Σπίτι Ηλεκτρονικό Νοσοκομείο Για την 4η Ιουλίου: Η ελευθερία της διάθεσης με διαβήτη

Για την 4η Ιουλίου: Η ελευθερία της διάθεσης με διαβήτη

Anonim

Ευτυχισμένη Ημέρα Ανεξαρτησίας σε όλους στην κοινότητα του διαβήτη και πέρα!

Για αυτές τις εορταστικές εορταστικές διακοπές, θεωρήσαμε ότι θα ήταν προσεκτικό να επανεξετάσουμε μία από τις πιο δημοφιλείς θέσεις επισκέψεων όλων των

χρόνων, για το πώς οι έφηβοι με διαβήτη αναζητούν την FREEDOM πάνω απ 'όλα.

Συγγραφέας Moira McCarthy Stanford είναι δημοσιογράφος, ένας μακροχρόνιος εθελοντής JDRF και η μαμά σε δύο νεαρές κόρες, Leigh και Lauren - που διαγνώστηκαν με τον τύπο 1 στην ηλικία 5.

αγωνίστηκε τρομερά με καθημερινά Διαχείριση D. Η ανησυχημένη μητέρα Moira εθελοτυφλίστηκε να ανοίξει την καρδιά της για την αύξηση ενός έφηβος με διαβήτη - με την ελπίδα ότι τα λόγια της θα μπορούσε να βοηθήσει άλλους. "Έφηβοι με διαβήτη: Η ελευθερία είναι το μυστικό τους φάρμακο" από την Moira McCarthy Stanford

Χρησιμοποιούνται δοκιμαστικές ταινίες. Τρεις από αυτούς. Όχι στα σκουπίδια. δεν απομακρύνεται. Τώρα πρίν σκέφτεστε ότι είμαι ένας τακτοποιημένος freak, σκεφτείτε αυτό: το κύμα συγκίνησης που ένιωσα ήταν καθαρή, αδιάλυτη χαρά. Επειδή οι δοκιμαστικές λωρίδες που σπάζουν τον πάγκο γρανίτη μου ήταν απόδειξη του πιο όμορφου είδους που θα μπορούσα να φανταστώ.

Ήταν απόδειξη ότι η κόρη μου έλεγχε το σάκχαρό της στο αίμα.

Γιατί, ρωτάτε, αυτό θα με έστειλε έτσι πάνω από το φεγγάρι όταν είχε διαβήτη για 13 από τα 18 χρόνια της σε αυτή τη γη; Όταν τα συνολικά δάχτυλα δάχτυλο έχει κάνει σίγουρα τον αριθμό στα 40 χιλιάδες; Επειδή, βλέπετε, αυτή είναι αυτή η αληθινά αινιγματική ψυχή: μια κοπέλα ηλικίας ενηλίκων που είχε διαβήτη για περισσότερο από μια δεκαετία. Και ενώ αγωνίζομαι να κάνω το κεφάλι μου γύρω από αυτό, αυτό σήμαινε - περισσότερες φορές από ό, τι δεν τα τελευταία πέντε χρόνια - περιόδους ελέγχου σπάνια αν ποτέ, αγνοώντας τα σάκχαρα του αίματος μέχρι να ανεβαίνουν στα ύψη στο στομάχι, "ξεχνώντας" τα σνακ (και ακόμη και τα γεύματα μερικές φορές) γι 'αυτήν και μια συνεχή κατάσταση συνδυασμένης ανησυχίας, θυμού και θλίψης για μένα.

