Που διαβιούν με τον διαβήτη «My Sweet Girl» ... στην Πολωνία

η ^{για να είμαι ακριβής (και όχι, δεν ήμουν ποτέ δεισιδαιμονιστική, αν και υπήρχε ένας χρόνος που σκέφτηκα ότι η ημέρα ήταν κάτι «κακό» που συνέβη σε μένα - δεν είναι τόσο σίγουρη πια). Ήμουν ένα 10χρονο αγόρι, μπερδεμένο από το τι συνέβαινε, με την πλησιέστερη οικογένειά μου να κάθεται δίπλα στο νοσοκομειακό μου κρεβάτι, με δάκρυα. Εκείνη την εποχή δεν κατάλαβα καλά την κατάσταση, αλλά από τις αντιδράσεις των συγγενών μου ήξερα ότι πρέπει να αισθάνομαι θλίψη, πολύ μεγάλη θλίψη.}

ukrzyca

σακίερ που σημαίνει ζάχαρη). Είναι μια θηλυκή λέξη, και γι 'αυτό πολλοί άνθρωποι αρέσκονται να την ονομάζουν μια γλυκιά φίλη, έναν διάσημο σύντροφο. Έγραψα για το διαβήτη "το κορίτσι μου" σε ένα από τα ποιήματά μου αργότερα στη ζωή. Έχω χρησιμοποιήσει μια αντλία ινσουλίνης σχεδόν συνεχώς από τη διάγνωσή μου και χρησιμοποιώ περιστασιακά σύστημα συνεχούς παρακολούθησης της γλυκόζης (CGM) για τη ρύθμιση της δόσης ινσουλίνης. Ο αδελφός και η αδελφή μου ήταν πολύ μικρά για να θυμηθώ λίγο πριν μου διαγνωσθεί το T1D (για να είμαι ειλικρινής, δεν το θυμάμαι καλά). Για αυτούς ήταν ένα φυσικό μέρος μου. Δεν θα ξεχάσω τον μικρό αδελφό μου, όταν ήταν περίπου 2 χρονών, περπατώντας γύρω από το σπίτι με μια μπανάνα στο χέρι του λέγοντας όχι "μπανάνα" αλλά "3 μονάδες carb" ξανά και ξανά. Ο διαβήτης ήταν μέρος ολόκληρης της οικογένειάς μου. Η κατάσταση στο σχολείο ήταν πιο περίπλοκη. Λόγω της κακής ευαισθητοποίησης για τον διαβήτη, κατάφερα να εξαπατήσω (όταν δεν ήμουν καλά προετοιμασμένος για την τάξη που υπέθεσα ότι υπέφερα από την υπογλυκαιμία και ήμουν αποστέλλεται στη νοσοκόμα, ενώ στην πραγματικότητα αισθανόμουν καλά). Από την άλλη πλευρά, δεν υπήρχαν πολλοί άνθρωποι που θα μπορούσα να εμπιστευθώ. Δεν είμαι σίγουρος πως εμφανίστηκα στους συμμαθητές μου μετά τη διάγνωσή μου επειδή ήμουν τόσο καταθλιπτικός και εστίασα στον εαυτό μου να αγωνίζομαι με τη νόσο που δεν είμαι σίγουρος ποιες μνήμες είναι πραγματικές. Ένιωσα σαν ένας ξένος επειδή ήμουν απίστευτα ντροπαλός και ένιωσα σαν να μην μπορούσα να ζήσω μια κανονική ζωή όπως όλοι οι άλλοι.

Σε κάθε σχολείο που παρακολούθησα, σε όλη τη διάρκεια του γυμνασίου, έδωσα διαλέξεις για τον διαβήτη, για το πώς το αντιμετωπίζω, για τη σωστή διατροφή και για το πώς οι άνθρωποι γύρω μου θα μπορούσαν να βοηθήσουν σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Μετά από αυτό ένιωσα κάπως ασφαλέστερη. Ήταν πραγματικά χρήσιμη επειδή μερικές από αυτές τις καταστάσεις έκτακτης ανάγκης εμφανίστηκαν στο γυμνάσιο.

