Πώς διαβιούν καλύτερα με RA

Η διάγνωσή μου είναι περίπλοκη. Από την πρώτη μέρα, οι γιατροί μου έλεγαν ότι είμαι ασυνήθιστη υπόθεση. Έχω σοβαρή ρευματοειδή αρθρίτιδα και δεν έχω ακόμα μια σημαντική απάντηση σε κανένα από τα φάρμακα που έχω δοκιμάσει, εκτός από την πρεδνιζόνη. Έχω μόνο ένα φάρμακο για να το δοκιμάσω και έπειτα είμαι εκτός θεραπευτικών επιλογών.

Η ασθένεια επηρεάζει σχεδόν κάθε άρθρωση στο σώμα μου και έχει επιτεθεί και στα όργανα μου. Τουλάχιστον μερικές από τις αρθρώσεις μου φλεγμονώνονται καθημερινά. Υπάρχει πάντα πόνος, κάθε μέρα.

Αυτό μπορεί να ακούγεται καταθλιπτικό, και κάποιες μέρες είναι. Αλλά υπάρχει ακόμα πολύ καλό στη ζωή μου και υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορώ να κάνω για να φτιάξω το καλύτερο από τη ζωή που μου δόθηκε. Για να ζήσουν καλά, παρά τις προκλήσεις που φέρνει η RA.

Σκεφτείτε θετικά

Ακούγεται οδυνηρή. Και ενώ μια θετική στάση δεν θα θεραπεύσει τίποτα, θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε πολύ καλύτερα με όποια ζωή ρίχνει σε σας. Δουλεύω σκληρά για να βρω τα θετικά σε κάθε κατάσταση, και με την πάροδο του χρόνου γίνεται συνήθεια.

Προσαρμόστε, μην σταματήσετε να παίζετε, τα πράγματα που αγαπάτε

Πριν αρρωστήσω, ήμουν θύμα γυμναστικής και γυμναστήριο. Το να τρέχεις 5 χιλιόμετρα κάθε μέρα και να κάνω μαθήματα ομαδικής άσκησης στο γυμναστήριο ήταν η ιδέα μου για διασκέδαση. Η ΡΑ πήρε όλα αυτά μακριά, οπότε έπρεπε να βρω υποκατάστατα. Δεν μπορώ πλέον να τρέχω, οπότε τώρα κάνω μαθήματα περιστροφής 30 λεπτών για καλές μέρες και μαθήματα stretch με βάση τη γιόγκα. Αντί να πηγαίνω στο γυμναστήριο κάθε μέρα, προσπαθώ να φτάσω εκεί τρεις φορές την εβδομάδα. Είναι λιγότερο, αλλά εξακολουθώ να κάνω τα πράγματα που μου αρέσει. Απλά έπρεπε να μάθω να τα κάνω διαφορετικά.

Διατηρήστε τη ζωή

Όταν η RA αρχικά χτυπήθηκε, χτύπησε σκληρά. Ήμουν σε αγωνία, μόλις έπεσα από το κρεβάτι. Αρχικά, η ώθηση μου ήταν να ξαπλώσω και να περιμένω να πάει ο πόνος. Και τότε συνειδητοποίησα ότι ΠΟΤΕ δεν πάει μακριά. Έτσι, αν ήμουν σε κάθε είδους ζωή, θα έπρεπε να κάτσω ειρηνικά με τον πόνο με κάποιο τρόπο. Αποδέξου το. Ζήστε μαζί του.

Έτσι, σταμάτησα να αγωνίζομαι τον πόνο και άρχισα να προσπαθώ να συνεργαστώ με αυτό. Σταμάτησα να αποφεύγω δραστηριότητες και να απορρίπτω τις προσκλήσεις επειδή θα μπορούσαν να με κάνουν να πονάω περισσότερο αύριο. Συνειδητοποίησα ότι θα βλάψω ούτως ή άλλως, οπότε ίσως και να προσπαθήσω να βγω έξω και να κάνω κάτι που μου αρέσει.

Έχετε ρεαλιστικές προσδοκίες και είστε υπερήφανοι για τον εαυτό σας

Είχα παντρευτεί, έχω δύο μικρά παιδιά και δουλεύω σε μια επαγγελματική, αγχωτική δουλειά. Αγαπούσα τη ζωή μου και ευημερούσα για να βγάζω 25 ώρες από κάθε μέρα. Η ζωή μου είναι πολύ διαφορετική τώρα. Ο σύζυγος έχει πάει πολύ καιρό, μαζί με την καριέρα, και αυτά τα μικρά παιδιά είναι έφηβοι. Αλλά η μεγαλύτερη διαφορά είναι τώρα που έχω θέσει ρεαλιστικούς στόχους. Δεν προσπαθώ να είμαι το άτομο που ήμουν κάποτε, και δεν κάνω τον εαυτό μου να νικήσω για να μην είμαι πλέον σε θέση να κάνω τα πράγματα που κάποτε μπορώ.

