Ο νέος διανομέας Crowdfunding για το Diabetes Fundraising
Κάθε φορά που δωρίζω έρευνα για το διαβήτη τα τελευταία χρόνια, παίρνω αυτό το βύθισμα ότι βγάζω χρήματα σε ένα απύθμενο λάκκο και ίσως να μην γνωρίζω ποτέ τι ακριβώς πηγαίνει η δωρεά μου ή αν είναι κάνοντας οποιαδήποτε διαφορά. Απλά πρέπει να πάω στην πίστη.
Τώρα, ένα νέο μη κερδοσκοπικό δίκτυο που ονομάζεται Diabetes Research Connection στοχεύει να αλλάξει αυτό, δημιουργώντας ένα διαδικτυακό κόμβο crowdfunding για την έρευνα του διαβήτη τύπου 1, όπου μπορείτε να εντοπίσετε έναν συγκεκριμένο επιστήμονα και να χρηματοδοτήσετε ένα έργο,, και να λαμβάνετε τακτικά ενημερώσεις σχετικά με το τι συμβαίνει στο εργαστήριο της έρευνας.
Το Crowdfunding δεν είναι φυσικά τίποτα νέο στον κόσμο μας. έχουμε δει πολλές εκστρατείες για τη χρηματοδότηση της δημιουργίας ενός νέου προϊόντος ή εκπαιδευτικού πόρου, καθώς και ένα κύμα crowdfunding για να βοηθήσουμε τα άτομα με τα πάντα από μια επίσκεψη στο στρατόπεδο D, να πληρώσουν για τις απαραίτητες προμήθειες για διαβήτη ή να υποστηρίξουν περιπάτους ή φιλανθρωπικές προσπάθειες. Έχουμε επίσης αναφέρει ένα άλλο μη κερδοσκοπικό σκοπό που έχει ως στόχο να ενεργήσει ως παρατηρητής καταναλωτών για διαβητικές δωρεές, δημοσιεύοντας ανεξάρτητες αναφορές σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι οργανισμοί κατανέμουν τους πόρους τους: τη Διαμεσολάβηση για τη θεραπεία του νεανικού διαβήτη (JDCA).
Όπως εξήγησε ο D-blogger Joshua Levy, η ΛΔΚ έχει επί του παρόντος έξι έργα στο δικτυακό τους τόπο, ένα από τα οποία χρηματοδοτείται πλήρως και το ένα είναι ένα είδος «εσωτερικού έργου» για τη χρηματοδότηση του ίδιου του ιστότοπου. Τα άλλα προγράμματα είναι όλα στο στάδιο της προσπάθειας να αυξήσουν τη μέγιστη επιτρεπόμενη χρηματοδότηση $ 50, 000,Η αρχή
Η ιδέα δημιουργήθηκε αρχικά πριν από περίπου πέντε χρόνια, το πνευματικό τέκνο του endocrinologist και ερευνητή Dr. Alberto Hayek στο Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνια, που είδε την ανάγκη να γίνει καλύτερη στη χρηματοδότηση της έρευνας για τον διαβήτη. Αποσύρθηκε πριν από ένα ζευγάρι πριν από χρόνια, μετά από ένα τέταρτο αιώνα έρευνας για τον διαβήτη στο Ινστιτούτο Διαβήτη Scripps Whittier και στο UCSD.
Ο Hayek αναφέρει ότι το επίπεδο χρηματοδότησης της έρευνας για τον διαβήτη γενικά έχει μειωθεί τα τελευταία χρόνια. στα σημερινά δολάρια, τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) χρηματοδοτούν πολύ λιγότερο από ό, τι έκανε πριν από πέντε χρόνια και λιγότερο από το 4% των ερευνητών που παίρνουν χρήματα είναι κάτω των 40 ετών, δεδομένου ότι τα περισσότερα χρήματα πηγαίνουν προς παλαιότερους, πιο εδραιωμένους επιστήμονες.
Συνδέθηκε με τον David Winkler, έναν πληρεξούσιο, επενδυτή σε ακίνητα και επιχειρηματία VC, ο οποίος διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 σε ηλικία έξι ετών. Ο Winkler μοιράστηκε το όραμά του για πιο εξατομικευμένη χρηματοδότηση της έρευνας και την ανάγκη υποστήριξης των επιστημόνων της πρώιμης σταδιοδρομίας που συνήθως δεν λαμβάνουν υποστήριξη από μεγαλύτερους οργανισμούς και πηγές χορήγησης επιχορηγήσεων. Επίσης, έφεραν σε συναδέλφους μέλη του διοικητικού συμβουλίου του UCSD και γνωστούς ειδικούς για το διαβήτη, τους Dr. Nigel Calcutt και τον Charles C. "C. C." Βασιλιάς, στις πρώτες μέρες. αυτά τα τέσσερα αποτελούν τώρα το διοικητικό συμβούλιο.
