Προγραμματίζετε την μέρα με τη μέρα σας όταν ζείτε με IPF

Εάν ζείτε με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF), ξέρετε πόσο απρόβλεπτη είναι η ασθένεια. Τα συμπτώματά σας μπορούν να αλλάξουν δραματικά από μήνα σε μήνα - ή ακόμα και από μέρα σε μέρα. Πρώτα από την ασθένειά σας, μπορεί να νιώσετε αρκετά καλά για να εργαστείτε, να ασκηθείτε και να βγείτε έξω με φίλους. Αλλά όταν η ασθένεια ξεσπάσει, ο βήχας και η δύσπνοια μπορεί να είναι τόσο σοβαροί που μπορεί να έχετε πρόβλημα να φύγετε από το σπίτι σας.

Η ακανόνιστη φύση των συμπτωμάτων IPF καθιστά δύσκολο το σχεδιασμό μπροστά. Ωστόσο, ένας μικρός προγραμματισμός μπορεί να διευκολύνει πραγματικά τη διαχείριση της ασθένειάς σας. Ξεκινήστε να τηρείτε ένα ημερήσιο, εβδομαδιαίο ή μηνιαίο ημερολόγιο και συμπληρώστε το με αυτές τις υποχρεωτικές εργασίες και υπενθυμίσεις.

Επισκέψεις γιατρών

Η IPF είναι μια χρόνια και προοδευτική ασθένεια. Τα συμπτώματά σας μπορούν να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου και οι θεραπείες που κάποτε βοήθησαν να ελέγξετε τη δύσπνοια και το βήχα σας θα μπορούσαν ενδεχομένως να σταματήσουν να είναι αποτελεσματικές. Για να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας και να αποφύγετε επιπλοκές, θα χρειαστεί να ρυθμίσετε ένα χρονοδιάγραμμα επισκέψεων με τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης.

Προγραμματίστε να επισκεφτείτε το γιατρό σας περίπου τρεις έως τέσσερις φορές το χρόνο. Καταγράψτε αυτές τις επισκέψεις στο ημερολόγιό σας, ώστε να μην ξεχάσετε για αυτές. Επίσης, παρακολουθείτε τυχόν επιπλέον συναντήσεις που έχετε με άλλους ειδικούς για δοκιμές και θεραπείες.

Προετοιμάστε για κάθε επίσκεψη μπροστά από το χρόνο γράφοντας μια λίστα με ερωτήσεις και ανησυχίες για το γιατρό σας.

Φάρμακα

Η παραμονή πιστή στο θεραπευτικό σας σχήμα θα βοηθήσει στον έλεγχο των συμπτωμάτων σας και στη διαχείριση της εξέλιξης της νόσου. Μερικά φάρμακα εγκρίνονται για τη θεραπεία της IPF, συμπεριλαμβανομένης της κυκλοφωσφαμίδης (Cytoxan), της N-ακετυλοκυστεΐνης (Acetadote), της nintedanib (Ofev) και της πιρφενιδόνης (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Θα πάρετε το φάρμακό σας μία έως τρεις φορές την ημέρα. Χρησιμοποιήστε το ημερολόγιό σας ως υπενθύμιση για να μην ξεχάσετε μια δόση.

Άσκηση

Αν και μπορεί να αισθάνεστε πολύ χωρίς ανάσα και κόπωση για άσκηση, η διαμονή ενεργών μπορεί να βελτιώσει αυτά τα συμπτώματα. Η ενίσχυση της καρδιάς και των άλλων μυών σας θα σας βοηθήσει επίσης να πετύχετε τα καθημερινά σας καθήκοντα πιο εύκολα. Δεν χρειάζεται να κάνετε μια ολόκληρη ώρα προπόνηση για να δείτε τα αποτελέσματα. Το περπάτημα για ακόμη λίγα λεπτά την ημέρα είναι επωφελές.

Εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την άσκηση, ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με την εγγραφή σε πρόγραμμα πνευμονικής αποκατάστασης. Σε αυτό το πρόγραμμα, θα συνεργαστείτε με έναν ειδικό άσκησης για να μάθετε πώς μπορείτε να το κάνετε με ασφάλεια και στο επίπεδο ικανοτήτων σας.