Η διάκριση είναι πραγματική εδώ. Τα σχολεία δεν θέλουν τα παιδιά να ελέγχουν το BG τους ή να τα ενίουν στην τάξη και αποστέλλονται συνήθως σε νοσηλευτές αλλά όχι σε όλα τα σχολεία έχουν τη δική τους νοσοκόμα και εάν είναι διαθέσιμα μόνο 2-3 ημέρες την εβδομάδα. Έτσι, τα παιδιά με διαβήτη ελέγχουν το BG τους και παίρνουν ινσουλίνη στην τάξη, οι καθηγητές ΡΕ ζητούν ετήσια απαλλαγή από τα μαθήματα, και μερικές φορές τα σχολεία ζητούν ακόμη και προσωπική οικιακή εκπαίδευση.

Πιστεύω ότι η εκπαίδευση για τον διαβήτη στα σχολεία της Πολωνίας δεν έχει ενημερωθεί σωστά με την αλλαγή της εποχής. Σκεφτόμαστε διαφορετικά τώρα, οπότε και το εκπαιδευτικό σύστημα θα πρέπει να είναι διαφορετικό. Η εκπαίδευσή μου για το διαβήτη περιελάμβανε τους ακόλουθους τύπους δηλώσεων:

ΠΡΕΠΕΙ να φροντίζω τον εαυτό μου με τη διαχείριση των επιπέδων γλυκόζης αίματος, της αρτηριακής πίεσης, του βάρους, της δίαιτας και της άσκησης ή θα πάθω από νευροπάθεια, νεφροπάθεια, αμφιβληστροειδοπάθεια, και εγκεφαλικά επεισόδια, αθηροσκλήρωση, μαζί με ακρωτηριασμό των άκρων.

Ωστόσο, εάν φροντίζετε τον εαυτό σας, πιθανότατα θα ζήσετε περισσότερο. Και πιστέψτε με, αυτό το μικρό κομμάτι ελπίδας χάνεται μέσα σε όλες αυτές τις δηλώσεις «πρέπει ή αλλιώς». Δεν έλαβα δείγματα ανθρώπων που ζουν κανονικά ή κάνουν σπουδαία πράγματα με διαβήτη. Δεν υπήρξε θετική προσέγγιση. Αυτό είναι πιθανώς γιατί μου πήρε τόσο πολύ για να δεχτώ τον διαβήτη μου.

Πολωνία και διαβήτης: η μεγαλύτερη εικόνα

Μετά από τη διάγνωση, ένα άτομο με διαβήτη

πρέπει να δει τον ειδικό για τον διαβήτη τουλάχιστον μία φορά την εβδομάδα. Τα παιδιά έχουν μια συνάντηση κάθε 6-8 εβδομάδες ανάλογα με το πόσο μακριά από την κλινική που ζουν, και οι ενήλικες πηγαίνουν 1-3 φορές το χρόνο. Κατά τη διάρκεια των ραντεβού, βλέπετε έναν εκπαιδευτικό πρώτα για τα βασικά: τη λήψη δεδομένων από την αντλία ινσουλίνης και το glucometer, την αρτηριακή πίεση, το ύψος, τις μετρήσεις βάρους, τις βασικές οδηγίες σχετικά με το glucometer και τη χρήση της αντλίας.Στη συνέχεια συναντήσατε με τον ειδικό του διαβήτη για μια ανάλυση που περιλαμβάνει τη μέτρηση HbA1c, αλλά δυστυχώς δεν υπάρχει εξέταση ποδιών.

Αυτό είναι κυρίως το πώς φαίνεται στην περιοχή μου για τη φροντίδα του διαβήτη, αλλά γενικά είναι αλήθεια ότι η φροντίδα του διαβήτη για τα παιδιά είναι πολύ καλύτερη από αυτή των ενηλίκων.

