Kelle Bryan: Από την Pop Fame στο Lupus

Η Kelle Bryan είναι ιδρυτικό μέλος της θρυλικής ομάδας U.K. Από τότε που εγκατέλειψε το συγκρότημα, πάλεψε τον λύκο και εργάστηκε ως συνήγορος για άλλους ανθρώπους που ζούσαν με την ασθένεια.

Ως μέλος της Αιώνιας, μιας από τις πιο επιτυχημένες ομάδες κοριτσιών στη βρετανική μουσική ιστορία, η Kelle Bryan δεν είναι ξένη προς το προσκήνιο. Στο συγκρότημα, πέτυχε 12 κορυφαίες 10 μονά και τέσσερα άλμπουμ πολλαπλών πλατφορμών. Είκοσι χρόνια από την ακμή της λαϊκής μουσικής, η Kelle κάνει πρωτοσέλιδα για διάφορους λόγους τώρα: ως συνήγορος και εκπρόσωπος των ανθρώπων με λύκο παντού.

διαφήμισηΗ διαφήμιση

Η Kelle διαγνωστεί με συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, την πιο κοινή μορφή λύκου. Πρώτα γνώρισε τα συμπτώματά της μετά την τελική της εμφάνιση με την Αιώνια στο Κόμμα στο Πάρκο του 1998, η οποία ήταν μπροστά σε δεκάδες χιλιάδες, συμπεριλαμβανομένου του Πρίγκιπα Κάρολ.

Τους μήνες που ακολούθησαν, η Kelle έλαβε ένα φαξ που την πληροφόρησε ότι δεν ήταν πλέον μέλος της ομάδας και άρχισε να κάνει τα πρώτα της βήματα για να ξεκινήσει μια σόλο καριέρα. Ήταν κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου άγχος που ξύπνησε με το πρώτο από αυτό που θα αποδειχθεί μια σειρά από εξασθενητικά συμπτώματα.

"Δεν μπορούσα να λυγίσω το δεξιό δείκτη. Ξύπνησα ένα πρωί και ήταν ακριβώς κολλημένο σε σχήμα νύχι », θυμάται. Αρχικά, η Kelle υπολόγισε ότι είχε κοιμηθεί απλά στο χέρι της αστείο. Όμως, καθώς η παράλυση εξαπλώθηκε από όλο το χέρι της, επισκέφθηκε τον ιατρό της, ο οποίος της είπε ότι είχε μετα-ιογενή λοίμωξη και της έδωσε ένα αντιφλεγμονώδες φάρμακο.

ΔιαφήμισηIt είναι αρκετά ενόχληση ότι ακόμη και τώρα οι γιατροί εξακολουθούν να διαβάζουν βιβλία και να τηλεφωνούν στον ειδικό μου: «Τι κάνουμε μαζί της; «Kelle Bryan, που ζει με λύκο

Αλλά τέσσερις εβδομάδες αργότερα, η Kelle είχε αρχίσει να αναπτύσσει έλκη στα πόδια, τα χέρια, το πρόσωπό της και τελικά το στόμα της. "Τα έλκη ήταν παντού και ήταν ακριβώς ένα είδος συνεχούς κλάματος και όχι ξεφλούδισμα", λέει. Το "νύχι" της, εν τω μεταξύ, είχε εξαπλωθεί σε όλη την δεξιά πλευρά του σώματός της. "Δεν ήμουν σε θέση να μετακινήσω τίποτα από τη δεξιά πλευρά. Και έτσι ήμουν σε θέση να τραγουδά όλο και λιγότερο, και τα συμπτώματα ήταν σπειροειδή. "

Λόγω των ελκών στο στόμα της, η Kelle επισκέφθηκε τον οδοντίατρό της για να δει αν τα συμπτώματα μπορεί να σχετίζονται με ουλίτιδα. Δεν τον πήρε πολύ καιρό να πει: «Έχεις λύκο. "Ευτυχώς, ο οδοντίατρος είχε κάποια εμπειρία με τα συμπτώματα πριν και ήταν ο οδοντίατρος μου από τότε που ήμουν πολύ νέος", λέει η Kelle. Τη συνέστησε σε ειδικό στο Ανεξάρτητο Νοσοκομείο του Λονδίνου, τον καθηγητή David D'Cruz, ο οποίος παραδέχτηκε την Kelle στο νοσοκομείο επί τόπου.

