά τα ζητήματα που έπληξαν ένα υποτομέα της κοινότητας του διαβήτη;Ο Τομ ζούσε με το T1D και με δύο μικρές συζητήσεις για πάνω από μία δεκαετία - γαστροπάρεση και διαβητική δυσκινησία. Και οι δύο επιδείνωσαν πριν από ένα χρόνο, και λόγω προβλημάτων στην κάλυψη και στη συζήτηση για ένα πρόγραμμα φροντίδας των βετεράνων, ο Tom προσπάθησε να πάρει τις θεραπείες που χρειάζεται.
Η νομοθεσία που σχετίζεται με τη VA ενέκρινε την έγκριση του House στα τέλη Ιουλίου και αναμένεται να εγκριθεί από τη Γερουσία πριν από το τέλος της αυλαίας του Αυγούστου, ακολουθώντας την προεδρική υπογραφή.
πρέπει να είναιένα μεγάλο πρόβλημα για τον σημαντικό εθνικό οργανισμό D-Advocacy, επισημαίνει ο Tom, σημειώνοντας ότι οργανώσεις όπως το JDRF, ADA, AADE, DPAC δεν ήταν ορατή εμπλοκή, αν και ήταν έκπληκτος, όπως συνήθως δεν συμβαίνει αυτό. Έκανε το δικό του ρόλο αναθέτοντας τον Κογκρέσο του λαού και μιλώντας για τον εαυτό του και τους παλαίμαχους συμπατριώτες του. Αλλά αναρωτιέται αν αρκούν μεμονωμένες φωνές;
Ως ασθενής, υπάρχουν εφαρμογές που παρεμποδίζουν το Κογκρέσο να εκφράσει τις απόψεις σας και ομάδες όπως το Ίδρυμα Προστασίας των Ασθενών (Patient Advocacy Foundation, PAF) που παρέχουν πληροφορίες σχετικά με το πού μπορείτε να δώσετε, να εθελονθείτε και να προχωρήσετε.Η ελπίδα είναι ότι αυτές οι πολλές ατομικές προσπάθειες, μαζί με τους επαγγελματικούς μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς που ασκούν την ατζέντα τους, θα συνδυάζονται για να επηρεάσουν την αλλαγή πολιτικής.
Συχνά, όπως έγραψε πρόσφατα το περιοδικό
Esquire
, "ξεκινάει στους δρόμους" με την υπεράσπιση της βάσης, έτσι ποτέ δεν αισθάνεσαι ότι η δική σου φωνή δεν έχει σημασία. Κάνει.Εκφράζουμε τις ευχαριστίες μας σε όλους όσους ανυψώνουν τις φωνές τους, με οποιονδήποτε τρόπο θεωρούν κατάλληλο.
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθύνης Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
