Οδηγός συζήτησης για το γιατρό: Τι να ρωτήσετε σχετικά με την Πρωτοβάθμια Προοδευτική ΣΚ

Η διάγνωση πρωτογενούς προοδευτικής πολλαπλής σκλήρυνσης (PPMS) μπορεί να είναι συντριπτική στην αρχή. Η ίδια η κατάσταση είναι πολύπλοκη και υπάρχουν πολλοί άγνωστοι παράγοντες εξαιτίας του τρόπου με τον οποίο η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) εκδηλώνεται διαφορετικά μεταξύ των ατόμων. Με αυτό που είπατε, μπορείτε να αναλάβετε ενέργειες τώρα που μπορεί να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το PPMS, αποτρέποντας παράλληλα επιπλοκές που μπορεί να σας εμποδίσουν την ποιότητα ζωής σας.

Το πρώτο σας βήμα είναι να συζητήσετε ειλικρινά με τον γιατρό σας. Σκεφθείτε να φέρετε μαζί σας αυτή τη λίστα με 11 ερωτήσεις για το ραντεβού σας ως οδηγό συζήτησης PPMS.

1. Πώς έλαβα PPMS;

Η ακριβής αιτία του PPMS είναι άγνωστη, όπως σε όλες τις μορφές MS. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες και η γενετική μπορεί να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο. Επίσης, σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών διαταραχών και εγκεφαλικού επεισοδίου, περίπου το 15% των ατόμων με ΣΚ έχουν τουλάχιστον ένα μέλος της οικογένειας με την πάθηση. Οι καπνιστές είναι επίσης πιο πιθανό να λάβουν MS.

2. Τι είναι διαφορετικό για το PPMS σε σύγκριση με άλλους τύπους MS;

Το PPMS διαφέρει με διάφορους τρόπους. Η κατάσταση:

προκαλεί αναπηρία νωρίτερα από ότι άλλες μορφές MS

• προκαλεί λιγότερη φλεγμονή συνολικά
• παράγει λιγότερες αλλοιώσεις στον εγκέφαλο
• προκαλεί αλλοιώσεις του νωτιαίου μυελού
• > είναι γενικά πιο δύσκολη η διάγνωση
• 3. Πώς θα διαγνώσετε την κατάστασή μου;

Το PPMS μπορεί να διαγνωστεί εάν έχετε τουλάχιστον μία εγκεφαλική βλάβη, τουλάχιστον δύο βλάβες του νωτιαίου μυελού ή έναν αυξημένο δείκτη ανοσοσφαιρίνης G (IgG) στο νωτιαίο σας υγρό.

Επίσης, σε αντίθεση με άλλες μορφές MS, το PPMS μπορεί να είναι εμφανές εάν έχετε παρουσιάσει συμπτώματα για τουλάχιστον ένα χρόνο χωρίς ύφεση.

4. Τι ακριβώς είναι οι βλάβες στο PPMS;

Οι βλάβες, ή οι πλάκες, βρίσκονται σε όλες τις μορφές MS. Αυτά εμφανίζονται κυρίως στον εγκέφαλό σας, αν και αναπτύσσονται περισσότερο στη σπονδυλική στήλη σας στο PPMS. Οι βλάβες αναπτύσσονται ως φλεγμονώδης αντίδραση όταν το ανοσοποιητικό σας σύστημα καταστρέφει τη δική του μυελίνη. Η μυελίνη είναι μια προστατευτική θήκη που περιβάλλει τις νευρικές ίνες. Αυτές οι αλλοιώσεις αναπτύσσονται με την πάροδο του χρόνου και ανιχνεύονται μέσω σαρώσεων μαγνητικής τομογραφίας.

5. Πόσο διαρκεί η διάγνωση του PPMS;

Μερικές φορές μπορεί να διαρκέσει έως και δύο ή τρία χρόνια για να διαγνώσει το PPMS από άλλες μορφές MS, σύμφωνα με την National MS Society.Αυτό οφείλεται στην πολυπλοκότητα της κατάστασης.

Εάν μόλις λάβατε μια διάγνωση PPMS, αυτό πιθανότατα προήλθε από μήνες ή και χρόνια δοκιμών και παρακολούθησης. Αν δεν έχετε λάβει ακόμη μια διάγνωση για μια μορφή ΚΜ, γνωρίζετε ότι μπορεί να διαρκέσει πολύς χρόνος για να διαγνωστεί. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι ο γιατρός σας θα πρέπει να αναζητήσει μοτίβα στον εγκέφαλο και την σπονδυλική σας στήλη μέσω πολλαπλών MRI.