«Στο ραντεβού είπε:« Δεν πηγαίνετε σπίτι », θυμάται η Kelle,« Και τότε μπήκα στο νοσοκομείο εκεί και έπειτα."Με την κατάσταση της ανεξέλεγκτη για τόσο πολύ καιρό, η Kelle είχε ήδη εκτεταμένη κινητική (νευρομυϊκή), ηπατική και νεφρική βλάβη. Για 10 ημέρες, έμεινε στο νοσοκομείο για να μπορέσουν οι γιατροί να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση και να αναπτύξουν μια πορεία θεραπείας: «Είχα εγχύσεις και στεροειδή και όλα τα είδη φαρμάκων για να ελέγξω τη νόσο. "

" Δεν θυμάμαι πολύς χρόνος στο νοσοκομείο ", λέει η Kelle. "Θυμάμαι ότι περνάω από πραγματικά τρομακτικές δοκιμές, όπως δοκιμές νεύρων, που είναι σαν θεραπεία σοκ που σας δίνουν να δείτε ποιο μέρος των νεύρων σας επηρεάζονται. Και οι εξετάσεις του εγκεφάλου, οι μαγνητικές τομογραφίες και πολλές δοκιμές. "

" Δεν μπόρεσαν να μου πούν τι δεν πήγαινε γιατί δεν υπάρχει ακόμα μια οριστική δοκιμή για τον λύκο, οπότε έπρεπε να περάσω πολλά και πολλά διαφορετικά τεστ. "

ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Τα καλύτερα ιστολόγια του lupus της χρονιάς»

«Τι κάνουμε μαζί της; '

Ενώ έχουν περάσει σχεδόν 20 χρόνια από τότε, η Kelle λέει ότι δεν έχουν αλλάξει πολλά σε ό, τι γνωρίζει η ιατρική κοινότητα για το λύκο.

Το καλοκαίρι του 2016, η Kelle ανέστειλε μια ιογενή λοίμωξη από την κόρη της, η οποία την είχε πάρει στο σχολείο: «Το κοριτσάκι μου, Kayori, ήρθε από το νηπιαγωγείο με μια μηνιγγιτιδοκοκκική λοίμωξη, μου έδωσε ένα μεγάλο φιλί,

mwaa! -

και έπειτα μέσα σε 48 ώρες ήμουν στην εντατική φροντίδα και είχα πνευμονία. "

Διαφήμιση

Στο νοσοκομείο, η αντίδραση των γιατρών δεν ήταν καθησυχαστική. Αντί να τη μεταχειρίζεται αμέσως, κοίταξε για να δει τους γιατρούς της … διαβάζοντας βιβλία. Το δίλημμα τους; Ο λούπας προκαλεί το ανοσοποιητικό σας σύστημα να επιτεθεί και να καταστρέψει τους υγιείς ιστούς και όργανα σας, αφήνοντάς σας πιο ευαίσθητο σε νέες ιογενείς και βακτηριακές λοιμώξεις. Σε μια κατάσταση όπως η Kelle, μπορεί να είναι δύσκολο να καταπολεμηθεί η ιογενής λοίμωξη χωρίς υπερδιέγερση του ανοσοποιητικού συστήματος. διαφήμισηΗ διαφήμιση

"Είναι σαν ένα χάσει-χάνουν για έναν ασθενή με λύκο", λέει. "Τι συμβαίνει τότε; Έχετε μια ασθένεια που καταστέλλεται, έτσι καταπολεμάτε τον λύκο ή καταπολεμάτε την πνευμονία; Πώς μπορούμε να ζήσουμε αυτό το άτομο; "

" Βρισκόμουν στην εντατική φροντίδα και βλέπω αυτούς τους γιατρούς να τρέχουν πάνω και κάτω. Είναι σαν το σπίτι, τα βιβλία ανάγνωσης. Και είμαι απόλυτα ανησυχημένος », θυμάται η Kelle» Είναι εντελώς ανυπότακτο το γεγονός ότι ακόμη και σήμερα οι γιατροί εξακολουθούν να διαβάζουν βιβλία και να τηλεφωνούν στον ειδικό μου: «Τι κάνουμε μαζί της;»

Το 63% των ασθενών με λύκο λένε ότι αρχικά είχαν διαγνωσθεί εσφαλμένα

«Lupus δεν κάνει διακρίσεις»

Το Lupus επηρεάζει πάνω από 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο και είναι πιο συνηθισμένο σε γυναίκες ηλικίας 15 έως 44 ετών, δυστυχώς η επίγνωση της νόσου εξακολουθεί να είναι ελάχιστα χαμηλή, ενώ πάνω από το 60% των ανθρώπων στις Ηνωμένες Πολιτείες δεν έχουν ποτέ ακόμα και αν ακούγεται για το λύκο.

Η διαφήμιση

Kelle υποστηρίζει ότι εν μέρει επειδή οι επιδράσεις του λύκου είχαν αρχικά μειωθεί.

«Νομίζω ότι, δυστυχώς, στην αρχή, υπήρξε πάρα πολύ έλλειψη ενημέρωσης ή κατανόησης της νόσου», λέει. "Και οι άνθρωποι το σκέφτηκαν ως ένα κομμάτι από ένα εξάνθημα του δέρματος, επειδή αυτό ήταν ό, τι πραγματικά δημοσιοποιήθηκε. "
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση

Υπήρχε και το θέμα του ποιος επηρέασε. "Στις πρώτες μέρες, η έρευνα έδειξε ότι επηρέασε μόνο τις εθνοτικές μειονότητες. Δεν είναι αλήθεια, έτσι; Αλλά αυτό είναι που σκέφτηκαν τις πρώτες μέρες », λέει η Kelle. "Και έτσι, και πάλι, με μια ασθένεια που επηρεάζει μόνο μια μειοψηφία ανθρώπων … ακόμα κι αν συνέβαινε αυτό; Είναι άνθρωποι. "

