Πώς να μιλήσετε με άλλους Σχετικά με το IPF του αγαπημένου σας χρήστη

Η ιδεοπαθητική πνευμονική ίνωση (IPF) είναι μια σπάνια πνευμονοπάθεια, με μόνο περίπου τρεις έως εννέα περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική. Επομένως, θα διαπιστώσετε ότι πολλοί άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για την IPF.

Η σπανιότητα αυτής της ασθένειας οδηγεί σε μεγάλη παρεξήγηση. Εάν εσείς ή κάποιος κοντά σας έχει διαγνωσθεί με IPF, μπορεί να έχετε αντιμετωπίσει πολλές ερωτήσεις από τους καλούς αλλά συγχυσμένους φίλους και μέλη της οικογένειας. Εδώ είναι ένας οδηγός για να σας βοηθήσει να απαντήσετε στις ερωτήσεις που μπορεί να έχουν οι άνθρωποι κοντά σας για το IPF.

Τι είναι το IPF;

Δεδομένης της σπανιότητας του IPF, θα πρέπει πιθανότατα να αρχίσετε τη συνομιλία σας εξηγώντας τι είναι το IPF. Εν ολίγοις, είναι μια ασθένεια που προκαλεί ιστό ουλής να σχηματίζεται βαθιά μέσα στους πνεύμονές σας. Αυτό το ουλές - που ονομάζεται ίνωση - σκληραίνει τα αερόσακους του πνεύμονα σας, ώστε να μην μπορούν να μεταφέρουν αρκετό οξυγόνο στην κυκλοφορία του αίματός σας και έξω από το υπόλοιπο σώμα σας. Εξηγήστε ότι αυτή η χρόνια έλλειψη οξυγόνου είναι ο λόγος για τον οποίο βιώνετε πολύ, αισθάνεστε κουρασμένοι και μη αναπνέετε κάθε φορά που περπατάτε ή ασκείστε.

Πήρατε το IPF από το κάπνισμα;

Με οποιαδήποτε πνευμονική νόσο, οι άνθρωποι έχουν μια φυσική τάση να αναρωτιούνται εάν φταίει το κάπνισμα. Εάν καπνίζετε, μπορείτε να απαντήσετε ότι η συνήθεια μπορεί να έχει αυξήσει τον κίνδυνο να πάρετε την ασθένεια.

Ωστόσο, το κάπνισμα τσιγάρων δεν προκαλεί αναγκαστικά IPF. Άλλοι παράγοντες, όπως η ρύπανση, ορισμένα φάρμακα και ιογενείς λοιμώξεις, θα μπορούσαν επίσης να αυξήσουν τον κίνδυνο σας. Αφήστε το άτομο να γνωρίζει ότι στις περισσότερες περιπτώσεις, το IPF δεν οφείλεται στο κάπνισμα ή σε άλλους παράγοντες του τρόπου ζωής. Στην πραγματικότητα, η λέξη "ιδιοπαθής" σημαίνει ότι οι γιατροί δεν ξέρουν ακριβώς τι προκάλεσε αυτή την πνευμονική νόσο.

Πώς επηρεάζει το IPF τη ζωή σας;

Όποιος είναι κοντά σας ενδέχεται να έχει ήδη δει τα συμπτώματα του IPF. Αφήστε τους να γνωρίζουν ότι επειδή το IPF αποτρέπει αρκετά οξυγόνο από το να βγει στο σώμα σας, είναι πιο δύσκολο για σας να αναπνεύσετε. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να έχετε πρόβλημα να κάνετε ακόμα και τις πιο βασικές δραστηριότητες - όπως να κάνετε ντους ή να περπατήσετε πάνω και κάτω τις σκάλες. Πείτε τους ότι ακόμη και να μιλάτε στο τηλέφωνο ή το φαγητό θα μπορούσε να γίνει δύσκολο για σας καθώς η κατάσταση επιδεινώνεται.

