Ρευματοειδής αρθρίτιδα: μια μέρα στη ζωή
Πίνακας περιεχομένων:
Όπως όποιος έχει ρευματοειδή αρθρίτιδα γνωρίζει, οι πρησμένοι και δύσκαμπτοι αρθρώσεις δεν είναι οι μόνες παρενέργειες της νόσου. Η RA μπορεί να έχει τεράστιο αντίκτυπο στη διάθεση και την ψυχική σας υγεία, στην ικανότητά σας να εργάζεστε και σε πόσο πολύ μπορείτε να κάνετε τα πράγματα που αγαπάτε.
Ήμουν ιδιοκτήτης σαλόνι και στυλίστας για πάνω από 20 χρόνια μέχρι το 2010, όταν μου διαγνώστηκε με RA. Αυτή είναι η μέση μέρα με την μέρα μου.
ΔιαφήμισηΗ διαφήμιση6α. m.
Ξυπνάω και στα δύο σκυλιά που γλείφει το πρόσωπό μου ξέφρενα. Είναι πεινασμένοι και ήρθε η ώρα να ξεκινήσω τη μέρα μου. Το πρώτο πράγμα που κάνω πριν πιάσω ένα πόδι από το κρεβάτι είναι να πάρω το φάρμακο για τον πόνο μου. Μέχρι που αρχίζει να μπαίνει, μπορώ συνήθως να κάνω το δρόμο μου κάτω από τις σκάλες για να αφήσω τα σκυλιά έξω. Ελέγχω το ημερολόγιό μου που κρατώ δίπλα στα κύπελλα τους για να δω τι ραντεβού που έχω κάνει σήμερα. Η ομίχλη του εγκεφάλου δεν είναι αστείο. Αν δεν κρατούσα σημειώσεις και ημερολόγια, θα ξεχάσω τα πάντα.
Σήμερα, η ημερήσια διάταξη περιλαμβάνεται στην ημερήσια διάταξη. Οι περισσότεροι άνθρωποι που ξέρω ποιοι είναι άρρωστοι δεν λαμβάνουν ακόμη υπόψη ότι η ψυχική υγεία είναι η μισή μάχη με αυτή την ασθένεια. Έχω χάσει εντελώς την ταυτότητά μου από τη στιγμή που έπαψα να δουλεύω και αγωνίζομαι για να διατηρήσω το άγχος και τη θλίψη μακριά. Ξέρω ότι τόσο καλύτερα νιώθω διανοητικά, τόσο ευκολότερο είναι για μένα να αντιμετωπίσω όλες τις αλλαγές που το σώμα μου περνά καθημερινά.
8: 30 α. m.
Υπάρχουν μέρες όταν περπατώ στο γυμναστήριο ενώ σκουπίζω δάκρυα από τα μάτια μου, αλλά όταν φεύγω, νιώθω εκπληκτικός.Έχω φτάσει στο γυμναστήριο. Μου αρέσει να κάνω μαθήματα, όπως ποδηλασία. Με κάνει να αισθάνομαι σαν να είμαι μέρος ενός κάτι και έχω συναντήσει μερικούς πολύ δροσερούς ανθρώπους. Η ασθένεια αυτή είναι πολύ μοναχική. Κάποιος δεν μπορεί απλά να κάνει σχέδια για να πάει να δει μια συναυλία ή ένα παιχνίδι χόκεϊ χωρίς να θέλει να εγκαταλείψει, ή ακόμα και να πάρει συναισθηματική από τον πόνο. Υπάρχουν μέρες όταν περπατώ στο γυμναστήριο σκουπίζοντας δάκρυα από τα μάτια μου, αλλά όταν φεύγω, νιώθω καταπληκτικός. Υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι ποτέ δεν θα σταματήσω να κινώ, ανεξάρτητα από το πώς ένιωθα.
ΔιαφήμισηΥπάρχει ένας συμβιβασμός που έχω με το σώμα μου. Όταν αισθάνεται εντελώς απαίσια, κάνω κάτι ελαφρύ. Αλλά όταν αισθάνεται αρκετά καλά, αντιμετωπίζω ό, τι μπορώ να δω, πόσο μακριά μπορώ να προωθήσω τον εαυτό μου. Έχοντας αυτή την έξοδο ήταν τόσο καλή - όχι μόνο για το σώμα μου, αλλά και για το μυαλό μου. Η άσκηση υπό οποιαδήποτε μορφή είναι μεγάλη για κατάθλιψη και άγχος. Είναι επίσης μια ωραία κοινωνική έξοδος.
1 σ. m.
