Μυελοϊνωμάτωση: Πρόγνωση και διάρκεια ζωής

Η μυελοϊνωση (MF) είναι μια προοδευτική ασθένεια που επηρεάζει διαφορετικά κάθε άτομο. Μερικοί άνθρωποι θα έχουν πολύ σοβαρά συμπτώματα που εξελίσσονται γρήγορα. Άλλοι μπορεί να ζουν για χρόνια χωρίς να παρουσιάζουν συμπτώματα.

Ενώ ο γιατρός σας μπορεί να σας μιλήσει για τα συμπτώματά σας και τις ανησυχίες σας, εδώ είναι μερικές συνηθισμένες επιπλοκές του MF που μπορεί να αντιμετωπίσετε.

ΔιαφήμισηΔιαφήμιση

Διαχείριση του πόνου

Ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα και επιπλοκές του MF είναι ο πόνος. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:

• πόνο των οστών και των αρθρώσεων που προκαλείται από την ουρική αρθρίτιδα
• πόνο και κόπωση που προκαλείται από αναιμία
• πόνος που προκαλείται από παρενέργεια θεραπείας

Εάν έχετε πόνο, το γιατρό σας σχετικά με τα φάρμακα ή άλλους τρόπους για να τον κρατήσετε υπό έλεγχο. Η ελαφριά άσκηση, το τέντωμα και η απόλαυση αρκετών μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση του πόνου.

Διαφήμιση

Μερικές από τις πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες θεραπείας περιλαμβάνουν:

πόνος ή μυρμηκίαση στα χέρια και στα πόδια

κόπωση

• δύσπνοια
• πυρετός
• προσωρινή απώλεια μαλλιών
• Παρενέργειες είναι συνήθως προσωρινή και θα πάει μακριά μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας σας. Εάν ανησυχείτε για τις ανεπιθύμητες ενέργειές σας ή έχετε προβλήματα με τη διαχείριση αυτών, μιλήστε με το γιατρό σας για τις επιλογές σας.
• ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση
• Η πρόγνωση
• Η πρόβλεψη της πρόγνωσης ή της έκβασης του MF είναι πολύ δύσκολη και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες.

Για πολλούς άλλους τύπους καρκίνου, χρησιμοποιείται ένα σύστημα σταδιοποίησης για τη μέτρηση της σοβαρότητας της νόσου. Ωστόσο, δεν υπάρχει σύστημα στάσης για το MF. Ωστόσο, οι γιατροί και οι ερευνητές έχουν εντοπίσει ορισμένους παράγοντες που μπορούν να βοηθήσουν να προβλέψουμε την πρόγνωση, όπως:

είναι άνω των 65 ετών

αντιμετωπίζουν συμπτώματα που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα σας, όπως πυρετός, κόπωση και απώλεια βάρους

που έχει αναιμία ή χαμηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων

με μη φυσιολογικά υψηλά επίπεδα λευκών αιμοσφαιρίων

• που εκπέμπουν αίμα σε κυκλοφορία μεγαλύτερο από 1 τοις εκατό
• Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να εξετάσει τις γενετικές ανωμαλίες των κυττάρων του αίματος για να καθορίσει την πρόγνωση του MF.
• Αυτοί οι παράγοντες χρησιμοποιούνται στο IPSS, ή στο διεθνές σύστημα βαθμολόγησης πρόγνωσης, για να βοηθήσουν τους γιατρούς να προβλέψουν τα μέσα χρόνια επιβίωσης. Τα άτομα που δεν πληρούν κανένα από τα παραπάνω κριτήρια, εκτός από την ηλικία, θεωρούνται στην κατηγορία χαμηλού κινδύνου και έχουν μέση επιβίωση άνω των δέκα ετών. Η επίτευξη ενός από τα παραπάνω κριτήρια μειώνει την επιβίωση σε οκτώ χρόνια και η συνάντηση τριών ή περισσότερων μπορεί να μειώσει την αναμενόμενη επιβίωση σε περίπου δύο χρόνια.
• Μακροπρόθεσμες προοπτικές και στρατηγικές αντιμετώπισης
• Η MF είναι μια χρόνια ασθένεια που αλλάζει τη ζωή. Η αντιμετώπιση της διάγνωσης και της θεραπείας μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά ο γιατρός και η ομάδα υγείας μπορεί να σας βοηθήσει. Είναι σημαντικό να επικοινωνείτε μαζί τους ανοιχτά και ειλικρινά. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε όσο το δυνατόν πιο άνετα με τη φροντίδα που λαμβάνετε. Εάν έχετε ερωτήσεις ή ανησυχίες, γράψτε τους κάτω καθώς σκέφτεστε για αυτούς και μιλήστε με τους γιατρούς και τους νοσηλευτές σας.

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Η διάγνωση με μια προοδευτική ασθένεια όπως το MF μπορεί να βάλει πολλή πρόσθετη πίεση στο μυαλό και το σώμα σας, μαζί με το φυσικό άγχος της αρρώστιας. Βεβαιωθείτε ότι έχετε φροντίσει τον εαυτό σας. Φαγητό δεξιά και να πάρει ήπια άσκηση όπως το περπάτημα, το κολύμπι, ή γιόγκα θα σας βοηθήσει να σας δώσει όσο το δυνατόν περισσότερη ενέργεια. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να αποκρύψετε το μυαλό σας από τις πιέσεις του MF.

Να θυμάστε ότι είναι εντάξει να αναζητήσετε υποστήριξη κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας. Η συζήτηση με την οικογένεια και τους φίλους σας μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο απομονωμένη και πιο υποστηριζόμενη. Θα βοηθήσει επίσης τους φίλους και την οικογένειά σας να μάθουν πώς να σας υποστηρίξουν. Αν χρειάζεστε τη βοήθειά σας για καθημερινές εργασίες όπως οικιακές εργασίες, μαγειρική ή μεταφορά - ή και μόνο κάποιος που θα σας ακούσει - είναι εντάξει να ρωτήσετε.

Μερικές φορές μπορεί να μην θέλετε να μοιραστείτε τα πάντα με τους φίλους ή την οικογένειά σας και αυτό είναι πολύ καλό. Πολλές τοπικές και ηλεκτρονικές ομάδες υποστήριξης μπορούν να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με άλλα άτομα που ζουν με τις ίδιες ή παρόμοιες συνθήκες. Αυτοί οι άνθρωποι μπορούν να σχετίζονται με αυτό που περνάτε και να προσφέρετε συμβουλές και ενθάρρυνση.

Διαφήμιση

Εάν αρχίσετε να αισθάνεστε συγκλονισμένοι από τη διάγνωσή σας, εξετάστε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με έναν εκπαιδευμένο επαγγελματία ψυχικής υγείας όπως ένας σύμβουλος ή ψυχολόγος. Μπορούν να σας βοηθήσουν να καταλάβετε και να αντιμετωπίσετε τη διάγνωσή σας σε βαθύτερο επίπεδο.