Ύπνος

Οκτώ ώρες ύπνου κάθε νύχτα είναι απαραίτητο για να νιώσετε το καλύτερο. Εάν ο ύπνος σας είναι ασταθής, γράψτε έναν καθορισμένο χρόνο για ύπνο στο ημερολόγιό σας. Προσπαθήστε να πάρετε μια ρουτίνα πηγαίνοντας στο κρεβάτι και ξυπνάτε την ίδια ώρα κάθε μέρα - ακόμα και τα σαββατοκύριακα.

Για να σας βοηθήσει να κοιμηθείτε την καθορισμένη ώρα, κάντε κάτι χαλαρωτικό, όπως να διαβάζετε ένα βιβλίο, να κάνετε ζεστό μπάνιο, να κάνετε βαθιά αναπνοή ή να διαλογίζεστε.

Καιρός

Το IPF μπορεί να σας κάνει λιγότερο ανεκτικό σε ακραίες θερμοκρασίες. Κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, προγραμματίζετε τις δραστηριότητές σας νωρίς το πρωί, όταν ο ήλιος και η θερμότητα δεν είναι τόσο έντονες. Προγραμματίστε τα απογεύματα απόγευμα στο σπίτι στο κλιματισμό.

Γεύματα

Τα μεγάλα γεύματα δεν συνιστώνται όταν έχετε IPF. Η αίσθηση πλήθους μπορεί να δυσκολέψει να αναπνεύσει. Αντ 'αυτού, σχεδιάστε πολλά μικρά γεύματα και σνακ όλη την ημέρα.

Βοήθεια

Καθημερινές εργασίες όπως ο καθαρισμός και το μαγείρεμα του σπιτιού μπορούν να γίνουν όλο και πιο δύσκολες όταν έχετε προβλήματα με την αναπνοή. Όταν οι φίλοι και τα μέλη της οικογένειας προσφέρουν βοήθεια, μην πείτε μόνο ναι. Προγραμματίστε τους στο ημερολόγιό σας. Ρυθμίστε τις χρονικές περιόδους για μισή ώρα ή ώρα για να σας μαγειρέψουν τα γεύματα, να πάνε για ψώνια για εσάς ή να σας οδηγήσουν σε επισκέψεις γιατρού.

Κοινωνική ώρα

Ακόμη και όταν αισθάνεστε κάτω από τις καιρικές συνθήκες, είναι σημαντικό να μείνετε κοινωνικά συνδεδεμένοι, ώστε να μην γίνετε απομονωμένοι και μόνοι. Εάν δεν μπορείτε να βγείτε από το σπίτι, να ορίσετε τηλέφωνο ή κλήσεις Skype με φίλους ή συγγενείς ή να συνδεθείτε μέσω κοινωνικών μέσων.

Μια ημερομηνία διακοπής του καπνίσματος

Αν εξακολουθείτε να καπνίζετε, τώρα είναι η ώρα να σταματήσετε. Η αναπνοή στον καπνό τσιγάρων μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα IPF. Ορίστε μια ημερομηνία στο ημερολόγιό σας, για να σταματήσετε το κάπνισμα και να κολλήσετε με αυτό.

Πριν από την ημερομηνία παραμονής σας, ρίξτε έξω κάθε τσιγάρο και τασάκι στο σπίτι σας. Γνωρίστε με το γιατρό σας για να πάρετε συμβουλές για το πώς να το κόψετε. Μπορείτε να δοκιμάσετε φάρμακα για να μειώσετε την επιθυμία σας να καπνίζετε ή να χρησιμοποιήσετε προϊόντα αντικατάστασης νικοτίνης όπως το έμπλαστρο, το κόμμι ή το ρινικό σπρέι.

Συναντήσεις ομάδων υποστήριξης

Η συνεργασία με άλλα άτομα που έχουν IPF μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε πιο συνδεδεμένοι. Μπορείτε να μάθετε από - και να κλίνετε - άλλα μέλη της ομάδας. Προσπαθήστε να παρακολουθείτε τις συναντήσεις σε τακτική βάση. Εάν δεν συμμετέχετε ήδη σε μια ομάδα υποστήριξης, μπορείτε να βρείτε μία από το Ίδρυμα Πνευμονικής Ίνωσης.