Σας το λέω αυτό γιατί νομίζω ότι ήρθε η ώρα να σηκωθούμε όλοι και να παραδεχτούμε το αληθινό σε πολλά σπίτια: οι έφηβές μας - ακόμα και οι πιο λαμπρές, πιο έξυπνες, πιο αστείες και πιο δύσκολες από όλους - έχουν σκληρό χρόνο να ασχοληθούν με τις καθημερινές απαιτήσεις του διαβήτη. Ξέρω από πρώτο χέρι. Η κόρη μου ήταν ο "μοντέλος ασθενής" για τα ω-πολλά χρόνια. Άρχισε να γυρίζει μόνο λίγες εβδομάδες μετά τη διάγνωση του νηπιαγωγείου. Κατανοούσε τα μαθηματικά της διεύρυνσης προτού να ξέρει πώς να γράφει "άλγεβρα". Πήγε στην αντλία ως το νεαρότερο παιδί στην περιοχή της Βοστόνης για να το κάνει εκείνη την εποχή και το κατάλαβε σαν στρατιώτης.Ήταν επτά τότε, και μπορώ να σας πω ειλικρινά ότι δεν έχω κάνει ποτέ μια αλλαγή site myself. Προσπάθησε με πρόθυμο τρόπο σε ένα CGM όταν ήταν μεγάλο και άσχημο (δεν κράτησε πολύ, δυστυχώς) και κατάλαβε τη λειτουργία του. Είναι πρόεδρος του συμβουλίου φοιτητών του γυμνασίου. Ήταν στο δικαστήριο επιστροφής. Ψηφίστηκε το μεγαλύτερο πνεύμα της Σχολής από τους συναδέλφους της. Είναι τετραετής παίκτης τένις. Είναι άγκυρα των σχολικών ειδήσεων και της υποψηφιότητάς της για Έμμι φέτος. Μίλησε μπροστά στο Κογκρέσο δύο φορές και μίλησε στο πλαίσιο της Δημοκρατικής Εθνικής Συνέλευσης το 2008. Όταν ήταν ζωντανός, είχε το ιδιωτικό κινητό τηλέφωνο του γερουσιαστή Ted Kennedy για γρήγορη κλήση. Μέχρι τώρα έχει γίνει δεκτή σε κάθε κολέγιο στην οποία υπέβαλε αίτηση. Ναι, είναι πολύ γαλανά.

Έτσι, θα μπορούσε κανείς να σκεφτεί ότι η ιδέα να τσιμπήσει το δάχτυλό της για να ελέγξει το σάκχαρο του αίματος έξι φορές την ημέρα και στη συνέχεια να μετρήσει τους υδατάνθρακες και να πιέσει μερικά κουμπιά στην αντλία της δεν πρέπει να είναι τόσο μεγάλη υπόθεση; Είναι κάτι που πρέπει κανείς να κάνει και αυτό είναι σωστό;

Σκεφτείτε ξανά. Επειδή ο διαβήτης είναι το μόνο πράγμα που ταξιδεύει την κόρη μου επάνω. Συνεχώς. Ξεκίνησε το καλοκαίρι προτού φτάσει στις 13. Είχα φωνάξει σε όλη την πισίνα για να ελέγξει το σάκχαρο στο αίμα της και απλά δεν είχε τη διάθεση να το κάνει. Αντ 'αυτού, προσπάθησε κάτι "νέο". Έβγαλε με το μετρητή για λίγο και στη συνέχεια φώναξε πίσω στην πισίνα για μένα, "είμαι 173!" Κομήθησα, της υπενθύμισα να το διορθώσει, το έγραψε στο χρωματισμένο βιβλίο της και συνέχισε με την ημέρα μου.

Μου είπε μήνες αργότερα ότι ήταν το σημείο καμπής της. τη στιγμή που δοκιμάζει το «φάρμακο» με το οποίο αγωνιζόταν για χρόνια.

