Η Mila Ferrer γράφει για μας σχετικά με τη διαβήτη στο Πουέρτο Ρίκο
Σήμερα εργάζεται ως Διευθυντής Επιχειρήσεων για το Fundación Dulces Guerreros, μια οργάνωση για άτομα με διαβήτη τύπου 1, ο Μίλα μοιράζεται μαζί μας τι κάνει τη ζωή με διαβήτη τόσο διαφορετική σε αυτό το νησί που βρίσκεται 1, 000 μίλια από νοτιοανατολικά από το Μαϊάμι.
Μια φιλοξενία από τον / την Mila Ferrer
Πολλοί άνθρωποι μπερδεύονται για το αν το Πουέρτο Ρίκο είναι κράτος. Όχι, το Πουέρτο Ρίκο δεν είναι κράτος, αλλά μάλλον Κοινοπολιτεία των Ηνωμένων Πολιτειών. Αυτή η κατάσταση παρέχει τοπική αυτονομία στο νησί και επιτρέπει στο Πουέρτο Ρίκο να προβάλει δημοσίως τη σημαία του. Είναι οι Πουέρτο Ρικάνες πολίτες του Ηνωμένου Βασιλείου; Ναι, είμαστε πολίτες του Ηνωμένου Βασιλείου και συνθέτουμε περίπου το 1, 3% του συνολικού πληθυσμού των Ηνωμένων Πολιτειών. Απολαμβάνουμε όλα τα οφέλη της ιθαγένειας, εκτός από μία: οι Πουέρτο Ριχάρες που ζουν στο Πουέρτο Ρίκο δεν μπορούν να ψηφίσουν για τον Πρόεδρο του Σ.Σ. στις γενικές εκλογές (όσοι ζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν δικαίωμα ψήφου). Μερικά βασικά στοιχεία:
Το 2006, στις αρχές της ηλικίας των 3, ο Jaime διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1, μια κατάσταση άγνωστη σε εμάς μέχρι εκείνη τη στιγμή. Αυτό ήταν ένα πλήρες σοκ και έκπληξη για την οικογένειά μας. Αλλά ευτυχώς, λάβαμε μια εξαιρετική εκπαίδευση και υποστήριξη από την πολυεπιστημονική ομάδα στο γραφείο του ενδοκρινολόγου μας. Είμαστε εξουσιοδοτημένοι να αναλάβουμε τον έλεγχο του σακχαρώδη διαβήτη Jaime και αυτό οδήγησε σε μια οικογένεια υποστηρικτών του διαβήτη.
Εν τω μεταξύ, η οικονομία επηρέαζε τον οικογενειακό μας χρόνο μαζί. ο σύζυγός μου ταξίδευε περισσότερο από το συνηθισμένο στο Πουέρτο Ρίκο, γι 'αυτό αποφασίσαμε να επιστρέψουμε στο νησί. Η πρώτη μου σκέψη ήταν: "Τι γίνεται με τον διαβήτη Jaime;", "Θα μπορέσω να βρω ένα καλό endo;" Μπορεί να αναρωτιέστε γιατί, δεδομένου ότι η PR θα πρέπει να είναι αρκετά παρόμοια με το Ηνωμένο Βασίλειο εάν λαμβάνουν ομοσπονδιακή κεφάλαια για Medicare και Medicaid.
