Όσα χρειάζομαι να ξέρεις για τη ζωή μετά από λευχαιμία

Η οξεία μυελογενής λευχαιμία μου (AML) θεραπεύθηκε επισήμως πριν από τρία χρόνια. Έτσι, όταν ο ογκολόγος μου πρόσφατα μου είπε ότι είχα μια χρόνια ασθένεια, είναι περιττό να πω ότι μου άρεσε.

Είχα μια παρόμοια αντίδραση όταν έλαβα ένα email που με προσκάλεσε να συμμετάσχω σε μια ομάδα συνομιλίας "για όσους ζούσαν με οξεία μυελογενή λευχαιμία" και έμαθα ότι ήταν "για τους ασθενείς" που ήταν και οι δύο και οι ασθενείς ήταν εκτός θεραπείας.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Πώς ήρθα εδώ

Η λευχαιμία έφθασε μαζί μου όταν ήμουν άλλως υγιής 48χρονος. Μία διαζευγμένη μητέρα τριών παιδιών σχολικής ηλικίας που ζούσαν στη δυτική Μασαχουσέτη, ήμουν ρεπόρτερ εφημερίδων καθώς και άπληστος δρομέας και τενίστας.

Όταν εκτελούσε τον Αγώνα του Αγίου Πατρικίου στο Holyoke της Μασαχουσέτης το 2003, ένιωθα ασυνήθιστα κουρασμένος. Αλλά τελείωσα ούτως ή άλλως. Πήγα στο γιατρό μου λίγες μέρες αργότερα, και οι εξετάσεις αίματος και η βιοψία μυελού των οστών έδειξαν ότι είχα AML.

Διαφήμιση

Μετά από δύο υποτροπές και αποτυχία μοσχεύματος, ο γιατρός μου προσέφερε μια ασυνήθιστη τέταρτη μεταμόσχευση με ισχυρότερη χημειοθεραπεία και έναν νέο δότη. Έλαβα υγιή βλαστοκύτταρα στις 31 Ιανουαρίου 2009. Μετά από ένα χρόνο απομόνωσης - για να περιορίσω την έκθεσή μου στα μικρόβια, κάτι που έκανα μετά από κάθε μεταμόσχευση - ξεκίνησα μια νέα φάση στη ζωή μου … που ζούσαν με χρόνια συμπτώματα.

Αν και οι επιπτώσεις θα διαρκέσουν για το υπόλοιπο της ζωής μου, δεν θεωρώ τον εαυτό μου «άρρωστο» ή «να ζουν με την AML», επειδή εγώ δεν το έχετε πια.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Μερικοί επιζώντες χαρακτηρίζονται ως "ζουν με χρόνιες ασθένειες" και άλλοι έχουν προτείνει "να ζουν με χρόνια συμπτώματα. "Αυτή η ετικέτα ακούγεται σαν μια καλύτερη εφαρμογή για μένα, αλλά όποια και αν είναι η διατύπωση, οι επιζώντες σαν κι εμένα μπορεί να νιώθουν σαν να ασχολούνται πάντα με κάτι.

Τι έχω αντιμετωπίσει από τότε που θεραπεύομαι

1. Περιφερική νευροπάθεια

Η χημειοθεραπεία προκάλεσε νευρική βλάβη στα πόδια μου, με αποτέλεσμα μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα, έντονο πόνο, ανάλογα με την ημέρα. Επίσης, επηρέασε την ισορροπία μου. Είναι απίθανο να φύγει.

2. Οδοντικά θέματα

Λόγω της ξηροστομίας κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας και των μεγάλων περιόδων που είχα ασθενές ανοσοποιητικό σύστημα, τα βακτηρίδια μπήκαν στα δόντια μου. Τούτο προκάλεσε την αποδυνάμωση και τη φθορά. Ένας πονόδοντος ήταν τόσο κακός που μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να κάνω στον καναπέ και να κλάψω.Μετά από ένα αποτυχημένο κανάλι ρίζας, έκανα το δόντι που εξήγαγε. Ήταν ένα από τα 12 που έχασα.