6. Πόσο συχνά θα χρειαστώ έλεγχο;

Η Εθνική Εταιρεία MS συνιστά μια ετήσια μαγνητική τομογραφία, καθώς και μια νευρολογική εξέταση τουλάχιστον μία φορά το χρόνο. Αυτό θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε εάν η πάθηση σας είναι υποτροπιάζουσα ή προχωρημένη. Επιπλέον, τα μαγνητικά τομογραφικά στοιχεία μπορούν να βοηθήσουν τον γιατρό σας να καταγράψει την πορεία του PPMS, ώστε να μπορούν να προτείνουν τις σωστές θεραπείες. Η γνώση της εξέλιξης της νόσου μπορεί να βοηθήσει στην αποτροπή της εμφάνισης της αναπηρίας.

Ο γιατρός σας θα προσφέρει ειδικές συστάσεις παρακολούθησης. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να τα επισκεφθείτε συχνότερα εάν αρχίσετε να αντιμετωπίζετε επιδείνωση των συμπτωμάτων.

7. Θα επιδεινωθούν τα συμπτώματά μου;

Η εμφάνιση συμπτωμάτων στο PPMS τείνει να συμβεί πιο γρήγορα από άλλες μορφές MS. Ως εκ τούτου, τα συμπτώματά σας μπορεί να μην παρουσιάζουν διακυμάνσεις όπως θα συνέβαιναν σε υποτροπιάζουσες μορφές της νόσου. Χωρίς τη διαχείριση, όμως, υπάρχει κίνδυνος αναπηρίας. Λόγω περισσότερων βλαβών στη σπονδυλική σας στήλη, το PPMS μπορεί να προκαλέσει περισσότερες δυσκολίες στο βάδισμα. Μπορεί επίσης να αντιμετωπίσετε επιδείνωση της κατάθλιψης, της κόπωσης και των δεξιοτήτων λήψης αποφάσεων.

8. Ποια φάρμακα θα συνταγογραφήσετε;

Από το 2017, δεν υπάρχουν φάρμακα εγκεκριμένα από την FDA για τη θεραπεία του PPMS. Τα φάρμακα που τροποποιούν νόσο χρησιμοποιούνται μόνο στις μορφές της σκλήρυνσης υποτροπής των MS. Αυτά βοηθούν στη θεραπεία υψηλών επιπέδων φλεγμονής και αλλοιώσεων, κάτι που το PPMS έχει λιγότερα.

Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για την εξεύρεση φαρμάκων που θα μειώσουν τις νευρολογικές επιδράσεις του PPMS.

9. Υπάρχουν εναλλακτικές θεραπείες που μπορώ να δοκιμάσω;

Ορισμένοι δοκιμάζουν εναλλακτικές και συμπληρωματικές θεραπείες για τα κράτη μέλη, όπως:

γιόγκα

βελονισμός

• συμπληρώματα βοτάνων
• biofeedback
• αρωματοθεραπεία
• tai chi
• Ασφάλεια με εναλλακτικές θεραπείες ανησυχία. Εάν παίρνετε οποιαδήποτε φάρμακα, τα συμπληρώματα με βότανα ενδέχεται να προκαλέσουν αλληλεπιδράσεις. Θα πρέπει να δοκιμάσετε μόνο τη γιόγκα και το tai chi με έναν πιστοποιημένο εκπαιδευτή που είναι εξοικειωμένος με το MS - με αυτό τον τρόπο, μπορούν να σας βοηθήσουν να τροποποιήσετε με ασφάλεια τις όποιες θέτει ανάλογα με τις ανάγκες.
• Συζητήστε με το γιατρό σας πριν δοκιμάσετε εναλλακτικές θεραπείες για το PPMS.

10. Τι μπορώ να κάνω για να διαχειριστώ την πάθησή μου;

Η διαχείριση του PPMS εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από:

αποκατάσταση

βοήθεια κινητικότητας

• υγιεινή διατροφή
• συνήθης άσκηση
• συναισθηματική υποστήριξη
• Εκτός από τις συστάσεις σε αυτούς τους τομείς, σας παραπέμπουν και σε άλλους τύπους ειδικών. Αυτοί περιλαμβάνουν τους φυσικούς ή επαγγελματίες θεραπευτές, τους διαιτολόγους και τους θεραπευτές ομάδας υποστήριξης.
• 11. Υπάρχει θεραπεία για το PPMS;

Επί του παρόντος, δεν υπάρχει καμία θεραπεία για οποιαδήποτε μορφή MS - αυτό περιλαμβάνει το PPMS. Ο στόχος είναι τότε να διαχειριστείτε την κατάστασή σας για να αποτρέψετε την επιδείνωση των συμπτωμάτων και της αναπηρίας. Ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει να καθορίσετε την καλύτερη πορεία για τη διαχείριση του PPMS.Μην φοβάστε να κάνετε επακόλουθες συναντήσεις εάν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε περισσότερες συμβουλές διαχείρισης.