Ο διαβήτης σας επιτρέπει να κάνετε αίτηση για κάρτα αναπηρίας, αλλά οι επιπλοκές με το σύστημα υγείας μας οδηγούν στην έλλειψη ελεύθερης ινσουλίνης. Η Πολωνία είναι μία από τις 5 χώρες της ευρωπαϊκής περιφέρειας IDF, μαζί με τη Δανία, τις Νήσους Φερόε, την Ισλανδία, το Ισραήλ και την Ισπανία, που δεν διαθέτει ελεύθερη ινσουλίνη. Οι ταινίες δοκιμής και ο εξοπλισμός για τις αντλίες ινσουλίνης δεν είναι ελεύθερες. Κάποιος θα σκεφτόταν ότι το γεγονός ότι η ινσουλίνη είναι ένα φάρμακο διατήρησης της ζωής θα πρέπει να είναι αρκετό για να κάνει μια αλλαγή. Υπάρχουν κανονισμοί στην Πολωνία, οι οποίοι μέχρι ενός ορισμένου ποσού δεν πρέπει να πληρώσουν το πλήρες τίμημα. Αν χρειάζεστε περισσότερα από όσα έχετε χορηγήσει, πρέπει να το πληρώσετε από την τσέπη χωρίς επιστροφή χρημάτων. Οι αισθητήρες CGM δεν επιστρέφονται και κοστίζουν αρκετά. Πολλοί άνθρωποι φοβούνται ότι εξαντλούνται οι ταινίες μέτρησης της γλυκόζης στο αίμα, οπότε ελέγχουν μόνο το σάκχαρο του αίματός τους 2-3 φορές την ημέρα (ή λιγότερα), παρά το γεγονός ότι περισσότεροι έλεγχοι στο ΒΟ σημαίνει καλύτερο έλεγχο του διαβήτη. Ωστόσο, η κατάσταση βελτιώνεται σιγά σιγά.

Η πρόσβαση στην τεχνολογία είναι επαρκής. Μπορούμε να πάρουμε αντλίες, συστήματα CGM (αν και είναι δαπανηρά) και glucometers, αν και υπάρχουν μόνο ορισμένα μοντέλα.

Όσον αφορά την εκπαίδευση και την κοινωνική ευαισθητοποίηση, θα πω πολλές φορές ότι δεν πρόκειται για περιφερειακό πρόβλημα, αλλά για ένα παγκόσμιο επίπεδο. Είναι σημαντικό οι άνθρωποι να καταλάβουν τι πραγματικά θέλει να ζήσει με διαβήτη. Η διδασκαλία βασικών αρχών θα μπορούσε να βοηθήσει πραγματικά άλλους ανθρώπους, διότι περιλαμβάνει τους κανόνες υγιεινού τρόπου ζωής.

Νομίζω ότι είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η βοήθεια άλλων ανθρώπων είναι ζωτικής σημασίας. Ήμουν ανατραφεί με το να σκέφτομαι «βοηθώ άλλους, αλλά μην περιμένεις καμία βοήθεια από αυτούς. «Μου είπαν να μαθαίνω πώς να αντιμετωπίζω σχεδόν κάθε κατάσταση μόνος μου όταν δεν υπάρχει κανείς γύρω. Οι Πολωνοί είναι γενικά κλειστοί, ύποπτοι και ζηλόφθροιοι, όχι πολύ χαρούμενοι στη ζωή, αλλά δεν είναι όλοι έτσι. Αν κοιτάξετε πιο κοντά υπάρχουν άνθρωποι που θέλουν να βοηθήσουν. απλά δεν ξέρουν πώς. Ακόμα και οι άνθρωποι που δεν γνωρίζουν πραγματικά τον διαβήτη (ειδικά ο διαβήτης τύπου 1) μπορούν να σας βοηθήσουν να βοηθήσετε τον εαυτό σας αν τους δώσετε τα κατάλληλα εργαλεία και απλές συμβουλές.

Η κοινότητα, ακόμη και η ιατρική κοινότητα, δεν έχει εκπαιδεύσει αρκετά καλά στην Πολωνία. Εάν διαγνωστεί ως νεαρός ενήλικας ή ενήλικας δεν θα λάβετε επαρκή εκπαίδευση ή θεραπεία. Μπορεί επίσης να αντιμετωπιστεί όπως εσείς δεν γνωρίζετε τίποτα, ακόμη και αν έχετε ζει με διαβήτη για μια ντουζίνα χρόνια.

Ένα άλλο παράδειγμα που δείχνει γιατί χρειαζόμαστε περισσότερη ευαισθητοποίηση για τον διαβήτη: πέρυσι μια εθνική εφημερίδα (όχι ένα απλό ταμπλόι) δημοσίευσε ένα άρθρο σχετικά με το πώς τα άτομα με διαβήτη πωλούν τις αντλίες ινσουλίνης που έλαβαν από το Εθνικό Ταμείο Υγείας απαγορεύεται) να γίνουν πλούσιοι. Δημιούργησε μια γενική άποψη των ατόμων με διαβήτη ως απατεώνες. Δεν έχει σημασία ότι ήταν πιθανώς ένα μόνο περιστατικό και πιθανότατα όχι να πλουτίσει αλλά να επιβιώσει. Για πολλούς ανθρώπους, η ζωή με διαβήτη είναι υπερβολικά δαπανηρή. Ένα έθνος με περίπου 3 εκατομμύρια άτομα με διαβήτη θα πρέπει να διαθέτει νέα ερευνητικά αποτελέσματα και θα πρέπει να έχει κίνητρο να εφαρμόσει νέους περιορισμούς για να αποτρέψει την ανάπτυξη της επιδημίας αντί να διαβάσει αντιεπαγγελματικά άρθρα. Αλλά, αρκετό παράπονο! Εμείς οι Πολωνοί πραγματικά αρέσει να διαμαρτύρονται.