Η χρόνια ασθένεια μπορεί να χτυπήσει την αυτοεκτίμησή σας και να σας χτυπήσει στον πυρήνα της ταυτότητάς σας. Ήμουν ένας υψηλός επιτελής και δεν ήθελα να αλλάξω. Αρχικά, προσπάθησα να κρατήσω όλα τα πράγματα, να συνεχίσω να κάνω όλα τα πράγματα που έκανα. Τελικά, αυτό είχε ως αποτέλεσμα να πάρω πολύ πιο άρρωστος και έχοντας μια πλήρη κατανομή.

Χρειάστηκε χρόνος, αλλά τώρα δέχομαι ότι ποτέ δεν θα λειτουργήσω ξανά σε αυτό το επίπεδο. Οι παλαιοί κανόνες δεν ισχύουν πλέον και έχω θέσει πιο ρεαλιστικούς στόχους. Αυτά που είναι εφικτά, αν και στον εξωτερικό κόσμο δεν φαίνεται να κάνω πολλά. Αυτό που πιστεύουν άλλοι άνθρωποι δεν έχει σημασία. Είμαι ρεαλιστής για τις δυνατότητές μου, και είμαι περήφανος για τα επιτεύγματά μου. Λίγοι άνθρωποι καταλαβαίνουν πόσο δύσκολο είναι για μένα να βγώ από το σπίτι για να αγοράσω γάλα κάποιες μέρες. Έτσι, δεν περιμένω να μου πει κάποιος άλλος πόσο φοβερός είμαι … Το λέω εγώ. Ξέρω ότι κάνω σκληρά πράγματα, κάθε μέρα, και δίνω τον εαυτό μου πίστη.

Μην νικήστε τον εαυτό σας και αφήστε τον εαυτό σας να ξεκουραστεί όταν χρειάζεται

Φυσικά, υπάρχουν μέρες που δεν είναι δυνατόν να ξεκουραστεί κανείς. Κάποιες μέρες ο πόνος είναι πάρα πολύ, ή η κούραση είναι συντριπτική ή η κατάθλιψη έχει πολύ σφιχτή λαβή. Όταν πραγματικά το μόνο που είμαι σε θέση να σύρει τον εαυτό μου από το κρεβάτι μου στον καναπέ, και να το κάνει στο μπάνιο είναι ένα επίτευγμα.

Τις μέρες εκείνες, δίνω στον εαυτό μου ένα διάλειμμα. Δεν νικήσω πια τον εαυτό μου. Αυτό δεν είναι δικό μου λάθος. Δεν το έκανα αυτό, ούτε το ζήτησα με κανέναν τρόπο και δεν κατηγορώ τον εαυτό μου. Κάποιες φορές συμβαίνει κάτι και δεν υπάρχει λόγος. Το να θυμώνεις ή να ξεχνάς ότι θα προκαλέσει μόνο περισσότερο άγχος και πιθανώς θα εντείνει την φλόγα. Αναπνέω λοιπόν και λέω στον εαυτό μου ότι και αυτό θα περάσει και θα δώσει την άδεια να κλάψω και να είμαι λυπημένος αν χρειαστεί. Και ξεκουραστείτε.

Μείνετε εμπλεκόμενοι

Είναι δύσκολο να διατηρήσετε σχέσεις όταν είστε χρόνιες ασθένειες. Περνάω πολύς καιρός και οι περισσότεροι από τους παλιούς μου φίλους έχουν παρασυρθεί.

Αλλά όταν έχετε μια χρόνια ασθένεια, είναι ποιότητα, όχι ποσότητα, που μετράει. Έχω μερικούς πολύ σημαντικούς φίλους και εργάζομαι σκληρά για να διατηρήσω επαφή μαζί τους. Καταλαβαίνουν ότι θα πρέπει να έρχονται στο σπίτι μου πολύ πιο συχνά από ό, τι θα φτάσω στο σπίτι τους, ή θα πρέπει να μιλάμε μέσω Skype ή Facebook συχνότερα από ό, τι πρόσωπο με πρόσωπο και τους αγαπώ γι 'αυτό.

Ένα άλλο όφελος της μετάβασης στο γυμναστήριο είναι να διατηρεί επαφή με τον πραγματικό κόσμο. Ακριβώς βλέποντας τους ανθρώπους, κάνοντας μικρές συζητήσεις για λίγα λεπτά, πηγαίνει πολύ μακριά για να με βοηθήσετε να εξουδετερώσω την απομόνωση που φέρνει το άρρωστο. Το κοινωνικό στοιχείο του γυμναστηρίου είναι εξίσου σημαντικό με τη σωματική άσκηση. Η διατήρηση επαφής με τους υγιείς ανθρώπους είναι σημαντική, παρόλο που μερικές φορές αισθάνομαι ότι ζουν σε έναν εντελώς διαφορετικό πλανήτη από αυτούς. Το να ξοδεύεις χρόνο μιλώντας για φυσιολογικά πράγματα - τα παιδιά, το σχολείο, η δουλειά - παρά τα MRI, τα φάρμακα και το εργαστηριακό έργο πηγαίνουν πολύ μακριά για να κάνεις τη ζωή να αισθάνεσαι λίγο πιο φυσιολογική και να μην εστιάσεις την ασθένεια όλη την ώρα.