Ίσως χρειαστεί να παραλείψετε κάποια κοινωνικά γεγονότα όταν δεν αισθάνεστε καλά.

Αν έχετε clubbing των δακτύλων σας, μπορείτε να εξηγήσετε ότι αυτό το σύμπτωμα οφείλεται επίσης στην IPF.

Υπάρχει μια θεραπεία;

Αφήστε το άτομο να γνωρίζει ότι, παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για το IPF, θεραπείες όπως η ιατρική και η οξυγονοθεραπεία μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων όπως η δύσπνοια και ο βήχας.

Εάν το άτομο ρωτά γιατί δεν μπορείτε να πάρετε μόνο μια μεταμόσχευση πνεύμονα, πείτε του ότι αυτή η θεραπεία δεν είναι διαθέσιμη σε όλους με IPF. Πρέπει να είστε καλός υποψήφιος και να είστε αρκετά υγιής για να υποβληθείτε σε χειρουργική επέμβαση. Ακόμα και αν ικανοποιήσετε αυτά τα κριτήρια, θα πρέπει να πάρετε μια λίστα αναμονής για τη μεταμόσχευση οργάνων, πράγμα που σημαίνει ότι πρέπει να περιμένετε έως ότου διατεθεί ένας πνεύμονας δότης.

Θα πεθάνεις;

Πρόκειται για ένα από τα πιο δύσκολα ερωτήματα που πρέπει να απαντήσουμε, ειδικά αν το ζητάει ένα παιδί. Η προοπτική του θανάτου είναι τόσο σκληρή για τους φίλους και την οικογένειά σας όσο πιθανότατα είναι για σας.

Μια γρήγορη αναζήτηση στο διαδίκτυο θα εμφανίσει στατιστικά στοιχεία που δείχνουν ότι ο μέσος άνθρωπος με IPF επιβιώνει μόλις δύο με τρία χρόνια. Παρόλο που οι αριθμοί αυτοί είναι τρομακτικοί, εξηγήστε ότι είναι παραπλανητικοί. Παρόλο που η IPF είναι μια σοβαρή ασθένεια, ο καθένας που την παίρνει δοκιμάζει διαφορετικά. Μερικοί άνθρωποι ζουν για πολλά χρόνια χωρίς να έχουν πραγματικά προβλήματα υγείας. Οι θεραπείες - ειδικά μια μεταμόσχευση πνεύμονα - θα μπορούσαν να βελτιώσουν δραματικά τις προοπτικές σας. Βεβαιωθείτε ότι το άτομο θα κάνει ό, τι μπορείτε για να παραμείνετε υγιείς.

Πώς μπορώ να μάθω περισσότερα για το IPF;

Εάν το γραφείο του γιατρού σας παραδώσει φυλλάδια για το IPF, έχετε μερικούς για να σας προσφέρουμε. Στοχεύστε τους ανθρώπους στους πόρους του διαδικτύου, όπως το Εθνικό Ινστιτούτο Καρδιάς, Πνεύμονος και Αίματος, το Αμερικανικό Πνευμονολογικό Ινστιτούτο και το Ίδρυμα Πνευμονικής Ίνωσης. Οι οργανισμοί αυτοί προσφέρουν εκπαιδευτικούς πόρους και βίντεο που περιγράφουν την IPF και τα συμπτώματα και τη θεραπεία της.

Ενθαρρύνετε το άτομο να συμμετάσχει σε συνάντηση ομάδας υποστήριξης μαζί σας για να μάθετε πώς είναι να ζείτε καθημερινά με το IPF. Εάν είστε κοντά σε αυτούς, μπορείτε να τους ενθαρρύνετε να συμμετάσχουν επίσης σε μία από τις επισκέψεις του γιατρού σας. Στη συνέχεια, μπορούν να ζητήσουν από το γιατρό σας τυχόν εξαιρετικές ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή σας.