" Ο Λύπος δεν κάνει διακρίσεις ", λέει η Kelle. "Θα μπορούσατε να είστε μαύροι, άσοι, νέοι, ηλικιωμένοι, γυναίκες, αρσενικοί, ομοφυλόφιλοι, ευθεία … Δεν είναι πραγματικά περίεργο. Δεν είναι ενοχλημένος με το ποιος οικοδεσπότης χρειάζεται. Απλά θα πάρει ό, τι θέλει και όποτε το θέλει. «Η ζωή μου»

Σήμερα η Kelle συνεργάζεται με διάφορους οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένου του Lupus Trust του Αγίου Θωμά, για να ευαισθητοποιήσει τον λύκο και να πει τις ιστορίες για τις οποίες δεν ακούμε συχνά. Το 2016, έδωσε μια συγκλονιστική συνέντευξη στο "Loose Women", την απάντηση του U. K. στο "The View", και το άνοιγμα και η ειλικρίνεια της κράτησαν ακόμη και τους οικοδεσπότες εκτός φρουράς.

Ως μητέρα, ο λύκος έχει επηρεάσει την Kelle με πολλούς τρόπους. Επειδή είναι τόσο εύκολα επιρρεπής σε λοίμωξη, πρέπει να σταματήσει στην πόρτα όταν ρίχνει τα παιδιά της στο νηπιαγωγείο. Όταν είναι άρρωστοι, πρέπει να φορούν γάντια και μάσκα για να αλληλεπιδράσουν μαζί τους.

« Δεν είμαι εγώ αγενής. Εγώ σώζω τη ζωή μου.

Έχετε μόλις τολμήσει να εξηγήσετε τον [λύκο] στους ανθρώπους. Kelle Bryan

"Είναι δύσκολο να είσαι γονέας. Πώς εξηγείτε αυτό στο 5χρονο σας; Στους 3χρονους; Πώς εξηγείς αυτό; "Ρωτά Kelle.

"Και όταν είναι εδώ και είμαι άσχημα, το μόνο που θέλουν να κάνουν είναι να πάνε« μούμια! Μούμια! Θέλω να σε βελτιώσω! Είσαι καλά? «Και είμαι σαν,« Όχι »», γελάει. "Τους λέω μόνο με τρόπο που ελπίζω ότι καταλαβαίνουν και λέω απλώς ότι η μούμια είναι κακή, και αυτό είναι αυτό. "Για την Kelle, έχει πληρώσει για να είναι ανοικτή για τον λύκο της με όλους όσους εμπλέκονται στη ζωή της - από τα παιδιά της, μέχρι το προσωπικό του παιδικού σταθμού των παιδιών της, για να συμπληρώσει τους ξένους. Σε ένα πρόσφατο ταξίδι με το τρένο, ενώ υποβλήθηκε σε χημειοθεραπεία, η Kelle έβλεπε έναν συνοδηγό βήχα και έβαλε τη χειρουργική μάσκα που φέρει μαζί της. "Μόλις της είπα:" Κοίτα. Πάω να βάλω τη μάσκα μου, αλλά απλά πρέπει να ξέρεις ότι δεν είσαι εσύ.Εγώ είμαι, εντάξει; ""

"Νομίζω ότι έχετε μόλις τολμηρή θέση να εξηγήσετε στους ανθρώπους", λέει. "Δεν είμαι εγώ αγενής. Εγώ σώζω τη ζωή μου. Και τότε, όταν το κοιτάζουν με αυτόν τον τρόπο, δεν είναι τόσο μεγάλη υπόθεση. "

" Έτσι, για μένα, είναι μόνο για την επικοινωνία και για να είμαι ειλικρινής και πραγματικός με τους ανθρώπους. "

Όταν πρόκειται για την καθημερινή ζωή, η Kelle λέει ότι το μόνο που μπορεί να κάνει είναι να είναι ρεαλιστικό για το τι μπορεί να κάνει και πότε μπορεί να το κάνει.

«Απλά πρέπει να είστε ευέλικτοι και γνωρίζετε ότι θα υπάρχουν μέρες που μπορείτε και ημέρες που δεν μπορείτε», λέει η Kelle, του οποίου το 2016 περιστατικό προκάλεσε αναπνοή, ομιλία και κινητικές δυσκολίες και η ανάκαμψη ήταν μακρύς. "Έχετε μόλις προετοιμαστεί για τα σκαμπανεβάσματα. "

" Νομίζω ότι πρέπει να κρατήσετε όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικό και να κάνετε πράγματα που μπορείτε να κάνετε και μην ανησυχείτε για το τι δεν μπορείτε να κάνετε ", λέει.

"Αυτό που δεν μπορώ να κάνω, δεν μπορώ να το κάνω, σωστά; Αλλά τι μπορώ να κάνω, μπορώ να το κάνω. "

Kelle

συνάντησε σύντομα