Το φάρμακο αυτό ονομάζεται ελευθερία

. Εκείνη την ημέρα συνειδητοποίησε ότι την εμπιστευόμουν τόσο πολύ, θα μπορούσε να κάνει ή να μην κάνει ό, τι θέλει. Η ιδέα να μην ελέγξουμε ήταν τόσο νόστιμο, λέει ακόμα σήμερα ότι νομίζει ότι πρέπει να γνωρίζει ποιοι τοξικομανείς νιώθουν όταν προσπαθούν να αποτοξινώνουν. Έχει παραλείψει τη δοκιμή όλο και περισσότερο. Το φθινόπωρο άρχισε να ξεπερνά τις δόσεις ινσουλίνης. Και όπως μου είπε αφού προσγειώθηκε στη ΜΕΘ και σχεδόν πέθανε, τόσο άρρωστος καθώς την έκανε να αισθάνεται σωματικά, το συναισθηματικό υψηλό του DENYING διαβήτη οποιαδήποτε δύναμη στη ζωή της (και ναι, βλέπω την ειρωνεία εδώ) έκανε αυτό το τρομερό συναίσθημα όλα αξίζει τον κόπο. Έτσι το ταξίδι στην ΔΜΣ ήταν η κλήση μου για εγρήγορση. Το κάλεσμα ήταν ξεκάθαρο. Πικράτησε. Δούλεψα να είμαι περισσότερο στο πρόσωπό της και πραγματικά να κοιτάζω το μετρητή και την αντλία. Η A1C κατέβηκε. Και μέχρι το επόμενο καλοκαίρι, ήμουν και πάλι πίσω στο να είμαι η εμπιστευτική μαμά πάλι. Δεν έκανε ξανά γη στη ΜΕΘ, αλλά τα σάκχαρα αίματός της υπέστησαν. Φάνηκε να έχει δύο καλές εβδομάδες να κάνει ό, τι έπρεπε, και τότε θα έπεφτε χωριστά πάλι. Καθώς μεγάλωσε και δεν ήταν μαζί μου συχνά, έγινε ευκολότερο και πιο εύκολο για εκείνη να κρύψει το μυστικό της. Και όσο διανοητικά ήξερε τι έκανε ήταν λάθος, ο εθισμός έμεινε σφιχτός. Μετά από ένα ιδιαίτερα εκκεντρικό A1C ένα χρόνο, προσπάθησε να εξηγήσει τον αγώνα της σε μένα. «Είναι σαν να πηγαίνω στο κρεβάτι τη νύχτα και λέω,« Αύριο το πρωί θα ξυπνήσω και θα ξεκινήσω και θα κάνω κάτι που πρέπει να κάνω.Πρόκειται να ελέγξω τακτικά και να λαμβάνω την ινσουλίνη μου. Πάω να βάλω κάθε φορά που τρώω. Και ξεκινώντας αύριο, θα είναι ωραία. «Τότε ξυπνάω και δεν μπορώ να το κάνω, μαμά. Έχει νόημα αυτό; "

Ummmm.Αυτό εξηγεί την επιτυχία του προγράμματος Weight Watchers.We απλοί άνθρωποι θέλουν να κάνουν σωστά και να ξεκινήσουν φρέσκα.Καθώς γνωρίζουμε καλά τι πρέπει να κάνουμε και όμως … σκοντάφτονται.Φυσικά Έχω καταλάβει, αλλά το πράγμα ήταν: είναι η

ζωή της

με την οποία μπερδεύει Κάθε φορά που σκόνταψε και πάλι, η καρδιά μου έβλαψε περισσότερο. Δεν θα μπορούσα ποτέ να το παραδεχτώ σε κανέναν. οι μη-διαβητοί φίλοι του κόσμου θα έλεγαν κάτι σαν: "Λοιπόν, δεν είναι απλώς θέμα πειθαρχίας;" Ή, "Λοιπόν, πρέπει να αναλάβετε τον έλεγχο!" Και ακόμη και οι φίλοι μου στον κόσμο του διαβήτη θα κρίνουν. φαίνεται ότι έχουν ένα A1Cof 6. 3. Κανένας από αυτούς δεν ελέγχει το μυαλό και όλοι καταλαβαίνουν πλήρως γιατί πρέπει να αλλάξουν το site τους κάθε τρεις ημέρες ακόμα κι αν εξακολουθούν να φαίνονται αρκετά καλά (ή έτσι λένε όλοι). Η κόρη μου είναι ο μόνος κακός διαβητικός, γι 'αυτό σκέφτηκα.