«Οι τέσσερις αυτοί πιστεύουν ότι μπορεί να υπάρξει μια καινοτόμος, καινοτόμος έρευνα από αυτούς τους επιστήμονες πρώιμης σταδιοδρομίας, αλλά λείπει αυτή η ευκαιρία λόγω του τρόπου εγκατάστασης του μοντέλου χρηματοδότησης», λέει η εκτελεστική διευθύντρια της DRC, Χριστίνα Καλλμπεργκ. αυτοί οι νεότεροι επιστήμονες είναι σπάνιοι τα τελευταία χρόνια και ως αποτέλεσμα έχουν εγκαταλείψει το πεδίο Και αυτό είναι ανησυχητικό Έτσι λοιπόν αυτό που προσπαθούμε να κάνουμε είναι να καινοτομούμε για να βοηθήσουμε αυτούς τους ερευνητές από την αρχή της σταδιοδρομίας τους που πρέπει να βρεθούν οι ίδιοι και οι ίδιοι να διερευνήσουν εκεί έξω για τη χρηματοδότηση, να τους βοηθήσουν να συνδεθούν με τους ανθρώπους και να πάρουν αυτή την έκθεση για να απελευθερώσουν ελπίδες για διάσπαση του διαβήτη ».
Ωστόσο, η ιδέα τους δεν υλοποιήθηκε αμέσως και παρόλο που το Κονγκό έλαβε επίσημο μη κερδοσκοπικό καθεστώς το 2012, μόλις το Νοέμβριο του 2014 ξεκίνησε τελικά στο διαδίκτυο. Αυτό ήταν ένα μαλακό λανσάρισμα, λένε οι ηγέτες, και σχεδιάζουν μια "σκληρή εκτόξευση" με περισσότερη εθνική δημοσιότητα στα τέλη Μαΐου ή στις αρχές Ιουνίου του 2015 - ακριβώς εγκαίρως για τις μεγάλες επιστημονικές συνεδρίες ADA στη Βοστώνη φέτος, όπου ο κόσμος του διαβήτη θέτει τις απόψεις του για την επιστήμη του διαβήτη.
Το μοντέλο Crowdfunding της σύνδεσης
Από τώρα, τα έργα που απαριθμούνται εμπίπτουν σε τέσσερις κατηγορίες: Θεραπεία, φροντίδα, επιπλοκές και πρόληψη.
Ο Kalberg αναφέρει ότι ο οργανισμός θα υποδεχόταν σίγουρα την έρευνα για την τεχνολογία του διαβήτη που θα εντασσόταν στην κατηγορία "περίθαλψη", αλλά από τώρα δεν έχουν λάβει σχέδια προς αυτή την κατεύθυνση και τα περισσότερα εμπίπτουν στην "θεραπεία" monikers. Έχουν υποβληθεί συνολικά πέντε έργα (εκτός από την ίδια τη Λαϊκή Δημοκρατία του Κονγκό), τα οποία ανήλθαν συνολικά σε 120.000 δολάρια. Ένα έργο που βασίζεται στο Πανεπιστήμιο της Φλόριντα και μελετά την αυτοάνοση επίθεση πίσω από το T1D έχει ήδη χρηματοδοτήσει πλήρως τα 50.000 δολάρια, το μέγιστο επιτρεπτό επίπεδο για τους τρεις μήνες που μια εκστρατεία είναι ενεργή στο διαδίκτυο.
Ο συνολικός στόχος είναι να χρηματοδοτηθούν τουλάχιστον 10 έργα ετησίως, ύψους 500.000 δολαρίων δωρεά ετησίως.
Εάν ένα συγκεκριμένο έργο δεν έχει επαρκή χρηματοδότηση για να προχωρήσει, οι δωρητές μπορούν να επιλέξουν να έχουν τα χρήματα που έχουν ήδη δωρίσει είτε να τους επιστραφούν είτε να ανακατανεμηθούν εντός της ίδιας κατηγορίας crowdfunding για να υποστηρίξουν άλλα έργα.
Μόλις χρηματοδοτηθεί ένα έργο και αρχίσει η μελέτη, οι επιστήμονες στέλνουν συνεχείς ενημερώσεις στους δωρητές και απαντούν σε ερωτήσεις, για να δώσουν μια εικόνα για το τι πραγματικά πληρώνουν τα χρήματα.
"Αυτό είναι πολύ διαφορετικό από αυτό που υπάρχει εκεί - θέλουμε οι άνθρωποι να συνδεθούν με τους ερευνητές, να μάθουν εάν η έρευνα είναι επιτυχία ή αποτυχία και ποια είναι τα εμπόδια. θέλουν να το κάνουν μια διαφανή και πολύ ορατή διαδικασία ", λέει ο Kalberg.