3. Ο καρκίνος της γλώσσας

Ευτυχώς, ένας οδοντίατρος το ανακάλυψε όταν ήταν μικρό κατά τη διάρκεια μιας από τις εκχυλίσεις των δοντιών. Πήρα έναν νέο γιατρό - τον ογκολόγο της κεφαλής και του αυχένα - ο οποίος αφαιρούσε μια μικρή σέσουλα από την αριστερή πλευρά της γλώσσας μου. Ήταν σε ένα ευαίσθητο και αργό σημείο θεραπείας και εξαιρετικά επώδυνο για περίπου τρεις εβδομάδες.

Πρέπει να δω τόσους ειδικούς που μερικές φορές αισθάνομαι ότι φροντίζοντας τα συμπτώματά μου είναι εργασία με μερική απασχόληση.

4. Ασθένεια μοσχεύματος έναντι ξενιστή

Η GVHD εμφανίζεται όταν τα κύτταρα του δότη προσβάλλουν λανθασμένα τα όργανα του ασθενούς. Μπορούν να επιτεθούν στο δέρμα, στο πεπτικό σύστημα, στο συκώτι, στους πνεύμονες, στους συνδετικούς ιστούς και στα μάτια. Στην περίπτωσή μου, επηρέασε το έντερο, το ήπαρ και το δέρμα.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Η GVHD του εντέρου ήταν ένας παράγοντας κολλαγόνου κολίτιδας, μιας φλεγμονής του παχέος εντέρου. Αυτό σήμαινε περισσότερες από τρεις άθλιες εβδομάδες διάρροιας. Το GVHD του ήπατος οδήγησε σε υψηλά ηπατικά ένζυμα που έχουν τη δυνατότητα να βλάψουν αυτό το ζωτικό όργανο. Το GVHD του δέρματος έκανε τα χέρια μου να πνίξουν και να προκαλέσουν το δέρμα μου να σκληρύνει, περιορίζοντας την ευελιξία. Λίγα μέρη προσφέρουν τη θεραπεία που απαλύνει αργά το δέρμα σας: εξωσωματική φωτοφαίρεση, ή ECP.

Οδηγώ ή φτάνω σε απόσταση 90 μιλίων από το κέντρο αιμοδοσίας της οικογένειας Kraft στη Dana-Farber στη Βοστώνη. Λένω ακόμα τρεις ώρες ενώ μια μεγάλη βελόνα τραβά το αίμα από το χέρι μου. Ένα μηχάνημα χωρίζει τα άσχημα λευκά κύτταρα. Ακολούθως υποβάλλονται σε επεξεργασία με ένα παράγοντα φωτοσύνθεσης, εκτίθενται σε υπεριώδη ακτινοβολία και επιστρέφονται με το DNA τους τροποποιημένο για να τα ηρεμήσει.

Πηγαίνω κάθε δεύτερη εβδομάδα, από δύο φορές την εβδομάδα, όταν αυτό ξεκίνησε τον Μάιο του 2015. Οι νοσηλευτές βοηθούν να περάσουν το χρόνο, αλλά μερικές φορές δεν μπορώ παρά να κλάψω όταν η βελόνα χτυπά ένα νεύρο.

Διαφήμιση

5. Οι παρενέργειες της πρεδνιζόνης

Αυτό το στεροειδές διαταράσσει το GVHD μειώνοντας τη φλεγμονή. Αλλά έχει επίσης παρενέργειες. Η δόση των 40 mg που έπρεπε να λαμβάνω καθημερινά πριν από οκτώ χρόνια, έκανε το πρόσωπό μου να πρηστεί και επίσης να εξασθενήσει τους μυς μου. Τα πόδια μου ήταν τόσο καουτσούκ που μου έτρεξε όταν περπατούσα. Μια μέρα, ενώ περπατούσα το σκυλί μου, έπεσα πίσω, κερδίζοντας ένα από τα πολλά ταξίδια στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης.