Μέχρι να αρχίσω να είμαι ειλικρινής γι' αυτό. και η γραμμή των ανθρώπων που περιμένουν να μιλήσουν μαζί της μετά απλώθηκε φαινομενικά για πάντα. Υπήρχαν είτε παιδιά που είχαν κάνει το ίδιο πράγμα και δεν το παραδέχτηκαν, οι γονείς που φοβόταν ότι τα παιδιά τους έκαναν το ίδιο, οι γονείς που ήθελαν να καταλάβουν πώς να κρατήσουν τα παιδιά τους να το κάνουν ή παιδιά λέγοντας "OMG. ιστορία." Τότε άρχισα να υπαινίσσω τους φίλους του D-κόσμου ότι όλοι δεν ήταν κακοί στο σπίτι μας. Μερικές γενναίες ψυχές έφτασαν σε μένα και μου είπαν - ιδιωτικά - ότι και αυτοί αγωνιζόταν με τον έφηβο. Ακόμα, κάθομαι εδώ σήμερα λίγο ντροπιασμένος καθώς γράφω αυτό.

Εξάλλου, είμαι ο προστάτης της κόρης μου. Είμαι η αμυντική γραμμικότητά της. Πώς θα μπορούσα να αφήσω κάτι κακό να έρθει; Εννοώ, διαβήτη; Δεν μπορούσα να το εμποδίσω. Αλλά επιπλοκές; Αυτό είναι στο ρολόι μου. Θεε και Κύριε.

Αλλά εδώ είναι το πράγμα: Πιστεύω πραγματικά ότι αντιμετωπίζοντας αυτό ανοιχτά, πρόκειται να βοηθήσουμε εκατομμύρια ανθρώπους και ακόμη και να εξοικονομήσουμε δισεκατομμύρια δολάρια. Τι θα συμβεί αν δεν υπήρχε ντροπή που να συνδέεται με τον έφηβό σας με τη διάγνωση του διαβήτη; Τι θα συμβεί αν δεν ήταν διαφορετικό από το να παραδεχτείς ότι το παιδί σου ξεπέρασε την εργασία του και πήρε ένα μηδέν πάνω σε κάτι (τι δεν το έκανε κάποτε;) Αν, αντί να κρύβεται η ντροπή, οι έφηβοι - και οι γονείς των εφήβων - ανοιχτό φόρουμ για να συζητήσουν την κατάστασή τους και να βρουν τρόπους για να κάνουν τα πράγματα καλύτερα Ήρθε η ώρα ο έφηβος που δεν συμμορφώνεται και ο / η γονέας του να βγει από το ντουλάπι.

Πιστεύω ότι αυτό θα μας φέρει πιο κοντά σε μια θεραπεία. Πως? Διότι, πρώτον, η θλιβερή σύμπτωση είναι ότι τα εφηβικά χρόνια είναι χρόνια που το σώμα είναι ώριμο για να ξεκινήσει στο δρόμο προς τις επιπλοκές. Ο στενός έλεγχος είναι ζωτικής σημασίας. Και όμως, οι ορμόνες έφηβος το κάνουν αρκετά σκληρό για να το κάνετε όταν προσπαθείτε σκληρά, και δύσκολο να θέλετε να δοκιμάσετε καθόλου. Μιλήστε για κάποια ανακατεμένα πράγματα. Τι γίνεται αν μπορούσαμε να βρούμε έναν τρόπο να βοηθήσουμε τους εφήβους να παραμείνουν σε αυστηρότερο έλεγχο;Αυτό θα σώσει εκατοντάδες εκατομμύρια δολάρια στην υγεία c

είναι για νοσηλείες τώρα, και ίσως δισεκατομμύρια δολάρια στην υγειονομική περίθαλψη κοστίζουν για επιπλοκές κάτω από το δρόμο. Φυσικά η πραγματική "θεραπεία" είναι η απάντηση, αλλά δεν θα μπορούσε ένα καλό, έξυπνο, μικρό, εύχρηστο τεχνητό πάγκρεας να γεφυρώσει αυτό το τρομερό κενό;