Η υπεράσπιση του διαβήτη μου

Η δουλειά μου για την υπεράσπιση ξεκίνησε με τρία έθνη (Κροατία, Πολωνία, Ισπανία) μέσα από ένα καλοκαιρινό στρατόπεδο στη Μαδρίτη το 2012, όπου ήμουν ένας από τους Πολωνούς ηγέτες. Εκεί συναντήθηκα με φοβερούς ανθρώπους που εργάζονταν για την αιτία του διαβήτη - και εκεί ανακάλυψα ότι ήθελα να κάνω το ίδιο. Από τότε έχω οδηγήσει διαλέξεις και πρακτικές ασκήσεις κατά τη διάρκεια συνεδριάσεων σύνδεσης στο Koszalin. Έκανα ραδιοφωνικές συνεντεύξεις, τα άρθρα μου δημοσιεύθηκαν στο MojaCukrzyca. org (η κορυφαία πολωνική ιστοσελίδα σχετικά με τον διαβήτη) και διοργάνωσα μια βόλτα με ποδήλατο που θα συγχωνευόταν με το Ευρωπαϊκό Φεστιβάλ Κινηματογράφου. Έλαβα επίσης έναν κοινωνικό εκπαιδευτικό για το πιστοποιητικό διαβήτη και, πρόσφατα, έγινα μέρος του προγράμματος IDF Young Leaders in Diabetes όπου συναντήθηκα τόσοι φοβεροί άνθρωποι από όλο τον κόσμο.

Πέρυσι ξεκίνησε μια κοινωνική εκστρατεία που ονομάζεται «Å» yjÄ ™, bo biorÄ ™ »(μετάφραση: ζω επειδή πάρω ναρκωτικά) και επικεντρώνεται στην αύξηση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης για τα προβλήματα του διαβήτη. σε ναρκωτικά ή σεξουαλική κακοποίηση καθώς και στον εθισμό στην ινσουλίνη, αναπτύχθηκε σχεδόν εξ ολοκλήρου τελειώνοντας στους μαθητές των γυμνασίων και στους νέους με διαβήτη, είναι η πρώτη εκστρατεία αυτού του είδους και χαίρομαι που είχα την ευκαιρία να τους βοηθήσω., Τηλεοπτικές διαφημίσεις και διαφημίσεις ιστότοπων προσκαλούν τους επισκέπτες να επισκεφτούν τον ιστότοπο της εκστρατείας, όπου μπορείτε να βρείτε πολλές χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με τον διαβήτη (π.χ. τι είναι, πώς να βοηθήσετε τους ανθρώπους) με τη μορφή κουίζ και ιστοριών για νέους με διαβήτη.

Τέλος, θέλω να πω ότι παρά το T1D, μου αρέσει η ζωή μου, σπουδάζω θέματα που πραγματικά μου αρέσει, τρέχω μεγάλες αποστάσεις (αν και δεν είμαι δρομέας μαραθωνίου, ακόμα), Παρευρίσκω πάρτι, ταξιδεύω και έχω παίξει κιθάρα i n μια ροκ μπάντα. Είμαι πραγματικά τυχερός που γεννήθηκα σε μια τόσο μεγάλη οικογένεια και είμαι περιτριγυρισμένος από τέτοιους ανθρώπους. Ο καθένας δεν έχει την άνεση που κάνω, γι 'αυτό πιστεύω ότι οι ενώσεις του διαβήτη και η δουλειά που κάνω για τα προγράμματα διαβήτη είναι τόσο σημαντική για να φτάσω στους ανθρώπους που έχουν ανάγκη.

Ευχαριστώ, Wojciech! Δεν μπορούμε να περιμένουμε να δούμε τι καταλήγετε προσθέτοντας στην ισχυρή και συνεχώς αυξανόμενη κοινότητα υποστηρικτών του διαβήτη.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθύνης