Πώς να πάρει το αγαπημένο σας πρόσωπο με IPF που ξεκίνησε θεραπεία

Η ιδεοπαθητική πνευμονική ίνωση (IPF) είναι μια ασθένεια που προκαλεί ουλές στους πνεύμονες. Τελικά, οι πνεύμονες μπορούν να γίνουν τόσο σπασμένοι ώστε να μην μπορούν να τραβήξουν αρκετό οξυγόνο στην κυκλοφορία του αίματος. Το IPF είναι μια σοβαρή κατάσταση που προκαλεί συμπτώματα όπως ο βήχας και η δύσπνοια. Μόλις διαγνωστεί με IPF, οι περισσότεροι άνθρωποι ζουν μόνο για τρία έως πέντε χρόνια.

Λόγω της κακής προοπτικής, μερικοί άνθρωποι με αυτήν την ασθένεια μπορεί να μην βλέπουν το σημείο να θεραπεύονται. Μπορεί να ανησυχούν ότι οι παρενέργειες της θεραπείας δεν αξίζουν τον περιορισμένο επιπλέον χρόνο που θα μπορούσαν να κερδίσουν.

Ωστόσο, οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και πιθανώς να βοηθήσουν τα άτομα με IPF να ζουν περισσότερο. Οι νέες θεραπείες που μελετώνται σε κλινικές δοκιμές θα μπορούσαν ακόμη να προσφέρουν μια πιθανή θεραπεία.

Εάν κάποιος κοντά σας είναι ανθεκτικός στη θεραπεία, μπορείτε να αλλάξετε το μυαλό σας.

Θεραπείες IPF: Πώς βοηθούν

Για να κατανοήσετε τη σημασία της θεραπείας με IPF, πρέπει να ξέρετε ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες και πώς βοηθούν.

Οι γιατροί θεραπεύουν την IPF με αυτά τα φάρμακα, μόνα τους ή σε συνδυασμό:

• Η πρεδνιζόνη (Deltasone, Rayos) είναι ένα στεροειδές φάρμακο που μειώνει τη φλεγμονή στους πνεύμονες.
• Η αζαθειοπρίνη (Imuran) καταστέλλει ένα υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα.
• Η κυκλοφωσφαμίδη (Cytoxan) είναι ένα φάρμακο χημειοθεραπείας που μειώνει το πρήξιμο στους πνεύμονες.
• Η Ν-ακετυλοκυστεΐνη (Acetadote) είναι ένα αντιοξειδωτικό που μπορεί να αποτρέψει την πνευμονική βλάβη.
• Το Nintedanib (Ofev) και η πιρφενιδόνη (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) αποτρέπουν επιπλέον ουλές στους πνεύμονες.

Άλλα φάρμακα ανακουφίζουν από τα συμπτώματα IPF όπως ο βήχας και η δύσπνοια, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν τον αγαπημένο σας να αισθάνεται καλύτερα και να περπατήσει πιο εύκολα. Αυτά περιλαμβάνουν:

• φάρμακα κατά του βήχα
• φάρμακα αντιρευματοποίησης όπως αναστολείς αντλίας πρωτονίων
• οξυγονοθεραπεία

Η πνευμονική αποκατάσταση είναι ένα πρόγραμμα που έχει σχεδιαστεί για να διευκολύνει τα άτομα με πνευμονικές παθήσεις όπως η πνευμονική πνευμονία. Το πρόγραμμα αυτό περιλαμβάνει:

• συμβουλές διατροφής
• άσκηση άσκησης
• εκπαίδευση σχετικά με τον τρόπο διαχείρισης IPF
• τεχνικές αναπνοής
• μεθόδους εξοικονόμησης ενέργειας
• θεραπεία για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών επιπτώσεων της ζωής με IPF <999 > Όταν η λειτουργία των πνευμόνων τελικά επιδεινώνεται, μια μεταμόσχευση πνευμόνων είναι μια επιλογή. Η απόκτηση ενός υγιούς πνεύμονα από έναν δότη θα μπορούσε να βοηθήσει τον αγαπημένο σας να ζει περισσότερο.

Κάνοντας την περίπτωσή σας για θεραπεία

Για να πείσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο ότι θα πρέπει να εξετάσει το ενδεχόμενο θεραπείας για IPF, πρέπει να ξεκινήσετε μια συνομιλία.Ρυθμίστε μια ώρα για να μιλήσετε από τους δυο σας. Αν νομίζετε ότι άλλα μέλη της οικογένειας ή φίλοι μπορούν να σας βοηθήσουν να κάνετε το σημείο σας, καλέστε τους μαζί.

Προτού συναντήσετε, συγκεντρώστε πληροφορίες. Διαβάστε για το IPF στο διαδίκτυο και στα βιβλία. Μιλήστε με έναν πνευμονολόγο - έναν γιατρό που ειδικεύεται στη θεραπεία παθήσεων των πνευμόνων όπως το IPF. Ελάτε στη συζήτηση με έναν κατάλογο των σημείων συζήτησης - συμπεριλαμβανομένου του γιατί η θεραπεία είναι σημαντική και πώς μπορεί να βοηθήσει το αγαπημένο σας πρόσωπο.

Γνωρίστε σε ένα μέρος όπου δεν θα σας αποστασιοποιηθεί - για παράδειγμα, στο σπίτι σας ή σε ένα ήσυχο εστιατόριο. Αφήστε αρκετό χρόνο για να έχετε μια πραγματική συζήτηση. Δεν θέλετε να νιώσετε βιαστικά όταν συζητάτε κάτι τόσο σημαντικό.

Όταν αρχίζετε τη συζήτηση, προσπαθήστε να δείτε την κατάσταση από την οπτική γωνία του άλλου ατόμου. Φανταστείτε πόσο τρομακτικό μπορεί να είναι να ζήσετε με απειλητική για τη ζωή κατάσταση. Σκεφτείτε πόσο απομονωμένοι αισθάνονται.

Να είστε ευγενικοί και ευαίσθητοι στην προσέγγισή σας. Υπογραμμίστε ότι θέλετε να βοηθήσετε, αλλά μην πιέζετε τις απόψεις σας. Λάβετε υπόψη ότι πολλές από τις θεραπείες για IPF μπορεί να είναι δυσκίνητες - όπως να χρειαστεί να γαντζώσεις γύρω από μια δεξαμενή οξυγόνου - ή να προκαλέσουν παρενέργειες - όπως η αύξηση του σωματικού βάρους από την πρεδνιζόνη. Σεβαστείτε τις ανησυχίες και τις δισταγμοί του αγαπημένου σας προσώπου σχετικά με τη θεραπεία.

Εάν αισθάνονται απελπισμένοι, υπογραμμίστε ότι υπάρχει ελπίδα. Όλοι με αυτή την κατάσταση είναι διαφορετικοί. Μερικοί άνθρωποι μπορούν να παραμείνουν σταθεροί και σχετικά υγιείς για πολλά χρόνια. Για όσους παρουσιάζουν εξέλιξη της νόσου, βρίσκονται σε εξέλιξη κλινικές δοκιμές για να δοκιμάσουν νέες θεραπείες που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τα συμπτώματά τους ή τελικά να παρέχουν θεραπεία.

Συμμετέχετε

Μόλις έχετε συζητήσει, μην σταματήσετε εκεί. Προσφέρετε να είστε ενεργός συμμετέχων στη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου. Εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε γι 'αυτά:

Οδηγήστε τα σε και από ιατρικά ραντεβού και σημειώστε τις επισκέψεις.

• Πάρτε συνταγές στο φαρμακείο.
• Υπενθυμίστε τους όταν πρέπει να παίρνουν φάρμακα ή όταν έχουν ένα επερχόμενο ραντεβού γιατρού.
• Άσκηση μαζί τους.
• Βοηθήστε τους να ψωνίσουν για παντοπωλεία και να μαγειρέψουν πιο υγιεινά γεύματα.
• Η ζωή με μια σοβαρή χρόνια ασθένεια όπως η IPF μπορεί να είναι δύσκολη. Προσφέρετε να δώσετε ένα υποστηρικτικό αυτί στο αγαπημένο σας πρόσωπο όταν αισθάνονται συγκλονισμένοι. Δείξτε τους ότι σας ενδιαφέρει και ότι είστε πρόθυμοι να κάνετε ό, τι είναι απαραίτητο για να βοηθήσετε.

Εάν το άτομο εξακολουθεί να διστάζει να αντιμετωπιστεί, δείτε αν είναι πρόθυμοι να συναντηθούν με έναν σύμβουλο ή έναν θεραπευτή - έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας που μπορεί να μιλήσει σε μερικά από τα θέματα μαζί του. Μπορείτε επίσης να τα πάρετε σε μια ομάδα υποστήριξης. Η συνάντηση με άλλα άτομα με IPF που έχουν περάσει από τη θεραπεία θα μπορούσε να βοηθήσει να διευκολυνθούν ορισμένες από τις ανησυχίες τους.