Τι γίνεται αν οι πρώτοι άνθρωποι που θα ωφεληθούν από την APP είναι εκείνοι που οι μελέτες έδειξαν ότι έκαναν το χειρότερο στις δοκιμές CGM; Επειδή ο λόγος που έκαναν το χειρότερο είναι απλός: ΕΙΝΑΙ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΙΤΕΣ. Όπως η κόρη μου, η χημεία τους μπερδεύει φυσικά και συναισθηματικά. Αντιλαμβάνονται αυτήν την τρελή ιδέα ότι το τρομερό συναίσθημα των σταθερών υψηλών σακχάρων στο αίμα είναι ένα δίκαιο εμπόριο για να χάσει το αίσθημα της υποχρέωσης για την ασθένειά τους. Έτσι, δώστε την υποχρέωση σε ένα δροσερό μικρό εργαλείο. Heck, πάρτε το μακριά όταν είναι 23, αν θέλετε. Αν το μόνο που κάνουμε είναι να δημιουργήσουμε έναν κόσμο όπου οι έφηβοι και οι γονείς τους μπορούν να κλαίνε "θείος" και θα τους δοθεί ένα καλό εργαλείο, δεν θα έχουμε αλλάξει δραματικά τον κόσμο του διαβήτη;

Το θλιβερό πράγμα είναι αυτό: κάποια μαμά (ή ο μπαμπάς) εκεί έξω με έναν οκτάχρονο με διαβήτη πρόκειται να διαβάσει αυτό και να τσαλακώσει τη (ή τη) γλώσσα του και να πει, "Χαίρομαι που δεν είχα κάνει" Ταιριάζει το παιδί μου με αυτόν τον τρόπο. Χαίρομαι που το παιδί μου δεν το κάνει αυτό. " Θα είναι απολαυστική. δεν πρόκειται να συμφωνήσει. Το ξέρω αυτό γιατί ήμουν εκείνη η μαμά. Το είχα βγάλει όλα. Και κοιτάξτε πού μας προσγειώθηκε αυτή η δαιμόνιο. Έτσι, αν το άτομο αυτό είναι εσύ, δεν θέλω να το ακούσω. Αλλά θα έπρεπε ποτέ να χρειάζεσαι υποστήριξη και να καταλάβεις αν αντιμετωπίζεις αυτό, θα είμαι εδώ για σένα.

Η κόρη μου κάνει καλύτερα αυτήν την εβδομάδα: έτσι οι δοκιμαστικές ταινίες σκίζουν τον πάγκο μου. Το τελευταίο της ραντεβού στο endo ήταν ένας εφιάλτης. Η A1C της ανέβηκε ψηλά και η endo της είπε, με αβέβαιους όρους, κάτι που ήταν στο πίσω μέρος του κεφαλιού μου: αν δεν αλλάξει τρόπους και αποδείξει τον εαυτό της, δεν θα ξεκινήσει μέχρι τώρα το εκπληκτικό κολλέγιο ότι έχουμε βάλει μια κατάθεση για την.

Μισώ ότι ενώ άλλα παιδιά τονίζουν πάνω από συγκάτοικους, βγάζει πώς να σπάσει τα χρόνια των δύσκολων διαβητικών αγώνων. Περιφρονώ ότι πραγματικά πρέπει να το κάνει με τον σωστό τρόπο μια για πάντα. Όμως, καθώς χαμογελώ μέσα από δάκρυα στα απορρίματα στο πάγκο, νιώθω συντριπτική ελπίδα. Λατρεύω την κόρη μου. Είναι ισχυρή, έξυπνη, αστεία και καλή στην καρδιά. Μπορεί να το κάνει. Και το καλύτερο που μπορώ να κάνω γι 'αυτήν είναι να παραδεχτώ ότι είναι δύσκολο, να την βοηθήσει να προσπαθήσει, να καταλάβει πότε γλιστράει και να δουλέψει σκληρά για εκείνο το φευγαλέο καλύτερο τρόπο ζωής γι' αυτήν κάτω από το δρόμο.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθύνης Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.