Με την ολοκλήρωση του ραντεβού για την ψυχική υγεία και την ολοκλήρωση μιας τάξης στο γυμναστήριο, τι πραγματικά χρειάζεται να γίνει γύρω από αυτό το σπίτι; Πλυντήριο? Σκούπισμα; Η προσπάθεια να δοθεί προτεραιότητα στις δουλειές είναι μια ενδιαφέρουσα ιδέα - μέρος της προσωπικότητάς μου θέλει όλα να τελειώσουν, τώρα. Έπρεπε να επανδρώσω πώς κάνω τα πάντα. Πλυντήριο θα πρέπει να γίνει εδώ και εκεί, και η ηλεκτρική σκούπα θα πάρει όλη την ημέρα με όλα τα διαλείμματα που πρέπει να πάρει μεταξύ των δωματίων.Θα ασχοληθώ σήμερα με το μπάνιο, αλλά ακόμα και την εμμονή για το υπόλοιπο μέχρι να τελειώσει.
ΔιαφήμισηΔιαφήμιση5 σ. m.
Η RA είναι μια εργασία πλήρους απασχόλησης. Προγραμματίζοντας την ημέρα, δίνοντας προτεραιότητα στα πράγματα, παρακολουθώντας ραντεβού σε γιατρούς, και στη συνέχεια προσπαθώντας να κάνω τα πράγματα για τον εαυτό μου.Δείπνο για τα σκυλιά. Είμαι τόσο κουρασμένος - η πλάτη μου πονάει, τα χέρια μου κακό … ahhh.
Φαίνω προσπαθώντας να σερβιριστώ τα τρόφιμα των σκύλων με αυτό το πιρούνι στο χέρι μου. Φαίνεται ότι τα πιο απλά πράγματα είναι πραγματικά μια παραγωγή για μένα. Είναι δύσκολο να πιστέψω ότι χρησιμοποιούσα ένα σαλόνι και περίμεναν δώδεκα ώρες να κάνω μαλλιά σε καθημερινή βάση. Ευτυχώς, ο εγκέφαλός μου πηγαίνει στο αυτόματο πιλότο, ή αλλιώς όλα αυτά θα με έκαναν τρελό. Ή έχει ήδη; ! Υποθέτω ότι γίνεται ένα είδος παιχνιδιού. Πόσο μπορεί κανείς να σταθεί καθημερινά με πόνο, οίδημα, ασταθείς αρθρώσεις και όλες τις ψυχικές πτυχές της απώλειας του ποιος είσαι και ποιος ήταν;
9 σελ. m.
Ώρα να καθίσετε και να καλύψετε κάποιες εμφανίσεις. Έχω κάνει κάποια τέντωμα εδώ και εκεί ανάμεσα στα επεισόδια, έτσι δεν αισθάνομαι σαν το Tin Man. Το μυαλό μου εξακολουθεί να τρέχει για όλα τα πράγματα που δεν έκανα σήμερα. Έχοντας RA είναι μια εργασία πλήρους απασχόλησης. Προγραμματίζοντας την ημέρα, δίνοντας προτεραιότητα στα πράγματα, παρακολουθώντας ραντεβού σε γιατρούς και στη συνέχεια προσπαθώντας να κάνω τα πράγματα για τον εαυτό μου, όπως να πάρω ένα ζεστό ντους ή ακόμα και να πλύνω τα μαλλιά μου. Έχω φορέσει ακόμη και αυτό το πουκάμισο τις τρεις τελευταίες μέρες! Βοήθεια!
12 α. m.
Έχω κοιμηθεί στον καναπέ. Τα σκυλιά πρέπει να βγουν ακόμα μια φορά πριν από το κρεβάτι. Στέκομαι στην κορυφή των σκαλοπατιών, προσπαθώ να βάλω τον εαυτό μου κάτω. Ήταν πολύ πιο εύκολο σήμερα το πρωί, αλλά τώρα φαίνεται αδύνατο να το χειριστείς.
Η προσπάθεια να βρεθείτε άνετα στο κρεβάτι είναι σαν ένα παιχνίδι του Twister. Πρέπει να βεβαιωθώ ότι υπάρχει μόνο ένα μαξιλάρι κάτω από τον τραυματισμένο λαιμό μου, το μαξιλάρι σώματος είναι ανάμεσα στα πόδια μου για το πόνο μου πίσω, και οι κάλτσες μου είναι μακριά, έτσι δεν ξυπνάω σε μια πισίνα ιδρώτα στη μέση νύχτα από τους πυρετούς μου. Και, φυσικά, ομολογώ τα σκυλιά μου να κοιμούνται δίπλα μου για άνεση.
Η μέρα μου τελειώνει και προσπαθώ να κοιμηθώ πριν ξεκινήσει και πάλι αύριο. Μια πρόκληση που δέχομαι καθημερινά. Δεν θα αφήσω αυτήν την ασθένεια να με χτυπήσει. Αν και έχω στιγμές αδυναμίας, δάκρυα και φόβους να παραιτηθώ, αφυπνίζω κάθε μέρα με τη θέληση να αντιμετωπίσω τη ζωή που αποφασίζει να μου ρίξει, γιατί ποτέ δεν θα το εγκαταλείψω.
