Πραγματικές ιστορίες: Σύνδρομο ανήσυχων ποδιών

Καθώς το RLS επηρεάζει κάθε ασθενή με διαφορετικούς τρόπους, η Healthline μίλησε με τρεις ασθενείς με RLS για να αποκτήσει μια εικόνα για το πώς αυτή η διαταραχή επηρεάζει την καθημερινή τους ζωή και τον τρόπο αντιμετώπισής τους. Ο Wendy Murray, η Linda Leekley και ο Karey Goebel έχουν βιώσει μερικά από τα τυπικά προβλήματα που υποφέρουν οι ασθενείς με RLS, όπως η δυσκολία διάγνωσης και η δυσκολία εύρεσης κατάλληλης θεραπείας. Ωστόσο, λαμβάνοντας διάφορες προσεγγίσεις στην ασθένεια, όλοι έμαθαν να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά. Οι ιστορίες τους ζωγραφίζουν σήμερα ένα συλλογικό πορτρέτο του RLS.

Wendy Murray

Ο συνταξιούχος δικηγόρος και ο κάτοικος του Νιου Τζέρσεϋ Wendy Murray άρχισαν να αντιμετωπίζουν πρώτα συμπτώματα RLS στα μέσα της δεκαετίας του 1990. Στην αρχή, έφτασαν μόνο μία ή δύο φορές το χρόνο όταν έπασχε από άγχος. Στηρίχθηκε σε παυσίπονα για να βοηθήσει στην ανακούφιση της κατάστασης, αλλά κατά τη διάρκεια ενός επεισοδίου δεν ήταν συχνά σε θέση να κοιμηθεί ή να συμμετάσχει σε καθημερινές δραστηριότητες μέχρις ότου μπορούσε να υποχωρήσει. "Βασικά έκανα τον εαυτό μου στην αρχή με την αγορά καρέκλας μασάζ", λέει. "Ζήτησα από τους διάφορους γιατρούς μου το άβολο συναίσθημα, αλλά κανείς δεν είχε ιδέα τι μιλάω. "

Τελικά, το RLS της επιδεινώθηκε και ζήτησε θεραπεία για μια τότε σχετικά άγνωστη κατάσταση. Μετά από χρόνια κακουχιών και πολλαπλών λανθασμένων διαγνώσεων, ένας νευρολόγος ήταν τελικά σε θέση να κάνει μια οριστική αξιολόγηση του RLS. Τώρα, με τη βοήθεια των φαρμάκων, ο Murray είναι σε θέση να ελέγχει τα συμπτώματά του και συμβουλεύει οποιονδήποτε πιστεύει ότι μπορεί να πάσχουν από το RLS για να ζητήσουν βοήθεια από τον γιατρό ή τον νευρολόγο.

Έχετε φτάσει σε κάποιο σημείο της θεραπείας σας όπου θεωρείτε ότι το RLS σας είναι υπό έλεγχο;

Περιστασιακά, μερικοί από τους πόνο RLS έρχονται. Για παράδειγμα, πρόσφατα έσπασα τον αστράγαλο μου και για λίγες μέρες δεν πήρα τα φάρμακά μου. Παρατήρησα ότι περίπου μια εβδομάδα αργότερα, κάποιοι από τους πόνο RLS επέστρεψαν. Περιττό να πω ότι είναι μια πρώτη προτεραιότητα τώρα που θυμάμαι να την πάρω κάθε μέρα. Ωστόσο, γνωρίζω ότι μπορεί να μην λειτουργούν για πάντα και ότι ίσως χρειαστεί να αυξήσω τη δοσολογία ή να αλλάξω τα φάρμακα.