Η πραγματικότητα είναι ότι το σύστημα δεν λειτουργεί. Ξέραμε ότι τα πράγματα θα ήταν διαφορετικά, αλλά τα ευρήματά μας ήταν ένα πραγματικό σοκ. (Μιλάω για διαβήτη τύπου 1, δεδομένου ότι είναι η κατάσταση με την οποία ασχολούμαστε). Επιτρέψτε μου να ξεκινήσω αναφέροντας το γεγονός ότι στο νησί υπάρχουν μόνο 12 παιδοκοινωνικοί ενδοκρινολόγοι με πληθυσμό σχεδόν 4 εκατομμυρίων ανθρώπων. Σύμφωνα με τους τελευταίους αριθμούς CDC, ο επιπολασμός του διαβήτη στο νησί είναι 13% (520.000) του πληθυσμού. Οι εκτιμήσεις δείχνουν ότι το 90% -95% έχει τύπο 2 και 5% -10% έχουν τύπο 1. Αυτό σημαίνει ότι 26.000-52.000 άνθρωποι ζουν με τον τύπο 1 σε PR και 80% -85% από αυτούς (21.000 -44, 000) είναι παιδιατρικοί ασθενείς. Αν λάβετε αυτά τα στοιχεία και συνειδητοποιήσετε ότι υπάρχουν μόνο 12 παιδιατρικά endos στο νησί, θα καταλάβετε γιατί οι ασθενείς δεν έχουν ποιοτική εξυπηρέτηση! Χωρίς να ξεχνάμε ότι αυτά τα endos δεν έχουν CDE, διατροφολόγο, κοινωνικό λειτουργό ή κάποιον στο γραφείο τους για να παρέχουν συνεχή εκπαίδευση. Το σύστημα στο PR είναι στο επίκεντρο του γιατρού και όχι στο επίκεντρο της εκπαίδευσης.
Τι κάνουν οι οικογένειες για να αντιμετωπίσουν; Εάν μια οικογένεια έχει τα μέσα να πετάξει στη Βοστώνη, τη Φλόριντα, τη Φιλαδέλφεια ή οπουδήποτε στο Ηνωμένο Βασίλειο για να λάβει καλύτερη θεραπεία και εκπαίδευση, δεν το σκέφτονται δύο φορές. Αλλά αυτό είναι μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό των οικογενειών, έτσι πώς αντιμετωπίζει η οικογένεια αυτή η έλλειψη υπηρεσίας, υποστήριξης και εκπαίδευσης; Απλώς προσπαθούν να επιβιώσουν κάνοντας το καλύτερο που μπορούν, μια μέρα τη φορά. Αυτή ήταν η ελπίδα μου ότι το blog μου αρχίζει να ανταποκρίνεται στη ζήτηση υποστήριξης και εκπαίδευσης. Ξεκινήσαμε επίσης τη διοργάνωση μηνιαίων συναντήσεων για να παρέχουμε έναν άλλο τρόπο παροχής υποστήριξης και εκπαίδευσης σε οικογένειες και ασθενείς.
Αλλά αυτό δεν είναι αρκετό και συνεχίζω να αναρωτιέμαι: «Γιατί, αν έχουμε τις ίδιες ινσουλίνες, μετρητές, αντλίες ινσουλίνης και CGM, όπως και κάθε άλλη κατάσταση στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι ασθενείς μας είναι τόσο κακώς ελεγχόμενοι στην κατάσταση τους; «Απλή και εύκολη απάντηση: έλλειψη εκπαίδευσης. Δεν υπάρχει δομή για εκπαίδευση και υποστήριξη! Μήπως αναφέρω ότι έχουμε μόνο 20 CDE σε όλα τα PR; ! Και από αυτά τα 20, κανένα από αυτά δεν λειτουργεί σε κλινικό περιβάλλον. Η συντριπτική πλειοψηφία εργάζεται για τη φαρμακευτική βιομηχανία και τα υπόλοιπα για την ομοσπονδιακή κυβέρνηση της κλινικής VA. Άλλες χώρες του Ηνωμένου Βασιλείου με παρόμοιο πληθυσμό με PR έχουν οπουδήποτε από 300 έως 700 CDEs.
Χρησιμοποιούσαμε MDI (πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις) για τα πρώτα τέσσερα χρόνια, και τώρα για τα τελευταία δύο, χρησιμοποιούσαμε μια αντλία ινσουλίνης. Δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος με τη θεραπεία του και τα A1C του γιου μου. Το επόμενο στοιχείο στη λίστα επιθυμιών μας είναι το CGM. Στην ηλικία των 9 ετών, ο Jaime παραμένει πολύ νέος και οι νυχτερινές του υπαισθησίες είναι η μεγαλύτερη ανησυχία μας.
Σας ευχαριστούμε για τη σκληρή δουλειά σας, Mila, και γνωρίζουμε ότι το Πουέρτο Ρίκο είναι σε καλά χέρια!
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.Αποποίηση ευθύνης
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