Ζω στο παρόν

Δουλεύω σκληρά για να μην ανησυχώ για πράγματα που δεν μπορώ να ελέγξω και ζω σιγά-σιγά στο παρόν.Δεν μου αρέσει να σκέφτομαι πάρα πολύ για το παρελθόν. Προφανώς, η ζωή ήταν καλύτερη όταν δεν ήμουν άρρωστος. Πήγα από το να τα χάσω όλα σε λίγους μήνες. Αλλά δεν μπορώ να ασχοληθώ με αυτό. Αυτό είναι το παρελθόν και δεν μπορώ να το αλλάξω. Ομοίως, δεν βλέπω πολύ στο μέλλον. Η πρόγνωση μου σε αυτό το σημείο είναι κατηφορική. Αυτό δεν είναι αρνητικότητα, αυτή είναι ακριβώς η αλήθεια. Δεν προσπαθώ να το αρνηθώ, αλλά δεν ξοδεύω όλο τον χρόνο μου εστιάζοντας σε αυτό.

Φυσικά, διατηρώ ελπίδα, αλλά μετριάζεται με μια ισχυρή δόση ρεαλισμού. Και τελικά, τώρα είναι όλοι μας. Κανείς δεν υπόσχεται αύριο. Έτσι παραμένω παρόντες, που ζουν πολύ σταθερά στο τώρα. Δεν θα επιτρέψω ένα πιθανό μέλλον συνεχώς αυξανόμενης αναπηρίας να μου χαλάσει σήμερα.

Βρείτε ανθρώπους που καταλαβαίνουν

Πολλές μέρες δεν μπορώ φυσικά να φύγω από το σπίτι. Είμαι σε πολύ πόνο, και δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι 'αυτό. Συμμετέχω σε μερικές ομάδες υποστήριξης του Facebook και μπορούν να είναι θετικές για την εύρεση ανθρώπων που καταλαβαίνουν τι περνάτε. Μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να βρεθεί μια ομάδα που να ταιριάζει καλά, αλλά έχοντας ανθρώπους που σας καταλαβαίνουν και με τους οποίους μπορείτε να γελάσετε και να κλάψετε, ακόμα και αν δεν τις έχετε συναντήσει ποτέ πρόσωπο με πρόσωπο, μπορεί να είναι μια μεγάλη πηγή υποστήριξης.

Τρώτε υγιεινά και ακολουθήστε το πρόγραμμα θεραπείας

Τρώω μια υγιεινή διατροφή. Προσπαθώ να κρατήσω το βάρος μου στα σφαίρα του φυσιολογικού, καθώς κάποια από τα φάρμακα φαίνεται να συνωμοτούν για να με κερδίσουν βάρος! Είμαι σύμφωνος με τις εντολές του γιατρού μου, και παίρνω τα φάρμακά μου όπως συνταγογραφήθηκε, συμπεριλαμβανομένων των φαρμάκων μου για οπιοειδή πόνου. Χρησιμοποιώ τη θερμότητα και τον πάγο και ασκεί και τεντώνει και τις τεχνικές διαλογισμού και ευαισθησίας για να διαχειριστεί τον πόνο.

Η κατώτατη γραμμή

Παραμένω ευγνώμων για όλο το καλό που έχω στη ζωή μου. Και υπάρχει πολύ καλό! Προσπαθώ να βάλω περισσότερη ενέργεια στα καλά πράγματα. Πάνω απ 'όλα η ΡΑ μου έχει διδάξει να μην ιδρώσω τα μικρά πράγματα και να εκτιμώ τα πράγματα που πραγματικά έχουν σημασία. Και για μένα, αυτός είναι ο χρόνος που περάσαμε με τους ανθρώπους που αγαπώ.

Όλα αυτά μου πήραν πολύ χρόνο για να το καταλάβω. Στην αρχή, δεν ήθελα να δεχτώ κανένα από αυτά. Αλλά με την πάροδο του χρόνου συνειδητοποίησα ότι ενώ η RA είναι μια διαρκώς μεταβαλλόμενη διάγνωση, δεν χρειάζεται να είναι μια καταστροφική για τη ζωή.

Ο Neen Monty - γνωστός και ως Αρθριτική Chick - έχει αγωνιστεί με την RA για τα τελευταία 10 χρόνια. Μέσα από το ιστολόγιό της, είναι σε θέση να συνδεθεί με άλλους διαγνωσμένους ασθενείς, γράφοντας για τη ζωή, τον πόνο και τους όμορφους ανθρώπους που γνώρισε κατά μήκος της πορείας.