Ποιες παρανοήσεις νομίζετε ότι έχουν οι άνθρωποι σχετικά με το RLS;

Οι τηλεοπτικές διαφημίσεις το κάνουν να ακούγεται σαν να είναι φανταστικό. Και επειδή τα συμπτώματα δεν μπορούν να ανιχνευθούν με οποιοδήποτε εργαστηριακό έλεγχο, οι άνθρωποι μπορεί να πιστεύουν ότι είναι ένα ψυχολογικό παρά ένα φυσικό πρόβλημα. Περιγράφοντας ότι είναι σαν να προσπαθείς να εξηγήσεις την αίσθηση που παίρνεις σε έναν τροχό, όταν χάνεις το στομάχι σου. «Πλέον ο καθένας είχε αυτό το συναίσθημα, έτσι ξέρουν τι εννοείτε, αλλά εάν δεν είχατε ποτέ βρεθεί σε ποδήλατο, φανταστείτε πόσο δύσκολο θα ήταν να το περιγράψετε.

Τι συμβουλή θα δώσατε σε άλλους που μπορεί να βιώνουν τα ίδια συμπτώματα;

Σας προτείνω να διαβάσετε σχετικά με το online, βρίσκοντας τις λέξεις buzz έτσι ώστε να μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον γιατρό από ό, τι αυτός μπορεί να καταλάβει ως RLS, και να πάρει τη θεραπεία.

Η Linda Leekley

Τότε, δεν είχε ιδέα ότι η κατάστασή της ήταν ανώμαλη. Η μητέρα της το έσβησε σαν "αυξανόμενο πόνο. "Ως έφηβος, έδωσε το θέμα στον οικογενειακό ιατρό, ο οποίος διενήργησε μερικές εξετάσεις αίματος, διακήρυξε την κατάστασή της και το άφησε να το κάνει. Ως ενήλικας χειροτέρεψε. Δεν μπορούσε να σταθεί έχοντας τα πόδια της περιορισμένα. "Η οδήγηση με αυτοκίνητο ή η πτήση σε αεροπλάνο για οποιοδήποτε χρονικό διάστημα μπορεί να είναι αγχωτική. Ακόμη και δύο ώρες σε μια κινηματογραφική αίθουσα θα μπορούσαν να φέρουν τις αισθήσεις, μειώνοντας την απόλαυση μου από την καλύτερη ταινία. "

Σε ποιο σημείο ζητήσατε θεραπεία και πόσο καιρό χρειάστηκε πριν να διαγνωστεί το RLS;

Το 1997 διαγνώσθηκα με έναν καλοήθη οσφυϊκό όγκο του νωτιαίου μυελού, ο οποίος απαιτούσε 17ωρη χειρουργική επέμβαση. Μετά από αυτή τη λειτουργία, το RLS πήγε από ένα περιστασιακό πρόβλημα, ίσως μερικές φορές την εβδομάδα, σε καθημερινό περιστατικό. Το RLS άρχισε να μου λυπάται κάθε ύπνο, αφήνοντας μου εξαντλημένο και ομιχλώδες κατά τη διάρκεια της ημέρας. Επιπλέον, οι αισθήσεις του RLS άρχισαν να έρχονται μέσα στις ώρες της ημέρας και περιλάμβαναν όχι μόνο τα πόδια μου αλλά και τα χέρια μου. Η έλλειψη ποιοτικού ύπνου επηρέασε όλες τις πτυχές της ζωής μου. Συζήτησα το πρόβλημα με τον νευροχειρουργό μου. Ήταν ο πρώτος που με διάγνωση επισήμως με RLS.

Ποιες παρανοήσεις νομίζετε ότι έχουν οι άνθρωποι σχετικά με το RLS;

Οι κωμικοί κάνουν τα ανέκδοτα ότι το RLS είναι μια «ψεύτικη» προϋπόθεση - ότι είναι όλα στα κεφάλια των λαών. Έχω επίσης διαβάσει σοβαρά άρθρα θεωρώντας ότι το RLS δημιουργήθηκε από εταιρείες φαρμάκων για να πουλήσουν συνταγογραφούμενα φάρμακα. Προφανώς, αυτοί οι άνθρωποι δεν υπέφεραν ποτέ από το RLS. Είναι πράγματι πραγματικό. Για να το περιγράψω σε κάποιον που δεν έχει RLS, λέω, "Φανταστείτε ότι είστε θαμμένοι ζωντανοί σε στενό χώρο. Το μόνο που μπορείτε να σκεφτείτε είναι πώς θέλετε να μπορείτε να μετακινήσετε τα άκρα σας, να αλλάξετε τη θέση σας και πώς θα πάτε απολύτως τρελός αν δεν μπορείτε. "Αυτός είναι ο τρόπος που το RLS αισθάνεται σε με. Απλά πρέπει να μετακινήσω τα πόδια μου ή θα πάω καρύδια. Μια άλλη παρανόηση είναι ότι το RLS επηρεάζει μόνο τους ενήλικες. Ενώ το RLS τείνει να χειροτερεύει με την ηλικία, είμαι ζωντανή απόδειξη ότι μπορεί να επηρεάσει τα παιδιά.