Η φυσική θεραπεία και η βραδεία μείωση της δόσης - τώρα μόλις 1 mg την ημέρα - με βοήθησαν να γίνω πιο δυνατός. Αλλά η πρεδνιζόνη αποδυναμώνει το ανοσοποιητικό σύστημα και είναι ένας παράγοντας στους πολυάριθμους κακοήθεις όγκους του δέρματος που έχω πάρει. Τους έχω αφαιρέσει από το μέτωπό μου, τον αγωγό δακρύων, το μάγουλο, τον καρπό, τη μύτη, το χέρι, τον μόσχο και πολλά άλλα. Μερικές φορές αισθάνεται ότι ακριβώς όπως κάποιος έχει θεραπευτεί, ένα άλλο νυσταγμένο ή ανυψωμένο σημείο σηματοδοτεί ένα άλλο.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Οι αναγνώστες μοιράζονται τις ξένες παρενέργειες του Prednisone »

6. Γενική φθορά

Σε συνδυασμό με εξετάσεις με τον γιατρό μου για μεταμόσχευση ή τον επαγγελματία νοσηλευτή κάθε 6 έως 8 εβδομάδες, πρέπει να δω τόσους ειδικούς που μερικές φορές αισθάνομαι ότι φροντίζω τα συμπτώματά μου είναι εργασία με μερική απασχόληση.

Δεδομένου ότι είμαι ευγνώμων να είμαι ζωντανός και να δω τα παιδιά μου να μεγαλώνουν σε υπέροχους ενήλικες, το παίρνω ως επί το πλείστον.Αλλά σε ένα σημείο αυτό το χειμώνα όλα πήγαν σε με, και για μερικές εβδομάδες φώναξα ανεξέλεγκτα σε περισσότερες από μία περιπτώσεις.

Διαφήμιση

7. Το άγχος της υποτροπής ήταν συχνός σύντροφος πριν πετύχαινα το πενταετές σημάδι, όταν θεραπεύτηκα επισήμως. Αλλά αυτό δεν με εμποδίζει από περιστασιακή ανησυχία ότι η κόπωση που αισθάνομαι είναι ένα σημάδι υποτροπής - επειδή αυτό είναι ένα από τα σημάδια.

Πώς I Cope

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

1. Μιλάω

Εκφράζω τον εαυτό μου μέσω του ιστολογίου μου. Όταν ανησυχώ για τις θεραπείες μου ή για το πώς νιώθω, μιλάω με τον θεραπευτή, τον γιατρό μου και τον νοσηλευτή. Παίρνω κατάλληλη δράση, όπως την προσαρμογή της φαρμακευτικής αγωγής ή τη χρήση άλλων τεχνικών όταν αισθάνομαι ανήσυχος ή κατάθλιψη.

2. Ασκώ σχεδόν κάθε μέρα

Λατρεύω το τένις. Η κοινότητα του τένις ήταν απίστευτα υποστηρικτική και έκανα φίλους δια βίου. Μου διδάσκει επίσης την πειθαρχία να επικεντρωθεί σε ένα πράγμα τη φορά αντί να παρασυρθεί από την ανησυχία.

Το τρέξιμο με βοηθά να θέτω στόχους και οι ενδορφίνες που απελευθερώνει βοηθούν να με κρατά ηρεμία και εστίαση. Η γιόγκα, εν τω μεταξύ, βελτίωσε την ισορροπία και την ευελιξία μου.

3. Δίνω

εθελοντικά σε ένα πρόγραμμα αλφαβητισμού ενηλίκων όπου οι μαθητές μπορούν να βοηθήσουν με τα Αγγλικά, τα μαθηματικά και πολλά άλλα θέματα. Στα τρία χρόνια που το έχω κάνει, έχω κάνει νέους φίλους και ένιωσα την ικανοποίηση για τη χρήση των δεξιοτήτων μου για να βοηθήσω άλλους. Επίσης, απολαμβάνω τον εθελοντισμό στο πρόγραμμα One-to-One της Dana-Farber, όπου επιζώντες όπως εγώ δίνουμε υποστήριξη σε όσους βρίσκονται σε προγενέστερα στάδια θεραπείας.

Αν και οι περισσότεροι άνθρωποι δεν το γνωρίζουν, η «θεραπεία» μιας νόσου όπως η λευχαιμία δεν σημαίνει ότι η ζωή σας επιστρέφει σε αυτό που ήταν πριν. Όπως μπορείτε να δείτε, η ζωή μου μετά τη λευχαιμία έχει γεμίσει με επιπλοκές και απρόσμενες παρενέργειες από τα φάρμακά μου και τα μονοπάτια θεραπείας. Αλλά παρά το γεγονός ότι αυτά είναι συνεχόμενα μέρη της ζωής μου, έχω βρει τρόπους να πάρει τον έλεγχο της υγείας μου, της ευεξίας και της κατάστασης του νου.