Μια διπλή διαδικασία αξιολόγησης από ομοτίμους
Όμως, hey:
Μπορούμε πραγματικά να εμπιστευθούμε αυτά τα ερευνητικά προγράμματα με πολλούς τρόπους;
Ναι, μας λένε, επειδή αυτό που είναι μοναδικό για τη ΛΔΚ είναι ότι διαθέτει μια πολύ μεγάλη και σεβαστή επιτροπή επιστημονικής ανασκόπησης, αποτελούμενη από περισσότερους από 80 εμπειρογνώμονες D από ολόκληρη τη χώρα και την υδρόγειο. Τα άτομα αυτά εξετάζουν τις υποβληθείσες προτάσεις και αποφασίζουν αν έχουν την αξία τους και στη συνέχεια ψηφίζουν γι 'αυτά προτού αποστείλουν στην λεγόμενη επιτροπή λαϊκών που απαρτίζεται από υποστηρικτές ασθενών για να «μεταφράσουν» τις βαριές επιστημονικές εξηγήσεις σε κάτι που οι τακτικοί λαοί μπορούν να καταλάβουν καλύτερα.
Ένα μεγάλο πλεονέκτημα αυτού του μοντέλου της Λαϊκής Δημοκρατίας του Κονγκό είναι ότι αυτή η επιστημολογική ανασκόπηση βασίζεται σε ομοτίμους μόνο για περίπου 12 εβδομάδες, σε σύγκριση με τους έξι μήνες ή ένα χρόνο που μπορεί να πάρει μέσα από μεγαλύτερους οργανισμούς και μηχανισμούς χρηματοδότησης. Φυσικά, οι επιστήμονες που διέρχονται αυτή τη διαδικασία εφαρμογής και επανεξέτασης της Λαϊκής Δημοκρατίας του Κονγκό μπορούν επίσης να επωφεληθούν από τα αποτελέσματα από μελέτες που έχουν συγκεντρωθεί για να υποβάλουν αιτήσεις για μεγαλύτερες επιχορηγήσεις από το ADA, το JDRF και το NIH αν το επιλέξουν.
«Έχω δώσει το χρόνο μου σε άλλους οργανισμούς διαβήτη και μη διαβήτη στο παρελθόν και εξακολουθώ να το κάνω, και ενώ τους εκτιμώ όλους, βλέπω πώς τα χρήματα που δίνω για έρευνα πηγαίνουν σε προγραμματισμό κόμματος και "Για τον Adams, ένα τεράστιο πλεονέκτημα του μοντέλου της Λαϊκής Δημοκρατίας του Κονγκό είναι ότι η έρευνα τα αποτελέσματα μοιράζονται μέσα και έξω από την επιστημονική κοινότητα ανεξάρτητα από το εάν ένα έργο χρηματοδοτείται ή επιτυγχάνεται.
«Ο ιδιόκτητος τρόπος σκέψης για την έρευνα σχετικά με τις ασθένειες είναι ξεπερασμένος και όλη η μυστικότητα περιορίζει την πρόοδό μας», είπε. «Αισθάνομαι έντονα ότι πρέπει να αλλάξουμε την εστίασή μας σε μια προσπάθεια στην οποία οι ερευνητές ανταμείβονται ότι μοιράζονται δουλειά ".
Πολύ ενδιαφέρουσα ιδέα, μια που σίγουρα θα πιάσει, δεδομένου ότι πολλοί λαοί κρατήθηκαν για δωρεά και έπειτα σπάνια μπορούσαν να δουν οποιεσδήποτε απτές επιπτώσεις από τα σκληρά κερδισμένα δολάρια μας. Είναι ενδιαφέρον να δούμε την αντίδραση της κοινότητας όταν η ΛΔΚ επανεκκινηθεί λίγο πριν από τις Επιστημονικές Συνεδρίες της ADA τον Ιούνιο.Εν τω μεταξύ, όλο και περισσότεροι άνθρωποι θα μάθουν τις λεπτομέρειες αυτού του καναλιού crowdfunding από εκδηλώσεις όπως το Παιδί με Διαβήτη Εστίαση στο Τεχνολογικό Φόρουμ στο Anaheim, CA, το Σεπτέμβριο.
Ας ελπίσουμε ότι αυτό κάνει τη διαφορά και εμπνέει πιο εδραιωμένες οντότητες χρηματοδότησης για να σκεφτούν έξω από το κουτί και να αναγνωρίσουν τη σημασία των επιστημόνων από την αρχή της σταδιοδρομίας τους, καθώς και τις διαδραστικές ενημερώσεις που θέλουμε πραγματικά να δούμε. Πόσο μεγάλη είναι η ύπαρξη ενός καναλιού για να παρακολουθήσετε τα χρήματά μας στο χώρο εργασίας στο ερευνητικό εργαστήριο!
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθύνης
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