Τι συμβουλή θα δώσατε σε άλλους που μπορεί να βιώνουν τα ίδια συμπτώματα;

Μάθετε όλα σχετικά με το RLS. Προσπαθήστε να δοκιμάσετε τον εαυτό σας για τους διάφορους παράγοντες που μπορεί να επιδεινώσουν την κατάσταση - καφεΐνη, νικοτίνη, αλκοόλ, ζάχαρη κλπ. Μπορεί να έχετε τύχη και να χτυπήσετε σε μια αλλαγή τρόπου ζωής που μειώνει τα συμπτώματά σας RLS. Εάν οι άνθρωποι σας πειράζουν για το RLS σας, πάρτε το σε βήμα. Απλά δεν καταλαβαίνουν. Βρείτε έναν γιατρό που θα σας ακούσει και θα σας συμβουλεύσει. Αν δεν είναι ο γιατρός της οικογένειάς σας, τότε αναζητήστε έναν νευρολόγο. Εξάλλου, το RLS είναι μια διαταραχή του νευρικού συστήματος.

Karey Goebel

Πριν από επτά χρόνια, ο 47χρονος εκτελεστικός λογισμικού Karey Goebel άρχισε να φοβάται σοβαρά μακριές διαδρομές με αυτοκίνητα και αεροπλάνα. Τελικά, ακόμη και η συνεδρίαση στο γραφείο της ήταν δύσκολη. Πάντα ένας δρομέας, διαπίστωσε ότι αν παραλείψει μια μέρα τρέξιμο, η επιθυμία να κινηθούν τα πόδια της θα επιδεινώνονταν και θα εμπόδιζαν την ύπνο της. Ανακάλυψε ότι είχε RLS επειδή έχει επίσης πολλαπλές αυτοάνοσες διαταραχές και ο γενικός ιατρός της την έστειλε σε έναν ρευματολόγο, ο οποίος την διαγνώσθηκε με RLS.

Πόση επίδραση έχει το RLS σας στη ζωή και τη γενική σας ευημερία;

Μπορεί να είναι μια ενόχληση, αλλά συνολικά νομίζω ότι είναι ένα είδος δώρου. Η κατάσταση με αναγκάζει να είμαι πολύ ενεργός. Είναι δύσκολο να καθίσετε για μεγάλες χρονικές περιόδους, γι 'αυτό πάντα κάνω κάτι. Προσπαθώ να τρέχω ή να εξασκηθώ γιόγκα για τουλάχιστον μία ώρα κάθε μέρα. Για μένα αυτό βοηθά πραγματικά να ανακουφίσει τα συμπτώματα. Μερικές φορές είναι δύσκολο να προγραμματίσετε σε μια προπόνηση, αλλά πραγματικά λυπάμαι αν δεν το κάνω.

Το καθιστικό σε ένα γραφείο είναι δύσκολο, οπότε κάθομαι σε μια "κατάλληλη μπάλα" στο γραφείο μου και το περιστρέφω όλη μέρα. Προσπαθώ να προγραμματίσω επαγγελματικά ταξίδια το απόγευμα, ώστε να μπορώ να τρέξω για μια ώρα το πρωί πριν επιβιβαστούμε σε αεροπλάνο. Ο γιατρός έχει συνταγογραφήσει φάρμακα, αλλά είμαι σε θέση να ελέγξω τον τρόπο ζωής του RLS - οπότε δεν παίρνω τίποτα.